27 tydz., 1095 g, 40 cm, ur. 15 sierpnia 2007 r.
Gdy przyjechałam na OIOM nogi się pode mną ugięły. Moje dziecko leżało bezwiednie w inkubatorze podłączone do wielu rurek, a oddychała za niego aparatura. Najbardziej przeraziło mnie wkłucie centralne do główki. Był taki malutki, bezbronny, całe ciałko było w meszku. Lekarze przedstawiali suche fakty, niczego nie obiecując, ale my wierzyliśmy, że będzie dobrze. Niestety w czwartej dobie doszło do rozległego wylewu, IV stopnia do- i okołokomorowego. Teraz zaczęła się prawdziwa walka o jego życie. Postanowiliśmy go ochrzcić w szpitalu. Kilkakrotnie przetaczano mu krew. Gdy sytuacja się ustabilizowała, w 10. dobie doszło do martwiczego zapalenia jelit – i kolejna operacja – wówczas ważył 900 g. Po kolejnym tygodniu walki zaczęto podawać mój z bólem odciągany pokarm. Przyjął się J Optymizm jednak nas nie opuszczał, ale wkrótce dowiedzieliśmy się o retinopatii wcześniaczej. Potrzebna była kolejna operacja. Tę Piotruś zniósł bardzo dzielnie. Przeszedł wielokrotne zapalenia płuc.
No i się zaczęło – jazda po specjalistach (laryngolog, okulista, neurolog, terapeuci – specjaliści rehabilitacji ruchowej, itd.). Bardzo szybko podjęliśmy rehabilitację metodą Vojty oraz NDT Bobath, ale niestety po miesiącu okazało się, że znów czeka nas operacja – doszło do perforacji jelita – powikłania i zrosty po pierwszym zabiegu. DALIŚMY RADĘ!!! Wróciliśmy do ćwiczeń po rekonwalescencji.
Dzisiaj Piotruś ma 3,5 roku. Chodzi, choć ma stwierdzone MPD (hemiplegię) połowicze prawostronne. Słabo widzi, ale chętnie nosi okularki. We wrześniu poszedł do przedszkola z grupą integracyjną. Gada jak nakręcony. Ma bardzo dobrą pamięć. Jeździmy dwa razy w roku na turnusy rehabilitacyjne. Ma ostrzykiwaną co pół roku rączkę i nóżkę botuliną. Stale jest pod opieką neurologa, rehabilitantów i pedagogów specjalnych. Czeka nas jeszcze długa droga, zanim Piotruś będzie zupełnie samodzielny, a wiemy, że tak będzie.
Pozdrawiam
Patrycja Ciąglewicz
Dalsze losy Piotrusia Ciąglewicza 27 tyd. 15.08.2007
Wspaniali Rodzice Wcześniaków, bo to dla Was właśnie opisuję życie i rozwój naszego Wcześniaczka.
Minęło kilka lat od czasu kiedy opisałam swoją smutną a zarazem piękną historię związaną z urodzeniem Wcześniaka. W tym roku Piotruś skończy 10 lat a tym samy zakończy pierwszy etap swojej edukacji w szkole z klasami integracyjnymi. Przez tych kilka lat bardzo wiele się zmieniło. Niestety nie było łatwo i przyjemnie. Etap przedszkolny był dla nas wielkim wyzwaniem ponieważ Piotruś miał problem z adaptacją mimo, iż było to przedszkole integracyjne. Przez wiele swoich zaburzeń nie mógł odnaleźć się w grupie rówieśniczej. Niestety kadra pedagogiczna też nam w tym nie bardzo pomagała. Generalnie był to czas ogromnego stresu dla nas i dla niego z codziennymi myślami czego się znowu dzisiaj dowiemy “złego” jak będziemy odbierać nasze dziecko. Niestety jego zaburzenia SI, porażenie, niedowidzenie?itd. spowodowały napady agresji gdy nie radził sobie z emocjami. Ale to wszystko działo się tylko w grupie. Kiedy trafiał na zajęcia indywidualne do specjalistów był zupełnie innym dzieckiem. W domu było dokładnie tak samo. Jednak jakoś dotrwaliśmy to końca tego etapu.
W tym czasie przestała działać botulina a napięcie się powiększało w prawej rączce i nóżce. Rękę ćwiczyliśmy na terapii a nóżkę poddaliśmy zabiegowi “wydłużenia” ścięgna Achillesa. Po kilku tygodniach od zdjęcia gipsu efekt był nieporównywalny. Oczywiście nadal był i jest pod stałą opieką specjalistów : neurologa, pedagoga specjalnego, okulisty, kontrolnie ortopedy. Wielokrotnie trafialiśmy do szpitala z kłopotami jelitowymi bo operacjach, które przeszedł. Diagnozowaliśmy go również pod kątem padaczki ponieważ się “zawieszał” – na szczęście na tamten czas ognisk nie stwierdzono.
Kolejny etap rozwoju i edukacji naszego Piotrka to szkoła podstawowa – i muszę przyznać, że jest to dla nas cudowny okres. Piotruś trafił do klasy integracyjnej z Najwspanialszymi pedagogami – zarówno nauczycielem głównym jak i wspomagającym. Bardzo baliśmy powtórzenia sytuacji z zachowaniem jaka była w przedszkolu, ale po kilku miesiącach została ona wstępnie opanowana dzięki Wielkiemu Sercu wychowawców i specjalistów pracujących w szkole. Każdemu z Was, kochani rodzice, życzę aby Wasze dziecko trafiło w tak dobre ręce, pełne empatii, życzliwości i zrozumienia zarówno w stosunku do rodziców jak i dziecka. Jego pasją stały się samochody ( w szczególności wyścigowe) a od zeszłego roku piłka nożna po EURO 2016 oraz budowanie dosłownie wszystkiego z klocków CLICK – jedną ręką. Bardzo by chciał chodzić na treningi ale jego niesprawność na to niestety nie pozwala. Trochę o Piotrusiu: jest pewny siebie, ma wysokie poczucie własnej wartości, buzia mu się nie zamyka, mówi dosłownie cały czas, świetnie kontaktuje się z rówieśnikami (jednym problemem jest brak radzenia sobie z przegraną – ale nad tym pracujemy). Wszystkie pomoce i zajęcia ma dostosowane do swojej niepełnosprawności sprzężonej (porażenie i niedowidzenie).
W międzyczasie poddaliśmy go kolejnemu zabiegowi Metodą Ulzibata – stopniowej fibrotomii. Miał 13 mikronacięć po prawej stronie, jeździł miesiąc na wózku, żeby nie obciążać nogi. Efekt jest zaskakujący. Piotrek chodzi w miarę prosto, ręka też troszkę popuściła. Niestety, żeby nie było tak kolorowo w lipcu zeszłego roku dostał ataku padaczki – ponownie wykonaliśmy badania. Na razie obyło się bez leków i atak się nie powtórzył, ale czasami siedzimy jak na szpilkach. Jest szansa, że jak do pół roku się nie powtórzy to być może wcale. Nadal jeździmy na turnusy dwa razy do roku. Rehabilitujemy go 4 razy w tygodniu, chodzi do tyflopedagoga, na terapię ręki. Pomimo swoich przypadłości rozwija się i jest szczęśliwym pogodnym dzieckiem.
Także Kochani Rodzice, nie ma rzeczy niemożliwych. Głowa do góry!!!
Pozdrawiam serdecznie
Patrycja – mama Piotrusia