Fundacja Wcześniak

Kolejne dziecko po wcześniaku? Historie z życia wzięte

Temat, który podejmujemy, jest bardzo trudny dla większości rodziców wcześniaków. Im większe bowiem są konsekwencje porodu przedwczesnego, tym rzadziej rodzice podejmują decyzję o kolejnym dziecku. Problem jest mniejszy albo nie ma go wcale, jeśli wcześniak jest kolejnym dzieckiem i ma już starsze rodzeństwo. Co jednak, jeśli wcześniakiem okazało się być nasze pierwsze dziecko – co wtedy? Ma pozostać jedynakiem czy jednak pozwolimy mu dorastać wśród braci lub sióstr?

Oczywiście, jeśli znane są przeciwwskazania lub trudności medyczne, to wiadomo, że każda ciąża jest ryzykowna. Co jednak, jeśli wcześniactwo przydarzyło się niespodziewanie, jak do końca nie wiadomo, dlaczego tak się stało. Czy warto ryzykować? Co sprawia, że znowu stajemy przed tak wielkim wyzwaniem?

Każde z nas pamięta, jak stało bezsilne nad inkubatorem, z oczami pełnymi łez, jak patrzyliśmy na niekończące się rurki, zabiegi, nakłucia. Jak drżeliśmy, gdy tylko słyszeliśmy dźwięk telefonu – którym mógł być lekarz opiekujący się naszym maleństwem. Jak trudno było walczyć o pokarm, ile razy mama siedziała sama na sali, mozolnie ściągając laktatorem mleko, które, nie wiadomo dlaczego, wcale nie chciało płynąć. Ile razy słyszeliśmy: „Stan jest poważny, ale proszę być dobrej myśli”. I co znowu mamy przez to przechodzić…. Po co…. Jak widać, nawet najlepsze ciąże mogą zakończyć się przedwcześnie, czy mamy siłę przejść przez to wszystko jeszcze raz?
Nie ma odpowiedzi na te pytania. Nie ma lekarzy gwarantujących nam dotrwanie do końca ciąży. Nie ma naprawdę żadnych lekarstw, które mogłyby nam zapewnić spokój przez tych 9 miesięcy. A jednak, pomimo tych wszystkich niewiadomych, decydujemy się na kolejnego maluszka, z nadzieją patrząc w przyszłość, z radością licząc na cud, który się ziści…. Wbrew innym złym myślom i obawom.

W pierwotnym zamyśle artykuł ten miał mieć charakter medyczny i naukowy, który z czasem zmienił się w relację kilku mam, które zdecydowały się na kolejne maleństwo po pierwszym wcześniaczku lub straciły swojego wcześniaczka i dzielnie walczyły o drugie dziecko. W naszym odczuciu tak naprawdę opis tych przeżyć i doświadczeń jest najlepszym sposobem pokazania, jak ważną i trudną decyzją jest kolejne macierzyństwo. Ale jak widać, życie zawsze nas zaskakuje i po trudnych dniach przychodzą te lepsze, piękniejsze… nie ma bowiem większego cudu niż cud narodzin.

 

Małgorzata Kliś, mama Paulinki (28. tydz.), Maksymiliana (38. tydz.) i Aleksandra (39. tydz.)

Tak, stało się – jesteśmy rodziną wielodzietną! Kilkanaście lat temu, kiedy w 28. tygodniu ciąży urodziła się maleńka Paulinka, wydawało się, że pozostanie jedynaczką. Jednak siła marzeń o domu rozbrzmiewającym tupotem małych stóp i dziecięcym śmiechem zwyciężyła. Kiedy Paulina skończyła 2 latka, minął najtrudniejszy czas związany z jej przedwczesnym pojawieniem się na świecie. Skończyły się nieustanne wędrówki po specjalistach, rehabilitacje i ciągłe obserwacje jej rozwoju. Odetchnęliśmy. Nadrobiła wszystkie opóźnienia i większość ludzi, patrząc na nią, nigdy nie pomyślałaby, jak ciężkie były jej pierwsze chwile na tym świecie. Pełni obaw spróbowaliśmy jeszcze raz.

Niestety druga ciąża, pomimo najlepszego lekarza prowadzącego, starannie wybranego szpitala zakończyła się zdecydowanie za wcześnie. Byłam młodą kobietą (zaledwie 22 lata). Miałam pretensje do całego świata. Dlaczego jako silna, zdrowa kobieta nie potrafię donosić ciąży? Początkowo próbowałam zapomnieć o chęci posiadania kolejnego dziecka. Próbowałam wmówić sobie, że można być szczęśliwym rodzicem jednego dziecka. Jednak ten stan nie trwał długo. Z natury waleczna postanowiłam nie oglądać się za siebie. Ciąża z Maksymilianem nie należała do łatwych. Ciągły strach towarzyszył każdego dnia, które to dni sumiennie przeliczałam na tygodnie upływającej ciąży. Wtedy nie było dostępu do internetu. Pozostawało czytanie książek i oglądanie telewizji. Czas płynął zdecydowanie za wolno. Jednak, kiedy przez cesarskie cięcie urodził sie praktycznie w terminie (38. tydzień) śliczny, zdrowy chłopczyk, wszelkie niepokoje przestały być ważne. Moja wcześniaczka została dumną trzyletnią siostrą.

Upłynęło kolejne kilka lat, dzieci szybko urosły i w domu nastała cisza. Pomyślałam, że fajnie byłoby jeszcze raz zostać rodzicami. Ciąża była ogromnym zaskoczeniem. Spodziewałam się wielu miesięcy leżenia i pilnowania, żeby tylko nie urodzić za wcześnie. Jednak okazało się, że ciąża trzyma sie wspaniale, a ja do 8. miesiąca pracowałam. Bez kłopotu, mając 35 lat, donosiłam do 39. tygodnia naszego Aleksandra. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że strach w głębi duszy pozostaje zawsze, ale z upływem czasu wiele szczegółów się zaciera. Zapominamy o złych rzeczach, które nas spotkały i wtedy ciąża przechodzona jest z większym spokojem. Droga Mamo wcześniaka, jeśli czytasz ten tekst i zastanawiasz się, czy kiedykolwiek starczy Ci odwagi, by Twoje dziecko miało rodzeństwo, podpowiem, że warto ten strach przezwyciężyć. To, że pierwsza czy druga ciąża jest trudna, wcale nie znaczy, że kolejna też taka będzie. Mam nadzieję, że moja historia będzie inspiracją dla kobiet, które mają obawy i wątpliwości w kwestii rodzeństwa dla swoich wcześniaczków.

 

Katarzyna Forgiel – mama Mateusza (30. tydz.) i Aleksandry (32. tydz.)

Hisilicon Balong

Jesteśmy rodzicami dwójki wcześniaków. Mateusz urodził się w 30. tyg. ciąży w 2003 r. i Oleńki urodzonej w 32. tyg. ciąży w 2005 r. Przeszliśmy naprawdę wiele. Na temat wcześniactwa, wad i powikłań wiedzieliśmy niewiele. Wręcz nic. Nie byliśmy świadomi jako młodzi rodzice następstw tego, że nasze dzieci urodziły się tak wcześnie albo nie dopuszczaliśmy do siebie wcale takich myśli.

Patrząc z perspektywy czasu, stwierdzam, iż mamy dwójkę wspaniałych dzieci, które potrzebowały więcej uwagi na starcie. Problemy wieku niemowlęcego i dziecięcego dawno za nami. A to, co było i to, co przeszliśmy razem, tylko umocniło naszą miłość do siebie i do nich. Są kochane po stokroć bardziej dlatego, że tyle przeszły.

Syn jest w gimnazjum. Rozwija się świetnie. Nie sprawia problemów wychowawczych. Uczy się w miarę swoich możliwości. Jest bardzo rozsądny (przynajmniej teraz). Dorastanie przechodzimy łagodnie. Okres buntu? Nie wiemy, co to. Oby tak dalej.

Córka Ola w magicznym wieku lat 13. Gwiazda, która miała wzmożone napięcie mięśni (miesiące ćwiczeń, rehabilitacji). Teraz???? Panna jak się patrzy. 3. rok klasy sportowej. Osiągnięcia w biegach. Medale. Dyplomy. Jej pasją jest taniec. Dużo czasu poświęca treningom. Z nauką też nie ma problemów.

Fajnie być rodzicami nastolatków. Mają fajny kontakt ze sobą. Przeżywamy z nimi pierwsze miłości i rozterki sercowe. Wspólne sukcesy i porażki. Staramy się żyć w zgodzie i przyjaźni. Bardziej w relacji rodzic/kumpel.

Nie wyobrażamy sobie życia bez nich. Co by było, gdyby ich nie było? Nasz świat i nasze życie byłoby puste i nudne. Nic nie miałoby sensu. Dzięki nim chce się żyć. Kochamy ich nad życie i nic innego dla nas się nie liczy.

Agnieszka Kus – mama Dominika (33. tydz.) i Filipa (37. tydz.)

Mój wcześniaczek w lutym skończył 16 lat. Przerósł mnie o pół głowy i wyglądem nie przypomina wcześniaka. Jak to nastolatek, spędza dużo czasu przed lustrem i lubi nosić ubrania True Religion.

Gdy był w 6. klasie, został zdiagnozowany przez psychologa, że ma dysleksję – trudności w uczeniu… niedokładnie w uczeniu, ale raczej w zapamiętywaniu i kojarzeniu faktów. Z pomocą nauczycieli bez problemów ukończył szkołę podstawową, teraz kończy 2. klasę liceum. Jest ambitnym dzieckiem, zdobył czarny pas w taekwondo, świetnie jeździ na nartach, pływa i gra w koszykówkę. Obecnie przygotowuje się do egzaminu na ratownika i na prawo jazdy.

Nadal nie choruje. Nie jest już niejadkiem, jak to było, gdy był mały. Oczywiście wolałabym, by nie miał dysleksji, ale cóż, jest jak jest. Psycholog mówiła, że nieraz tak się zdarza w przypadku wcześniaków, jak jest naprawdę, któż to wie. Teraz z perspektywy czasu wolałabym, by był kontrolowany przez klinikę wcześniaków do 18. roku życia nie do 2. (tylko wcześniaki, które odbiegają od rówieśników do 2 lat są kontrolowane dalej do 18. roku życia), może wtedy wcześniej zostałby zdiagnozowany[1].

Mam nadzieję, że dysleksja nie przeszkodzi mu w tym, by został tym, kim chce. Jak na razie jest to optyk lub protetyk, także wybiera przedmioty ścisłe w szkole. Nadal jest mi przykro, że urodził się wcześniej, no ale cóż, tego nie zmienię.

Dominik ma młodszego o 3 lata brata, który urodził się tylko 4 tygodnie przed terminem. Najciężej było podjąć decyzję, by zajść w ciążę, ale cieszę się, że mąż mnie przekonał, bo po pierwsze byłam lepiej kontrolowana, po drugie leżałam dwa tygodnie, by Filip urodził się bliżej terminu. Była to bardzo trudna decyzja, ale jak najbardziej prawidłowa. Filip od początku rozwija się prawidłowo, jego inteligencja jest ponadprzeciętna. Nie chciałam wysyłać go do szkoły dla uzdolnionych dzieci w zamian od 5. klasy poszedł do szkoły z rozszerzonym językiem francuskim, w której pół dnia (połowa przedmiotów) jest po angielsku, a druga połowa jest po francusku (mamy dwa języki urzędowe), w której uczy się bardzo dobrze.

Także w domu mam dwie skrajności J I pod względem nauczania, jak i charakteru. W jednym są jedynie tacy sami – odkąd poszli do szkoły, nie chcą mówić po polsku. Rozumieją i mówią krótkimi zdaniami, jak muszą, rozmawiając z dziadkami i prababciami; na ich „szczęście” nie widują ich zbyt często, bo mieszkamy 400 km od siebie.

Wszystkiego dobrego dla wszystkich wcześniaków i ich rodzin.

[1] Dominik urodził się i mieszka w Kanadzie (przyp. red.).

Agnieszka Kaluga – mama Martynki (27. tydz.) i Bartka (29. tydz.)
Jestem mamą Martynki i Bartka, dwóch wcześniaków. Ciąża z Martynką (planowana i wyczekiwana) stała się ciążą trudną od czwartego miesiąca, kiedy z silnymi skurczami trafiłam do szpitala. Mnóstwo leków, leżenie, strach, rosnący mięśniak macicy, ale udało się na tyle zapanować nad sytuacją, że „wróciłyśmy” do domu. Prowadziłam oszczędny tryb życia, maleńka rozwijała się prawidłowo, stosowałam się do wszelkich zaleceń lekarskich i czekałam na kwiecień 2002 – czyli termin planowanego porodu. W nocy z 6 na 7 stycznia z silnymi bólami trafiłam do szpitala. Rozwarcie na 8 cm zrobiło się w oka mgnieniu, nikt nie wierzył, że uda się powstrzymać poród dłużej niż godzinę. Błagałam o podanie mi leków hamujących poród. Tylko ja wierzyłam, że tego dnia nie urodzę. Wytrzymałam bez ruchu, na wznak, z pośladkami uniesionymi wyżej niż klatka piersiowa, cztery i pół doby. Podobno nawet pobiłam szpitalny rekord – nikt w takim stanie tyle nie wytrzymał – jakoś nie czułam się jednak dumna, raczej zła, że nie dałam rady. 11.01.2002 – szybka cesarka dla dobra Martyny, OIOM i równia pochyła.

Maleńka urodziła się w niespełna 27. tyg. ciąży z wagą 1000 g. Rodzice wcześniaków wiedzą aż za dobrze, jaki strach i bezradność towarzyszy pierwszemu spotkaniu z tym niewielkim, bezbronnym człowiekiem podłączonym do migających, gigantycznych aparatów. Wrodzone zapalenie płuc, kłopoty z nerkami, niewydolność oddechowa, 3 wylewy – w tym ostatni już 3. na 4. stopień – wreszcie zamartwicze zapalenie jelit. Za dużo jak na naszą córeczkę. Walczyła naprawdę dzielnie; mimo stanu zapalnego próbowała sama oddychać. Układ Bottala zarósł sam, serce biło mocno… Odeszła 20.01.2002 r., pierwszy raz trzymałam ją w ramionach, gdy… już jej z nami nie było.

Czas żałoby to czas – pustynia w moim sercu i pamięci. Nie robiłam nic, absolutnie nic. Do tego doszły solidne problemy ze zdrowiem. Rana po cesarskim cięciu zaczęła ropieć, wciąż miałam podwyższoną temperaturę, infekcje, gronkowce, totalny spadek odporności. Sześć miesięcy po porodzie znalazłam się na stole operacyjnym – trzeba było usnąć prawie 7-centymetrowego mięśniaka macicy. Moje ciało wciąż rozczarowywało. Nie działały żadne leki, nawet najsilniejsze. A tak bardzo chciałam móc zajść w ciążę, urodzić dziecko. Szukałam dobrego lekarza, alternatywnych metod leczenia. Niemal cudem w końcu się udało (pomógł pewien lek testowany w poznańskim instytucie mikrobiologii, który jednak nie trafił na polski rynek – nad czym ubolewam, bo pomógł wielu osobom). Mój ginekolog powiedział: „Pani Agnieszko, jest pani zdrowa. Do zobaczenia w ciąży”. Długo nie trwało – za miesiąc przyszłam do niego z podwójną kreską na teście. Niewymowny strach i przeczucie, że nie donoszę tej ciąży, przeplatał się z kruchą wiarą w opiekę Martynki. Pierwszy trymestr minął bez zarzutów. W siedemnastym tygodniu ciąży, obstawiona lekami, trafiłam znów do szpitala – i zostałam do porodu. Niewydolność cieśniowo-szyjkowa, zespół lejka, ból. Leżałam w tym samym szpitalu, gdzie na świat przyszła córeczka. Piętro wyżej była neonatologia. Sporo wysiłku kosztowało mnie, by nie myśleć nocami, że nad moim łóżkiem, nad głową jest miejsce, gdzie po raz pierwszy i… ostatni zobaczyłam nasz upragniony cud. Dużo bym dała, by zapomnieć ten szpitalny czas.

Bartek Tadzik urodził się 23.10.2003 r. (znów cesarka) w 29. tyg. z wagą 1300 g. Ab. 5, 5, 7. Był we mnie dłużej o… 10 dni niż Martynka. Tylko i – jak się okazało – aż. Dzięki temu, że lekarze spodziewali się przedwczesnego rozwiązania, dostałam w dwutygodniowych odstępach 3 dawki celestonu – sterydu na rozwój pęcherzyków płucnych. Bartek szedł jak burza. Z każdym dniem było lepiej. Pani od RTG nazwała go małym Herkulesem.

Jest wiele racji w słowach, że wiemy o sobie tyle, ile nas sprawdzono. Gdyby ktoś powiedział mi wcześniej, że po śmierci pierwszego dziecka zdecyduję się na drugie – nie uwierzyłabym. A jednak. Nagroda przerosła nasze wyobrażenia. Patrzeć jak Bartek rośnie, rozwija się, zaczyna raczkować, gaworzyć, jak próbuje… polizać wiatr, wyciąga rączki, śmieje się w głos… – nie ma nic piękniejszego. Jest naszym słońcem i sensem.

 

Jolanta Siemieniec – mama bliźniaczek Oliwii i Kasi (26./27. tydz.) i Bartka urodzonego o czasie

Oliwia – 12 lat – wcześniak, niewidoma, mpd, padaczka lekooporna, refluks – uparta i waleczna, emocjonalna – jak się cieszy, to pięknie się uśmiecha, jak się złości, to też na maksa.

Bartek – 7 lat – radosny, wrażliwy, inteligentny, emocjonalny (to chyba u nas rodzinne ;), pasjonuje się piłką nożną.

Nie bardzo mogę sobie przypomnieć, jak to było, jak nie było Bartka i kiedy, i jak  zdecydowaliśmy się na drugie dziecko, ale spróbuję poszperać w pamięci.

Po pierwszych latach życia Oliwii – po szoku, strachu, licznych pobytach w szpitalach  – w biegu, pędzie, nadziei, wierze, że będzie lepiej, szukaniu, że istnieje gdzieś ktoś, coś, co pomoże uleczyć Oliwię, że jest jakaś cudowna metoda rehabilitacji, leczenia, jakaś operacja, która uratuje wzrok, poprawi funkcjonowanie Oliwii – przyszedł czas, kiedy trzeba było spojrzeć prawdzie w oczy, że lepiej już nie będzie, że Oliwia będzie chora i zależna od nas całe życie.

W trakcie pierwszych lat życia Oliwii robiliśmy mnóstwo badań m.in. genetycznych i wiedzieliśmy, że przedwczesny poród bliźniąt to był przypadek (Oliwia miała siostrę bliźniaczkę Kasię, która żyła jeden dzień). Wykluczono obciążenia genetyczne, wady dzieci, ginekolog stwierdził, że nie ma konkretnej przyczyny przedwczesnego porodu przy pierwszej ciąży, że jestem zdrowa, ciąża była książkowa, wyniki badań dobre i nie ma przeciwwskazań do starania się o następne dziecko.

Chcieliśmy mieć więcej niż jedno dziecko, ale pomyśleliśmy nic na siłę – będzie teraz, to będzie, będzie za parę lat, też  dobrze. Mimo braku zabezpieczeń – nie zaszłam od razu w ciąże (tak jak było to w przypadku Oliwii), pomyślałam nawet, że może nie będziemy mogli już mieć dzieci i będziemy musieli rozważać za jakiś czas adopcję. Przyszedł też taki moment, że nie mogłam patrzeć na zdrowe dzieci, ciesząc się ich obecnością albo uśmiechałam się, choć wewnątrz czułam smutek czy żal. Wydawało mi się, że chyba nie chcę mieć następnego dziecka. Kiedy zaczęłam sobie inaczej układać życie – skupiając się oprócz opieki nad Oliwią na nauce, własnym rozwoju, pracy – wzięłam wspólnie z koleżanką dotację unijną, założyłyśmy wspólnie własny biznes i dokładnie w momencie rozpoczęcia działalności okazało się, że jestem w ciążyJ. Teraz to miałam dylemat, jak oznajmić wspólniczce tę nowinę, ale udało się pogodzić wszystko – i prowadzenie działalności, i opiekę nad dwójką dzieci, w tym nad niepełnosprawną Oliwią. Nie do przecenienia była pomoc mojej mamy i wsparcie męża.

Czas ciąży wspominam z perspektywy czasu dobrze, ale dla mojego męża to był ogromny stres – bał się, żeby nie powtórzyła się historia z przedwczesnym porodem, mówił, że nie miałby sił wychować dwojga chorych dzieci. A tu jak na złość, jak ciąża z Oliwią i Kasią była bezproblemowa, a skończyła się przedwczesnym porodem, tak ciąża z Bartkiem obfitowała w różne przeboje – a to miałam kolkę nerkową, a to infekcje z duszącym kaszlem, a to krwiaka, który spowodował ponad miesiąc krwawienia – jadąc do lekarza czy szpitala, jak coś się działo, myśleliśmy, że to już koniec. Bałam się przywiązywać do tej ciąży w początkowej fazie, bo bałam się, że coś się stanie. Pamiętam, jak raz wracałam od ginekologa i płakałam, bo doktor tak się cieszył tym, że dzidziuś urósł, a ja bałam się cieszyć przedwcześnie. Na szczęście Bartek urodził się o czasie, dostał 10 pkt Apgar, rozwijał  i rozwija się dalej prawidłowo. Tato zakochał się w nim od pierwszego wejrzenia. Dla mnie początki były czasem trudne, bo zdarzało mi się porównywać go do Oliwii, jak szybko zdrowe dziecko osiąga różne umiejętności bez wysiłku, a Oliwia mimo tylu lat pracy i rehabilitacji nie jest w stanie utrzymać głowy, wziąć do ręki klocka, który jej młodszy brat wręczał, zobaczyć, pobawić się, zjeść, powiedzieć, wskazać. Oliwia też przeszła różne etapy, odnajdując się w nowej sytuacji, od zaciekawienia, nasłuchiwania młodszego brata, po zdenerwowanie, bo hałas i być może zazdrość.

Teraz z perspektywy czasu nie wyobrażam sobie sytuacji, że moglibyśmy nie zdecydować się na drugie dziecko tylko z uwagi na lęk, bo Oliwia jest wcześniakiem i jest tak mocno niepełnosprawna, tym bardziej, że nie mieliśmy podstaw, że drugie dziecko mogłoby urodzić się chore. Nawet czasem żałuję, że nie zdecydowaliśmy się na więcej dzieci J

Bartek wniósł do naszego życia równowagę, dużo radości i słońca. Jest wrażliwym, kochającym i radosnym chłopcem. Czasem też daje popalić – sprzeciwi się, odpyskuje, obróci moje słowa przeciwko mnie – to nowość dla mnie i w tym kontekście Oliwia jawi się jako grzeczny aniołek 😉 To  inny rodzaj rodzicielstwa, inne wychowanie.

To niesamowite obserwować, jak dziecko dorasta, rozwija się, staje się samodzielne, zdobywa nowe umiejętności, uczy się, myśli, kombinuje, jest naszym odbiciem, obserwuje nas, słucha i zachowuje tak jak my ;), a jednocześnie jest odrębną istotą, ma swoje zdanie, przemyślenia, plany na przyszłość.

A naszej miłości, czasu i uwagi starczyło i dla Oliwii, i dla Bartka…