Jedenasty odcinek programu dla rodziców wcześniaków.
Zapraszamy Was dzisiaj do posłuchania historii Pani Agnieszki i jej córki Julii, która urodziła się pod koniec 6. miesiąca ciąży. Jula ma dziś już 19 lat i jak to mówi jej mama: „To mój Oscar, Wiktor i Nagroda Nobla w jednym”. Po wcześniactwie u Juli nie został żaden ślad. Z wcześniaka ważącego po porodzie 500 g wyrosła w ciągu tych lat licealistka przygotowująca się do matury.
Drodzy Rodzice, ani się obejrzycie, jak dzieci, o które teraz się martwicie, które są malutkie i kruche, będą szły do szkoły, zdawały pierwsze egzaminy, odkrywały swoje pasje i pewnego dnia stwierdzicie, że jesteście rodzicem dorosłego wcześniaka. Bardzo Wam tego życzymy. A opowieść Pani Agnieszki może Was tylko pokrzepić, więc gorąco zachęcamy żeby się z nią zapoznać.
Jedenasty odcinek na naszym kanale YouTube pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=GSakARDafT8. Koniecznie subskrybujcie nasz kanał i polećcie odcinek zaprzyjaźnionym rodzicom wcześniaka.
Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą!
Kliknięcie w czerwoną strzałkę spowoduje odtworzenie filmu, a poniżej znajdziecie transkrypcję rozmowy.
Katarzyna Nawrocka: Dzień dobry. Macie już kubek ciepłej kawy? Albo herbaty, kto woli. Ja wspominam o kawie dlatego, że to, że dzisiaj udało mi się specjalnie dla Was zaprosić Agnieszkę i Julię rozpoczęło się od właśnie wspólnej kawy z Agnieszką. W zupełnie innych okolicznościach, prawda?.
Agnieszka Żmurko: Tak, zgadza się, Kasiu.
KN: Spotkaliśmy się w uczelni, w której pracujesz, przy filiżance ciepłej kawy i rozmawiałyśmy o tym, że obydwie mamy coś wspólnego z wcześniakami. Ja prowadzę dla Was program „Pośpiesznym na świat”, a Agnieszka jest mamą wcześniaka, czyli Julii, która też jest dzisiaj z nami dzień. Dzień dobry dziewczyny.
AŻ: Cześć, Kasiu.
KM: No to zaczynamy program. Dziewczyny, będę chciała was odrobinę pociągnąć za język, dlatego że wasza historia jest bardzo inspirująca i wiem, że Was również zainspiruje. Zacznę od Twojej mamy, jeśli pozwolisz, Jula. Agnieszko, jesteś mamą wcześniaka, dorosłego wcześniaków, zdrowego wcześniaka, jak widać na załączonym obrazku. Poród miał miejsce w 2001 roku.
AŻ: Tak.
KN: To już było jakiś czas temu.
AŻ: Tak, dokładnie.
KN: Opowiesz nam, jak to się stało, kiedy, jak, dlaczego?
AŻ: Kiedy, jak – wiadomo. Dlaczego – nie bardzo wiadomo. Właściwie żaden lekarz nigdy mi nie powiedział co się wydarzyło. Wszystkie wyniki badań były fantastyczne, na USG Julka również rozwijała się prawidłowo, ale któregoś dnia, a właściwie wieczora, niestety nastąpił jakiś krwotok, trzeba było wezwać karetkę. Zaczęła się pewna wędrówka od szpitala do szpitala. Finalnie dwa dni to trwało zanim wylądowałam na Karowej w Warszawie. -. I tam udało mi się jeszcze prawie dwa i pół tygodnia „wytrzymać”, że tak powiem, żeby chociaż dobrnąć do ostatniego dnia szóstego miesiąca ciąży i tego dnia już niestety dłużej się nie udało utrzymać tej ciąży. Lekarze po dość długim konsylium podjęli decyzję, że o godzinie czternastej zaczynają akcję porodową, cesarkę oczywiście.
KN: Ostatni dzień szóstego miesiąca, czyli Jula była ekstremalnie skrajnym wcześniakiem.
AŻ: Tak to prawda. Wtedy na granicy przeżywalności, tak na dobrą sprawę, czyli dokładnie o trzy miesiące za wcześnie. Tak jej się spieszyło. Pospiesznym na świat.
KN: Spieszyło jej się na świat, dokładnie tak, ale musimy wspomnieć o tym, że to był rok 2001. Podejrzewam, że w dzisiejszych czasach rodzice wcześniaków mają zupełnie inne warunki na oddziałach szpitalnych niż miałaś Ty.
AŻ: Zdecydowanie, zdecydowanie lepsze, łatwiejsze, a przede wszystkim zdecydowanie większy dostęp do informacji o tym, jak to w ogóle ugryźć, co to znaczy być wcześniakiem, co to znaczy być rodzicem wcześniaka. Z czym to się wiąże. Mają też możliwość i okazję zobaczyć to, czego mi tak najbardziej zabrakło w tamtym czasie, tych prawie 20 lat temu, że mogą zobaczyć taką fajną dziewczynę, dowiedzieć się o tym, że urodziła się o trzy miesiące za wcześnie, a wszystko jest w porządku. To musicie mi uwierzyć na słowo, że wszystko jest w porządku.
KN: Widzimy, że wszystko jest w porządku.
AŻ: Natomiast wtedy nie. To wtedy było zaskoczenie ogromne, właściwie wiedzą dysponowali wyłącznie lekarze neonatolodzy i przecudne pielęgniarki niewątpliwie z oddziału neonatologii i z oddziału intensywnej terapii na Karowej. My, rodzice, byliśmy trochę pozostawieni sami sobie. Wtedy dopiero rozczarował cały system kangurowania, który dzisiaj jest chyba rzeczą oczywistą na takich oddziałach. Ja mogłam Julę dopiero przytulić po jakichś dwóch, trzech tygodniach. I to było niesamowite uczucie, bo tak naprawdę dostałam takie zawiniątko w kocyku i poczułam tylko wagę tego kocyka, tak naprawdę, ponieważ jej waga urodzeniowa to było 580 gram, więc kiedy ją mogłam dostać na ręce to nawet nie był kilogram. W związku z tym rzeczywiście, to było takie wrażenie, które jest ze mną do dziś.
KN: Ciężko sobie to wyobrazić.
AŻ: Myślę, że tak myślę, że tak. I nie życzę nikomu, żeby musiał przeżywać takie rzeczy. Myślę, że to kangurowanie jest bardzo ważne i zarówno dla rodziców jak i dla wcześniaka, to oczywiste.
KN: Czyli niespełna kilogram.
AŻ: Tak.
KN: Troszkę więcej niż pół kilo, ja jestem cały czas w szoku, bo to jest tak mało, ale z drugiej strony dwa i pół tygodnia w inkubatorze i czy to znaczy, że po tych dwóch i pół tygodniach mogłeś przytulić Julię i już ona została z tobą, czy musiała wrócić.
AŻ: Nie, nie, absolutnie, to było dosłownie na minutę i musiała tam wrócić w inkubatorze, tak naprawdę na OIOMie wcześniaków spędziła miesiąc. To taki widok bardzo z gatunku science-fiction, zwłaszcza jak się wchodziło, kiedy słychać było te sprzęty, które wydawały odpowiednie dźwięki. Coś co możemy zobaczyć na filmach, ale robiło wrażenie ogromne. Na wszystkich inkubatorach były takie fajne czerwone serduszka z napisem Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Potem, kiedy po miesiącu Jula wyszła już z inkubatora na OIOM-ie do inkubatora niemniej w dalszym ciągu, na oddział noenatologiczny, tam właściwie również każdy sprzęt miał te serduszka.
KN: Jaka była Twoja rola jako mamy przy tym inkubatorze, czy mogłaś coś zrobić, w czymś pomóc?
AŻ: Niestety nie, ta bezsilność generalnie chyba była jedną z najtrudniejszych rzeczy jaka mnie przez te trzy miesiące spotkała, bo na początku, kiedy ona była na OIOM-ie nie mogłam tam nawet włożyć ręki do inkubatora. Mogłam to zrobić dopiero na dobrą sprawę po miesiącu, kiedy było to już, że tak powiem dozwolone i można było ją po prostu pogłaskać podtrzymać za tą mikroskopijną jeszcze rączkę, albo z taką malutką stópeczkę, kiedy można było ją pogłaskać po główce. Specjalnie w całej Warszawie szukałam specjalnej szczotki, która byłaby bez bardzo miękkiego włosia żeby można ją było czesać, żeby ona czuła troszeczkę ten dotyk. Mówiłam sobie, że słyszy mój głos, ja do niej przez 8 godzin stałam przy tym inkubatorze i mówiłam.
KN: I to jest bardzo ważne, Drodzy Rodzice, żebyście byli z dzieckiem. Jeśli możecie – to głaskali, jeśli macie na tyle siły, a wierzę, że będziecie mieli, to mówili do dziecka, śpiewali, czytali bajki, bo to dziecko słyszy i to dziecku pomaga.
AŻ: Tak, tak myślę, że tak. W związku z tym ja jej opowiadałam wszystko co się działo, wszystko co chcieli jej przekazać najbliżsi, bo też nie można było w zasadzie poza rodzicem. Właściwie babcia została wypuszczona tak troszeczkę dzięki życzliwości właściwie tylko pań pielęgniarek. Też bardzo przeżyła tę wizytę. Na pewno słyszą, na pewno ten dotyk jest przede wszystkim bardzo ważny i myślę, że nie trzeba sobie zadawać wtedy zbędnych pytań, ani myśleć, czy ja jestem w stanie coś zrobić, po prostu trzeba być, bo tak naprawdę to było to, czego dziecko potrzebuje.
KN: Jula, Ty tę historię pewnie słyszałaś już tysiące razy, prawda?
JŻ: Tak.
KN: Przy okazji każdego spotkania rodzinnego zawsze wspomina się historię ważną, ale historię z happy endem, bo mówi się, że wcześniakiem się jest całe życie i to jest bezdyskusyjne, natomiast wcześniactwo, to nie jest tragedia, to nie jest wyrok. Odpowiednie leczenie, o które będę chciała Cię zapytać pod tym kątem czy coś pamiętasz, a jeśli tak to co. Ale zanim przejdę do Ciebie co, to Ciebie Agnieszko zapytam: jak to wyglądało jak wyszłyście ze szpitala. Rehabilitacja, bo na pewno czekały Was jeszcze długie procesy, jeśli chodzi o badania i leczenie.
AŻ: Tak, bo tak naprawdę ta historia z wcześniakiem zaczyna się dla rodzica dopiero w momencie wyjścia ze szpitala. Bo przez te trzy miesiące, czyli dwa i pół miesiąca w przypadku Julki, leżenia w inkubatorze i dwa tygodnie takiego przejściowego leżenia w łóżeczku, już można powiedzieć. Kiedy uzyskała tę wagę dwóch i pół kilo, zawrotna waga jak dla niej wtedy, a przede wszystkim wydolność płuc była już prawidłowa, zamknięty przewód Botalla, więc te wszystkie rzeczy zostały jakby zrehabilitowane na tym etapie, na którym powinny być, bo tam jeszcze przecież jeszcze retinopatia wcześniacza, właściwie chyba nie ma wcześniaka, który nie przeżył laserowej korekcji w Centrum Zdrowia Dziecka. Ta historia się dopiero zaczyna w momencie, kiedy dostajemy to dzieciątko i ten stres, kiedy jesteśmy w domu sami po prostu, nagle bez pielęgniarek, bez pomocy fachowców.
KN: No właśnie, bo w szpitalu czuwają nad nami profesjonaliści, a tutaj zostajemy z dzieckiem i podejrzewam, że rodzice dzieci urodzonych o czasie również stresują się tym, że zostali w domu z takim maleństwem, a co dopiero jeśli chodzi o wcześniaki.
AŻ: Tak, to jest taki stres 7-dniowy w moim przypadku, ja przez 7 dni po prostu miałam tutaj zaciśnięte gardło i wtedy poczułam co to znaczy nie mieć dostępu na przykład do sprzętu, który dzisiaj dzięki fundacji możemy wypożyczyć na przykład, prawda. Czyli monitorowanie oddechu. Ja sama byłam tym sprzętem. Ona spała a ja słuchałam, czy oddycha. Bo bezdechy, które był wyłapywane w inkubatorach były natychmiast zaopiekowane, tak, a tu ja zostałam sama. To samo z laktacją. Laktację można wywołać, tak, mimo, że dziecko nie jest w stanie, nie ma siły żeby ssać. Natomiast laktację da się wywołać, ale w momencie, kiedy jesteśmy już w domu sami, potrzebujemy laktatora, 20 lat temu to była mission impossible.
KN: Podejrzewam.
AŻ: Także fantastycznie, że teraz rodzice wcześniaków mogą liczyć chociażby właśnie na taką pomoc.
KN: A co z rehabilitacją? Podejrzewam, że trwała kilka lat i tutaj właśnie możemy wyłapać moment, w którym Ty będziesz pamiętać cokolwiek z tego okresu, bo na razie to są historie, które pamięta, bardzo dobrze pamięta mama.
AŻ: Tak, myślę, że pierwsze trzy lata, to jest oczywiste, że Jula tego nie pamiętasz, ale te trzy lata, to jest opieka przynajmniej te 20 lat temu, tak to wtedy wyglądało, że przychodnia neonatologiczna w szpitalu na Karowej ten okres akurat obejmowała. Także jeździłyśmy wtedy na badania, zlecane nam były pewne kolejne działania rehabilitacyjne, zarówno fizjoterapia, pamiętam. Jeśli dobrze zapamiętałem, to była to terapia metodą Bobaht, gdzie jeździłyśmy wtedy do Piaseczna autobusem trzy razy w tygodniu. Trzeba to było wszystko świetnie zorganizować, bo przecież ja jeszcze pracowałam wtedy już i to była terapia, która pozwalała zrehabilitować to za słabe napięcie mięśniowe. Później terapia neurologiczna też w grę wchodziła, jeszcze później fizjoterapia, która uczyła nas siadać, uczyła nas raczkować. Ja tak mówię nas, ponieważ ja robiłam te ćwiczenia razem z nią, siłą rzeczy. I taki nasz sukces, zaczęła Jula raczkować na dzień przed swoimi pierwszymi urodzinami.
KN: Pięknie.
AŻ: No dobrze, ale tu mówimy o trzech pierwszych latach życia. Potem po tych trzech latach opieka jakby państwowa się kończyła i można było albo poszukać na własną rękę dalszego ciągu rehabilitacji, bo taki był absolutnie niezbędny, albo nie mieć takich możliwości. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, co działo się w rodzinach, które nie miały takiej możliwości, zarówno finansowej jak i organizacyjnej. My jeszcze wiele lat korzystałyśmy z rehabilitacji fizjoterapeutów po to właśnie, żeby zniwelować na tyle na ile się da skutki wcześniactwa.
KN: Czy ty któreś z tych ćwiczeń, któreś z tych spotkań rehabilitacyjnych pamiętasz?
JŻ: Chyba nie bardzo. Jeżeli już, to może coś w domu, ale też nie do końca. Raczej pamiętam już późniejsze okresy, ale to też prędzej odnośnie mowy, czy mniej ruchowe.
KN: Czyli rehabilitacja, to była jedna sprawa, ale trzeba było wesprzeć się również logopedą.
AŻ: Tak, tak. Były też ćwiczenia logopedyczne, a na późniejszym etapie też ćwiczenia w poradni psychologicznej, takie dedykowane właśnie wcześniakom. No niestety to już na etapie szkoły podstawowej. To była od piątej klasy chyba, jeśli dobrze pamiętam. To też jest duża różnica między tym, co się dzieje dzisiaj jak my dzisiaj, jak my dzisiaj jesteśmy w stanie szybko diagnozować dzieci na etapie drugiego, trzeciego roku życia. Wtedy diagnoza była odsuwana w czasie, tak na dobrą sprawę zaczynała się w okolicach trzeciej klasy szkoły podstawowej, czyli mamy lat 9, 10, kiedy rzeczywiście ja musiałam jakby wymuszać troszeczkę pewne czynności, tak, i wymusić po prostu taką diagnozę i okazało się, że no cóż, pewnie takim wtórnym jakimś efektem tego wcześniactwa jest chociażby dość utrudniające życie dyskalkulia.
KN: Tak, to jest jeden z efektów, ale Jula, Ty masz 19 lat, jesteś w klasie maturalnej. Czy to że jesteś wcześniakiem, teraz już dorosłym wcześniakiem, w ogóle funkcjonuje w twoim życiu?
JŻ: Nie. Kompletnie ja tego nie odczuwam w żaden sposób, nie mam czegoś takiego, że nie jestem z rówieśnikami, bo nie czuję się na przykład, nie mam problemów z właśnie z kontaktami, z ludźmi, z wykonywaniem zadań, poleceń, jeżeli chodzi o szkołę, z podejściem do matury też nie mam żadnego problemu. Jestem też w technikum, więc wykonywanie wszystkich zadań, poleceń nauczycieli, prowadzących, nie ma żadnego takiego oporu.
KN: I rehabilitacja ta ruchowa skończyła się w jakim wieku?
AŻ: Wydaje mi się, że około ósmego roku życia, czyli tutaj dopiero dostaliśmy taką diagnozę od lekarzy, że jest OK. I to był też moment, w którym się wtedy Jula dopiero nauczyła jeździć na rowerze. Jako pozytywny efekt.
KN: Oczywiście że tak. Przed włączeniem kamer rozmawialiśmy o tym, że posiadacie zdjęcia, na których widać tą dysproporcję w momencie, kiedy mamy ogromną pieluchę, ogromną w zderzeniu z wcześniakiem, natomiast pieluchę, która jest najmniejszą pieluchą dla noworodków. Ta rozmowa była rozpoczęta przy okazji zobaczenia jakiegoś zdjęcia z naszego „Niezbędnika…”. Ja z chęcią będę namawiała Was żebyśmy się tymi zdjęciami pochwalili i podzielili. Natomiast, jeśli chodzi o „Niezbędnik…”, takich rzeczy nie było w momencie, kiedy Ty zostałaś mamą.
AŻ: Absolutnie nie, było to nie istniało. Spróbujmy sobie to wyobrazić, to będzie ciężkie zwłaszcza dla młodych ludzi. 20 lat temu istniał internet, ale…
KN: Nie było smartfonów.
AŻ: Istniały komputery, pracowałam już na komputerze i był internet. Jedyne informacje, co prawda jakie mogłam znaleźć, to albo po angielsku, albo po francusku, bo te dwa języki znam, troszkę mi było łatwiej, ale powodowało to jedynie to, że mogłam pozazdrościć troszeczkę chociażby właśnie tego, że w Anglii były już wtedy pieluchy dla wcześniaków, one nie były osiągalne na polskim rynku wtedy, więc rzeczywiście z tego najmniejszego rozmiaru newborn Julii wystawiała po prostu głowa. I to było wszystko.
KN: Ja się uśmiecham dlatego, że podejrzewam, że to zdjęcie jest w tej chwili bardzo słodkie, ale wtedy to był strach i lęk. Ale z drugiej strony ten obrazek, który dzisiaj widzimy, pokazuje nam, że uczucia strachu, lęku przed przyszłością są zupełnie normalne, ale wcześniactwo, no wcześniakiem jest się całe życie, ale to nie znaczy, że to jest wyrok i że mamy się poddać, tylko możemy walczyć o życie swojego dziecka, no i później mamy taką 19-latkę, która niedługo będzie zdawać maturę.
AŻ: Absolutnie tak to jest mój Oskar, Wiktor i Nagroda Nobla w jednym. A to uczucie takiego osamotnienia, stresu i strachu przede wszystkim, o których Kasiu mówiłaś, towarzyszyły mi 24 godziny na dobę przez całe trzy miesiące jej pobytu w szpitalu i dużo bym dała wtedy, żeby ktoś mi pokazał taką dziewczynę i powiedział „Słuchaj, wyjdziesz z tego”. Tak, po prostu trzeba o to walczyć, nie można się poddać, bo rzeczywiście te informacje które dostają rodzice wcześniaków w momencie, kiedy młody człowiek przychodzi na świat są od lekarzy, są podawane w formie oczywiście bardzo przyjaznej, ale są dramatyczne tak na dobrą sprawę. One wyglądają bardzo bardzo krótko Jeżeli dziecko przeżyje a ma na to 10 proc. szans, to tylko 5 proc. z tych dziesięciu jest takie, że – przynajmniej w takim stanie ona się urodziła – że to nie będzie warzywo. Przepraszam za dosłowność, ale tak to właśnie wyglądało. I zostawiają nas troszeczkę z taką informacją. Mam nadzieję, że dzisiaj wygląda to zdecydowanie inaczej, że inne jest podejście, dużo bardziej delikatne. Na pewno dużo więcej wiedzy już mają i zarówno lekarze i pielęgniarki i sami rodzice.
KN: Wiedzę, którą dostajemy w szpitalu zawsze podają nam w formie medycznej. Takiej bardzo bardzo suchej i konkretnej. I może to dobrze, może przydałoby się więcej empatii. Ale dlatego cieszę się, że mogę powiedzieć z dumą, że jest też Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom i chcemy pomagać właśnie w tych aspektach, w których Ty nie miałaś pomocy te 20 lat temu. Ale wiem, że Jula ma rodzeństwo, a bardzo często jest tak, że jak rodzi się wcześniak, to zastanawiamy się nad drugim dzieckiem.
AŻ: Tak, to jest taka obawa, że skoro to pierwsza ciąża, czy ta akurat, która się zakończyła porodem wcześniaczym taka właśnie była, to ta druga prawdopodobnie będzie taka sama. Nie wiem, czy jest to uzasadniona obawa. Ona oczywiście we mnie była, ponieważ jedenaście lat po tym, jak przyszła na świat, przyszła na świat Julki siostra młodsza, która ma w tej chwili dziewięć. I proszę wyobraź sobie, że ciąża przebiegała książkowo, bez żadnych problemów, poród siłami natury, to ważne żeby podkreślić, że po cesarce jednak i po jedenastu latach bez żadnego problemu dało radę to zrobić. I wtedy też chciałam różnice w podejściu, w tej empatii, o której wspomniałaś. Chociażby na oddziale właśnie poporodowym, co jest bardzo ważne. Więc można, więc da się.
KN: Piękna historia. Jula, ja Ci chcę bardzo podziękować, że zgodziłaś się żeby mama opowiedziała wszystkim jak to wyglądało dwadzieścia lat temu i żebyśmy mogli zobaczyć jak to wygląda teraz. Agnieszko, dziękuję za to, że się zgodziłaś, bo wiem, że to jest rozmowa, która przywołuje wspomnienia i kosztuje wiele emocji.
AŻ: Tak, to prawda.
KN: Czy ja mogłabym Cię prosić o jedną rzecz? Bo chciałabym żebyś tam do kamery powiedziała tym wszystkim młodym rodzicom, którzy właśnie się stresują, którzy przeżywają to samo co ty przeżywałaś, że uczucia, które im towarzyszą, ten strach, ten lęk, obawa o wszystko są normalne, ale później możemy zderzyć się z twardą rzeczywistością, która zaprowadzi nas to do szczęśliwego końca.
AŻ: Dokładnie tak, kochajcie i ufajcie. To jest chyba najważniejsze, bo potem to co się wydarzy, ile pracy włożycie w to będzie procentowało absolutnie bardzo mocno. Ten stres, który wam towarzyszy, ten lęk i takie uczucie osamotnienia na pewno w tej walce jest absolutnie normalne. I dobrze, że ono jest ponieważ jest to takie uczucie mobilizujące. Mnie Julka nauczyła fantastycznej rzeczy. Organizacji czasu. Jestem absolutnie mistrzem w organizowaniu wszystkiego i wszystkim. I to tylko dzięki niej. I zobaczycie ile będziecie się w stanie nauczyć przechodząc kolejne etapy wieśniactwa z waszymi dziećmi. I jak piękne będą dla was każde najdrobniejsze nawet sukcesy. Także nie poddawajmy się nigdy.
KN: Dziękuję wam za przybycie do studia, a Wam, Drodzy Rodzice obiecuję, że takich inspirujących historii będzie tutaj wiele. Do zobaczenia w kolejnym odcinku.
Poprzedni odcinek:
Pośpiesznym na świat – odcinek 10 – To się mogło zdarzyć każdemu