Zapraszamy do wysłuchania i obejrzenia historii czternastoletniej Julii, jej mamy i dwóch jej braci.
„Wyobrażałam sobie, że się bawią z Gabrielem na zielonej trawie u nas przed domem w ogrodzie i to mnie trzymało przy życiu. Ten obraz to jest jak déjà vu. Wiesz, później ten obraz się rzeczywiście objawił. To się stało. Po prostu się nie poddałam. Powiedziałam: będę ją karmić. Karmiłam ją 1,5 roku. Nigdy nie ssała oczywiście, więc reżim był absolutnie. Najistotniejsze było, że poza brzuchem mogłam jej dać to najważniejsze, czyli moje przeciwciała.”
Julia urodziła się jako drugi wcześniak w rodzinie. Jej najstarszy brat niestety nie poradził sobie z powikłaniami po przedwczesnych narodzinach. W tym odcinku zobaczycie odważną i silną mamę, która po stracie syna walczyła o zdrowie i życie córki. Jej energia inspiruje i daje wiarę. Przekonajcie się sami:
Subskrybuj nasz kanałKatarzyna Nawrocka: Aniu, będziemy rozmawiać o wcześniaku, Twoim wcześniaku. O córce, która ma imię Julia i ma 14 lat.
Anna Stolarczuk: Tak.
KN: Opowiadaj. Jak wyglądała ciąża, dlaczego Julka urodziła się jako wcześniak, może wiemy dlaczego, co spowodowało przedwczesny poród. Chcę wiedzieć wszystko!
AS: Wszystko, wow! Prozaiczna sprawa – niewydolność ciśnieniowo-szyjkowa, szew szyjkowy pessarium i trzecia ciąża pod rząd w bardzo krótkim odcinku czasu, bo bardzo chciałam mieć dzieci. Byłam tuż po studiach architektury, kochałam to co robię, ale bardzo chciałam być mamą, bo wcześniej jeszcze straciłam ciążę. Julia była też niespodzianką. Ucieszyłam się.
KN: Była niespodzianką – mówimy tu o ciąży?
AS: Tak, ponieważ ciąża wcześniej z synem Gabrielem przebiegała w dosyć trudnych okolicznościach, bo musiałam 3 miesiące spędzić w szpitalu, leżąc. Niebyło wskazane być znowu za chwilę w ciąży, ale radość z narodzin syna, prawie o czasie, bo 37 Hbd, czyli prawie miesiąc przed terminem, już nie wcześniakiem, bo jeden dzień przekroczył tą magiczną granicę, było dla mnie cudem i z wielką radością przyjęłam wiadomość, że jestem znowu w ciąży i jeszcze córka po synu, więc w ogóle rewelacja.
KN: Czyli Julka była niespodzianką, że pojawiła się ta ciąża, ale też niespodzianką, bo urodziła się wcześniej. W którym tygodniu przyszła na świat?
AS: Julia tak naprawdę miała 24 tygodnie, mimo tego, że urodzeniowo ma wpisane 26 tygodni. Nie do końca wiadomo, od kiedy ta ciąża była, chociaż mi zaczął po prostu rosnąć brzuszek. Po narodzinach syna nie zdążyłam się dowiedzieć, kiedy się ta ciąża zaczęła. Ciąża była taka a nie inna, przy badaniach USG, była mniejsza niż lekarze przypuszczali, że ona jest. Później masa urodzeniowa 660 g.
Mama po stracie
Moje dzieci mają jeszcze starszego brata, też wcześniaka, który ważył 1200 g, niestety żył 35 godzin. Dla mnie zmierzenie się z pierwszym wcześniakiem, którego pochowałam i później szczęśliwymi narodzinami drugiego syna i jeszcze narodzinami córki o połowę mniejszej niż nasz pierwszy syn, było bardzo ciężkim przeżyciem. Jedno co dostrzegłam, co jest najistotniejsze w naszej historii, czyli rodziców tych dzieci, to to, jak nasze myśli wpływają na stan, który przeżywamy w tu i teraz. Pamiętam, że tak się przestraszyłam, kiedy urodził się Szymon, czyli najstarszy nasz syn, brat Julii i Gabriela, że w myślach jakby nie dałam mu szansy. Byłam tak przerażona, że się bałam być mamą wcześniaka, że to są wylewy mózgowe i to było przerażające. Oczywiście nie czuję się winna, natomiast wiem, że straciłam nadzieję.
Kolejne dziecko po wcześniaku
Julka, która się urodziła z masą 660 g, była skrajnym wcześniakiem. Wówczas, te 14 lat temu, przeżywało tylko 3% takich dzieci. Jak mi mówili lekarze, że są bardzo małe szanse, nie wierzyłam im. Proszę sobie wyobrazić, że ktoś do Ciebie Kasiu mówi, a Ty masz taką szybę.
KN: Ty wiesz swoje.
AS: Tak, nie przyjmujesz tego. Dostaję informację: Pani córka będzie inwalidą na wózku, ma wylewy ¾ stopień, mózg to galaretka, zero szans na przeżycie. „Dobra, pogadajcie sobie”. Po prostu widziałam światło, nadzieję, wyobrażałam sobie, że się bawią z Gabrielem na zielonej trawie u nas przed domem w ogrodzie i to mnie trzymało przy życiu. Ten obraz to jest jak déjà vu. Wiesz, później ten obraz się rzeczywiście objawił. To się stało. Po prostu się nie poddałam. Powiedziałam: będę ją karmić. Karmiłam ją 1,5 roku. Nigdy nie ssała oczywiście, więc reżim był absolutnie. Najistotniejsze było, że poza brzuchem mogłam jej dać to najważniejsze, czyli moje przeciwciała. Już jak nawet jej we mnie nie ma. Żeby wybaczyć sobie to, że niestety nie donosiłam tej ciąży i żeby jakoś przejść do stanu dobrego bycia.
KN: Tylko że wiesz, że nie musisz sobie niczego wybaczać, bo to nie jest Twoja wina. Ja wiem, że u mam wcześniaków bardzo często pojawiają się wyrzuty sumienia lub takie myślenie: „Co mogłam zrobić inaczej, co zrobiłam źle, czy wpłynęłam na to?”.
AS: To jest na poziomie podświadomości, ale to wygląda dokładnie w ten sposób: mam starsze dziecko, które ma 10 miesięcy bez 3 dni, które nie chodzi i którym trzeba się zająć. Jestem w ciąży, a ona się zaraz urodzi. Jestem na USG i mówię, słuchajcie, ja zaraz urodzę. Albo tu na USG albo za 2 minuty na sali, bo nie mogli jej znaleźć. Była taka mała… 33 centymetry długości.
KN: Czyli można powiedzieć, że cała trójka była wcześniakami? Bo nawet Gabriel o 1 dzień przekroczył tę granicę wcześniactwa.
AS: Tak, tak.
Siła rodzica wcześniaka
KN: Chciałabym podkreślić jedną rzecz. Wiadomo, że takie pozytywne, bajkowe historie są bardziej wdzięczne do słuchania, ale życie weryfikuje i bardzo Ci dziękuję, że chcesz o tym opowiedzieć. Nie chcemy straszyć przyszłych rodziców, nie chcemy martwić rodziców wcześniaków, ale z drugiej strony – każda historia toczy się inaczej i może zakończyć się inaczej. U Ciebie wyglądało to tak, że niestety pierwszy wcześniak nie wygrał walki o swoje życie. Nie wiem na ile chciałabyś opowiedzieć, jak wyglądało te 35 godzin jego życia. Nie chciałabym wywoływać przykrych wspomnieć, możemy oczywiście porozmawiać o Julce, bo pozwolę sobie stwierdzić, że ta historia skończyła się dobrze.
AS: Gdy pochowałam syna, zrobiłam to w takim miejscu, że stwierdziłam, że absolutnie już nie ma na cmentarzu miejsca na żadne moje dziecko, koniec kropka. Ja tam odbyłam swoją wewnętrzną rehabilitację, medytację, modlitwę i to był temat myślowo do zamknięcia i już wiedziałam, że nie mogę do siebie dopuścić negatywnych myśli, jak byłam w tej samej sytuacji, a nawet o 100% gorszej, ponieważ masa urodzeniowa Julii była połowę mniejsza. Znalazłam w sobie nadzieję, czego życzę naprawdę wszystkim rodzicom wcześniaków, bo to jest kluczowa sprawa, żeby się nie poddać. Żeby stworzyć sobie wizję przyszłości i później ją zobaczyć, doświadczyć jej. I to jest cud życia. To jest najistotniejsze, żeby to w sobie tę nadzieję mieć, nie poddać się wpływowi i negatywnym ocenom z zewnątrz.
KN: Widzę, że masz siłę w sobie i bardzo Ci tego gratuluję. Nie chcę pomijać Gabriela, ale chciałabym się też skupić na Julii. 660 gramów – z jednej strony imponująco, z drugiej – przerażająco. Porozmawiajmy o tym, jak wyglądała sytuacja w szpitalu już po porodzie, jak długo byłyście w szpitalu, czy Julka była w inkubatorze, jakie powikłania wcześniacze.
AS: Jak trafiła do inkubatora to była wielkości dłoni, 33 cm długości. Tak jak szczeniaczek, tylko to człowiek. Przepraszam za porównanie, ale to wygląda mniej więcej w ten sposób.
KN: Rozumiem, że po tylu latach mamy już do tego dystans.
AS: Absolutnie, trzeba się skoncentrować na czymkolwiek innym i zadbać o to, o można zrobić z tu i teraz, to jest najważniejsze.
Powikłania wcześniacze
KN: No dobrze, takie maleństwo wylądowało w inkubatorze.
AS: Tak, do tego respirator, zaczęli karmić musiałam zacząć pracować nad pokarmem. Bardzo szybko zeszła z respiratora, w dwa tygodnie, później już była tylko na podtrzymaniu tlenowym. Dużo jej dał mój pokarm, przyswajała go. Najpierw zaczęła spadać na wadze co było bardzo dobrym objawem, bo spadła do 590 g. Później zaczęła odrabiać wagę. Bardzo tego pilnowałam, żeby być co chwilę w szpitalu, ale nie byłam w stanie być z nią, miałam w domu dziecko. Musiałam jak najszybciej wyjść, wręcz wyszłam na żądanie następnego dnia, żeby nie pozostać w jakichś negatywnych wspomnieniach, w przeżyciach z Szymonem. To było konieczne, ja musiałam zostać z Gabrielem, jedyne co do mnie należało to dbać o pokarm i laktację, i dowożenia go Julii. Dzwoniłam codziennie do szpitala, rano, wieczorem, w dzień się zajmowałam dzieckiem i pokarmem, później odwiedzałam Julię. Gdy już można było kangurować po miesiącu, to było najpiękniejsze, że mogłam to robić. Czasem pomagałam ją podnieść, żeby panie pielęgniarki wymieniły to gniazdko.
Był taki jeden trudny moment, gdy Julia miała 1,5 miesiąca i ważyła już 1500 g, dostała sepsy. Miałam telefon do domu po godzinie 12: „Proszę przyjeżdżać do szpitala, jak do 13 córka nie zrobi siusiu, to proszę się z nią żegnać”. To był ten najgorszy moment. Pamiętam, że nie wiem jak, ale po prostu wiedziałam, że ona musi zrobić to siusiu i koniec.
KN: Strasznie mi się podoba Twoje podejście. Rozmawiamy o trudnych sprawach i ja nie chcę żeby nasze uśmiech wskazywały na to, że nie podchodzimy do tego poważnie, ale z drugiej strony celem tego programu jest pokazanie rodzicom, jak to może wyglądać. No i pokazujemy takie bardzo szczęśliwe historie, pokazujemy mniej szczęśliwe, ale też pokazujemy je od strony rodzica: jak powinien się tym zająć, jak powinien się zająć sobą i pomagać dziecku. I widzę w Tobie siłę.
AS: Nie mamy wyjścia. Dla samych siebie i dla naszych dzieci. To jest naszą nadrzędną rolą, żeby myślowo dać sobie samemu oddech, by móc mieć siłę do tego z czym się zmierzymy. Bo nie wiemy jak się wchłoną wylewy, nie wiemy co przyniesie rehabilitacja, nie wiemy jak dziecko będzie widzieć, jaki będzie progres pogorszenia się wady po retinopatii wcześniaczej i jakie będą powikłania po dysplazji oskrzelowo-płucnej. To są wszystko medyczne terminy, w które ja się nie będę z pozycji architekta zagłębiać.
KN: No dobrze, ale ona zrobiła to siusiu!
AS: Tak, zrobiła i ja po prostu odetchnęłam, mogłam wraca do domu. Widziałam, że duchowo ją gdzieś zostawiam ze światłem, z Szymonem, to jest nie z tego świata, tego się nie da opisać.
KN: Co było dalej, jak już wyszła z inkubatora?
AS: Rosła. Była bez tlenu, bardzo fajnie dawała sobie radę. W domu była, gdy osiągnęła wagę 1950 g, więc po co wanienka, myłam ją pod kranem, to było bezobsługowe dziecko. Absolutnie cudownie. Najpiękniejsze było, jak Gabryś już chodził, młoda już miała ze 3 czy 4 miesiące i on, taki cudowny brat, postanowił siostrzyce pianinko podłożyć. Julia uczyła się trzymać główkę i nagle bach! w to pianinko.
KN: Hmm, starsze rodzeństwo…
AS: I tak sobie czoło obiła, biedna…
KN: Powidz mi, jak wyglądały te powikłania. Retinopatia, to jest coś o czym już wspomniałaś.
AS: Dbałyśmy o wzrok, nigdy się nie poddałam i zawsze byłam u najlepszych lekarzy, wymienialiśmy te okulary bardzo często. Nie miała problemów żołądkowych.
KN: Mówiłaś o wylewach.
AS: Taka była diagnostyka. Poziom wylewów był taki, że miała ¾ mózgu zalane, ciemny obraz, nie wiadomo było, w którym kierunku to się potoczy. Nie było widać zaciemnień już później, jak się jej te wylewy wchłaniały. Cały czas miałam nadzieję, nie wierzyłam, gdy lekarze mówili, że będzie z nią źle. To co słyszałam było tragiczne.
KN: W takim razie: retinopatia – poradziłyście sobie z nią.
AS: Tak, miała chodzić do szkoły dla dzieci niedowidzących, ale nie poszłyśmy na łatwiznę. Powiedziałam, że to jest wyzwanie dla Ciebie, nie poddawaj się, musisz sobie dać radę, ja też muszę sobie dać radę.
KN: Jak wyglądała rehabilitacja? Wspominałaś mi, że były też problemy ruchowe.
AS: Tak, były problemy ruchowe. Oczywiście późno zaczęła chodzić, bo po 1,5 roku urodzeniowego. Gdy miała rok, to ledwo siedziała, naturalna sprawa w tym czasie. Wyglądała na dużo młodsze dziecko, niż nim była. Później w wieku 2,3 lat robiła postępy i nadrabiała wzrost. Rehabilitacja to najpierw intensywnie ćwiczyłam z nią w domy na podstawie tego, co się nauczyłam w Centrum Zdrowia Dziecka, jak ćwiczyłam na turnusach rehabilitacyjnych. Oprócz tego dużo basenu i świetnie sobie tutaj dawała radę. Ta odwaga do wody jest do dzisiaj.
KN: Na szczęście nie skończył się to taką stałą rehabilitacją, że musicie uczęszczać na terapię 2-3 razy w tygodniu.
AS: Wychodzimy z tego. Jest jeszcze niepełnosprawność ze względu na skoagulowany obszar. Była konieczna laseroterapia, żeby zachować ostrość widzenia w środkowym polu, w najszerszych granicach, w jakich jest to możliwe. NA szczęście mamy już takich specjalistów, że cuda są możliwe. Cuda – to co potrafią zrobić i osiągnięcia medyczne i wiedza. Gdyby nie lekarze, to tak naprawdę nie mogłabym się cieszyć jej życiem, więc im chyle czoła.
KN: Chcemy pochwalić… który szpital?
AS: Szpital Bródowski. Pierwszy syn też się tam urodził. Myślowo można zwyciężyć, proszę być dobrej myśli, to jest naprawdę istota.
KN: Nasi widzowie tego nie wiedzą, ale mamy niespodziankę. Mam plan, byśmy zaprosiły Julię do rozmowy.
AS: Cieszę się bardzo, dziękuję.
Marzenia nastoletniego wcześniaka
KN: No i dołączyła do nas Julia, o której my cały czas rozmawiamy. Cześć, Julia.
Julia: Dzień dobry.
KN: Trochę Cię obgadywałyśmy, ale w pozytywnym sensie.
J: No to dobrze.
KN: Czyli rozumiem, że nie masz nic przeciwko. Julia zdam Ci teraz kilka pytań. Na wstępie musimy się dowiedzieć więcej rzeczy o Tobie, bo mama opowiadała o tym, jak przebiegała ciąża, jak się urodziłaś. Ty tego nie pamiętasz. Teraz już jesteś czternastolatką. Chodzisz do której klasy?
J: Chodzę do ósmej klasy.
KN: Czyli teraz 8 klasa to egzaminy. Kiedy?
J: W maju. W tym tygodniu były egzaminy próbne.
KN: I jak poszło?
J: Myślę, że dobrze, chociaż bardzo mogłam zawalić rozprawkę z polskiego, a matematyka to leży i kwiczy.
KN: Ojej! To i polski i matematyka!
J: Tak, chociaż polski to dobrze, bo czytam lektury. Rozprawkę umiem pisać, ale się boję, że nie wiem, więc stawiam jakieś ortografy.
KN: Ale powiem Ci szczerze, że ja z polskiego… Miałam bardzo dobre oceny, ale nie ukrywam, że nie czytałam w ogóle lektur. Moja pani od polskiego, jeżeli to ogląda, to mnie zamorduje. To i tak Ty jesteś lepsza, bo czytasz. Ja zaczęłam czytać książki dopiero jak skończyłam szkołę, bo wtedy nikt mi nie kazał, nikt mi nie mówił, co mam czytać, sama mogłam wybrać. Nie słuchaj mnie i nie bierz przykładu!
AS: Absolutnie, mogę przybić z Tobą piątkę Kasiu.
KN: Tak, naprawdę, też nie czytałaś?
J: Mamo, to ja muszę się do czegoś przyznać, nie przeczytałam „Latarnika”, bo mi się nie chciało.
KN: Ale ja Ci załatwię, żeby mama nie była zła, bo skoro sama się przyznałaś, że nie czytałaś.
AS: Ja Ci zazdroszczę, że Ty czytasz takie książki po 700 stron!
KN: A masz ulubioną lekturę?
J: „Balladynę”, bo tam jest morderstwo, a ja lubię kryminały.
AS: Także można mieć retinopatię i czytać lektury maczkiem. Moja duma!
Wcześniakowe historie
KN: Czyli w maju trzymamy za Ciebie kciuki. Muszę trochę wylądować w takiej rzeczywistości, która miała miejsce 2, 3 lata temu. Powiedz mi, czy ty pamiętasz jakiekolwiek rehabilitacje z dzieciństwa. To nawet nie 2 lata temu, tylko 10 lat wstecz.
J: Oj, to to nie.
KN: Ale teraz uczęszczasz na jakieś ćwiczenia?
J: Teraz nie, przez koronawirusa nie, ale uczęszczałam te 2-3 lata temu.
JN: Jakie to były ćwiczenia?
J: Basen, gimnastyka i to chyba tyle było.
KN: Mamo, jakie to były ćwiczenia, z jakim schorzeniem związane?
AS: Zasadniczo z napięciem mięśniowym, w kierunku rehabilitacji, wzmacniania ciała.
KN: My sobie porozmawiałyśmy już o tych wszystkie powikłaniach wcześniaczych, może odejdźmy od tego. Słucham, droga pani, jakie ma pani hobby, co pani lubi robić, jakie ma pani plany na przyszłość.
J: Ja mam bardzo dużo planów na przyszłość. Raz myślę, że może pójdę na mundurówkę,
AS: Twarda babka!
J: Jak byłam mała nauczyłam się strzelać z wiatrówki, teraz chodzę na strzelnicę i strzelam z karabinu.
AS: Kasiu, wyobrażasz sobie kruchego wcześniaka, który miał nie chodzić i tak dalej?
KN: Z wiatrówą.
J: Ale celuję w puszki.
KN: Oprócz wojska coś jeszcze?
J: Może weterynaria?
AS: A konie?
J: Konie, w sumie kawaleria też jest.
KN: O, i to można połączyć dwie sprawy. Jeździsz konno?
J: Tak, czyszczę też konie, szczotkuję.
KN: A to jest chyba taki zestaw, że jeśli jeździ się konno, powinno się też dbać o zwierzę, prawda? Ja się strasznie boję koni, bo one są dla mnie za dużymi zwierzętami.
AS: Kasiu, wyobraź sobie, że mój wcześniak jest odważniejszy od własnej matki, która jak kiedyś zleciała, to już nie podeszła do konia. Julia zleciała 3 tygodnie temu i proszę, jest w boksie.
KN: I do kawalerii idzie! Julia, ja Ci bardzo dziękuję, że do nas dołączyłaś, bardzo gratuluję, że jesteś taką rezolutną i fajną dziewczyną. Nie wiem, za co mam trzymać kciuki, za weterynarię, za wojsko, czy za pracę w stadninie? Po prostu za wszystko trzymam kciuki.
J: Ja również dziękuję!
KN: Dzięki Wam bardzo za rozmowę.