mgr Paweł Zawitkowski, fizjoterapeuta, autor projektu „Mamo, Tato co Ty na to?”; www.mamotatocotynato.pl; Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa
Jaką strategię postępowania, rodzaj opieki rozwojowej, terapii czy leczenia wybrać dla swego dziecka?
To częsty dylemat, z którym muszą zmierzyć się rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie. A przecież nie mają wystarczającego przygotowania medycznego i żadnych danych, by bez profesjonalnego wsparcia takie decyzje samodzielnie i racjonalnie podejmować. Nie wystarcza intuicja i wiara w przekazy internetowe, elokwencję znajomych, innych rodziców. Z każdej strony są bombardowani niezliczoną ilością, często skrajnie sprzecznych teorii i pomysłów.
W wyborze strategii postępowania terapeutycznego kluczową rolę powinny odgrywać zespoły terapeutyczne zajmujące się dzieckiem i jego rodziną. Najlepiej jeśli składają się ze specjalistów opiekujących się dzieckiem w szpitalu. Ewentualnie takich, którzy mają stałą możliwość konsultacji i analizy ewolucji dziecka z neonatologicznym zespołem szpitala. Ważne, by znali specyfikę rozwoju i jego zaburzeń wynikających z przedwczesnych narodzin. Ostatecznie decyzję o terapii podejmują rodzice, ale pewni, że zaproponowana przez specjalistów strategia jest najlepsza dla ich dziecka. Na dodatek, ze względu na wcale nierzadką konieczność zmiany modelu postępowania i priorytetów terapii, rodzice powinni mieć możliwość skorzystania z opinii wszystkich specjalistów opiekujących się dzieckiem, bez konieczności wielomiesięcznego wyczekiwania na kilka kolejnych konsultacji. Specjaliści powinni konsultować swe postępowanie i decyzje między sobą, a rodzicom przedstawiać spójną wizję sytuacji i konkretne, zgodne propozycje. Zawsze jednak podejmowane działania powinny być koordynowane przez jednego specjalistę prowadzącego dziecko. Jakiej specjalności? To już zależy od jakości i tempa rozwoju dziecka, ewentualnie rozpoznanych zakłóceń.
To ideał. Rzeczywistość – mimo ogromnego postępu w organizacji i jakości opieki i terapii – wygląda różnie…
Istnieje kilka uznanych systemów terapii neurorozwojowej, psychomotorycznej czy psychopedagogicznej. Określenia te charakteryzują w przybliżeniu sposób interpretacji i analizy potrzeb, możliwości i ograniczeń dziecka, a co za tym idzie – priorytety, strategie postępowania i techniki terapeutyczne. Określenia te są o tyle mniej istotne, że najważniejszym czynnikiem w podejmowaniu przez rodziców i kadrę medyczną decyzji o proponowanej terapii nie powinien być konkurs atrakcyjności szkół terapii czy umiejętność zareklamowania własnego pomysłu na leczenie, ale zupełnie inne dane. A jakie…?
Wczesne uwarunkowania rozwoju i wyboru zakresu terapii
Znane nam konsekwencje wczesnych warunków rozwoju stają się jednocześnie podstawą do podejmowania decyzji o zakresie i rodzaju interwencji terapeutycznej. Dziecko urodzone przedwcześnie dojrzewa w niefizjologicznych dla jego organizmu warunkach. Trudno więc spodziewać się, że wszystkie etapy rozwoju będą przebiegały dokładnie tak samo jak u dziecka urodzonego o czasie. Nie zawsze wystarcza również przesunięcie terminu oczekiwanego pojawienia się konkretnych umiejętności dziecka o różnicę między wiekiem metrykalnym a datą urodzenia – czyli odniesienie naszych oczekiwań do wieku skorygowanego. Często okazuje się, że i to, w kolejnych okresach przejściowych, jest zbyt ambitną prognozą osiągnięć dziecka.
Kluczem do zrozumienia specyfiki i zagadek rozwoju dziecka urodzonego przedwcześnie jest nie tylko ocena wieku biologicznego (czasem też różnego od wieku skorygowanego), ale również tempa dojrzewania jego organizmu, czyli wszystkich procesów, na bazie których dziecko może zdobywać kolejne umiejętności. Tempo i charakterystyka dojrzewania są indywidualne dla każdego dziecka, a widać to szczególnie, właśnie u wcześniaków. Przykładem jest tempo dojrzewania, mielinizacji i specjalizacji układu nerwowego. Składają się na to różne elementy: wiek urodzeniowy i poziom dojrzałości organizmu w tym właśnie momencie, skala komplikacji związanych z wcześniactwem, jednostki chorobowe, ewentualne powikłania, indywidualna specyfika procesów adaptacyjnych dziecka, jakość doświadczeń zmysłowych, ruchowych i społecznych w pierwszych tygodniach i miesiącach życia, w czasie i po okresie hospitalizacji.
Od pierwszych tygodni i miesięcy rodzicom towarzyszy lęk, najczęściej niemożliwy do wygaszenia, o trafność i odpowiednio wczesny moment podjęcia terapii. To najtrudniejszy okres, dlatego że rehabilitacja, jakakolwiek terapia, nie może być podejmowana automatycznie tylko dlatego, że dziecko urodziło się przedwcześnie.
W ciągu ostatnich lat poprawiły się techniki i procedury leczenia, profilaktyka przedwczesnych narodzin i ich konsekwencji. Opracowano nowe modele wczesnej stymulacji i opieki rozwojowej już na etapie hospitalizacji. Ścisła współpraca zespołów neonatologicznych ze specjalistami z dziedziny psychologii rozwojowej, neurologopedii i terapii neurorozwojowej stała się źródłem ogromnego jakościowego postępu w tej dziedzinie. A to z kolei pozwoliło na poważne ograniczenie zakresu ewentualnej terapii rozwojowej w trakcie i po zakończeniu hospitalizacji. Tak samo dynamicznie i pozytywnie zmieniły się modele i techniki terapii starszych już wcześniaków. Mamy teraz większe możliwości, lepiej rozumiemy procesy rozwoju wcześniaków.
Pośpiesznym na świat – odcinek 36 – Rehabilitacja wcześniaków
Szansą dla terapii są procesy dojrzewania i plastyczności mózgu. Oczywiste i spodziewane są, zależne od wieku, indywidualne różnice w ich tempie i nasileniu. Skala tych różnic jest ogromna. Na przykład, u zdrowych, donoszonych dzieci, różnica w wieku opanowania funkcji siadania i czworakowania może wynosić do 4 miesięcy. Umiejętność ta pojawia się między 6. a 10. miesiącem życia.
W przypadku dzieci urodzonych przedwcześnie czy długo hospitalizowanych różnice te mogą być jeszcze większe, a moment zdobycia jakiejś umiejętności skrajnie opóźniony – i nie musi to być równoznaczne z poważnymi zaburzeniami rozwoju! Jedną z podstawowych cech rozwoju i plastyczności mózgu jest tzw. moment gotowości organizmu do opanowania jakiejś umiejętności. Inną ważną cechą jest długi czas, w którym dziecko tę umiejętność może zyskać – tzw. okno rozwojowe. To daje ogromne możliwości różnym formom stymulacji rozwojowej i terapii. Przede wszystkim czas na precyzyjną ocenę stanu dziecka i dopracowanie wszelkich aspektów stymulacji.
Jeśli układ nerwowy nie jest jeszcze gotowy, by zyskać jakąś umiejętność, bo niewystarczająco dojrzałe są i struktury, i mechanizmy temu sprzyjające, to żadne lub niewielkie efekty przyniesie uporczywe jej trenowanie. Możemy w różny sposób dziecko do tego przygotowywać. Pod warunkiem że będziemy to robili uważnie, cierpliwie, adekwatnie do jego możliwości, w interesujący i tolerowany przez nie sposób. Podstawowym jednak warunkiem skuteczności i celności podejmowanej terapii jest unikanie za wszelką cenę niepokoju, bólu, działań traumatyzujących dziecko.
Często, dewiza „im wcześniej, więcej i bardziej intensywnie”, zawodzi. Bezwiednie możemy stać się nie tyle sprzymierzeńcem rozwoju, ile czynnikiem ten rozwój komplikującym. Bycie wcześniakiem nie oznacza automatycznie skierowania na rehabilitację, podobnie jak nie istnieje „rehabilitacja na wszelki wypadek”. Idealną formą interwencji medycznej jest taka, zastosowana adekwatnie do potrzeb, w odpowiednim momencie i w ograniczonym do skutecznego minimum zakresie.
Żaden wcześniak i jego rodzina nie mogą jednak być pozostawieni sami sobie po opuszczeniu szpitala. Niezależnie od stopnia radzenia sobie z konsekwencjami przedwczesnych narodzin opieką należy objąć każdą rodzinę. A zakres opieki, stymulacji czy ewentualnej terapii musi być precyzyjnie uzasadniony, zaplanowany i realizowany w zależności od potrzeb dziecka. Mówimy tu o każdym aspekcie rozwoju, od ruchowego, przez poznawczy, emocjonalny, po społeczny. Mowa też o jakości życia i zdrowiu pozostałych członków rodziny. Niektóre konsekwencje traumy przedwczesnych narodzin mogą jeszcze przez miesiące i lata wpływać negatywnie na zachowanie i wzajemne relacje rodziców i całej rodziny. To niestety spodziewany efekt silnych przeżyć i nowej, skomplikowanej sytuacji, do której nie sposób się przygotować ani automatycznie zaadaptować.
W tak tkliwej dziedzinie jak rozwój dziecka trzeba postępować uważnie i precyzyjnie. Zarówno przesada czy nadinterpretacja, jak i każde niedopatrzenie czy zignorowanie problemu mogą pociągać za sobą równie poważne konsekwencje. Dewizą podstawową jest optymalna interwencja = minimalna, skuteczna. Przy minimum „obcych” dla otoczenia i świata dziecka działań, chcemy osiągnąć maksymalnie realne i możliwe na danym etapie efekty. Uzupełnieniem tej dewizy jest warunek, by zapewnić dziecku stałą możliwość realizacji tych aktywności, które są dla niego atrakcyjne. Konieczne, ale możliwe i łatwe do wykonania.
Harmonijny rozwój dziecka przebiega tylko w warunkach pozytywnych interakcji z najbliższymi i otoczeniem. A jakakolwiek stymulacja może być maksymalnie skuteczna i bezpieczna dla dziecka tylko wtedy, kiedy prowadzi do pozytywnych, przyjaznych, korzystnych skojarzeń i reakcji dziecka. Ostatni warunek: stymulacja powinna być zawsze powiązana z aktywnością, zabawą, funkcją możliwą do wykonania przez dziecko, bez nadmiernego wysiłku, stresu, lęku czy bólu. Na każdym poziomie rozwoju dziecko może aktywnie uczestniczyć w stymulacji i terapii. Takim uczestnictwem może być i oczekiwany ruch, ale też zmiana w mimice twarzy, koncentracji uwagi, zmianie rozkładu napięcia mięśniowego w ciele, inne, pozytywne reakcje dziecka.
Zakłócenie czy niedotrzymanie któregoś z wymienionych warunków rozwoju i stymulacji może proces terapii utrudnić. Sprawić, że będzie dużo mniej efektywna. W skrajnych przypadkach, kiedy zaburzane jest poczucie komfortu, bezpieczeństwa dziecka i rodziców – podstawa relacji dziecka z otoczeniem i bliskimi, zaburzony może też być proces terapeutyczny i sam rozwój dziecka.
Kolejnym problemem jest fakt, że sam przedwczesny poród i warunki leczenia stają się traumatyczne i dla dziecka, i dla rodziców. Terapia dziecka staje się zatem również terapią rodziny. Dobrze jest, jeśli ma to charakter wsparcia ze strony lekarzy, położnych, psychologów i terapeutów. Specjaliści ci starają się neutralizować skutki tej traumy już w szpitalu. Czasem jednak emocjonalne konsekwencje przedwczesnego porodu i leczenia są tak poważne, że i dziecko, i rodzina przez długie miesiące i lata potrzebują specjalistycznej opieki psychologicznej.
To czynnik, który utrudnia właściwe prowadzenie np. elementów ruchowych terapii, dlatego – w zależności od oceny sytuacji – czasem ku zaskoczeniu rodziców i otoczenia, główny nacisk pomocy specjalistów może być położony właśnie na wsparcie sfery emocjonalnej i społecznej, dotyczącej strategii zachowania, relacji z otoczeniem i mechanizmów adaptacyjnych i dziecka, i rodziców, a nie na sferę ruchową – najbardziej spektakularną.
Nie oznacza to zupełnej rezygnacji z innych elementów terapii, skoncentrowanych na osiąganiu przez dziecko umiejętności ruchowych. Tego typu postępowanie dopasowuje się do bieżących priorytetów w usprawnianiu dziecka.
Ruch jest sposobem osiągania kolejnych umiejętności, ale jego sensem jest właściwy stosunek emocjonalny i relacje dziecka z otoczeniem, jego motywacja oraz chęć poznawania i eksploracji przestrzeni. Na koniec – umiejętność wykorzystania tych osiągnięć ruchowych do realizacji własnych pragnień. Automatyczne podchodzenie do osiągnięć ruchowych – np. oczekiwanie: „jeśli zacznie pełzać /czworakować /stawać, to pozbędziemy się lęku przed innymi zaburzeniami związanymi z wcześniactwem i jego rozwój będzie przebiegał prawidłowo” – jest błędem terapeutycznym, bo ignoruje cały świat procesów poznawczych, emocjonalnych i społecznych. Czasem trzeba podjąć decyzję o czasowym, ale maksymalnym skoncentrowaniu się na innych, niż ruchowe, aspektach rozwoju dziecka. Choć znów – ideałem jest możliwość harmonijnego wspierania i koordynowania wszystkich sfer rozwoju równolegle.
U dzieci urodzonych przedwcześnie może to stwarzać poważne problemy. Sferą najbardziej o dziwo traktowaną po macoszemu w pierwszych miesiącach i latach życia są działania pedagogiczne i świat emocji dziecka naznaczony procesem leczenia. Wieloletnia praktyka programów stymulacji rozwojowej dzieci urodzonych przedwcześnie dowodzi, że to błąd. Uważne, najlepiej z wyprzedzeniem, plastyczne modyfikowanie zakresu i rodzaju terapii jest dowodem wysokich kompetencji kadry medycznej. Świadczy o właściwej ocenie potrzeb, ograniczeń, możliwości i uwarunkowań rozwoju dziecka w jego otoczeniu. Dlatego w skład zespołu terapeutycznego muszą wejść i lekarze, i terapeuci (w tym m.in. neurorozwojowi, wzroku, słuchu, jedzenia i mowy, inni), i pielęgniarki, i psycholodzy specjalizujący się w problematyce wcześniactwa. Jednym z podstawowych specjalistów jest gastroenterolog.
Pośpiesznym na świat – odcinek 42 – Terapia w wodzie – rozmowa z Pawłem Zawitkowskim
Zakres opieki rozwojowej, stymulacji i terapii
Proces rehabilitacji ma różne poziomy zaawansowania, różny zakres i rodzaj interwencji. Dotyczy to również technik terapeutycznych, które są w zasadzie tylko narzędziem terapeuty. Zgodnie z zasadą: technika jest dla terapeuty, dziecko ma jej nie czuć, tylko dzięki niej uczyć się realizować swoje cele. Jeśli chodzi o cele – w przypadku dzieci, na każdym poziomie rozwoju – można je w odpowiedni sposób zaaranżować, adekwatnie do ich potrzeb, możliwości, ograniczeń i zainteresowań.
W zależności od zakresu interwencji możemy wymienić trzy poziomy interwencji:
- Asystowanie w procesach dojrzewania kompetencji i umiejętności dziecka
To precyzyjnie zaplanowany i realizowany sposób aranżacji otoczenia i czynności dnia codziennego dziecka i rodziny, tak by zapewnić optymalne warunki dla jego rozwoju. Realizowany jest w przypadku, kiedy wcześniak prezentuje cechy rozwoju usprawiedliwione jego niedojrzałością i historią. Nawet jeśli tempo rozwoju jest spowolnione, dziecko prezentuje prawidłowe mechanizmy adaptacyjne i dopuszczalny tor rozwojowy w granicach szerokiej normy. W tym przypadku mówimy o nadzorze rozwojowym czy też opiece rozwojowej, połączonych z doradzaniem rodzicom odpowiednich form postępowania, zabawy, stymulacji rodzicielskiej. Pod opieką specjalistów, w tym lekarza, psychologa i terapeuty neurorozwojowego są i rodzice, i dziecko.
Jednym z elementów wspierania rozwoju jest system Handlingu. W skrócie, są to uniwersalne, możliwe do niezbędnej adaptacji sposoby i strategie postępowania z dzieckiem w trakcie wszystkich czynności dnia codziennego: opieki, pielęgnacji, kąpieli, karmienia, zmiany pieluchy i pozycji, podnoszenia, noszenia, odkładania, zabawy i wszelkich możliwych zdarzeń i czynności, które rodzice wykonują przy dziecku, z dzieckiem i dla niego. Techniki te pozwalają również ułatwiać samemu dziecku jego spontaniczną aktywność. Bazą Handlingu są opracowane w ramach szkoły terapii neurorozwojowej NDT-Bobath techniki obsługi dziecka. Bez tego elementu trudno sobie wyobrazić jakąkolwiek stymulację rozwoju, na jakimkolwiek poziomie wiekowym i rozwojowym dziecka.
Więcej na www.youtube.com/mamotatocotynato; www.mamotatocotynato.pl.
- Wczesna stymulacja rozwoju
W zasadzie każde działanie wobec innej osoby jest jakąś stymulacją. W tym przypadku chodzi jednak o techniki modyfikowania zachowania i aktywności dziecka przy wykorzystaniu precyzyjnych technik i aranżacji otoczenia, tak by z jednej strony ułatwiać mu w każdej chwili aktywność z wykorzystaniem możliwie najbardziej prawidłowych mechanizmów ruchu, postawy i zachowania. Z drugiej strony, by ograniczać takie chwile i sposoby aktywności, w których dziecko korzysta z nieprawidłowych, jeszcze jednak niepatologicznych mechanizmów ruchu, postawy i zachowania. Tu też różne szkoły terapii dysponują szeregiem, możliwych do wykorzystania technik.
- Terapia
Najbardziej zaawansowana, specjalistyczna forma interwencji, która integrując we wcześniejsze dwie formy, korzysta dodatkowo z wysokospecjalistycznych technik poszczególnych szkół terapii. Te najbardziej zaawansowane działania zaleca się w przypadku stwierdzonych albo w wysokim stopniu prawdopodobnych poważnych zaburzeń, dysfunkcji czy schorzeń i/lub ewentualnych ich powikłań.
Wśród szkół i systemów terapii neurorozwojowych jest kilka tych najbardziej uznanych i powszechnie stosowanych. Każda z nich ma swoją specyfikę, metodykę, techniki. Każda deklaruje jako cel wypracowanie najlepszego poziomu i jakości aktywności spontanicznej dziecka. Jedne, tak jak terapie neurorozwojowe NDT-Bobath i Vojta, dysponują precyzyjnie dopracowanymi technikami wspierającymi rozwój ruchowy i tą drogą starają się wspierać rozwój dziecka.
Inne, tak jak Petoo, Conductiv Education, Perfetti kładą główny nacisk na kompetencje psychopedagogiczne dziecka i decydującą rolę procesów edukacyjnych i emocji w jego rozwoju. Inne definiowane są jako psychoruchowe: Si-Ayres, W. Sherborne, Knill. I nie są to wszystkie systemy i metody stosowane u małych dzieci.
Pobieżna analiza każdej z wymienionych szkół nie wyjaśni istoty różnic. Dokładna analiza wymaga wielostronicowych opracowań. Nie ma niestety żadnych badań, definitywnie stwierdzających większą skuteczność którejś ze szkół terapii. Idealnym wyjściem z sytuacji jest zastosowanie jedynego logicznego kryterium wyboru. Tym kryterium są potrzeby dziecka i jego rodziny. Zapewnienie im jak najlepszej jakości życia, starając się nie rezygnować z całej gamy możliwości dostępnych dla rodzin i osób, które nie miały podobnych doświadczeń.
Niezależnie od formy podjętej interwencji jedno jest najważniejsze. Organizowanie opieki nad dzieckiem przedwcześnie urodzonym nie jest procesem łatwym. Wymaga ogromnej wiedzy i cierpliwości. Wybór sposobu terapii przekracza możliwości samych rodziców. Przekracza też możliwości ogólnego opracowania, dlatego w niniejszym rozdziale zwracamy uwagę na te najbardziej istotne wytyczne, według których warto takich wyborów dokonywać. Decyzję najlepiej jednak oprzeć na opinii członków specjalistycznych zespołów neonatologicznych. Rodzice wcześniaków mają prawo i coraz częściej mają również możliwości, by domagać się jak najbardziej specjalistycznej opieki.
Artykuł pochodzi z “Niezbędnika rodzica wcześniaka”. Jeśli chcesz zapoznać się z pozostałymi treściami, zapraszamy na stronę https://wczesniak.pl/niezbednik/. Tam również możesz zamówić bezpłatnie “Niezbędnik…” w wersji papierowej do domu lub do szpitala.