Małgorzata Nocuń, autorka książki „Wczesne życie” i mama wcześniaka, gościła w naszym programie „Pośpiesznym na świat”. Zapraszamy do obejrzenia odcinka nagranego w krakowskim Szpitalu Uniwersyteckim, gdzie mały Julek, syn pani Małgorzaty, przyszedł na świat.
Subskrybuj nasz kanałKatarzyna Nawrocka, Małgorzata Nocuń: Witamy w programie „Pośpiesznym na świat”.
KN: Małgorzato, jesteś dziennikarką, mogę już chyba śmiało powiedzieć też, że pisarką i mamą wcześniaka.
MN: Tak, wszystko się zgadza.
KN: To może zacznijmy po kolei. Skoro powiedziałam „dziennikarka”, to opowiedz mi proszę, czym się zajmujesz na co dzień.
MN: To się zmieniło właśnie po urodzeniu dziecka, ponieważ jestem dziennikarką, która wiele, wiele lat specjalizowała się w tematyce Europy Wschodniej. Zajmowałam się krajami poradzieckimi, pracowałam jako korespondentka na Białorusi, na Ukrainie, w Rosji, na Kaukazie. Zawsze się opowiadałam za tym, że dziennikarz powinien mieć jakąś specjalizację w dziennikarstwie. Bardzo wiele, bo nie wszystko, zmieniło przyjście mojego syna na świat. W ten czas nie było już możliwości, czasu, przestrzeni, żeby tak intensywnie zajmować się Europą Wschodnią. Pojawiły się inne problemy.
Nagle zostajesz mamą
KN: Jesteś mamą wcześniaka, jest to standard, że rodzicom, a zwłaszcza mamom w wielu przypadkach zmienia się, chociaż na chwilę, sytuacja zawodowa. Nie mówię już o sytuacji życiowej całej rodziny, kiedy przychodzi na świat dziecko, nie koniecznie wcześniak, chociaż przedwczesny poród jest większym zaskoczeniem, lub powoduje większe zamieszanie. U Ciebie pojawił się wcześniak. Jak to było, jak wyglądała ciąża, czy cokolwiek zwiastowało, że młody będzie wcześniakiem?
MN: Pamiętam swoją przedostatnią wizytę u pana prof. Hurasa, który prowadzi tutaj Oddział ginekologiczno-położniczy. Bardzo chciałam jeszcze jechać do Rosji, ponieważ kończyłam pisać książkę, zbierać materiały do tej książki i trochę negocjowałam z panem profesorem, a czy jeszcze ta Rosja jest możliwa. Profesor powiedział, że możliwa, ale samolotem, na pewno nie innym środkiem transportu, żeby się nie przeciążyć. Następna planowa wizyta miała miejsce za miesiąc i rzeczywiście w międzyczasie źle się czułam. Myślałam, że intensywnie pracuję, że ciąża zawsze niesie za sobą jakieś dolegliwości, aczkolwiek to, co mogę mocno zaakcentować, to to, że kobieta posada jakiś rodzaj niepokoju, za którym trzeba zawsze podążyć. Jeśli czujesz, że coś złego się stanie, jeśli pewne myśli Cię nie opuszają i prześladują, to trzeba się w to wsłuchać. Ze mną właśnie tak było. Gorzej się czułam, myślałam, że to był ból żeber, okazało się potem, że to był ból wątroby. Często bolała mnie głowa i okazało się, że mam bardzo wysokie ciśnienie tętnicze. Profesor skierował mnie na oddział.
KN: Rozumiem, że do Rosji nie poleciałaś?
MN: Nie, do Rosji już nie poleciałam, zostałam skierowana na oddział, ale jeszcze to moje duże przywiązanie do pracy i obowiązkowość sprawiły, że pakując się na ten oddział, kiedy usłyszałam, że to jest już zagrożenie życia, jeszcze brałam jakieś książki, notatki, bo myślałam, że jeszcze na oddziale popracuję. Z tym wszystkim przyjechałam do szpitala, położyłam się z tym wszystkim na łóżku i pomyślałam, że wreszcie odpocznę, popracuję również. Wieczorem już było cięcie cesarskie, minęło może 4-5 godzin od przyjścia na oddział.
Stan przedrzucawkowy
MN: Okazało się, że stan jest bardzo ciężki, zarówno mój ze względu na bardzo wysokie ciśnienie i inne niepokojące parametry, świadczące o ciężkim stanie przedrzucawkowym, jaki i także dziecka. Badanie KTG, które monitoruje skurcze macicy i tętno płodu wskazało bardzo duże spadki tętna, czyli już niedotlenienia wewnątrzmacicznego. Tak więc z tymi książkami, z tymi plecakami, z tym wszystkim razem pojechałam już i pół godziny później moje dziecko ważące kilogram 80 gramów było już na świecie.
KN: Który to był tydzień?
MN: 29. tydzień ciąży.
KN: Czyli syn był skrajnym wcześniakiem.
MN: No skrajny to jest teraz wg tych najnowszych norm do 28. tygodnia, ale tak, to była wczesna ciąża jeszcze.
KN: 29. Tydzień i kilogram 80 gramów… Maleństwo. Zdradźmy imię.
MN: Julek.
KN: A Julek ma teraz…?
MN: Ma 4 lata.
KN: Zaraz Cię dopytam jakim czterolatkiem jest Julek, ale przyszedł czas na ciąg dalszy historii: jesteś po cesarskim cięciu, Julek trafia na neonatologię i co dalej? Jak długo jesteście w szpitalu, jak to wygląda?
MN: W szpitalu spędziliśmy łącznie 58 dni i na początku był to dla mnie skrajnie trudny czas. To był czas bardzo mocnego kryzysu psychicznego, o którym chcę powiedzieć, ponieważ wiem, że on, prędzej czy później, dotyka praktycznie wszystkie mamy wcześniaków. To znaczy – nie sposób tego uniknąć. Niektóre z nas trzymają się tak bardzo mocno na oddziale, bo wiedzą, że muszą być ze swoim dzieckiem, ale później po jego opuszczeniu emocje biorą nad nimi górę. U niektórych jest na odwrót, tak jak u mnie. Zupełnie nie umiałam sobie tego świata uporządkować. Przede wszystkim wzbudziło się we mnie ogromne poczucie winy. Miałam takie poczucie, że gdybym lepiej kontrolowała swoje ciało, więcej się badała, więcej zrobiła, to na pewno bym do tego nie dopuściła. Kobieta ma takie poczucie, że jest władna zapanować nad swoim ciałem, żeby to dziecko do końca chronić.
Emocje mamy wcześniaka
KN: Wyrzuty sumienia bardzo często się pojawiają u mam wcześniaków. Stan psychiczny mamy jest bardzo ważny, bo mama jest bardzo potrzebna w tych pierwszych dniach, czasami miesiącach, kiedy dziecko jest w szpitalu. Chciałam Cię dopytać, żeby odrobinę zracjonalizować te wyrzuty sumienia: czy Ty wiesz dlaczego Julek tak szybko pojawił się na świecie? Skąd u Ciebie poród przedwczesny?
MN: Nie wiadomo, medycyna nie wie do dzisiaj; są różne przypuszczenia, dlaczego kobiety rozwijają stan przedrzucawkowy. To mogą być czynniki genetyczne, wiele rzeczy może na to wpływać, ale nie wiemy do końca dlaczego tak jest. Nie ma też lekarstwa na stan przedrzucawkowy. Jeśli planuje się kolejne ciąże, można zażywać odpowiednio wcześnie aspirynę i to może opóźnić albo uchronić przed stanem przedrzucawkowym. Nie wiadomo jak te historię się potoczą. Dopiero później przeczytałam na stronie waszej Fundacji mnóstwo podobnych historii i zaczęłam sobie to racjonalizować. Tyko to przychodzi troszeczkę później. Na początku podchodzi się do inkubatora, widzi się swoje dziecko, które jest małe, bezbronne, całe otoczone bardzo inwazyjną, inwazyjnie wyglądającą aparaturą medyczną.
To, co odkryłam później, że było dla mnie straszne, to że tak naprawdę nie wiesz, jak to Twoje dziecko wygląda. Maska tlenowa, która zasłania twarz, sprawia, że widać tylko oczy, fragment policzków, nie można na to swoje dziecko popatrzeć. Dla mnie ogromnie magiczny moment nastąpił miesiąc po narodzinach Julka, kiedy zdjęto mu CPAP, wspomagający oddychanie. Ja zobaczyłam jego buzię, zobaczyłam, że on ma jakieś rysy twarzy, jakoś wygląda. Stałam na tej sali nad nim i nikt nie był w stanie mnie poruszyć, przesunąć, sprawić żebym odeszła. To trwało chyba godzinę. Ja się w niego wpatrywałam, że on jest, że jest taki naprawdę, że to moje dziecko jest na świecie. Czasem myślę sobie, że to było powtórne jego narodziny.
Musze podkreślić, że personel medyczny jest niezwykle czuły i niezwykle odpowiadający również na te psychiczne oczekiwania rodziców. Dużo robiono, żeby te nasze lęki zracjonalizować, stawiać do pionu, wymyślano nam różne zadania, jak kupowanie ubranek dla dzieci. Potem sobie zdałam sprawę, że to może nawet było zupełnie niepotrzebne, ale trzeba te mamy czymś zająć.
KN: Tak, kadra medyczna jest wspaniała. Ja mam przyjemność w naszym programie gościć lekarzy, pielęgniarki, położników, więc potwierdzam. Julek był w inkubatorze na początku. Jak długo?
MN: Długo był w inkubatorze. Nie powiem ile to było dni, ale na pewno ponad miesiąc. Do łóżeczka został przeniesiony, kiedy już zaczął samodzielnie oddychać, gdy już nie potrzebował wsparcia oddechowego.
Powikłania wcześniacze
KN: W szpitalu byliście 58 dni.
MN: Tak, prawie dwa miesiące.
KN: To nadszedł czas, żeby zapytała Cię o typowe schorzenia wcześniacze, powikłania, jeśli chodzi o przedwczesny poród. Czy którejś z nich dotyczyło Twojego syna?
MN: Na szczęście nie. Tych powikłań jest dużo. Każda z nas, matek wcześniaków, prowadzi taką rozmowę z losem, Bogiem, różnie to możemy nazwać, na co może się zgodzić, np. „Niech ma gorszy wzrok, ale niech chodzi”, „No dobrze, nie będzie chodził, ale nich będzie sprawny intelektualnie”. Ja też tak sobie myślałam, co byłabym w stanie przyjąć. Jak to jest na przykład, mieć niewidome dziecko, a jak niechodzące. Na pewno najważniejsza była sprawność intelektualna, bo ona decyduje o tym, że to dziecko kiedyś, jako dorosły człowiek, będzie samodzielnie. Julka, jak też duże grono wcześniaków, powikłania ominęły. Jest 4-letnim dzieckiem, bardzo energicznym i żywiołowym, i myślę, że jest nie do odróżnienia, jeśli chodzi o jego kolegów, koleżanki z przedszkola. Jest rzeczywiście taki chudy, mały, ale po prostu sobie chodzi do tego przedszkola i daje radę.
KN: A czy mieliście po drodze potrzebę, żeby skorzystać z rady jakiegokolwiek ze specjalistów? U wcześniaków powinno się badać wzrok, kontrolować napięcie mięśniowe. Była potrzebna rehabilitacja?
MN: Oczywiście szpital rozpisuje wszystkie badania, kiedy się wychodzi. Mama wcześniaka wychodzi z dzieckiem i z takim pakietem badań. Słuch, wzrok, to było kontrolowane. Nie mieliśmy skierowania na rehabilitację, ale ja z tym swoim ogromnym lękiem zapisałam syna na kontrole neurologiczne i chodziłam z nim. Nigdy tej potrzeb rehabilitacji nie było. Julek rozwijał się, nawet nie z wiekiem korygowanym, ale z wiekiem urodzeniowym. Wszystko robił w tym tempie, w którym powinien był to robić. Znajdowaliśmy się też pod opieką tutaj poradni neonatologicznej. Na pewno od strony medycznej był doskonale zaopiekowany i to, co mocno chcę podkreślić, to że nasza historia jest bardzo szczęśliwa. Moje koleżanki z oddziału miały dużo więcej tych medycznych kontaktów i konieczności skorzystania z fachowej opieki medycznej.
KN: Małgorzato, powtarzasz często, więc ja tylko doprecyzuję, bo nasi widzowie nie wiedzą, że dzisiaj spotkałyśmy się w Uniwersyteckim Szpitalu w Krakowie, gdzie na świat przyszedł Twój Julek.
MN: Tak, tu przyszedł na świat Julek, z resztą mieszkam niedaleko tego szpitala. Bardzo często chodzę tędy z moim synem. Zawsze patrzę w okna i sobie myślę: tu leżałeś, tutaj się odbywał poród, bo ta sala cięcia wychodzi na ul. Kopernika. Zawsze ten szpital będzie dla mnie niezwykłym miejscem. Czasem wzbudza lek, bo wracają bardzo dramatyczne wspomnienia, ale najczęściej jednak mam poczucie ogromnego szczęścia i profesjonalizmu, którym zostałam otoczona w tym szpitalu.
Wsparcie psychiczne po porodzie
KN: Wiem, że mamy wcześniaków, rodzice, bo tatusiowie nie są tu mniej ważni, na początku skupiają się na tym, żeby walczyć o z drowie i życie dziecka. Ich problemy, strachy, lęki i emocje schodzą na odrobinę dalszy plan. Czy Ty w jakikolwiek sposób szukałaś pomocy – mówię tu o wsparciu psychologa, czy też bliskiej osoby, której mogłaś się wygadać. Jak po urodzeniu Julka zadbałaś też o swój stan emocjonalny?
MN: Ja po urodzeniu syna byłam psychicznie zupełnie niewydolna. Trafiłam na oddział psychiatryczny, który mieści się budynek za oddziałem ginekologicznym. Jest tam cudowny lekarz, dr Jaeschke, który zajmuje się właśnie takimi problemami – opieką nad kobietami z depresją poporodową, powikłaniami po porodzie. Po pierwsze dostałam leki psychotropowe, po drugie rozmowa z lekarzem, jak to się mówi kolokwialnie, mnie „ustawiła”. Zdałam sobie sprawę w jakie wchodzę schematy, w jaki sposób trzeba się oddzielić od swoich myśli i to sprawiło, że dużo łatwiej mi było przychodzić na oddział do syna. Trzeba też wspomnieć, że całe otoczenie, które mam, bardzo wspaniałych ludzi, moich przyjaciół i rodzina mojego męża, bo swojej rodziny, mamy, taty niestety już nie mam, to nas niosło. Siostra mojego męża była drugą mamą Julka w tym kupowaniu ubranek, gotowaniu zup dla mnie. Przychodziły do mnie do szpitala koleżanki ze słoikiem zupy, bo „Ty musisz jeść”, przychodzili moi przyjaciele, wchodzili na oddział gdzie leżą kobiety po porodach, zabiegach i nic ich nie krępowało – ważniejsze było to, żeby pomóc. Zdałam sobie sprawę z tego, że człowiek jest w stanie nieść tego drugiego człowieka. To bardzo, bardzo ważne, żeby mama wcześniaka była otoczona ludzką opieką i troską.
KN: Twoja historia jest bardzo ważna i inspirująca. Masz to szczęście, że Julek wyszedł z wcześniactwa bez szwanku. Jest, tak jak powiedziałaś, zdrowym, rezolutnym i wesołym czterolatkiem, ale niestety odbiło się to na Tobie. Dziękuję Ci, że się podzieliłaś tą historią bo to jest bardzo ważne dla mam, które przechodzą taką traumatyczną sytuację, gdy zdają sobie sprawę, że dziecko jest zależne od maszyny, nie wiedzą, jak dziecko się będzie rozwijało, z jakimi konsekwencjami wyjdzie ze szpitala.
Rola taty wcześniaka
KN: Chciałam Cię zapytać też o tatę Julka, bo wspomniałaś, że byłaś przez chwilę osobą, która potrzebowała pomocy. Jak w tej sytuacji znalazł się tata Julka?
MN: Tata Julka odnalazł się bardzo bohatersko, ponieważ przede wszystkim był obecny na oddziale. Starał się zawsze po pracy do Julka przyjść, kiedy już można go było przytulać, to go przytulał. Poza tym mówił: „Mamy super syna, Julek jest świetny i zobaczysz, że będzie dobrze”. To są słowa, które mogą nic nie znaczyć, ale ja wiem, że on od początku miał ogromną wiarę w naszego syna, której ja nie miałam, ogromną akceptację tego, co się stało, że trzeba po prostu iść dalej. To było bardzo wspierające i bohaterskie, że on w Julka naprawdę wierzył, że to dziecko od początku go cieszyło, mimo wszelkich lęków, które oczywiście też miał. I to też były lęki paraliżujące, bo kiedy wchodzi się na oddział i jedno dziecko umiera, drugie ma bardzo ciężkie wylewy krwi do mózgu, nie sposób czuć się inaczej. Ta jego wiara była bardzo, bardzo duża. Dzisiaj tworzą taki miły zespół, mówią do siebie, że są łobuzami i tak to rzeczywiście wygląda, że są do siebie bardzo podobni, że chyba mają podobne pasje i bardzo dobrze się rozumieją.
KN: Brawo, tata!
MN: Na pewno tak. Z resztą, nie tylko mój mąż był takim wspierającym ojcem. Ojcowie są obecni na oddziałach. Myślę, że w pewnym sensie mają trochę trudniej niż kobiety, bo my mamy urlop macierzyński, a oni muszą wrócić do pracy, czyli dzielić, łączyć ojcostwo tak trudne z pracą. Poza tym, często w domu też są starsze dzieci. Mieliśmy ten „luksus”, że Julek się pojawił jako pierwsze dziecko i nie trzeba się było o nikogo dodatkowo troszczyć.
Małgorzata Nocuń „Wczesne życie”
Małgorzata Nocuń „Wczesne życie”KN: To, że jesteś mamą wcześniaka, spowodowało też pewien zwrot w Twojej karierze zawodowej. Napisałaś książkę pt. „Wczesne życie”.
MN: Tak, napisałam książkę, o której napisaniu zadecydował impuls. Wychodziłam z domu, dostałam od koleżanki wiadomość: „Małgosiu, zobacz jaki cud”. Okazało się, że uratowano jakąś ekstremalnie małą wcześniaczkę, ponad 250 gramów chyba ważyła ta dziewczynka. To, co mnie poirytowało, to jedno zdanie dziennikarki, która powiedziała, że teraz mama i z drowie dziecko wychodzą do domu ze szpitala. To słowo „zdrowe”, kiedy ja wiem, że ta kobieta kompletnie nic nie wie (chociaż wszyscy życzymy, żeby ta historia się dobrze skończyła), uświadomiło mi, że widza na temat wcześniactwa jest żadna. Najpierw napisałam tekst do Tygodnika Powszechnego o tym, jak wygląda wcześniactwo, jakie to są uczucia, z jakimi emocjami się wiąże, że zawsze jest ten kryzys psychiczny, że wcześniaki często mają powikłania, ale też bywają, jest ich dużo, historie szczęśliwe. Wydawnictwo Czarne poprosiło mnie o napisanie książki, napisałam książkę.
KN: Możemy odrobinę zdradzić, co znajdziemy w książce? Tak, żeby nie zdradzać całej treści, ponieważ będziemy zachęcać wszystkich, żeby zakupili i przeczytali Twoją książkę [fragment książki znajduje się na naszej stronie: https://wczesniak.pl/wczesne-zycie-publikujemy-fragmenty-ksiazki/] .
MN: Książka jest o wcześniactwie, ale dziś myślę, że nie tylko. Książka jest też o dużym kryzysie psychicznym, z którego bohaterka próbuje się wydostać, który jest bardzo dojmujący i musi przez pewien czas potrwać, aby cały ten swój świat spróbować ułożyć na nowo. Oczywiście książka ma też wielu innych bohaterów i bohaterki, to są moje dzisiaj bardzo dobre koleżanki, które spotykam na oddziale i które przez długi czas mnie niosły i ich dzieci, dzisiaj już duże, w wieku przedszkolnym.
KN: Czy to jest tak, że te przyjaźnie, wydawałoby się chwilowe, powstające na oddziale, mogą zostać na całe życie?
MN: Myślę, że tak, to jest takie stuprocentowe „tak”, które chcę powiedzieć. Mam kilka koleżanek, z którymi utrzymuję kontakt, bo bardzo się z nimi zbliżyłam. Czym się zajmują mamy wcześniaków? One odciągają mleko dla dzieci i siedząc z tym laktatorem codziennie po kilka razy w pokoju laktacyjnym i to sprawia, że dzielimy się ze sobą nie tylko tym, co się dzieje na oddziale i z nami, ale całym swoim życiem i bardzo się do siebie zbliżamy.
KN: To ja już na koniec obiecam naszym widzom, że link do opisu, czy możliwości zakupu Twojej książki podamy w opisie rozmowy, a Tobie chciałabym bardzo podziękować za to, że nas dzisiaj odwiedziłaś i podzieliłaś się swoją bardzo ważną i inspirującą historią. A tak od Fundacji Wcześniak chciałam podziękować, że mogliśmy objąć Twoją książkę patronatem.
MN: To ja bardzo dziękuję Fundacji, bardzo szczerze również za to, że publikowaliście tak dużo pożytecznych informacji, ale też tych wcześniaczych historii. Każda mama, którą znałam, wybierała swoje rozpoznanie i szukała podobnych historii, tego jak się pokończyły, często odszukiwała tych rodziców. Bardzo dużo to znaczy jest to bardzo cenne.
KN: Dlatego Twoja historia teraz pomoże innym rodzicom wcześniaków. To jest wspaniałe, że możemy sobie nawzajem pomóc.
Pośpiesznym na świat – Oddział Neonatologiczny Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie