Czwarty odcinek programu dla rodziców wcześniaków
Ze czwartego odcinka programu „Pośpiesznym na świat” dowiecie się wszystkiego o poradniku dla rodziców wcześniaków. Zawartość i historię „Niezbędnik rodzica wcześniaka” omawia dla was dr Magdalena Sadecka-Makaruk, współzałożycielka Fundacji, jej Sekretarz oraz – mama wcześniaka.
- Czy „Niezbędnik…” to tylko artykuły o zdrowiu i pielęgnacji dziecka?
- Gdzie można go dostać?
- Co było inspiracją do jego powstania?
- W jaki sposób „Niezbędnik…” pomaga tatom dzieci urodzonych przedwcześnie?
- Ile poradników przekazaliśmy do tej pory rodzicom?
- Kilka słów o nowej edycji „Niezbędnika…” z 2002 roku.
Czwarty odcinek jest już dostępny na naszym kanale YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=F0vkogr5mtk
Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą!
Kliknięcie w obraz przekierowuje do filmu, a poniżej znajdziecie transkrypcję naszej rozmowy.
Katarzyna Nawrocka: Dzień dobry. Przy kubku ciepłej kawy witam Was w kolejnym odcinku „Pośpiesznym na świat”. Nie wiem jak wy, ale ja uważam, że kawa i książka to idealne połączenie i dzisiaj o takiej nietypowej książce będę rozmawiać z Magdaleną Sadecką-Makaruk. Dzień dobry Magdaleno.
Magdalena Sadecka Makaruk: Dzień dobry.
KN: Będziemy rozmawiać o książce, a tak naprawdę o pewnym podręczniku.
MSM: „Niezbędniku rodzica wcześniaka”. To jest taka nasza pozycja, która bezpłatnie dystrybuujemy we wszystkich szpitalach, gdzie jest oddział neonatologiczny w Polsce, ale też wysyłamy prywatnie osobom. Jest to więc taki nasz niezbędnik jak sama nazwa wskazuje, czyli najważniejsze informacje, które są potrzebne rodzicom na różnych etapach pojawienia się ich wcześniaka.
KN: Skąd pomysł na to, żeby wydać Niezbędnik?
MSM: Kiedy byłam w szpitalu najbardziej chciałam się dowiedzieć co się dzieje z moim dzieckiem. No pewnych informacji udzielali lekarze, to co działo się na bieżąco. No, ale każdy rodzic chciałby wiedzieć więcej. Wówczas zamówiliśmy dostępną literaturę amerykańską. Pierwsza pozycja, którą przetłumaczyliśmy liczyła 500 stron. To troszkę za dużo, żeby rodzic, zwłaszcza mama, która jest w szpitalu mogłaby sobie w podręcznej kieszeni szlafroka schować taką książkę i móc ją na spokojnie czytać. Stąd powstała myśl, że dobrze by było, gdyby rodzic w momencie kiedy dziecko się rodzi bądź mama zjawia się w szpitalu otrzymywali rodzice taki handbook, takie podstawowe informacje, żeby mogli sami poczytać, żeby nie pytali lekarzy, żeby nie musieli się dowiadywać od sióstr. Takie informacje, których lekarz nie miał możliwości przekazania, bo nie ma na to czasu, a każdy rodzic chce wiedzieć i zadaje podobne pytania. Stąd wpadliśmy na pomysł, aby wydać „Niezbędnik rodzica wcześniaka” podzielony na rozdziały i przydatny każdemu rodzicowi.
KN: No właśnie, opowiedzmy co się znajduje w tym Niezbędniku.
MSM: Pierwszy rozdział nazywa się „Pobyt w szpitalu”. Znajdują się w nim podstawowe informacje, które związane są z tym, co tak naprawdę dzieje się z dzieckiem. Czyli wytłumaczone są podstawowe procesy, jakieś procedury medyczne, to tak naprawdę do czego dziecko jest podłączone, opisany sprzęt medyczny, czyli informacje, które tak naprawdę dla nas są, nas w sensie rodziców, którzy zjawiają się nagle w tym szpitalu, zupełnie jakby oderwane od rzeczywistości i jakby ilość tych informacji przytłacza myślę niejedną mamę i niejednego tatę. Zamiast pytać lekarzy i zajmować im czas można sobie przeczytać, można się zapoznać, można sobie przetworzyć te najważniejsze rzeczy. Później też w tym rozdziale są takie wskazówki pomocne jak się odnaleźć w tej sytuacji. Bo wiadomo – są emocje i to jakby doświadczenie i te emocje sprawiają, że no zwłaszcza mamy przeżywają ten moment. Do tego sytuacja i okoliczności narodzin danego dziecka mogą być trudne i różne, więc trudno tutaj wymagać, żeby tak od razu dawać sobie ze wszystkim radę.
KN: I zachować spokój.
MSM: I zachować spokój. Stąd rozdziały poświęcone właśnie takiemu wsparciu psychologicznemu, a także no takie porady, które związane są z tym, że w momencie kiedy pojawia się wcześniak, nasze dotychczasowe życie zatrzymuje się. W którymś momencie życia jesteśmy nagle wyłączeni z tego co było nam znane i tego co było nam bliskie. No więc jest rozdział, który podpowiada nam jak radzić sobie, jak łączyć sobie ten świat szpitalny z takim życiem domowym. Zwłaszcza jeśli zostały w tym domu inne dzieci.
KN: I mąż, zatroskany mąż.
MSM: I mąż, zatroskany. Są takie informacje, które pomagają też najbliższym. Jak rozmawiać z rodzicami. Czy cieszyć się? No cieszyć się, ale jak okazywać radość skoro nie wiemy czy dziecko przeżyje kolejny dzień. To nie jest takie zwykłe macierzyństwo i to nie są takie chwile opisywane w czasopismach. Stąd porady jak najbliżsi mogą pomóc, jak mają się też odnaleźć, jak rozmawiać, jak ze sobą przeżyć ten moment. Po tym rozdziale pierwszym, związanym z pobytem w szpitalu – on trwa różnie, to zależy jaka jest sytuacja dziecka. Kolejny rozdział dotyczy już naszego pobytu w domu, czyli powrotu do domu. I znowu to co było nam znane i to co nas otaczało przed naszym wyjściem do szpitala, przyjazdem do szpitala już jakby nie ma znaczenia, bo to, ta sytuacja już się nie powtórzy, już wszystko się zmieniło. I znowu musimy z tym wcześniakiem odnaleźć się w domu, musimy sobie poukładać życie. Wcześniak wymaga wielu kontroli, wielu specjalistów. Trzeba ten harmonogram wizyt, jego bycia, dostosować do rytmu rodziny.
KN: Czy my wszystko znajdziemy w niezbędniku, jeśli chodzi o ewentualne potrzebne badania, o to jak przygotować dom i mieszkańców domu na przybycie takiego małego człowieka?
MSM: Tak, jak najbardziej, jak sobie radzić, więc ten moment szpitalny i poszpitalny jest zawarty w osobnych rozdziałach. I myślę, że to jest taki naturalny proces, taka naturalna droga. Każdy z nas, każdy z nas – rodziców wcześniaków, tym trybem będzie przechodził.
KN: Tak i każdy z nas – rodziców wcześniaków szuka pomocy.
MSM: Szuka pomocy i tę pomoc znajdzie, bo następnym etapem jaki się pojawia w momencie kiedy dziecko jest wypisane ze szpitala, to są tak naprawdę informacje związane z dbałością o jego zdrowie i jego rozwój. Co robić a czego nie robić, w którym momencie już trzeba zainterweniować, bo dzieje się coś złego a kiedy tak naprawdę trzeba poczekać. Mam na myśli tu rehabilitację, mam na myśli szczepienia, karmienie. Mam na myśli informacje związane z tym jak monitorować rozwój dziecka, a zwłaszcza jeżeli konsekwencje wcześniactwa objawiają się w jakimś zaburzeniu czy długotrwałym leczeniu. To wiadomo, że tych pytań i tych niewiadomych będzie więcej.
KN: Ale ja wiem, że są tutaj takie niespodzianki jak bajki od rodziców?
MSM: Są. No chcieliśmy osłodzić tę całą wiedzę merytoryczną, czasami trudniejszą, czasami łatwiejszą, osłodzić i umilić i pokazać, że są inni rodzice, którzy już przez to przeszli, którzy chcą się podzielić swoim doświadczenie i stąd są tu też historie wcześniaków, ale też swoją twórczością. Wiemy o tym, że muzyka koi uszy malucha i część rodziców gdzieś tam śpiewa. Mama zwłaszcza, przy inkubatorze, przy kagurowaniu, gdzie przystawiamy dziecko skóra do skóry i też dziecko się uspakaja i lepiej rozwija, jeżeli słyszy serce mamy. Stąd tak samo głos. Głos taty, jeżeli tata śpiewał do brzucha to może pośpiewać do inkubatora i później jeszcze jak już jest się w domu, więc takie życie nasze trudniejsze wcześniakowe osładzamy takimi elementami dobrymi, chociażby jak bajki czy inna twórczość, bo niektórzy rodzice piszą kołysanki czy wiersze – też takie rzeczy dostajemy.
KN: A czy możemy powiedzieć, że taka dawka wiedzy też w jakiś sposób uspokaja rodziców, bo wyobraźmy sobie taką sytuację, że rodzi się wcześniak. Abstrahując od tego czy jest to skrajny wcześniak czy dziecko urodziło się dwa czy trzy tygodnie przed planowanym terminem. My jako rodzice szukamy pomocy, szukamy literatury, szukamy wiedzy, staramy się przyswoić jak najwięcej faktów i przygotować się na to, co nas czeka. Czy taki niezbędnik może nam pomóc uspokoić się tym, że ktoś się nami zajął, ktoś czyli Fundacja Wcześniak, przekazał nam wiedzę, potrzebną wiedzę.
MSM: Ja myślę, że tak, bo niewiedza jest takim, dla mnie przynajmniej, najtrudniejszym momentem, bo nie wiedziałam co mnie czeka i co tak naprawdę będzie się teraz działo, a chciałam wiedzieć. No więcej rodziców będzie chciało wiedzieć co dalej, więc niezbędnik odpowiada na te pytania. Mało tego jest osobny rozdział zatytułowany „Porady prawno – społeczne”. Jest to zbiór przepisów prawnych, informacji o świadczeniach związanych chociażby z urlopem macierzyńskim, które są pomocne, no bo trzeba jakoś się odnaleźć w tej rzeczywistości. Większość rodziców gdzieś jest, tak jak powiedziałam, wyrwana z tego co było im znane. Wyrwana z domu, ale też z pracy. No i pytanie jak sobie z tym poradzić. Też Niezbędnik odpowiada na te pytania. Myślę, że w momencie kiedy jest nam łatwiej dzięki tym informacjom odnaleźć się w tej nowej rzeczywistości, to też ten strach zostaje okiełznany. Jest nam po prostu przyjemniej, jeśli mogę tak powiedzieć, jeżeli wiemy. Jest nam lepiej, jeżeli nie czujemy takiego zagrożenia.
KN: Możemy zawsze zajrzeć i znaleźć odpowiedzi na nasze pytania.
MSM: Tak.
KN: Jeżeli chodzi o Niezbędnik – to nie jest pierwsza edycja?
MSM: Tak. W tej chwili przygotowujemy siódme wydanie. To jest wydanie szóste, takie jubileuszowe, bo właśnie minęło wówczas 15 lat działalności Fundacji Wcześniak. Stąd mamy taki specjalny logotyp. Natomiast obecnie przygotowujemy siódme wydanie i każde z nich jest zaktualizowane. Zarówno autorzy merytoryczni, jak i informacje no chociażby te prawne, czy związane przepisami prawno – społecznymi. To wszystko jest zaktualizowane. No i zawsze staramy się dodać coś nowego. Myślę, że taką ważną częścią, którą wprowadziliśmy od piątego wydania jest specjalna część dla ojców wcześniaków. Nie zapominajmy, bo zawsze się mówi o mamach. Mama zostaje w szpitalu, mama karmi, mama jest najbliższa dziecku – to kangurowanie. Ale tata też jest bardzo ważny i tata musi się też odnaleźć. To jest też trudny moment dla ojców. Pięć tygodni, trzy miesiące czy pół roku kiedy dziecko jest w szpitalu, bo tak może być w przypadku wcześniaków. Naprawdę , to nie jest rzeczywistość, która jest łatwa. I to dotyczy całej rodziny. W momencie kiedy rodzi się wcześniak cała rodzina ma wcześniaka, nie tylko mama lub nie tylko właśnie tata. Babcia i dziadek też muszą się tu odnaleźć, bo to wszystko się zmienia, więc ta część specjalna dla ojców wcześniaków jest no tak napisana i pomyślana, żeby było im łatwiej, a dzięki temu myślę, że i mamom będzie łatwiej i jakby cała rodzina z tym sobie poradzi lepiej.
KN: A wy tatusiowie jakie macie doświadczenia? Jeśli macie jakieś złote rady, którymi możecie się z nami podzielić, zostawcie nam je w komentarzach. A jak możemy zdobyć „Niezbędnik”? Bo wiemy, że jest bezpłatny.
MSM: Niezbędnik jest bezpłatny. Można napisać do fundacji, można zatelefonować, ale najłatwiej jest wypełnić formularz, który jest na stronie www.wczesniak.pl i zamówić Niezbędnik. Mogą to zrobić osoby prywatne, czyli pojedyncze egzemplarze, które wysyłamy, ale mogą to zrobić osoby, które współpracują czy bywają na oddziale neonatologicznym w danym szpitalu. Pierwsza edycja Niezbędnika została tak naprawdę rozdystrybuowana za pomocą, dzięki pomocy rodziców. Czyli ktoś, kto odwiedzał dany oddział jest siłą rzeczy z nią związany. To nie jest tak, że bywamy na tym oddziale i potem zapominamy. Tam się wraca, potem jak dziecko ma 5, 10 lat pokazujemy jak urosło, jak ten wcześniak się zmienił, jak sobie radzi, więc rodzice są zżyci zarówno z lekarzami, jak i z tym oddziałem. Właśnie dzięki rodzicom, wysyłając do nich Niezbędniki i dzięki ich pomocy przekazywaliśmy Niezbędniki na dany oddział. Z czasem już kontaktowały się z nami osoby z danego oddziału, więc jeżeli mama akurat jest w szpitalu, może warto zapytać siostrę czy lekarza czy Niezbędnik jest na oddziale. Jeżeli nie – wyślemy bezpośrednio do szpitala. Jeżeli ktoś woli, czy już wyszedł ze szpitala i dopiero dowiedział się o Niezbędniku wystarczy do nas napisać i wyślemy pojedyncze czy tam w zależności od potrzeb tyle egzemplarzy ile potrzeba. Także to jest bardzo łatwe i myślę, że pomocne. Wiem, że rodzice no dziękują nam bardzo za to i o to chodziło tak naprawdę, żeby im pomóc.
KN: To może pochwalmy się ile takich Niezbędników trafia rocznie do rodziców wcześniaków?
MSM: Rocznie około 5 tys. W sumie wydaliśmy, rozdaliśmy 38 tys. Niezbędników.
KN: I na końcu każdego z nich mamy takie specjalne strony. To może pokażmy je.
MSM: Dobrze. To są takie specjalne strony, które mam wrażenie, zazwyczaj wypełniają mamy. Bo to jest taki pamiętnik z pobytu. Pierwszy uśmiech, ważenie, pierwsze takie informacje, które dla mamy są ważne. Można wkleić zdjęcie, można napisać jakąś notatkę, pierwsze karmienie , pierwsze przekroczenie jakiejś granicy wagowej. Takie małe sukcesy naszych najmniejszych kruszynek. Także myślę, że no taka pamiątka będzie no dla każdego przyjemnością i informacją. Ale tak można sobie dopisać, tak właśnie tutaj, tak teraz czytam, że mamy informację „lekarze i pielęgniarki, którzy się Tobą opiekowali”. Później jak ten wcześniak będzie już starszy i usiądziemy razem i będziemy wspominać, to takie rzeczy będą, tak myślę, dla nas taką ciekawostką.
KN: W takim razie Magdaleno zachęćmy wszystkich do tego, żeby przeczytali ten Niezbędnik. Każdy kto jest rodzicem wcześniaka i potrzebuje odpowiedzi na pytania, zachęcamy. Pokażmy jeszcze raz. Ale ja chciałam zachęcić was również, żebyście nam zadawali pytania w komentarzach. Na wszystkie pytania postaramy się odpowiedzieć.
Poprzedni odcinek zobaczycie tu:
Pośpiesznym na świat – odcinek 3 – Porozmawiajmy o wcześniakach