Doświadczenie przedwczesnego pojawienia się dziecka na świecie sprawia, że w początkowym okresie jesteśmy zagubieni i osamotnieni. Sytuacja, gdy na oddziale, podczas odwiedzin dziecka, możemy spotkać się i porozmawiać z innymi rodzicami wcześniaków, często pozwala przetrwać rodzicom najtrudniejsze chwile, znaleźć zrozumienie i oparcie od osób, które doskonale nas rozumieją.
Ale co później? Gdy dziecko jest już w domu, kontakt z innymi rodzicami się urwał, a powikłania wcześniactwa właśnie dały o sobie znać?
Wiemy, że między rodzicami wcześniaków często rodzą się przyjaźnie na długie lata. Patrząc na Magdalenę i Urszulę można bez wątpienia stwierdzić, że to piękna przyjaźń, pełna wsparcia i zrozumienia. To przyjaźń, która będzie trwać i się rozwijać, a z tej relacji powstają bardzo wartościowe projekty i miejsca, w których wcześniakowi rodzice mogą znaleźć pomoc. Zapraszamy do obejrzenia odcinka z udziałem dwóch wspaniałych kobiet.
- Magdalena Sadecka-Makaruk – współzałożycielka Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom
- Urszula Krzykawska – założycielka Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka w Dąbrowie Górnicze.
Zapraszamy do oglądania i do subskrybowania naszego kanału. Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą! Kliknięcie w obraz odtworzy film, a poniżej znajdziecie poprzedni odcinek naszego programu.
Katarzyna Nawrocka: Czy w programie o wcześniakach można rozmawiać o przyjaźni? Oczywiście, że tak. Zwłaszcza jeśli chodzi o przyjaźni między mamami wcześniaków. Zapraszam na kolejny odcinek programu “Pośpiesznym na świat”.
Dziewczyny, tutaj zaraz pojawią się Wasze podpisy: Magdalena, Urszula. A ja sobie pozwolę po prostu powiedzieć: cześć Magda i cześć Ula. Będziemy rozmawiać o Waszej przyjaźni, która zaczęła się odrobinę nietypowo jeśli chodzi o wszystkie inne przyjaźnie, bo zazwyczaj poznajemy się w szkole, w pracy i te przyjaźnie trwają później kilka lat lub całe życie. A Wy poznałyście się w takim trudnym momencie swojego życia.
Magdalena Sadecka-Makaruk: Poznałyśmy się w trudnym momencie, ale muszę powiedzieć, że dosyć niestandardowo, ponieważ nasza przyjaźń jest z Internetu.
Urszula Krzykawska: Tak.
MSM: Poznałyśmy się w Internecie, jeszcze na dawnym Gadu-Gadu. Co to był, komunikator? To się tak nazywało?
UK: Tak, dokładnie, dokładnie.
KN: Opowiadajcie, jak to się stało, że się znalazłyście na tym Gadu-Gadu.
UK: Wiesz co, ja myślę, że to było tak: Magdalena miała już jakąś swoją drogę i Madzia już zakładała Fundację, a ja z kolei byłam po roku ciężkiej pracy z Jędrzejem, który urodził się dużo wcześniej. Był takim kilogramowym maleństwem. I to był czas, bo to był rok 2002, to był czas, kiedy otrzymanie jakichkolwiek materiałów, czy informacji na temat wcześniactwa i na temat tego, co dzieje się z moim dzieckiem, bo o nim przez ten rok myślałam, co dzieje się z tym dzieckiem – było bardzo trudne. I to był taki, moja taka desperacja, że właściwie muszę coś znaleźć i wpisując wcześniaki – nie wiem, czy wtedy było Google – chciałam powiedzieć Google, ale nie wiem.
MSM: Wyszukiwarka.
UK: Tak, wyszukiwarkę, dokładnie. Znalazłam Fundację Wcześniak i napisałam do Madzi. A wy mieliście wtedy taki program, który gdzie zapraszaliście rodziców do opowiedzenia historii.
MSM: Poznaj losy innych wcześniaków – cały czas to jest na naszej stronie. Rodzice przesyłają historie swoich dzieci.
UK: Tak. I w sumie moja – ja byłam wtedy tak świeża i tak to było wszystko takie świeże. Ja byłam tak pełna potrzeby tego, żeby opowiedzieć jak, właściwie sama nie wiem, jak lub czy: jest źle. Ile mam szczęście, ile mam nieszczęścia. Jak bardzo to wszystko jest takie żywe. I opisałam to Madzi. I Madzia do mnie oddzwoniła. Napisałaś do mnie i oddzwoniłaś. I to było dla mnie niesłychane, bo ja spodziewałam się, że Fundacja to będzie takie takie oo.
KN: Że będziesz jedną z wielu mam, które chciałyby powiedzieć.
UK: Tak. A tu nagle oddzwoniła do mnie Madzia i swoim ciepłym głosem opowiadała, wręcz tak płakała razem ze mną, jak po prostu, jak przeżywała tę historię. Także to był taki, dla mnie to było tak poruszające i takie ciepłe. I to właściwie tak to się zaczęło.
KN: Czyli to było 17 lat temu?
UK: Tak.
MSM: To były takie początki Fundacji, kiedy tak naprawdę każdy rodzic, który do nas się zgłosił, to była historia, która ze mną zostawała na jakiś czas. Bo jak rodziców już potem z czasem było coraz więcej, no to siłą rzeczy już były też inne osoby, które nie zawsze to wszystko już do mnie trafiało. Natomiast na początku wszystkie rzeczy fundacyjne przechodziły przeze mnie.
KN: Plus Ty byłaś mamą wcześniaka, więc też bardzo personalnie pewnie do tego podchodziłaś.
MSM: Ula do mnie napisała, przysłała historię. Ja pamiętam takie zdjęcie przesłałaś Jędrusia z pierwszych urodzin, kiedy trzymasz Jędrka nad tortem ze świeczkami. I myślę sobie: “Miła babka, taka ładna z tego zdjęcia, taka sympatyczna”. No i potem przez ten komunikator Gadu-Gadu, wiem – brzmimy jak dinozaury po prostu.
KN: Pamiętam Gadu-Gadu – nie jest źle.
MSM: Jestem pocieszona – te młodsze pokolenia nie wiedzą.
KN: To my może wytłumaczymy później.
UK: Taki rodzaj Messengera właśnie.
MSM: Tylko że bez zdjęć.
UK: Dokładnie, dokładnie. Tam można było tylko pisać, ale myśmy dosyć intensywnie z tego korzystały. Też z maili. Ta historia nasza, przeczytałam historię Jochasia i ukazała się też historia Jędrzeja. I w sumie to trwało tak przez kilka lat. Kontaktowałyśmy się właśnie przez komunikator. Nie znałyśmy się, jak to mówi młodzież, w realu. I tylko znałyśmy się przez ten komunikator, opowiadałyśmy sobie historie swoje, rozmawiałyśmy o naszych dzieciach, o tym co się dzieje.
KN: Czyli znajomość przez Internet przez kilka lat.
UK: Tak. I potem chyba potem był taki moment, kiedy się zaprosiłyśmy. Napisałam – Madzia, to Ty przyjedź do mnie.
MAM: Tak, zupełny przypadek. Jakoś tak połączyły się rzeczy takie właśnie nasze z potrzebą tego, że mamy przyjechać do Dąbrowy. No i to może się spotkamy. No i Ula mówi: “Słuchaj to po co Ty masz gdzieś tam jakiś hotel rezerwować, po co. Zostańcie u nas. Przyjedźcie do nas, poznacie mojego męża, Jędrka. Przyjedź z dziećmi” – bo ja już miałam też drugiego syna. Przyjedź, chłopcy się poznają. I słuchajcie, myśmy po prostu wsiedli w samochód i przyjechali do kogoś, kogo ja znałam z Internetu. I jeszcze w czasie drogi mój mąż mówi: “Słuchaj, ale Ty się spotkałaś z tą Ulą, tak? Ty ją znasz, Ty wiesz, gdzie my jedziemy?”. A ja mówię: “Nie, my się znamy z Internetu”. On mówi “Niemożliwe, jedziemy do obcych osób?”. Ja mówię, że no nie obcych, parę lat się znamy.
KN: Wiecie dziewczyny, tylko może…
MSM: Ale mówi: „Nie znałaś na żywo, nigdy się nie spotkałaś…”
KN: Nigdy nie wiemy, kto jest po drugiej stronie.
MSM: Ale tak było.
UK: Obawialiśmy się, tak. Ale to były tak miłe odwiedziny.
MSM: Taki weekend spędziliśmy. To tak naprawdę był tylko weekend.
UK: Ach i gdzie byliśmy. Byliśmy na Pustyni Błędowskiej. Mam ten obraz słuchajcie do tej pory – jedyna pustynia w Europie. I byliśmy na tej pustyni pokazać “to tutaj”. Co prawda ciężko to było wytłumaczyć, że to jest pustynia, bo tak średnio wygląda, ale byli faktycznie chłopcy wtedy bardzo się… i wtedy chłopcy też zobaczyliśmy, że bardzo się zgrali, fajnie. Mimo, że byli mali, lubili się ze sobą bawić i to był taki moment myślę, że taki dla nas bardzo zwrotny, bo nas jeszcze bardziej zbliżył. I od tego czasu zaczęłyśmy się spotykać regularnie. Ta regularność jest dwa razy w roku, ale właściwie liczyłyśmy teraz – wczoraj – liczyłyśmy dokładnie, ile razy, ile lat się już spotykamy. Już 10, właściwie prawie 11 lat spotykamy się dwa razy w roku i tylko dwa razy z racji tego, że w międzyczasie u nas pojawiła się też córeczka. Tylko dwa razy nie spotkałyśmy się w ferie zimowe. Ferie zimowe są obowiązkowe po prostu, więc zawsze spędzamy.
MSM: Znajomymi mnie pytają: “Gdzie jedziesz na ferie zimowe?” Ja mówię: “Do Dąbrowy Górniczej”. I tak zostało. Także nasza przyjaźń jest naprawdę. Internet nie jest samym złym. Taką stronę ma dobrą, prawda.
UK: Ale też myślę, że bardzo pasujemy do siebie i mamy też dużo takiej empatii w sobie. Pomagamy też nie tylko sobie, ale też w swoich takich pracach, swojej pracy i zawodowej i swojej pracy codziennej. Bardzo się lubimy i to jest dla mnie bardzo ważne. Wiem, że w Magdzie mam przyjaciółkę, że z każdą rzeczą mogę się do niej zwrócić, że ona i wysłucha, bo to jest cudowne, że Magda potrafi świetnie słuchać. To jest taka rzecz, której mnie bardzo, bardzo brakuje, bardzo brakowało i pod tym względem jest wspaniała. I chłopcy też nadal, mimo że są już dorośli, przecież mają po 18 lat.
MSM: Nasze wcześniaki mają 18 lat.
UK: I oni nadal wyglądają, no bardzo się różnią od siebie. Bardzo się lubią i nadal, jak przyjeżdżam, jak są nasze przyjazdy…
MSM: Ale obaj informatycy, prawda. To ich łączy.
UK: Tak, tak. I widzimy, też porównujemy i tzn. „porównujemy” – nie przejmujemy się tym w ogóle tak, żeby to było jasne. To nie jest, że przejmujemy się czym się dzieci różnią. Dzieci…
KN: To już nie są dzieci, drogie mamy.
UK: Ale widzimy, że jako wcześniaki, jako wcześniaki mają wiele cech wspólnych.
KN: Więc z Waszej przyjaźni wzięła się też przyjaźń chłopców.
MSM: Dokładnie, ale to niewymuszone. To jakby … nie wiem, może po prostu widzieli, że mamy się lubią, ale oni też wiele mają takiego wspólnego. Poza tym no nie ukrywajmy, Fundacja Wcześniak, Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka to wszystko jest ze sobą powiązane. Ta nasza praca dla kogoś to główna misja Fundacji. My – rodzice mamy pomóc innym rodzicom. To samo robi tutaj Ula. Chce pomóc tym rodzicom, bo my wiemy, jako mamy, jak bardzo można być zagubionym, jak ciężko jest po prostu. Zwłaszcza jeżeli jest ten początek i jest to bardzo trudny początek. Myślę, że Jędrek, Jędrka start był trudniejszy, prawda? Diagnoza, którą dostał Jędrek, że będziesz miała dziecko z porażeniem jest paraliżująca. No nie ukrywajmy, to naprawdę są takie emocje, to są takie nerwy i taki strach o tę przyszłość.
UK: Jeszcze była ta walka o życie. Bo pierwsze nasze tygodnie z Jędrzejem to była walka o życie jego i moje. I tak, żebyśmy mogli przetrwać. I dopiero potem tak to wszystko zaczęło się toczyć, kiedy już wiedzieliśmy, że będzie dobrze. Dlatego mnie tak bardzo był potrzebny kontakt z innymi rodzicami. To nie były czasy Internetu tak jak teraz, szeroko rozumianego, że online jesteśmy…
MSM: Też te wiadomości, to wiesz – nie było tyle, nie było książek, nie było poradników, nie było stron poświęconych, nie było Facebooka i grup takich facebookowych, gdzie było można zadać pytanie.
UK: Wyszukiwanie innych rodziców, znaczy znalezienie rodziców innych, było właściwie niemożliwe. Więc dla mnie to było bardzo takie, bardzo potrzebne. A tutaj jeszcze jak nasze osobowości bardzo się zgrały, więc praca była nasza wspólna, że praca i ta przyjaźń, która z tego się zrodziła. Myślę, że ma takie bardzo mocne podłoże i będzie na pewno bardzo długa. A tu jeszcze tylko w wtrącę to, że Centrum Wcześniaka tak naprawdę powstało na bazie pomysłu Fundacji i z taką możliwością realizacji ośrodka, oprócz tego, że jest Fundacja – co jest tutaj dziełem Madzi i Tomasza. U nas, zdecydowaliśmy się, że w naszym, jakby bazując na waszej wiedzy, czy na takim doświadczeniu stwierdziliśmy, że Fundacja nie jest naszą drogą, ale zdecydowanie już coś takiego bardziej twórczego. Twórczego w sensie takiego namacalnego. Praca ośrodka skupiała się na pracy z dzieckiem, pracy z dzieciakami, pracy rehabilitacyjnej. Staraliśmy się też, żeby rodzice mieli jak największą możliwość otrzymywania darmowych zabiegów, darmowych rehabilitacji. To jest bardzo ważne. I tutaj szukaliśmy tej drogi, w jaki sposób pomóc rodzicom w takich poszukiwaniach. To była ta nasza część. Tutaj też mogłam skonsultować to z Madzią, skonsultować też z Tomaszem w jaki sposób może to działać. Więc to też pokazuje, że oprócz tego, że w pierwszym okresie byłyśmy takimi mamami w potrzebie, mamami od serca, przyjaciółkami od serca. Potem umiałyśmy też znaleźć dla siebie takie miejsce wspólne w pracy.
MSM: Bo Centrum Wcześniaka spełnia taką holistyczną ideę Fundacji – tak zwanego Narodowego Centrum Wcześniaka. Tylko mówiąc o Narodowym Centrum Wcześniaka mamy tutaj globalnie pewien ośrodek, który skupia wszystkie wcześniaki. Natomiast Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka działa lokalnie, ale idea jest ta sama. W jednym miejscu rodzic, który przychodzi ze swoim dzieckiem dostaje informacje, które obejmują globalnie, holistycznie dziecko. Wszystkie jego potrzeby. Jeżeli trzeba popracować w danej dziedzinie, to taką informację dostaje rodzic. I właśnie o to chodziło. To jest to, czego my szukałyśmy.
KN: Historia zatacza koło, dlatego, że wspominałyście, jak zostałyście młodymi mamami. Że ten Internet tak kulał i nie mogłyście znaleźć informacji, a teraz popatrzcie. Siedzimy i nagrywany program.
MSM: Kasiu, tego nikt nie przewidział. To życie jakby się tak rozwinęło. Natomiast myślę, że pięknie się rozwinęło.
KN: To ja tylko przypomnę, że miałyśmy już okazję i z Tobą Magdaleno, i z Tobą Urszulo, nagrywać odcinki dotyczące Waszych historii. Historii Waszych synów, ale też tych instytucji, które prowadzicie. I te linki do tych odcinków znajdziecie w opisie tego programu. Natomiast wróćmy do Waszej przyjaźni, bo ja uważam, że obydwie inicjatywy są cudowne. Fundacja Wcześniak, Centrum Wcześniaka, ale tu przede wszystkim chodzi o Wasze osobowości. No, bo gdybyście tak ładnie nie współgrały ze sobą, gdybyście się nie zaprzyjaźniły, to nie byłoby też tylu rzeczy, które pomagają innym rodzicom.
MSM: Wiesz, to jest taki moment, że widzisz kogoś pierwszy raz, zaczynasz z nim rozmawiać…
KN: Nawet nie widzisz.
MSM: U nas tak – u nas nawet nie widzisz. No, bo też właściwie ja nie wiem, te telefony komórkowe były, tak. Ale to takie słabe były telefony, bo ja przecież…
KN: I to jest zagadka. Zostawcie nam odpowiedź w komentarzu, czy 18 lat temu były telefony.
UK: Były, ale nie były aż tak….
MSM: Zdjęć nie można było robić przecież, nie było selfie czy czegoś. W ogóle nie było, chyba był tylko ten tekst, co się tak przesuwał jak ma komunikatach takich w PKP, prawda. Ile pociąg opóźniony.
UK: To było na czele, zdecydowanie. Znalazłyśmy taką drogę do siebie tak, żeby się móc spotykać faktycznie i, żeby móc się spotkać, a potem… I to tylko nas utwierdziło w tym, znaczy utwierdziło i pokazało, że faktycznie do siebie pasujemy. A tu zdradzę tylko takich trochę naszych tajemnic, że my pasujemy do siebie tak bardzo, że stwierdziłyśmy, że mogłybyśmy razem mieszkać, bo jako mamy świetnie się organizujemy. I jesteśmy w stanie zorganizować tak wieczór, żeby mieć jak najwięcej wspólnego czasu.
MSM: Nie trzeba tego ustalać. Po prostu jedna robi to i zwłaszcza, jak dzieci były małe, tak jakby jedna robiła to i intuicyjnie wyczuwała, czego potrzebuje druga.
UK: Działałyśmy bez planu po to, żeby mieć czas dla siebie. Po to, żeby dzieci były zawsze zadbane i na pierwszym miejscu, ale też byłyśmy w stanie tak podzielić plan dnia zupełnie nie mówiąc o tym, że wszystko było zrobione. Fantastycznie po prostu.
MSM: Tak intuicyjnie to wychodziło. Także to jest super.
UK: I dobrze się czujemy razem i każdym naszym spotkaniem się cieszymy. My się na te spotkania cieszymy, jak takie młode dziewczyny.
MSM: Czekamy na to.
KN: I to widać, więc już na koniec… Bardzo często wspominacie, jak dzieci były małe. Ale dzieci nie są małe i zaraz właśnie Wam pokażemy dwóch panów, którzy są już pełnoletni. I co piękne – przyjaźnią się tak samo jak mamy.
MSM: I mam nadzieję, że tak im zostanie.
UK: Tak, i tak zostanie.
KN: To ja Wam bardzo dziękuję za dzisiejszą rozmowę.
UK: Dziękujemy Ci Kasiu.
KN: Zapraszamy na kolejny odcinek.
Poprzedni odcinek:
Pośpiesznym na świat – odcinek 22 – Porady Eksperta – rozmowa z prof. dr hab. Ewą Helwich
