Marzyłam o dziecku. To był odpowiedni moment. Skończyliśmy studia, mieliśmy pracę, wzięliśmy kredyt i kupiliśmy mieszkanie, po 11 latach znajomości pobraliśmy się. Trochę zdziwiliśmy się, kiedy okazało się, że niedługo po ślubie zaszłam w ciążę i to bliźniaczą. Dwa miesiące mdłości, a potem świetne samopoczucie, bardzo dobre wyniki badań. Pierwszy niepokój pojawił się 5 dni przed porodem, zauważyłam lekkie plamienia: brązowe, różowe. Popędziłam do lekarza – zbadał mnie i wszystko wyszło OK – uspokoił mnie, że to bliźniaki, ja jestem szczupła, naczynka mogą pękać, stąd plamienia, przepisał No-Spę forte, dostałam pierwsze L4 z pracy, żebym odpoczęła. Na drugi dzień, jak spałam, chlusnęły wody płodowe, karetka zabrała mnie do szpitala we Wrocławiu na ul. Dyrekcyjnej. Zaczęły się skurcze, których nie powstrzymały Fenoterol i Ispoptin, CRP 23 (escherichia coli,streptococcus agalactiae group B), już widać było główkę dziecka. Podjęto decyzję: cesarskie cięcie.
Dziewczynki urodziły się 13.12.2006 w 26./27. tygodniu ciąży. Stan krytyczny. Kasia, 990 gramów, zmarła na drugi dzień: niewydolność oddechowa, wylewy, przepuklina przeponowa.
Oliwia 910 gram walczy dzielnie do dziś.
Miała wylewy IV stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, RDS III stopnia, posocznicę gronkowcową, bakteriemia stenotrophomonas maltophilia, żółtaczkę cholestatyczną (bilirubina 28), niedokrwistość wtórną, dysplazję oskrzelowo-płucną. 19.01.2007 operacyjnie zamknięto przewód Bottala.
Problemy z oddychaniem trwały wyjątkowo długo: 77 dni respirator, potem Infant flow, CPAP, budka z tlenem. Wyszliśmy 21.04.2007 z wypożyczonym tlenem i monitorem oddechu. O dziwo w domu problemy oddechowe bardzo szybko zniknęły.
W szpitalu karmiona była długo sondą, ale po trzech miesiącach nauczyła się pić z butelki. Mój pokarm starczył na dwa miesiące, dostawała Alprem, potem Bebilon Pepti. Początkowo karmienie trwało ok. godzinę, męczyła się, spadała jej saturacja. Z czasem i ten problem zniknął. Uwielbia ssać – to ją uspokaja.
19.02.2007 wykonano zabieg laseroterapii. Po miesiącu przypadkiem dowiedziałam się, że Oliwka nigdy nie będzie widzieć. Nie chciałam w to wierzyć. Szukaliśmy informacji o retinopatii V stopnia w Internecie, u innych rodziców. Zdecydowaliśmy się na zabieg witrektomii w Greifswald – 24.04.2007 oko prawe i 15.05.2007 oko lewe. W oku prawym siatkówka lekko przylgnęła. Czeka nas niedługo wizyta kontrolna. Jesteśmy w trakcie diagnostyki słuchu – jedno ucho słyszy, z drugim trochę gorzej.
Oliwia ma wzmożone napięcie mięśniowe gł. nóg – ćwiczy Vojtą, Bobathami. Ortopeda zalecił szeroką pieluchę, gdyż jedno biodro niedobrze się wykształciło. Podczas trzech miesięcy pobytu w domu Oliwia trochę się wyciszyła, jadła coraz lepiej, ważyła 4 kg, pomału robiła postępy – obracała główkę na boki, rączkami łapała butelkę, zginała nóżkami, ciągnęła je do pełzania przy ćwiczeniu Vojtą.
W czerwcu 2007 Oliwia miała dziwne skurcze – lekarze diagnozowali problemy z brzuszkiem. Okazało się, że układ pokarmowy jest w porządku. Niestety wskaźnik komorowo-mózgowy wzrósł w ciągu miesiąca z 56% do 74%, mimo że głowa nie rosła, a ciemię nie pulsowało. 20.07.2007 wstawiono zastawkę komorowo-otrzewnową Neonatal. Skurcze okazały się zespołem Westa – napadami zgięciowymi, czyli po prostu padaczką. Jesteśmy w trakcie ustawiania leków – otrzymuje Orfiril, Sabril. Na oddziale neurologii i chirurgii spędziłyśmy 25 dni (16.07-10.08.2007). W międzyczasie zarażono nas zapaleniem ucha i jakąś infekcją.
Wróciliśmy biegiem do szpitala 12.08.2007 – dziecko gorączkowało, nie płakało, było blade, dziwnie patrzyło, krztusiło się własną śliną, nie chciało jeść, było wiotkie. Na izbie nie chcieli nas przyjąć, bo braki miejsc, ale młody lekarz zadecydował, że nas zostawi na badania. Saturacja 86%, nieodwodniona, CRP 220!!!! (a 4 dni wcześniej było 2), jakaś okropna infekcja bakteryjna, wieczorem przy podawaniu doustnym leków zakrztusiła się, tętno zaczęło spadać, widziałam 45, potem nas wyprosili. Teraz Oliwka leży pod respiratorem, gorączka powraca, dostaje dwa silne antybiotyki i leki uspokajające, szukają przyczyny. Oliwko tyle już przeszłaś, nie poddawaj się, walcz !!!
Listopad 2007
Nasza kochana córeczka przeżyła wszystkie trudne chwile, kilka razy kazano nam się z nią pożegnać, ale kolejny raz pokazała, jaką ma ogromną wolę życia.
Po prawie miesiącu bezskutecznej walki z infekcją i gorączką, na naszą prośbę zweryfikowano układ zastawkowy i okazało się, że był zakażony gronkowcem. Wyrzucono go, wstawiono nową zastawkę i problem zniknął. Przy okazji pobytu w szpitalu Oliwka nabawiła się zapalenia płuc, wychudła strasznie – przy wzroście ok. 65 cm ważyła niecałe 4 kg. Po przejściu z OIOM-u na oddział pulmonologii mogłam zamieszkać z nią. I nagle ku zdziwieniu lekarzy w ciągu tygodnia ze stanu ciężkiego wypisano nas do domu, bo dziecko odżyło: zaczęło oddychać bez maski tlenowej, wyrwało sobie sondę i piło z butelki, zrobiło się bardziej ruchliwe i zaczęło płakać po prawie miesiącu przerwy.
Od 27.09 jesteśmy w domku. Relaksujemy się, tuczymy (już waży 5100 g) i wracamy pomału do rehabilitacji. Na nowo ustawiamy leki na padaczkę, bo w szpitalu nam odstawili. Bierze teraz depakine i sabril, ale w ciągu dnia zdarza się napad. Oliwii dobrze robi leżenie na brzuchu, bo wtedy potrafi przekręcić główkę, dużo pracuje rękami, nogami. Bioderko już się lepiej wyrobiło. Je bardzo ładnie, lubi muzykę i przytulanie, rzadko się uśmiecha – ale po takich przejściach trzeba dać jej czas. W jednym oku ma poczucie światła, niedługo mamy konsultacje w Greifswald, to zobaczymy co dalej.
Mamy orzeczenie o niepełnosprawności i subkonto w fundacji DOLFROZ pod hasłem “Calineczka”, gdzie zbieramy środki na rehabilitację, leczenie i operację oczu Oliwki.
Bez względu na to, jaka będzie, kochamy ją najmocniej w świecie. Nie byłoby łatwo przetrwać wielu trudnych chwil, gdyby nie wsparcie rodziny i znajomych. Dziękuję mojej mamie za bezgraniczną miłość i wiarę w Oliwię oraz kochanym lekarzom, których los postawił na naszej drodze: dr Teresie Kaczan, dr Grzegorzowi Rajca i dr Annie Krzyszowskiej-Kamińskiej za to, że są dobrymi specjalistami, ale przede wszystkim wspaniałymi ludźmi.
__________________________
Wrzesień 2019
Oliwia w tym roku skończy 13 lat. Jest dzieckiem leżącym w domu 24 h, ma dobry słuch, nie widzi, nie mówi, nie siedzi, nie utrzymuje głowy, nie bierze nic do rąk, ma czterokończynowe spastyczne mózgowe porażenie dziecięce, głębokie upośledzenie psychoruchowe, codzienne ataki epilepsji, refluks żołądkowo-przełykowy, ma założoną gastrostomię. Rehabilitacja prywatna (obecnie osiem godzin tygodniowo) jest możliwa tylko w warunkach domowych z uwagi na stan Oliwii i problem z transportem. Oliwia ma rehabilitacje metodą Bobath, masaże, osteopatę.
Odkąd stan Oliwii uległ pogorszeniu nie może korzystać z zewnętrznych placówek edukacyjnych czy rehabilitacyjnych. Od tego czasu opieką objęło nas hospicjum – raz lub dwa razy w tygodniu przyjeżdża z wizytą pielęgniarka , przywozi recepty, strzykawki itp. Na każde wezwanie mamy do dyspozycji lekarza pediatrę z hospicjum. Oliwia praktycznie nie wychodzi z domu – jest leżąca, ma skoliozę, problem z biodrem które ortopedzi i lekarze hospicjum odradzili operować po raz kolejny, ciężko ja ułożyć w wózku i znaleźć taki który byłby równie komfortowy jak szerokie łóżko w domu. Oliwia jest wrażliwa i emocjonalna – świat zewnętrzny , nowe odgłosy, nawet próba spaceru do pobliskiego parku – budzi u niej niepokój, zaczynają się prężenia. Transport do lekarza czy do rodziny na święta z roku na rok staje się coraz trudniejszy. Zrezygnowaliśmy z wyjazdów z Oliwią na wspólne wakacje, do znajomych bo zwyczajnie tego nie lubi.
Mimo wszystko staramy się funkcjonować jak każda rodzina. Osiem lat temu urodził się Bartek – brat Oliwii – zdrowy, wesoły, empatyczny chłopiec, który pokazał nam inny rodzaj rodzicielstwa. Ja założyłam z koleżanką ze studiów z dotacji unijnej biuro podróży ale złudnie myślałam, że własna działalność jest bardziej opłacalna i mniej czasochłonna. Zdecydowałam się więc je zamknąć i ponownie zostać w domu opiekując się Oliwią. Nie policzyłam jednak kosztów psychicznych. Jestem osobą energiczną, lubiącą ludzi, rozmowy, pracę a z Oliwią nie mogłam nigdzie wyjść z domu , Oliwia często śpi do południa, ciężko mi było wypełnić ciszę i pustkę tylko obowiązkami domowymi. Rok temu zdecydowałam się na powrót do pracy mimo, że jest to nieopłacalne finansowo (strata zasiłku, koszt opiekunki), ciężko mi było znaleźć pracę w wieku 40 lat zaczynając od zera pracę jako księgowa w korporacji.
Cały czas staramy się pomóc Oliwii na tyle ile możemy. Gdy sześć lat temu pogorszył się jej stan, musieliśmy zrezygnować z dotychczasowego życia, z ośrodka edukacyjno-rehabilitacyjnego, ułożyć wszystko na nowo, doszły wielogodzinne prężenia, niepokój, jęki, pocenia, chudnięcie, bezsenne noce, długie pobyty w szpitalu, badania, gdy szukaliśmy przyczyny bólu, niepokoju, byliśmy zrozpaczeni bezradni patrząc jak cierpi wiele miesięcy zanim przyszła diagnoza, że to refluks. Niejednokrotnie spotkaliśmy się z lekceważeniem cierpienia Oliwii , obojętnością, stwierdzeniem, że niepełnosprawne dzieci takie są i już tak mają , wiele badań robiliśmy na własną rękę prywatnie ale na szczęście spotkaliśmy na swej drodze także kilku dobrych lekarzy zarówno jako specjalistów ale i ludzi którzy nie traktowali Oliwii przedmiotowo. Oliwia przeszła operację antyrefluksową, pyloroplastykę jelit, założono gastrostomię. Przekonano nas, że gastrostomia nie jest niczym złym, że może być tymczasowym rozwiązaniem, nie wyklucza karmienia doustnego, że pomoże odżywić dziecko gdy śpi, pręży się, podać niezbędne produkty których nie lubi itp. Zalecono codziennie polprazol na refluks, wprowadziliśmy dietę, układanie w wyższych pozycjach.
Regularnie leczymy zęby – jest to możliwe już tylko w narkozie. Oliwia miała usunięty trzeci migdał co zmniejszyło zaflegmienie, poprawiło oddech. Stan bioder nie jest najlepszy – fibrotomia nie przyniosła długotrwałego efektu jak to było w przypadku tenotomii przywodzicieli, gdzie stan bioder poprawił się na kilka lat ale obecnie ortopeda odradza zabieg, że przy spastyce i atakach Oliwii większe będzie cierpienie niż powodzenie operacji. Rok temu wprowadziliśmy dietę wykluczającą mleko, gluten, cukier i nietolerancje które wyszły w teście, wprowadziliśmy codziennie probiotyk, witaminę D, C, K2MK7, magnez z B6, lekarze zmienili leki na epi, dodali codzienny lek tramal na ból. Dzięki temu Oliwia stała się spokojniejsza. Nie udało się wyeliminować codziennych ataków padaczki. Nie sprawdziła się u nas marihuana medyczna zarówno CBD jak i sprowadzane miesiącami za zgodą ministra na import docelowy leki Bedica i Bedrocan z THC.
W tym roku znowu zaczynają się okresy niepokoju – znowu będziemy szukać przyczyny czy to ból, emocje, zbyt dużo zajęć, nowych osób, sprawdzać wysycenie leków, robić badania, zmieniać leki, sprawdzać stan zębów, bioder. Ograniczona komunikacja utrudnia nam szybką i właściwą diagnozę.
Przez wiele lat wierzyliśmy, że musi istnieć jakiś sposób na wyleczenie Oliwii, jakaś cudowna metoda rehabilitacji, jakiś zabieg na odzyskanie wzroku, jakiś cudowny lek na codzienną padaczkę – próbowaliśmy wielu terapii leczenia.
Dziś wiemy, że Oliwia będzie od nas zależna całe życie, że będziemy potrzebować stałych funduszy, ponieważ będzie wymagała zakupu sprzętu, leków, pampersów, stałej rehabilitacji, aby zapobiec bolesnym przykurczom, że będziemy musieli ją karmić, przewijać, kąpać, przenosić teraz ale i wtedy, kiedy będzie dorosłą osobą, a my będziemy coraz starsi.
Oliwia nie widzi, ale dzięki pięciu operacjom w Niemczech ma poczucie światła. Oczy nie zanikają i być może minimalnie lewe oko w dolnej części coś postrzega.
Oliwia jest rehabilitowana prawie codziennie. Ma bardzo dobry słuch – dużo nasłuchuje.
Z całych sił pragniemy, żeby już więcej nie musiała cierpieć. Chcemy zapewnić jej godne życie – tyle już przeszła, widzimy kiedy jest szczęśliwa, spokojna.
Oliwia doskonale pokazuje emocje – poprzez mimikę, napięcie mięśni, potrafi tak pięknie się uśmiechać.
Z jednej strony tak niewiele jej potrzeba do szczęścia –nakarmić, przebrać pampersa, zmienić pozycję, wziąć na ręce, przytulić, pogłaskać, porozmawiać.
Z drugiej strony tak wiele potrzeba funduszy, żeby jej stan się nie pogarszał.
Dziękuję wszystkim za wsparcie psychiczne, fizyczne i materialne. Nie wiem jak poradziłabym sobie bez tej pomocy kiedy z dnia na dzień człowiek przeżywa szok, zderza się z problemem choroby, niepełnosprawności dziecka, kiedy traci pracę, nie ma pomocy ze strony państwa, potrzebuje coraz więcej pieniędzy na leczenie, rehabilitacje, operacje. Bez ludzi którzy są wokół nic nie byłoby możliwe.
Dziękuję mojej mamie która mieszka 120 km od nas za poświęcony czas, zdrowie i gotowość, żeby przyjechać pomóc mimo, że za rok skończy 70 lat.
Dziękuję Oliwii za to, że jest…….
Jola Siemieniec