Oliwia Siemińska

Cześć, jestem Oliwka. Mała wojowniczka z olbrzymią wolą walki, a także mimo tego, że mam dopiero 14 miesięcy – z wielkim bagażem doświadczeń. Opowiem Wam historię moich narodzin. I historię mojej walki o życie.

Na świecie miałam pojawić się w lutym, ale pewnej listopadowej nocy moja mama wstała źle się czując – bolał ją brzuch, a po niespełna pół godzinie pojawiły się skurcze. Rodzice szybko się ubrali i ruszyli do szpitala, z nadzieją, że mama zostanie przyjęta na oddział i spędzi tam 3 miesiące do daty porodu. Niestety, scenariusz rozegrał się zupełnie inaczej: przy badaniu okazało się, że poród się rozpoczął.  Lekarze próbowali jeszcze powstrzymać skurcze, lecz nagle moje tętno zaczęło spadać i konieczne było przeprowadzenie pilnego cięcia cesarskiego. Tak w 25. tygodniu ciąży, 3 miesiące przed terminem pojawiłam się na świecie jako skrajny wcześniak, ważąc zaledwie 950 g. Nie mogłam przytulić się do mamy, gdyż trzeba było mnie ratować, reanimować, zaintubować i podłączyć do tysiąca rurek. I tak trafiłam do inkubatora, w którym było ciepło, ale wcale nie było w nim miło. Co chwilę dotykały mnie obce zimne ręce personelu, sprzęt do badań, kable, byłam co chwile kłuta, z zewnątrz dobiegały głośne dźwięki i ostre światło. Wszystko to wzbudzało we mnie ogromny strach i ból. Po czterech godzinach po podaniu leków na rozwój płuc lekarzom udało się przełączyć mnie z respiratora na CPAP.

To nie był koniec złych informacji. W moim małym brzuszku kryła się ogromna torbiel dróg żółciowych, która rosła w zastraszającym tempie. Wystąpił też wylew w mózgu. Już jako skrajny wcześniak miałam małe szanse na przeżycie, a do tego doszła konieczność pilnej operacji. Lekarze łapiąc się za głowę nie kryli przed moimi rodzicami faktów, które były straszne: skrajny wcześniak z wadą dróg żółciowych bez przepływu żółci i z ogromną 4 centymetrową torbielą, która uciskała wszystkie narządy. Rodzice usłyszeli, że być może nikt nie podejmie się tak poważnej operacji u tak skrajnego wcześniaka, z tak niską masą urodzeniową, a jeśli znajdzie się lekarz szanse na przeżycie są prawie zerowe. W 7. dobie mojego życia zapadła decyzja o przetransportowaniu mnie do Warszawy, do Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Mama usłyszała wtedy, że mogę nie przeżyć transportu. W tym dniu zostałam ochrzczona i powierzona Boskiej opiece. Ze względu na okoliczności pozwolono też mojej mamie na kangurowanie mnie.  To był dla nas najwspanialszy moment móc w końcu poczuć siebie nawzajem. U mamy było tak ciepło i przyjemnie, czułam jej ciepły dotyk i słyszałam znowu bicie jej serduszka, choć nie było to to samo miarowe pukanie, było przepełnione strachem i ogromnym stresem. Po tych wspaniałych chwilach mama musiała mnie zostawić w szpitalu, aby się spakować, gdyż następnego dnia musiała być już w Warszawie zaraz za moim transportem.

Na miejscu lekarze po zbadaniu mnie przejrzeniu dokumentacji i po długim konsylium zdecydowali się podjąć ryzyko ekstremalnej operacji zaznaczając, że zrobią wszystko co mogą, ale biorąc pod uwagę mój stan, który po transporcie był krytyczny, torbiel powiększyła się do 6 centymetrów, wylewy w mózgu były już na poziomie II i III stopnia z poszerzeniem komory.  Skrajne wcześniactwo i moja waga nie dają wielu szans na przeżycie sześciogodzinnej operacji. Do operacji musiałam być przygotowana przez 3 dni – poprawiano moje parametry, tak abym mogła dostać narkozę, przetoczono mi kilka jednostek krwi, płytek i osocza,  zaintubowano i uśpiono tak, żebym jak najmniej się ruszała. Od tej pory mama miała zakaz dotykania mnie, mogła tylko siedzieć przy inkubatorze i mówić do mnie.

17 listopada w Światowy Dzień Wcześniaka, w dwunastej dobie mojego życia zostałam zabrana na laparotomię, która trwała 6 godzin. To były najgorsze godziny w życiu moich rodziców. Operacja udała się, ale nie obyło się bez przygód. Podczas zabiegu pękła wątroba, do której miała być przyszyta pętla jelit dając odpływ żółci. Lekarze musieli ratować moje życie przetoczono mi ogromną ilość krwi a do jamy brzusznej wlano specjalny klej, który miał uratować wątrobę i skleić zespolenie jelit. Po operacji długo dochodziłam do siebie; po około miesiącu lekarze zdecydowali o próbie rozkarmienia mnie mlekiem mamy. Niestety zaczęły się problemy z pracą jelit i wypróżnianiem, po 5 dniach w redonie, który był podłączony do mojego brzuszka zaczął zbierać się żółty płyn, nie oznaczało to nic dobrego. Następnego dnia zadecydowano o reoperacji, gdyż płyn, który zbierał się, świadczył o puszczeniu zespolenia jelit i wątroby. Ponownie zostałam poddana 6-godzinnej operacji, która była obarczona takim samym ryzykiem jak pierwsza, na szczęście operacja się udała. Po około 2 tygodniach lekarze postanowili podać mi mleczko mamy, próby powiodły się z zespoleniem nic się nie działo. 

W międzyczasie w trakcie pobytu miałam badane oczka w kierunku retinopatii. Pierwsze badania wychodziły dobrze, jednak z czasem zaczęła się ona pojawiać i konieczne było przeprowadzenie zabiegu wstrzyknięcia Lucentisu do gałek ocznych. Na dzień przed zabiegiem strasznie było ze mną źle, miałam temperaturę, nieustającą biegunkę, lekarze zrobili szereg badań. Zabieg mimo wszystko musiał się odbyć, żeby uratować mój wzrok. Przed samym wjazdem na sale operacyjną lekarze dostali informację z laboratorium, że mam sepsę co zagrażało mojemu życiu. Mama musiała podpisać zgodę, że zgadza się na operacje obarczoną ogromnym ryzykiem zakażenia i zgonu i bez znieczulenia. Na szczęście zabieg udał się bez powikłań, a sepsę po tygodniu udało się opanować. Od tej chwili mogłam już odetchnąć i dorastać w oczekiwaniu na dobry stan i właściwą wagę, która pozwoli na mój powrót do domu. Mama po sytuacji z sepsą, nie mogła już dać sobie rady sama z dala od rodziny, poprosiła więc lekarzy o możliwość powrotu ze mną do szpitala w Olsztynie jak tylko mój stan zdrowia będzie na to pozwalał. Po dwóch tygodniach trafiliśmy do szpitala w Olsztynie, gdzie spędziliśmy jeszcze 3 tygodnie, bo warunkiem mojego wypisu oprócz dobrego stanu było nauczenie się picia pełnych porcji mleczka z butelki bez użycia sądy, a szło mi to strasznie opornie. 15 lutego po trzech miesiącach spędzonych razem z mamą w szpitalu nastąpił ten magiczny moment, kiedy mogłyśmy wyjść w końcu do domu. Mimo radości mamą rządził ogromny strach czy wszystko będzie dobrze, czy odnajdzie się w cichym domu bez piszczącego w kółko sprzętu. Na szczęście wszystko było dobrze, mogłyśmy w końcu cieszyć się tylko sobą, choć nie była to ta sama radość co u dzieci zdrowych, urodzonych w terminie. Nie mogłyśmy w nocy spać razem, gdyż ja musiałam być stale pod monitorem oddechu.

Nasz pobyt w domu nie trwał długo. Po dwóch tygodniach trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Takich pobytów z przeziębieniem, które kończyło się zapaleniem płuc było parę. Niestety są to skutki wcześniactwa i braku odporności. Po wyzdrowieniu zaczęła się bieganina po specjalistach i rehabilitacja. Bywało tak, że codziennie byliśmy u jakiegoś lekarza lub na rehabilitacji. Podczas wizyt kontrolnych w CZD wyszły nam w badaniu USG liczne torbiele w obu nerkach. W związku z tym czekamy na wizytę w poradni nefrologicznej aby poszerzyć diagnostykę w kierunku wielotorbielowatości nerek. Ale żeby nie czekać na termin mama zrobiła już parę badań diagnostycznych prywatnie.

Niestety w dalszym ciągu mało jest w naszym życiu czasu na beztroskie cieszenie się z dzieciństwa i uroków macierzyństwa. Główną rolę odgrywa rehabilitacja, gdyż po takich operacjach, podczas których dwukrotnie rozcinano mi brzuch i przecięto wszystkie mięśnie, a także po wylewach, które zostawiły po sobie ślad w rozwoju ruchowym. Muszę zmagać się ze wzmożonym napięciem w obrębie barków, spastycznością kończyn dolnych, oraz obniżonym napięciem tułowia. W wyniku wylewów mam słabszą prawą stronę swojego ciała. Ostatnio neurolog na podstawie obrazu klinicznego postawił wstępną diagnozę Dziecięce Porażenie Mózgowe obustronne kurczowe.

Aby to wszystko przezwyciężyć potrzebuje intensywnej codziennej rehabilitacji, która w większości odbywa się prywatnie a jej koszty są ogromne, do tego dochodzą prywatne wizyty u specjalistów oraz prywatne badania. Koszty niejednokrotnie przewyższają możliwości finansowe rodziców.

Moi rodzice starają się z całych sił aby w miarę swoich możliwości zapewnić mi najlepszą opiekę specjalistów i rehabilitacje, ale nie jest to łatwe, wymaga mnóstwo czasu, pracy i jest kosztowne.

Jeśli możesz ich wesprzeć, a mi pomóc być szczęśliwą sprawną, wesoło biegającą w przyszłości dziewczynką, proszę Cię – pomóż nam. Dla Ciebie może to być tak niewiele, a dla Nas tak wiele.

Pamiętaj dobro powraca.

1% podatku dla Oliwki:

Fundacja Wcześniak Rodzice – Rodzicom

KRS: 0000191989

Cel Szczegółowy: Oliwia Siemińska

—————————————————————

Darowizny na leczenie i rehabilitację Oliwki można wpłacać na subkonto w Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom: 24124063511111001087726573 tytułem dla Oliwii Siemińskiej