Drugi odcinek programu dla rodziców wcześniaków
W drugim odcinku naszego programu “Pośpiesznym na świat” szczegółowo opowiadamy o tym, jakiej pomocy udziela Fundacja. Pomagamy wcześniakom, ale także rodzicom wcześniaków:
- Kto może się do nas zgłosić i jaki sposób?
- Kto jest beneficjentem Fundacji?
- Z czym się wiąże posiadanie subkonta w Fundacji Wcześniak?
- Jakiego rodzaju pomocy udzielamy i co ona oznacza.
- O co najczęściej pytają rodzice?
- Jak rodzice wcześniaków pomagają innym rodzicom?
- Co znajdziecie na naszej stronie internetowej i gdzie znaleźć artykuły o zdrowiu wcześniaka?
- Kto może pomóc Waszemu wcześniakowi.
Odcinek “O tym jak pomagamy” jest już dostępny na naszym kanale YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Nl4B9Y7lyqI
Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą!
Kliknięcie w obraz poniżej przekierowuje do filmu, a pod obrazem znajdziecie transkrypcję naszej rozmowy.
Transkrypcja:
Pośpiesznym na świat- odcinek 1 „O tym jak pomagamy”
KN: Katarzyna Nawrocka
UZ: Urszula Zimoląg
KN: Dzień dobry. Po raz kolejny spotykamy się przy porannej kawie i dzisiaj będziemy rozmawiać o celach statutowych Fundacji Wcześniak oraz o tym, jak pomagamy.
KN: Razem ze mną jest Ula Zimoląg.
UZ: Dzień dobry.
KN: Ula, Ty na co dzień jesteś opiekunką beneficjenta, tak możemy to nazwać?
UZ: Tak nazwana jest ta funkcja.
KN: To może opowiedzmy, czym się zajmuje opiekun beneficjenta.
UZ: To może ja troszeczkę odwrócę pytanie i opowiem najpierw o tym, kim w ogóle jest beneficjent.
KN: Bardzo proszę.
UZ: Bo być może to przybliży Państwu informacje o tym, jak się można również do nas zgłosić i co możemy dla Państwa zrobić. Otóż beneficjentem fundacji Wcześniak nazywamy dziecko, które urodziło się przedwcześnie i którego rodzice zgłosili się do nas po pomoc. Może to być pomoc finansowa, może to być pomoc rzeczowa lub pomoc merytoryczna. Najczęściej chodzi jednak o tę pomoc finansową, czyli założenie subkonta, m. in. o założenie subkonta i rzeczywiście takie dzieci, które u nas to subkonto posiadają są nazwane beneficjentami fundacji Wcześniak.
KN: A Ty jesteś ich opiekunem?
UZ: Jestem ich opiekunem, szczególnie dlatego, że są to osoby, które pierwszy swój kontakt z fundacją mają właśnie ze mną i głównie polega on na tym, że zakładamy dla dziecka, potrzebującego dziecka subkonto w fundacji Wcześniak. Także mój proces pracy z rodzicem przebiega od tego pierwszego kontaktu, od jego zgłoszenia, poprzez załatwienie tak zwanych formalności dotyczących umowy oraz później korzystanie z tego subkonta i pomoc również merytoryczną na tym etapie, gdy dziecko już jest pod naszą opieką.
KN: Czyli jesteś na pierwszej linii frontu w kontakcie z rodzicem?
UZ: Zwykle tak z tego względu, że telefon, który prowadzi do fundacji, prowadzi bezpośrednio do mnie. I rzeczywiście, właściwie w każdej sprawie, w której rodzice dzwonią i mają potrzebę odpowiedzi na pytanie, szczególnie ze mną ten kontakt mają. Ewentualnie, jeżeli wyślą zapytanie takie mailowe czy poprzez szybki kontakt na naszej stronie czy bezpośrednio wpisując adres kogoś z fundacji, to w dużej mierze, jest dużym prawdopodobieństwem, że odpowiedź będzie właśnie ode mnie.
KN: A możemy tak przybliżyć, o co najczęściej pytają rodzice?
UZ: Jest bardzo szeroki zakres tych pytań od rodziców. Zdarzają się pytania bardzo konkretne, czyli właśnie jak założyć subkonto, skąd mogę czerpać środki na leczenie mojego dziecka, do którego szpitala mam się udać, jakiego specjalistę powinienem odwiedzić. Pytania też o to, jak mogę się skontaktować z innymi rodzicami, czy w mojej miejscowości organizowane są jakieś zajęcia dla wcześniaków i dla ich rodziców. Natomiast też zdarzają się osoby i absolutnie tutaj nie jest to jakieś duże grono, ale ono się pojawia i zachęcamy w sumie, żeby korzystać z takiego pytania. Zgłaszają się do nas bardzo różne osoby, również takie, którym dopiero co urodził się wcześniak i które jeszcze ciągle przebywają w szpitalu. Bądź mama, jeżeli już jest na siłach po porodzie, bądź tata, który stara się zaopiekować zarówno mamą dziecka, jak i samym dzieckiem. I zdarzają się po prostu takie pytania „Urodził mi się wcześniak, co mam zrobić?”. Jest to absolutnie zrozumiałe, ponieważ narodziny dziecka, szczególnie pierwszego, są wielkim wydarzeniem, a szczególnie tego urodzonego przedwcześnie, gdy naprawdę nie wiemy często co się z dzieckiem dzieje i co się z nim wydarzy. Dlaczego jest w inkubatorze? Do czego jest podpięty? Jaka aparatura medyczna służy do monitorowania jego funkcji życiowych? W związku z tym rodzice dzwonią i pytają po prostu co mają dalej zrobić. Zwykle bardzo się cieszymy, że te telefony są i że rodzice szukają tej wiedzy i tych odpowiedzi. Natomiast zwykle te odpowiedzi czekają na nich jeszcze na oddziale. Jeszcze przy inkubatorze od osób, które opiekują się dzieckiem, od lekarzy, od całego personelu medycznego, również od pielęgniarek i ich położnych, ponieważ one bardzo często cały czas są przy tych inkubatorach, sprawdzając, co się z dziećmi dzieje. I te pytania od rodziców dotyczą bardzo często tej po prostu najbliższej przyszłości, czyli co się wydarzy w szpitalu, co się wydarzy po wyjściu ze szpitala, ale również co będzie dalej, tak? Czy moje dziecko będzie całe życie wcześniakiem i jakie to będzie miało konsekwencje i czy w ogóle?
KN: Ale na szczęście mają też nas, dlatego że jeśli w stresie nie zauważymy czegoś w szpitalu albo po prostu nie zadamy tego pytania pielęgniarce czy lekarzowi to możemy zadzwonić do fundacji Wcześniak i jeśli nawet nie będziemy znać odpowiedzi na to pytanie to pokierujemy do odpowiedniego miejsca, specjalisty?
UZ: Dokładnie tak, bo często się zdarza, że wychodząc ze szpitala rodzice zapomną o czymś, zapomną zadać jakiegoś pytania albo po prostu nie pamiętają jaka była na nie odpowiedź. To co się znajduje w karcie wypisu tam gdzie są parametry dziecka, tam gdzie są zalecenia to wiadomo, że jest to jakaś bardzo skondensowana wiedza o dziecku. Natomiast takie aspekty: w co mam dzieciątko ubrać, jaka ma być temperatura w pokoju, jakie zabawki mogę mu podawać, jak mam rozszerzać dietę tego dziecka? To są pytania, które naprawdę nie są się w stanie pojawić w głowie rodzica jeszcze na etapie pobytu w szpitalu, bo jeszcze nie wyobrażamy sobie tej sytuacji, że dziecko jest z nami już w domu albo że dziecko spotyka się z innymi dziećmi. Jeszcze nie wiadomo, jak sobie z tym fantem poradzić. Faktycznie jest tak, że pewnie nie jesteśmy od razu w stanie odpowiedzieć na każde pytanie. Spectrum tych pytań jest bardzo szerokie. Od aspektów medycznych, poprzez rozwojowe, poprzez też sprawy wychowawcze już na jakimś tam dalszym etapie, więc rzeczywiście być może nie jesteśmy w stanie od ręki tej odpowiedzi i tej porady udzielić. Natomiast mamy zasoby i mamy możliwości, żeby tej odpowiedzi poszukać, ewentualnie pokierować rodzica do odpowiedniego ośrodka, do odpowiedniej osoby, na odpowiednią stronę internetową. Ta wiedza jest szeroka. Często jest też tak, że odpowiedzi są na naszej stronie internetowej…
KN: No właśnie! Ja chciałam o to zapytać, bo te nasze zasoby to również artykuły na naszej stronie internetowej?
UZ: Tak, staramy się docierać do rodziców wszystkimi możliwymi drogami, które są też dla rodzica dostępne, a wiadomo, że jak współczesne inne osoby, rodzice wcześniaków również korzystają z Internetu, ze smartfonów, korzystają z mediów społecznościowych. Nasza strona faktycznie powstała po to, żeby się tą wiedzą dotyczącą rozwoju wcześniaka dzielić i na naszej stronie są artykuły poukładane właściwie w taki sposób chronologiczny, czyli te pierwsze dni wcześniaka, dlaczego dziecko jest wcześniakiem, jak również dotyczące jego zdrowia, a później dalej rozwoju oraz porad dla samych rodziców, bo o nich też się staramy zadbać i nimi zaopiekować. Staramy się tę wiedzę i te artykuły na bieżąco aktualizować, poszerzając też o nową tematykę. I są to artykuły, które właściwie odzwierciedlają nasze książkowe porady dla rodziców, czyli “Niezbędnik rodzica wcześniaka”.
KN: Ale mamy również historie podopiecznych i nie tylko podopiecznych, ponieważ znajdują się tam historie po prostu wcześniaków. Nie są one specjalistyczne, ale mają walor edukacyjny dlatego, że opisują życie i historie innych wcześniaków i innych rodzin.
UZ: Kiedy mama albo tata stają się rodzicem wcześniaka ich niewiedza jest zwykle ogromna. I gdy już opadną emocje związane z tym, czy dziecko przeżyje, czy będzie zdrowe, czy przybiera na wadze, czy samodzielnie oddycha, zwykle szukają takich inspiracji z życia. Dochodzą do momentu, w którym zdają sobie sprawę, że nie są sami, że to wcześniactwo nie jest jakimś wyjątkiem, które ich spotkało i że jednak rodzi się przedwcześnie jedno dziecko na dziesięć statystycznie rzecz ujmując i nasza strona rzeczywiście odzwierciedla te historie. Rodzice, którzy skorzystali z naszej pomocy albo poczuli, że chcą się podzielić swoimi historiami, żeby innych wesprzeć, zamieścili na naszej stronie takie historie, zamieścili informacje nie tylko o tym, jak się teraz toczy ich życie, ale jakie były początki. I oczywiście, są historie bardzo optymistyczne, są historie, które dają mnóstwo nadziei na to, jaka będzie przyszłość, ale one są również realistyczne, bo nie uciekają od mówienia o tym, że było ciężko, że było zagrożenie życia, że w tym inkubatorze leżał ten malutki noworodek, który mieścił się właściwie na dłoni i nie można było sobie wyobrazić, jak z takim dzieckiem możemy wyjść do domu, jak ono się ma bawić, jak mamy z nim postępować. Rodzice pisali również o tym, że bali się brać na ręce to dziecko, bali się przewijać…
KN: Co nie jest dziwne, prawda?
UZ: Tak, no boimy się czasami wziąć duże dziecko na ręce, bo się boimy, że coś się stanie złego, zwłaszcza takiemu maluszkowi. Te historie bardzo podnoszą na duchu, nawet jeżeli ich finał nie zawsze jest klasycznym „happy end’em”, nawet jeżeli rodzice opisują takie przypadki, gdy to wcześniactwo z dzieckiem zostaje w mniejszym lub większym stopniu, one niesamowicie podnoszą na duchu i dają taką wiarę, że jest społeczność rodziców wcześniaków, która się wspiera, która potrafi sobie pomóc i która potrafi też sobie dać wiedzę o tym, jak na co dzień postępować.
KN: To wróćmy do tego, jak pomaga fundacja Wcześniak, dlatego że pokrótce opowiedziałaś o tym, że możemy wesprzeć merytorycznie, finansowo. Opowiedzmy trochę szerzej: jak można się z nami skontaktować i jaką pomoc uzyskać?
UZ: Pomoc, o jaką proszą rodzice wcześniaków, tak na co dzień faktycznie w dużej mierze dotyczy tej pomocy finansowej. Dlaczego? Dlatego, że gdy dziecko już troszeczkę podrośnie i rodzice już są po całym tym maratonie kontroli u specjalistów, sprawdzenia, badań i już mają jakieś tam diagnozy, które wynikają z wcześniactwa lub po prostu są tymi około wcześniakowymi powikłaniami. To bardzo często okazuje się, że dalsze leczenie, czy rehabilitacja, czy funkcjonowanie tego dziecka jest uzależnione niestety od wydania ogromnych kosztów i ogromnych finansów.
KN: Ja zapytam od razu, czy możemy liczyć na refundowane rehabilitacje, czy jednak żeby szybko zadziałać musimy zdobyć finanse i ratować życie i zdrowie naszego dziecka?
UZ: Oczywiście, że państwowo można dziecko zapisać do specjalistów i na rehabilitacje i na zabiegi, natomiast bardzo często jest to długi czas oczekiwania i niestety rodzice nie chcą czekać, czemu się ciężko dziwić, bo po prostu martwimy się o zdrowie dziecka. W takich sytuacjach niestety trzeba pójść do specjalisty prywatnie lub też na zabiegi i rehabilitacje i trudno się oszukiwać – niektórzy są w stanie podołać tym kosztom finansowym, niektórzy po jakimś czasie stwierdzają, że jest to za wiele dla nich, ponieważ leczenie i rehabilitacja okazują się być naprawdę długofalowe. Nie mówimy o dziesięciu zabiegach, nie mówimy o dwóch miesiącach leczenia. Czasami mówimy o paru latach, czasami mówimy o kilku kontrolach u specjalistów raz na jakiś czas, czasami mówimy o wymianie sprzętu medycznego, jakim jest na przykład implant lub jakaś orteza lub wózek inwalidzki.
KN: Ale zawsze mówimy o kosztach?
UZ: Zawsze mówimy o kosztach. Niemniej, niezależnie od tego, czy dziecko jest leczone w państwowej służbie zdrowia czy nie, zawsze rodzic musi dodatkowo te koszty ponieść. No i wtedy my wkraczamy, bo możemy zaproponować rodzicowi tzw. wsparcie jednorazowe. Nazywamy to tak trochę roboczo wsparciem jednorazowym, a dotyczy ono takich sytuacji, gdy w krótkim czasie trzeba wydać dużo pieniędzy, np. na turnus rehabilitacyjny, który potrwa 2 tygodnie, a który przybliży dziecko do tego, żeby mogło zacząć chodzić, ponieważ są dzieci, które w wieku 3 lat jeszcze nie są w stanie samodzielnie się poruszać. Czasami zdarza się, że trzeba dokupić jakiś sprzęt medyczny – ortopedyczny lub wózek, który pomoże w rehabilitacji i to też jest sytuacja, gdy możemy wspomóc tzw. wsparciem jednorazowym finansowym. Natomiast, gdy rodzice stwierdzą, że potrzebują tego wsparcia długofalowo, a jednocześnie mają przy sobie duże grono życzliwych osób czy znajomych, czy rodziny, czy dalszych znajomych, mogą założyć w fundacji Wcześniak subkonto. Polega to na tym, że udostępniamy numer subkonta, dokładnie tak jak się to dzieje w banku, dla konkretnego dziecka. Także każde dziecko, które jest naszym podopiecznym, jest naszym beneficjentem, ma taki numer subkonta zagospodarowany.
KN: A czy na takich subkontach mogą znaleźć się pieniądze przede wszystkim z 1 procenta czy jeszcze z jakichś innych źródeł?
UZ: Głównie z „1 procenta”, to jest faktycznie dosyć prosta metoda uzyskania tych finansów. Prosta i trudna jednocześnie. Prosta dlatego, że podatnicy przekazując 1% nie ponoszą tak naprawdę żadnego kosztu dodatkowego. Świetna metoda, żeby pomagać, jednocześnie nie obciążając swojego budżetu, ale to jest jedno źródło pozyskiwania środków. Drugim źródłem jest po prostu darowizna, czyli wpłata bezpośrednio na subkonto. I taką darowiznę może wykonać absolutnie każdy, kto po prostu zrobi przelew na dane subkonto. Natomiast to jest coraz częstsza praktyka i bardzo właściwie nas to cieszy, że te przelewy są również wykonywane z firm. Zarówno są to darowizny po prostu firmy, jak i organizowane zbiórki wśród pracowników rodziców, którym się właśnie urodził wcześniak.
KN: Czyli możemy szukać sponsorów?
UZ: Możemy szukać sponsorów, możemy szukać darczyńców. Bardziej byśmy pewnie nazwali te osoby po prostu darczyńcami.
KN: Omówiłyśmy sobie pomoc finansową i subkonta, ale mamy jeszcze pomoc merytoryczną.
UZ: Dokładnie. W momencie, gdy rodzi się wcześniak, pojawia się w głowie rodzica bardzo wiele pytań. Staramy się na te pytania odpowiedzieć najszybciej jak się da, dlatego w szpitalach, na oddziałach neonatologicznych są dostępne “Niezbędniki rodzica wcześniaka”, takie papierowe poradniki, w których opisujemy po kolei: kim jest wcześniak, dlaczego wcześniak się urodził, jak się odbywa leczenie wcześniaka, dlaczego dziecko jest podłączone do całego mnóstwa aparatury. Jak i znajdą się tam porady na przyszłość, dotyczące zdrowia, rozwoju poszczególnych aspektów czy integracji sensorycznej, czy rehabilitacji, czy zdrowia oczu lub słuchu.
KN: Wiem, że mamy pewną niespodziankę, jeśli chodzi o nowy “Niezbędnik…”, dlatego, że szykujemy kolejną edycję, ale też trwają prace nad audiobookiem.
UZ: Zgadza się. To będzie już siódme wydanie “Niezbędnika…” i rzeczywiście mamy nadzieję, że będzie ono szczęśliwe, tj. uda nam się zrealizować nagranie tych artykułów w wersji dźwiękowej. Tak, żeby ułatwić wszystkim rodzicom, właściwie wszystkim, którzy są zainteresowani tematem wcześniactwa, dostęp do tej wiedzy. Mamy już e-book na naszej stronie, mamy wersję papierową, będzie również wersja audio i mam nadzieję, że tym uzupełnimy każdą lukę w dostępie do wiedzy.
KN: Ula, bardzo Ci dziękuję za dziś, ale wierzę, że będziemy się jeszcze nie raz spotykać.
UZ: Ja również bardzo dziękuję i na pewno się spotkamy. Zapraszam również do kontaktu ze mną i telefonicznie, i mailowo.
KN: Jak państwo widzicie, Ula jest ekspertem, jeśli chodzi o działania Fundacji Wcześniak, a ja zapraszam na kolejny odcinek. Widzimy się we wtorek o godzinie dziewiątej.
