Zapraszamy do subskrybowania naszego kanału: https://www.youtube.com/c/FundacjaWcześniakPośpiesznymNaŚwiat/videos. Poniżej znajdziecie też linki do innych nagrań z poradami dla rodziców wcześniaków.
Katarzyna Nawrocka: Dzień dobry. W dzisiejszym odcinku programu „Pośpiesznym na świat” chciałam Was zaprosić na dzień na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Razem ze mną dzisiaj jest pani doktor Martyna Woynarowska.
MW: Dzień dobry.
KN: Pani doktor, Pani na co dzień pracuje w Instytucie Matki i Dziecka.
MW: Tak. Jestem lekarzem Kliniki Intensywnej Terapii Noworodka, właściwie Oddziału Intensywnej Terapii Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka – tak się nazywamy.
KN: Ja mam nieodpartą ochotę poprosić Panią o to, abyśmy przeszły przez cały dzień, Pani dzień w pracy tzn. zacznijmy od tego, że pijemy poranną kawę, bo mam nadzieję, że lekarze mają na to czas. Ale co później się dzieje? Chciałabym wiedzieć, co później się dzieje, jak Pani zaczyna dzień, jak wygląda dzień lekarza na takim oddziale?
MW: Ja pracuję na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Rozpoczynamy pracę o godzinie ósmej. Przychodzimy do pracy, rozpoczynamy poranny obchód. Trwa on mniej więcej pół godziny. Czasami jednak, ponieważ jesteśmy bardzo związane z naszymi pacjentami, rozpoczynamy pracę tak naprawdę od obchodu po oddziale i zobaczenia własnych pacjentów lub tych pacjentów, którzy wymagają bardziej intensywnej opieki. Także bardzo często właśnie tak rozpoczynamy pracę, a potem odbywa się poranna odprawa, na której omawiamy to, co działo się z naszymi pacjentami w czasie poprzedniego dnia właściwie od godzin popołudniowych. Po tej porannej odprawie idziemy badać pacjentów. Nasi pacjenci to noworodki urodzone przedwcześnie. Oczywiście w dużej większości, ale również noworodki donoszone, które wymagają intensywnej terapii, czyli często są to pacjenci po zabiegach operacyjnych, z powodu wad przewodu pokarmowego np. dzieci z guzami nowotworowymi. Noworodki z guzami nowotworowymi, które również wymagają intensywnej terapii. Badanie kończymy zrobieniem zleceń, czyli piszemy to, co chcielibyśmy, żeby się wydarzyło w następnych godzinach. Czyli zlecamy antybiotyki, zalecamy płyny dożylne, zalecamy konsultacje jeśli są niezbędne.
KN: Dopytam o szczegóły. Jeśli chodzi o obchód, to rozumiem, że sprawdzacie Państwo stan pacjentów po nocy?
MW: Tak. Oczywiście lekarz dyżurny, który jest przez całą dobę na takim oddziale, ma pieczę nad tymi naszymi pacjentami. Ale zawsze lekarz prowadzący, bo tak u nas wygląda praca, że każdy pacjent ma tego swojego lekarza, który się nim zajmuje, jakby stara się dojrzeć jeszcze to, co możliwe.
KN: W jednym z poprzednich odcinków gościłam Magdę – mamę 5 letniego Patryka, który wprawdzie urodził się w domu jako wcześniak, natomiast zaraz gdy przyjechała karetka został przetransportowany do Instytutu Matki i Dziecka i mama wspominała, że u Was na oddziale jest bardzo rodzinna atmosfera, że bardzo dbacie o swoich małych pacjentów – to oczywiste – ale też o komfort rodziców, że staracie się z nimi rozmawiać, uspokoić, poinstruować i być szczerym w sytuacji, która nie jest łatwa.
MW: Tak, odział jest oddziałem dość małym, bo mamy tylko dwudziestu pacjentów takich wymagających intensywnej terapii. Oczywiście oni nie wszyscy w tym momencie wymagają intensywnej terapii, ponieważ ich stan się poprawia i po prostu dorastają do wypisu u nas. Oddział jest mały, w związku z tym wszyscy się znamy. Zarówno lekarze, jak i pielęgniarki, salowe. I znamy również rodziców naszych pacjentów, ponieważ staramy się dopuścić ich do dzieci na tyle, na ile to jest możliwe. W dzisiejszych czasach, w dobie pandemii, no to zostało ograniczone, ale mimo wszystko rodzice mają wstęp na oddział. W tym najgorszym okresie, kiedy był zakaz wstępu rodziców staraliśmy się wysyłać im zdjęcia albo filmiki pokazujące co się dzieje z ich dziećmi, jak one się zachowują, że ich pozdrawiają. Te filmiki były okraszone wesołymi tekstami, żeby troszeczkę tych rodziców uspokoić i zapewnić im też taki komfort. Mamy świadomość tego, że rodzice są straszliwie zestresowani. Zwłaszcza ci rodzice, którzy już przeżyli np. stratę poprzedniego dziecka, albo z ich dzieckiem dzieje się coś tak strasznego. Tak mogę powiedzieć, że oni nie są w stanie jakby tego do końca zrozumieć, więc staramy się im to wytłumaczyć, ale też jakby oswoić poprzez swoisty humor, który panuje na naszym oddziale.
KN: Brzmi to bardzo dobrze. Ja wiem, że teraz mamy taką rzeczywistość jaką mamy, natomiast chciałabym się skupić na tym, jak to wygląda kiedy nie mamy tej pandemii i kiedy rodzice mogą być przy swoim dziecku. Na pewno jest tak, że opieka nad noworodkiem, który tak czy inaczej znajduje się na intensywnej terapii, więc wiadomo, że ma jakieś problemy zdrowotne, a opieka nad wcześniakiem jest odrobinę inna. Czy mogłaby Pani doktor opowiedzieć nam, jak to wygląda pod kątem różnic, jeśli chodzi o wcześniaki a dzieci urodzone o czasie, ale z jakimiś schorzeniami? No, bo tutaj przede wszystkim mówimy o tym, że wcześniaki są w inkubatorze.
MW: Oczywiście mówimy o różnych etapach i różnym wieku ciążowym, bo wcześniak to jest noworodek urodzony przed zakończeniem 37. tygodnia ciąży, więc są to pacjenci zarówno 22. z kawałeczkiem, 24., 26., ale i 30-tygodniowi, więc oczywiście ci pacjenci mają odrębne problemy i też rodzice. Rodzicom łatwiej jest akceptować, czy zrozumieć stan ich dziecka takiego prawie donoszonego. Natomiast te skrajnie niedojrzałe dzieci są po prostu dziećmi malutkimi z bardzo niedojrzałą skórą. Trudno sobie to wyobrazić, jeżeli nie jest się do tego przyzwyczajonym. Więc dla rodziców jest to bez wątpienia szok. My również w Instytucie staramy się, jeżeli wiemy, że matka jest hospitalizowana na terenie Kliniki Patologii Ciąży staramy się ją już oswoić z wcześniactwem przed urodzeniem dziecka. Przygotować ją na to, co może się zdarzyć. Natomiast czasami jest tak, że poród wydarza się nagle i jest to totalny szok dla całej rodziny. Te malutkie dzieci, mniejsze dzieci są w inkubatorach, są po urodzeniu zawijane w specjalne foliowe torby, które mają je chronić przed utratą ciepła. Bardzo często wymagają wsparcia oddechowego, czyli albo są zaintubowane, albo jest to takie wsparcie nieinwazyjne, czyli dziecko oddycha samo, ale potrzebuje dodatkowego wsparcia. Często mają zakładane wkłucia, zwykłe wenflony, ale też wkłucia centralne, które dla rodziców są czymś nowym, niespodziewanym. Także jest to bardzo trudne doświadczenie dla rodziców. Nasz oddział jest podzielony na tą część noworodkową, gdzie dzieci się rodzą, ale właśnie dzieci wymagające intensywnej terapii trafiają na drugi oddział, który mieści się dwa piętra wyżej. Tak naprawdę mamy, które urodzą, jeśli tylko są w stanie, są przywożone, albo same nawet przychodzą do nas natychmiast, jak tylko są w stanie.
KN: No tak, bo mamy, ogólnie rodzice, są tutaj bardzo dużym wsparciem i o to też będę chciała Panią dopytać, natomiast zanim ucieknie mi myśl: czy to jest tak, że w Instytucie Matki i Dziecka jest również oddział, w którym wykonywane są te zabiegi czy operacje jeśli chodzi o wcześniaki, ale też inne dzieci, które wymagają takich typowych wcześniakowych zabiegów, operacji?
MW: Nie wszystkie zabiegi operacyjne. Mamy oddział chirurgii, który specjalizuje się właściwie można powiedzieć, w problemach przewodu pokarmowego. Zarówno jeśli chodzi o wady przewodu pokarmowego, jak i takie problemy, które mogą przytrafić się wcześniakom, czyli perforacje, czyli pęknięcie jelita mówiąc prosto. W związku z tym no ten oddział chirurgiczny wspomaga nas i z nim współpracujemy. Dzieci są hospitalizowane u nas, na naszym oddziale operowane oczywiście na bloku operacyjnym, ale po zabiegu trafiają do naszego oddziału i przy współpracy wszystkich specjalistów jacy są niezbędni, prowadzimy ich leczenie.
KN: Bo czasami zdarza się tak, że dziecko trafia do Państwa z innego szpitala?
MW: Tak.
KN: W jakim celu przenosi się takiego młodego człowieka do nas?
MW: Czasami noworodek rodzi się przedwcześnie w szpitalu nieprzygotowanym do prowadzenia intensywnej terapii noworodka. Wtedy musi być przekazany do ośrodka wyższego stopnia. I takie dzieci zdarzają się. Zdarza się, że są przenoszone do nas lub do innych szpitali akurat w Warszawie lub poza nią, właśnie choćby z racji bliskości chirurgii dzieci z problemami brzusznymi: są przekazywane do nas. Dlatego, że pewne patologie brzuszne, nawet typowe dla wcześniactwa, wymagają bacznej kontroli i takiej regularnej opieki chirurgicznej, żeby udało się jak najszybciej rozpoznać te najcięższe powikłania np. właśnie perforację, która wymaga zabiegu operacyjnego w trybie pilnym.
KN: Pani doktor, ja tutaj się wtrącę dlatego, że my używamy bardzo często słowa „typowe schorzenia dla wcześniaków”, a może jednak oglądają nas rodzice…
MW: Którzy nie wiedzą jeszcze jakie są te typowe.
KN: Tak, lub mama w ciąży, która interesuje się tematem, stresuje się, boi się, że jej dziecko może być wcześniakiem albo po prostu ktoś, kto chciałby zgłębić temat. Więc może powiedzmy jakie są te typowe schorzenia?
MW: Typowe problemy, z którymi wiąże się wcześniactwo, to po pierwsze zaburzenia oddychania, czyli zespół zaburzeń oddychania, zapalenia płuc, zespół aspiracji smółki. Nie zajmujemy się w Instytucie ciężkimi problemami kardiologicznymi. W tym celu dzieci są przekazywane do ośrodków, które posiadają oddziały kardiochirurgii. Typowym również problemem, który wymaga, właściwie wymagającym najczęściej interwencji chirurga w okresie noworodkowym jest martwicze zapalenie jelit, o którym już mówiłam. Przypadłość typowa dla wcześniaków, która może wymagać zabiegu operacyjnego we wczesnym okresie. Przyjeżdżają do nas również pacjenci z guzami nowotworowymi. Dlatego, że współpracujemy również z Oddziałem Onkologii, który specjalizuje się też w tego typu pacjentach.
KN: A ja chciałabym tutaj doprecyzować, bo choroba nowotworowa w żaden sposób nie wiąże się z wcześniactwem, ale zdarzają się też i takie przypadki.
MW: Zdarzają się wcześniaki, u których rozpoznano nowotwory wymagające interwencji w pierwszych godzinach życia nawet. Te dzieci są często w bardzo ciężkim stanie, wymagają wsparcia oddechowego, wsparcia krążenia, żywienia pozajelitowego, no i zabiegu operacyjnego w trybie pilnym. Także takich pacjentów również leczymy.
KN: Podejrzewam, że jest bardzo dużo pracy na takim oddziale i nie tylko z wcześniakami, ale też po prostu z noworodkami, które borykają się od samego początku z jakimiś schorzeniami. Ja w takim razie, żeby odrobinę złagodzić temat… Złagodzić – ciężko w takim temacie cokolwiek łagodzić no, bo to jednak jest nasze dziecko, bo to jest dziecko, które walczy o życie, o zdrowie. Państwo w tej walce pomagacie. Ale ja pozwolę sobie wrócić do tej roli rodzica. Bo my jako Fundacja Wcześniak jesteśmy bardzo dumni, że możemy liczyć na wsparcie Instytutu Matki i Dziecka. Mówię to z pełną odpowiedzialnością dlatego, że miałam przyjemność gościć w swoim programie już kilka razy prof. Ewę Helwich, która opowiadała o Państwa szpitalu, o oddziale, o wcześniakach, ponieważ jest ekspertem jeśli chodzi o wcześniaki. Natomiast tych tematów jest wiele. Pani jako lekarz, który jest na co dzień na takim oddziale widzi, jak ci rodzice się stresują, wie jak z nimi rozmawiać, ale przede wszystkim chciałabym zapytać co taki rodzic, odsuwając na chwilę chociaż ten swój stres, może zrobić dla tego dziecka krok po kroku? I jak to pomaga?
MW: Cóż. Tak, jak mówiłam, rodzice, oczywiście w większości mamy, ale również ojcowie, mogą odwiedzać naszych pacjentów małych, mogą ich dotykać, mogą do nich mówić, śpiewać, opowiadać bajki. Te dzieci słyszą głos, uspokaja je to. Jest to dla nich bardzo pozytywny bodziec przy tych wszystkich nieprzyjemnych rzeczach, które musimy im zaproponować. W momencie kiedy jest to bezpieczne dla dziecka również, zapomniałam jeszcze powiedzieć oczywiście o pokarmie kobiecym, ponieważ mamy starają się jak najszybciej ściągnąć choćby minimalne ilości pokarmu, siary na początek, potem tego początkowego pokarmu i dostarczyć je do oddziału. Ten pokarm jest podawany dzieciom nawet w bardzo ciężkim stanie po prostu na śluzówki jamy ustnej, a potem kontynuujemy, jeśli to jest możliwe, karmienie. Jeżeli stan dzieci się stabilizuje, nazwijmy to, rodzice mogą je wziąć na ręce, mogą je przytulić, mogą je kangurować. Tak, jak mówiłam rozmawiać z nimi, śpiewać, co tylko zechcą.
KN: Przyzwyczajamy dziecko do swojej obecności.
MW: Tak jest. To pomaga zarówno dziecku, ponieważ dziecko się wtedy uspokaja, ono jest w komforcie. Ale również jest bardzo istotne dla rodziców, dlatego że czują jego ciepło, czują bicie serca. Zresztą dzieci też czują serce mamy, czy taty. Troszeczkę, myślę, tego stresu mija i rodzice starają się myśleć pozytywnie.
KN: Czy to jest dobry moment, żeby wspomnieć o kangurowaniu?
MW: Tak, jak mówiłam kangurujemy, oczywiście tak. Jeżeli tylko to jest możliwe, rodzice dostają swoje dziecko na ręce. Czasem nawet bardzo małe, czasami ze wsparciem oddechowym, czyli na przykład CPAP-em albo nawet zaintubowane. Oczywiście rodzice bardzo się tego boją na początku. Ale wydaje mi się, że potrafimy ich oswoić z tym i potem wręcz domagają się tego typu pieszczot.
MW: Pani doktor, a czy wy jako personel medyczny możecie pomóc w takim kangurowaniu w momencie, kiedy rodzic nie może pojawić się na oddziale? No dobrze, teraz możemy wypunktować tą naszą pandemiczną historię i opowiedzieć o tym, że nie tylko w Instytucie Matki i Dziecka, ale ogólnie w szpitalach na takich oddziałach rodzice nie mieli przez jakiś czas dostępu do wcześniaków i teraz: czy takie kangurowanie może przejąć pielęgniarka?
MW: Oczywiście tak, jeżeli tylko mamy na to czas. Jest nas niestety mało, więc dzieje się to w miarę możliwości. Mamy również fizjoterapeutów i neurologopedów, czyli osoby, które zajmują się karmieniem i taką opieką neurorozwojową jak my to mówimy, czyli wspomaganiem tego małego pacjenta w prawidłowym rozwoju. Czyli niwelowanie tych niekorzystnych naszych bodźców, a dostarczanie przyjemnych. Także oni również zajmują się właśnie karmieniem, przytulaniem, kangurowaniem jeśli tylko jest to możliwe.
KN: Pani doktor, a skupmy się przez chwilę na tym, że dziecko wychodzi już do domu. Ja wiem, że na karcie wypisu istnieją wskazania, które mają pokazać rodzicom jak sobie radzić w tej nowej rzeczywistości no, bo ten mały człowiek, który do tej pory był w inkubatorze lub nie w inkubatorze, ale pod opieką lekarzy, specjalistów nagle zostaje tylko i wyłącznie pod ich opieką. I oprócz takich wskazań na karcie wypisu pewnie znajduje się również lista specjalistów, do których powinniśmy się udać, prawda?
MW: To prawda. Oczywiście nie można powiedzieć, że wypis jest nagłym procesem. Rodzice są przyzwyczajani do tego i oni uczestnicząc w zabiegach pielęgnacyjnych, choćby w podawaniu witamin, czy takich rzeczach, które również będą wykonywać w domu są do tego przyzwyczajeni już w czasie pobytu w oddziale. Także staramy się, żeby byli jak najdłużej i mogli się do tego przygotować i wypisać dziecko w momencie kiedy ten rodzic czuje się dość pewnie. Natomiast jeśli chodzi o tę kartę wypisową, to oczywiście lista specjalistów bywa długa. W zależności od tego, jakie problemy prezentuje nasz pacjent, no to mamy własną poradnię neonatologiczną, gdzie dalszy rozwój dziecka oceniania neonatolog. To on koordynuje potrzebę wszystkich innych dodatkowych konsultacji. Oczywiście dziecko wychodzące z oddziału wymaga między innymi dalszej opieki okulisty z powodu retinopatii, która czasami w czasie pobytu w oddziale wymagała leczenia. I związku z tym ta dalsza opieka i kontrola jest niezbędna. Kontrolę laryngologiczną, ponieważ badamy słuch dziecka, ale każdy noworodek urodzony przedwcześnie, u którego występują czynniki ryzyka, czyli np. wentylacja lub podawanie niektórych leków, albo jakieś wady, wymaga kontrolnego badania w poradni laryngologicznej.
KN: Mamy też logopedę, mamy rehabilitację.
MW: Mamy, tak. Jeżeli jest taka potrzeba oczywiście kierujemy naszych pacjentów do tych specjalistów. Jeżeli to jest pacjent po zabiegu operacyjnym – poradnia chirurgiczna.
KN: Czyli na tej karcie znajdziemy informacje jak postępować i jak możemy pomóc swojemu dziecku, a przede wszystkim jak kontynuować leczenie?
MW: Tak. I myślę, że no taką bardzo kluczową rolę odgrywa tutaj neonatolog i ta nasza poradnia, która właśnie tak, jak mówiłam, koordynuje to wszystko. Jeżeli obserwujemy jakieś nieprawidłowości, jakieś wątpliwości mimo, że początkowo wydawało się, że nie ma takiej potrzeby – zawsze możemy tego pacjenta pokierować tam, gdzie jest mu to potrzebne. Również u starszych już dzieci – psycholog, ponieważ z wcześniactwem choćby wiążą się, mogą się wiązać, różne problemy wymagające wsparcia psychologa.
KN: Pani doktor, jak Pani wspomniała o psychologu, to ja chciałam dopytać o możliwość skorzystania z porad, z rozmowy z psychologiem dla rodziców.
MW: W czasie pobytu w oddziale jest taka możliwość – zarówno na oddziale neonatologii, czyli tam, gdzie dzieci się rodzą często już nawet przed porodem mamy rozmawiają z psychologiem. Mają taką możliwość, nie jest to absolutnie obowiązkowe. Jest to dobrowolne i część z nich z tego korzysta.
KN: I bardzo to polecamy.
MW: Tak. Myślę, że tak. Dlatego, że czasami jest wiele wątpliwości i takiego lęku, który można troszeczkę zracjonalizować i tutaj wspomóc tych rodziców, bo ciągle mówimy o mamach, ale wcześniactwo dotyczy całej rodziny. Więc potem na naszym oddziale również jest psycholog i też można skorzystać z takiej opieki, a również po wyjściu z oddziału można się umówić i porozmawiać – niekoniecznie w Instytucie Matki i Dziecka. Można to zrobić na bardziej neutralnym gruncie. Oczywiście w ramach dalszej opieki.
KN: Tak jest. To jest teraz dla całej rodziny i bardzo dobrze, że to podkreślamy. I ja też się cieszę, że podkreślamy iż porady od psychologa, pomoc psychologa to jest coś bardzo ważnego i potrzebnego dla rodziców wcześniaków, a później dla wcześniaków jak już są starsze. Na koniec, Pani doktor ja chciałam Panią zapytać o taką jedną historię, która zapadła Pani szczególnie w pamięć, albo może o jakieś takie szczególne historie, przypadki, dzięki którym Pani stwierdziła: o właśnie dlatego poszłam na medycynę.
MW: Pracuję bardzo długo, w związku z tym takich historii jest sporo. Oczywiście najbardziej może pamięta się takie, jak my mówimy: ciężkie zdarzenia, tych pacjentów, którzy rzeczywiście wymagali od nas bardzo, bardzo dużo. Zastanawiałam się nad tym i dla mnie trudno jest wybrać taką jedną. Ale muszę powiedzieć, że przypomniałam sobie mojego pacjenta, który urodził się w 2002 roku jako 25-tygodniowy wcześniak. Urodził się w domu – nagle. Nie była to Warszawa, było to poza Warszawą. Potem został skierowany do Instytutu. Po wielu przejściach wyszedł do domu. Leżał u nas cztery miesiące. Nie jest dzieckiem, które… Jest to chłopczyk, który ma wiele problemów, ale co roku dostajemy, dwa razy do roku na święta, pocztówkę z życzeniami dla nas wszystkich, często również ze zdjęciem Piotrusia. Myślę, że to też jest dla nas ważne, bo tak jak rodzice się stresują w czasie pobytu dziecka w szpitalu, tak również my przeżywamy również wielki stres i odpowiedzialność za to co robimy. Także to pamiętam. I tak sobie przypomniałam, że niedawno była Wielkanoc i przyszła kolejna pocztówka. A jest to już prawie 20 lat.
KN: Często rodzice wcześniaków opowiadają, że na urodziny dzieci albo właśnie na święta odwiedzają lekarzy i pielęgniarki, oddział, na którym przyszło na świat ich dziecko. No dobrze, Pani doktor, to ja Pani bardzo dziękuję za dzisiejszą rozmowę i fajnie, że skończyłyśmy ją takim akcentem. Mówię tutaj o tym Piotrusiu, który chociażby w formie pocztówki co roku Wam się pokazuje. Bardzo Pani dziękuję za dzisiaj.
MW: Dziękuję bardzo.
KN: I zapraszamy na kolejny odcinek.
Poprzedni odcinek: