Ósmy odcinek programu dla rodziców wcześniaków.
Osiemnaście lat temu na świecie pojawił się wcześniak, którego rodzice założyli naszą fundację. Osiemnaście lat temu, przedwczesne urodzenie dziecka wiązało się ze zdecydowanie innymi warunkami medycznymi i dostępem do wiedzy niż dzisiaj. Te doświadczenia zainspirowały do założenia Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.
Zapraszamy do obejrzenia odcinka “Pośpiesznym na świat”, w którym gościmy dr Magdalenę Sadecką-Makaruk, mamę wcześniaka, współzałożycielką i Sekretarza Fundacji Wcześniak.
- Jak wyglądała szpitalna rzeczywistość w 2020 roku?
- Czego można było się dowiedzieć o wcześniakach kilkanaście lat temu i jak dziś wygląda dostęp do wiedzy.
- Dlaczego na polskim rynku znalazła się książka “Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia”?
- Jak wygląda codzienna praca Fundacji?
- Jaką pomoc oferują Grupy Wsparcia i jak rozwijały się przez lata?
- Co to jest Narodowe Centrum Wcześniaka?
Ósmy odcinek na naszym kanale YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=LpwarIOcPcg
Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą!
Kliknięcie w obraz przekierowuje do filmu, a poniżej znajdziecie transkrypcję odcinka.
fot. Andrzej Peszek
Katarzyna Nawrocka: Dzień dobry. O tym jak było kiedyś i jak jest dziś oraz o działaniach fundacji i planach na przyszłość porozmawiam z Magdaleną Sadecką-Makaruk. Dzień dobry.
Magdalena Sadecka-Makaruk: Dzień dobry.
KN: Zapraszamy Państwa na “Pospiesznym na świat”. Magdaleno, dla tych którzy nie widzieli naszego pierwszego odcinka, powtórzymy i opowiedzmy. Jesteś sekretarzem Fundacji, współzałożycielką Fundacji oraz mamą wcześniaka.
MSM: Przede wszystkim jestem mamą wcześniaka, który urodził się dwa i pół miesiąca za wcześnie zaskoczył nas w 29. tygodniu ciąży, czyli połowa siódmego miesiąca i nie czekał na rozwinięcie ciąży, tylko postanowił urodzić się wcześniej, zupełnie niezapowiedzianie. I po tym pierwszym okresie, w którym musieliśmy sobie jako rodzice oswoić zwłaszcza pobyt w szpitalu i potem wejście do domu i organizację życia domowego, postanowiliśmy założyć fundację, która ma pomagać takim rodzicom jak my. Stąd nasza nazwa Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom.
KN: A jakbym mogła Cię zapytać, jesteś sekretarzem Fundacji. Jak wygląda Twoja codzienność w Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom?
MSM: Tak naprawdę, od samego początku uczestniczę we wszystkich projektach. Głównie są to kontakty z innymi rodzicami, są to: pomoc dotycząca taka doraźna, jak odnaleźć się w nowej rzeczywistości lub konkretne pytania kiedy rodzic, czy osoba poszukująca, czasami jest to członek rodziny, poszukuje odpowiedzi na dane pytanie, na przykład o specjalistę, wypożyczalnię sprzętu, czy jak pomóc mamie, jeśli jest jakiś tam problem, który trzeba rozwiązać. To jest nasza codzienność, czyli głównie to, do czego zostaliśmy powołani, czyli pomoc rodzicom.
KN: Pomoc merytoryczna.
MSM: Pomoc merytoryczna, ale też takie wsparcie duchowe. No tu gdzieś z tym wsparciem związana jest działalność takich grup wsparcia. Początkowo były to tylko grupy wirtualne, czyli takie internetowe znajomości, jeżeli zgłaszała się do nas mama z danego miasta, a potem zgłaszał się ktoś inny też z tego miasta, to ja kontaktowałam te osoby ze sobą. Jeżeli był np. ten sam problem zdrowotny u dziecka albo ten sam tydzień urodzenia lub namiary na specjalistów, to jakby w tym obszarze było łatwiej mi odesłać do kogoś kto mieszka i kto na bieżąco ma kontakt z danymi specjalistami niż monitorowanie tego gdzieś z odległości, bo wiadomo że to jest zmienne i trudniej jest nad tym zapanować.
KN: Czyli od samego początku prowadziłaś grupę wsparcia?
MSM: Tak, tak. Tylko, tak jak mówię, najpierw był wirtualny. Potem z czasem zaczęły powstawać takie grupy przyszpitalne lub takie przy ośrodkach gdzie te wcześniaki się koncentrowały. Ja sama prowadziłam w Warszawie przez wiele lat, raz na miesiąc takie spotkanie dwugodzinne dla mam, które mogły przyjść ze swoim małym dzieckiem lub starszym dzieckiem, lub same. Zazwyczaj chodziło o to żeby porozmawiać, ale też starałam się zapewniać obecność gościa fizjoterapeuty, czy kogoś kto jest związany z taką opieką okołowcześniakową, nie tylko tą pierwszą, prawda. Nie mówię tylko o tym pierwszym okresie, bo ten pierwszy jest dosyć trudny, ale potem to dziecko rośnie i jakby tutaj też inne potrzeby się pojawiają. Także staraliśmy się jakby na tych grupach poruszać różne tematy, w zależności od potrzeb.
KN: No właśnie opowiedzmy jak wyglądało takie spotkanie, bo podejrzewam, że spotykałaś tam przestraszonych rodziców, którzy szukali wsparcia, odpowiedzi na pytania, ale też szukali otuchy.
MSM: Ja myślę, że tacy przestraszeni rodzice, którym właśnie urodził się wcześniak, to zgłaszają się zaraz po jego narodzinach i na ogół kontaktują się z nami mailowo lub telefonicznie. Zazwyczaj jest to tata, ponieważ mama zostaje w szpitalu razem z dzieckiem. Sytuacja może być różna, zagrożenie życia dziecka jest, czasami zagrożenie życia mamy również, więc wiadomo są pod opieką specjalistów, jakby to życie szpitalne wymusza pewne procedury. Natomiast tata jest tą osobą, która łączy dwa światy. Życie szpitalne to jedno i nowe życie i mama, która tam została i ma swoje problemy i związane z tym wymogi szpitalne, i to życie domowe. I zazwyczaj jest tak, że ojcowie kontaktują się z nami zazwyczaj wieczorem, kiedy przychodzą do domu, włączają komputer i szukają informacji na temat wcześniactwa i tego co jest z tym związane. I wtedy trafiają na naszą stronę i zazwyczaj to oni piszą. Problemy, czy też pytania które mają, dotyczą naprawdę tak różnych sfer, ale jesteśmy, przez to, że jesteśmy rodzicami wcześniaka, wiemy co czują, wiemy jak im pomóc, przynajmniej staramy się zaspokoić ich wiedzę, bo wiedza merytoryczna, która jest zawarta na stronie internetowej, czy w “Niezbędniku rodzica wcześniaka”, który bezpłatnie dystrybuujemy na oddziałach neonatologicznych, to jest jedna rzecz. Ale jest ten aspekt właśnie taki duchowy, psychologiczny.
KN: Pokazałaś nam, jak wygląda praca sekretarza Fundacji, ale na pewno wszystkich zaciekawi jak wyglądała szpitalna rzeczywistość z 2002 roku, bo podejrzewam, że wyglądała inaczej niż wygląda teraz.
MSM: Moje doświadczenia są takie, a miałam wielkie szczęście, że trafiłam do szpitala Świętej Zofii w Warszawie, że byłam zaopiekowana, byliśmy najważniejsi na oddziale, zarówno ja jak i mój syn, bo byliśmy jedyni. Byliśmy jedyni, to ja byłam tą mamą tego wcześniaka, który leży w inkubatorze od Fundacji WOŚP i z jednej strony dobrze, bo mieliśmy troskliwą opiekę, choć myślę, że ta opieka zawsze jest na odpowiednim poziomie. Ale z drugiej strony, przez to, że właśnie byłam sama, to miałam takie poczucie, że to wcześniactwo spotkało tylko mnie, że innym się to nie zdarza, że to jest bardzo rzadkie. Oczywiście, to było mylne moje wrażenie, ponieważ w szpitalu na Karowej w Warszawie, czy w Instytucie Matki i Dziecka na Kasprzaka tych wcześniakowych inkubatorów było znacznie więcej, więc to tylko było moje subiektywne odczucie, ale było i jedyne czego mi brakowało wówczas, to takiego wsparcia, doświadczenia, rozmowy z mamą, której też urodził się wcześniak, która wie co ja czuję, przez to samo przeszła, ma podobne odczucia i to była ta trudność, której zabrakło.
KN: Magdaleno, a co było dla ciebie największym wsparciem? Co albo kto podczas pobytu w szpitalu?
MSM: Największym wsparciem były dla mnie siostry położne, które opiekowały się moim synem, bo przynosiły mi zdjęcia innych wcześniaków, które urodziły się jako takie kruszynki 500-gramowe. I potem pokazywały mi zdjęcia tych dzieci, jak już miały 2, 5, 10 lat i mówiły, że trzeba mieć nadzieję, że nie wolno się poddawać, że nawet jeśli teraz jest ciężko, to to wcześniactwo niczego nie oznacza złego. Można z tego wyrosnąć i będzie wszystko dobrze. I że tylko po prostu czekać.
KN: I to pokazało, że nie jesteście jedyni.
MSM: I to pokazało mi i uświadomiło, że ja nie jestem jedyna, że to, że tu na oddziale jest jeden wcześniak, to nie oznacza że tych wcześniaków nie rodzi się więcej. I potem, jak już wyszliśmy ze szpitala i zaczęliśmy się interesować tematem, okazało się, że tych dzieci w Polsce rodzi się całkiem sporo.
KN: Czyli jak trafiłaś na porodówkę i okazało się, że Twój syn będzie jedną wielką przedwczesną niespodzianką, to wcześniej nie słyszałaś nic o wcześniakach?
MSM: Poza samym hasłem, że są wcześniaki. Tyle wiedziałam o wcześniactwie. Naprawdę.
KN: A jeśli chodzi o literaturę fachową? Bo podejrzewam, że po urodzeniu syna szukałaś informacji, pomocy w książkach, w Internecie.
MSM: Internetu to tak za bardzo nie było, bo jak się wpisywał hasło “wcześniak” w Google’ach, to tak za wiele tam informacji nie można było znaleźć. Najbliższe grupy wsparcia były w Stanach Zjednoczonych i one świetnie funkcjonowały. Tylko jak to się miało do naszej rzeczywistości. Natomiast literaturę fachową owszem, czytaliśmy, ale po angielsku. Ściągnęliśmy sobie poradniki ze Stanów i te poradniki rzeczywiście były bardzo pomocne, ale wciąż to była literatura obcojęzyczna. W Polsce, tak naprawdę literatura, która wówczas była, była przystosowana, czy też interesująca i pasująca do osób, które miały wykształcenie medyczne. Natomiast dla rodzica, który nie miał związku z medycyną i niewiele wiedział o wcześniactwie, no było to mało przydatne.
KN: Była pewnie napisana językiem bardzo medycznym.
MSM: Bardzo medycznym, bardzo ścisłym, tak fachowym i to jakby nie o to chodziło, nie tego szuka rodzic, prawda.
KN: Ale pochwalmy się, bo wiem, że poradziliście sobie z tą sytuacją i przetłumaczyliście pewną książkę.
MSM: Przetłumaczyliśmy poradnik, który właśnie czytaliśmy, jak byliśmy sami w szpitalu, znaczy ja byłam w szpitalu. I ten poradnik liczy prawie 500 stron. Przetłumaczyliśmy dzięki pomocy zaprzyjaźnionej mamy wcześniakowej, która jest anglistką. Ja jestem polonistka, więc zrobiłam redakcję merytoryczną i wydaliśmy to w postaci książki “Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia”. Rodzice wcześniaków, którzy teraz czytają tę książkę mówią, że to jest taka ich biblia. To jest taka książka, w której jest wszystko. To jest napisane z takim zacięciem amerykańskim, bo oprócz tej wiedzy merytorycznej, medycznej, jest takie ludzkie podejście tzn. zgodnie z tym co mówią Amerykanie zapytać można o wszystko. I rzeczywiście ta książka jest tak napisana. I to jest bardzo pomocne, bo nie jest jakby, zrównoważone jest. Troszeczkę tych rzeczy merytorycznych, ścisłych, ale jest dużo takich rzeczy przystępnych dla człowieka, który nie ma nic wspólnego z medycyną.
KN: Dodajmy, że dla zestresowanego człowieka, bo ludzie, którzy zetknęli się z wcześniactwem, jednak szukając tej literatury są pod ogromnym stresem i strachem.
MSM: Tak i to tak naprawdę mówi się, że jak się dziecko rodzi to się zmieniać świat, ale jak się rodzi przedwcześnie taki wcześniak nie zapowiedziany, to zmienia się jeszcze bardziej, a w dodatku cały czas pamiętajmy, że często życie tych dzieci jest zagrożone, życie mamy jest zagrożone. To nie jest komfortowa sytuacja, to nie jest macierzyństwo, na które czekamy, takie jak widzimy w kolorowych magazynach. Ta rzeczywistość jest bardzo przytłaczająca i im bardziej dramatyczne są okoliczności porodu – poza czasem oczywiście, że to jest za wcześnie – tym trudniej jest się odnaleźć w tym nowym świecie. Dlatego…
KN: Dlatego my staramy się pomóc. Żeby było jak najbardziej pozytywnie, może odrobinę łatwiej. Ale wróćmy do tych grup wsparcia, bo ja podejrzewam, że jak spotykamy się z takimi mamami, które przeżywają to samo co my, to możemy się zaprzyjaźnić, to mogą być przyjaźnie na całe życie.
MSM: Mówi się, że najlepiej rozmawia się z kimś o danym problemie, jeżeli ta osoba to samo przeżyła i tak jest też tutaj. Mamy, które się poznają, czy przez Internet, czy na tych spotkaniach takich lokalnych grup wsparcia, to są czasami obce osoby, ale ta nić, to porozumienie jakby nie tylko związane z wcześniactwem, jest głębsze i silniejsze. Sama jestem takim przykładem, ponieważ część mam, które odezwały się do nas tuż po założeniu fundacji, czyli to 2003-2004 rok, są teraz moimi serdecznym przyjaciółkami i to wcześniactwo nas zetknęło ze sobą, bo przecież tak to byśmy nigdy się nie odnalazły, a jednak poza tym pierwszym doświadczeniem i tym tematem, z którym się do mnie zgłosiły została taka więź, przyjaźń i to sobie owocuje i no myślę, że dużo mam, tak jak rozmawiam, ma takie doświadczenie gdzieś tam te przyjaźnie, czy to na oddziale, czy właśnie na tych grupach, czy potem gdzieś tam w Internecie.
KN: To się pięknie wiąże z naszą nazwą Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom, bo nie ma lepszego wsparcia niż wsparcie osoby, która wie co przeżywamy. Obiecaliśmy, że wrócimy do tego, jak jest dziś w szpitalach. Bo podejrzewam, że rzeczywistość szpitalna się bardzo zmieniła.
MSM: Mam wrażenie, że się zmieniła, a największą różnica jest taka, że dzisiaj rodzice mogą zrobić sobie tyle zdjęć swojego wcześniaka ile sobie zamarzą. Ja miałam kilka zrobionych zwykłym aparatem i to musiało wystarczyć. Natomiast dzisiaj można sobie fotografować i utrwalać te chwile i warto je utrwalać mimo, że wydaje się, że jest to trudne i niektórzy wypierają i nie chcą. Wydaje mi się, że jest to niepotrzebne. Potem się do tego dobrze wraca. Natomiast z pozostałych różnic, to mamy dostęp w internecie do wiadomości, mamy ubranka dla wcześniaków, mamy akcesoria, mamy wypożyczalnie sprzętu no i przede wszystkim mamy taką szeroko rozumianą opiekę nie tylko w szpitalach, ale też w tym okresie po-szpitalnym, czyli jak już wyjdziemy sobie do domu.
KN: Ja chciałam Cię jeszcze zapytać o plany Fundacji na przyszłość, bo wiem, że jest pewne marzenie, które chcielibyśmy spełnić.
MSM: Tak, jest to marzenie, to marzenie nazywa się Narodowe Centrum Wcześniaka. I to jest takie miejsce, które byłoby dedykowane wcześniakom i ich rodzinom. To byłoby takie miejsce, w którym rodzic znalazłby wsparcie, ale nie tylko takie duchowe rozmawiając z innymi rodzicami, ale przede wszystkim wiedzę potrzebną do tego, aby mądrze pokierować rozwojem swojego dziecka. Mówiąc inaczej, dziecko, które przyszłoby do nas na wizytę, miałoby spotkania ze specjalistami, którzy powiedzieliby co mają robić rodzice, przez jaki czas, kiedy jest następna kontrola, co jest dobrze, co źle, z czym trzeba popracować, na co zwrócić szczególną uwagę. I wtedy mieliby taką kompleksową opiekę i kompleksowe wsparcie jednocześnie. Większość rodziców po okresie wyjścia ze szpitala mówi, że najtrudniejszym doświadczeniem jest to, że nie wiedzą do kogo mają pójść. Nie wiedzą, czy mają stosować jakąś rehabilitację. Nawet jak wiedzą, że muszą, to nie wiedzą jaką, do kogo pójść, gdzie znaleźć specjalistę. Kolejki są długie. Gdzieś czekanie na korytarzu, gdzie są inni chorzy z tym 2 kilogramowym dzieckiem, które wychuchane, gdzie walczyło się o każdy gram jego wagi. To jest dosyć drastyczne doświadczenie, więc żeby móc tego uniknąć, takie narodowe centrum pozwalałoby tym dzieciom być i tym rodzinom takim zaopiekowanym. Bo ta wiedza merytoryczna, plus takie wsparcie. Nasze Narodowe Centrum Wcześniaka, jako taka jednostka komplementarna całościowo miałoby taką opiekę świadczyć zwłaszcza tym dzieciom starszym, powiedzmy do takiego wieku szkolnego, czyli od momentu pierwszego roku życia, do siódmego roku życia zwłaszcza. Ale oczywiście, wcześniakiem jest się całe życie, więc każdy wcześniak miałby u nas możliwość skorzystania z takiej porady.
KN: Czyli robimy wszystko, żeby takie miejsce powstało.
MSM: Robimy wszystko, żeby takie miejsce powstało, mam nadzieję że się uda Narodowe Centrum Wcześniaka powołać do życia.
KN: Magdaleno, my jeszcze niejedną kawę wypijemy razem i jeszcze w niejednym odcinku się spotkamy z Państwem, ale na dzisiaj musimy już zakończyć tą interesującą rozmowę. No, ale nie pozostaje nam nic innego jak zaprosić Państwa na kolejny wtorek.
Poprzedni odcinek “Pośpiesznym na świat”: