Wcześniaki wymagają systematycznych i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych zarówno w domu, jak i poza domem, stąd ich rodzice mogą ubiegać się o stwierdzenie niepełnosprawności takiego dziecka.
Osoby, które nie ukończyły 16. roku życia, zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodujących konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.
Dodatkowo przy orzekaniu o niepełnosprawności dziecka bierze się pod uwagę przebieg procesu chorobowego, jego wpływ na stan czynności organizmu, sprawność fizyczną i psychiczną dziecka oraz rokowania dotyczące poprawy stanu funkcjonowania pod wpływem leczenia i rehabilitacji.
MINISTER PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ OKREŚLIŁ W ROZPORZĄDZENIU NASTĘPUJĄCĄ LISTĘ CHORÓB, KTÓRA UZASADNIA KONIECZNOŚĆ STAŁEJ OPIEKI LUB POMOCY DZIECIOM:
- wady wrodzone i schorzenia o różnej etiologii prowadzące do niedowładów, porażenia kończyn lub zmian w narządzie ruchu, upośledzenie w znacznym stopniu zdolności chwytnej rąk lub utrudniające samodzielne poruszanie się;
- wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, układu krążenia, oddechowego, moczowego, pokarmowego, układu krzepnięcia i inne znacznie upośledzające sprawność organizmu, wymagające systematycznego leczenia w domu i okresowego leczenia szpitalnego;
- upośledzenie umysłowe, począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym;
- psychozy i zespoły psychotyczne;
- całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypy zachowań, zainteresowań i aktywności;
- padaczka z częstymi napadami lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi;
- nowotwory złośliwe i choroby rozrostowe układu krwionośnego do 5 lat od zakończenia leczenia;
- wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 5/25 lub 0,2 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi lub ograniczenie pola widzenia
do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni; - głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się
w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego.
Organami odpowiedzialnymi za wydawanie decyzji o niepełnosprawności dzieci są powiatowe i wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Druk wniosku o wydanie orzeczenia osoba zainteresowana otrzymuje w siedzibie właściwego miejscowo powiatowego zespołu.
W zależności od przyjętego przez powiatowy zespół sposobu organizacji pracy możliwe jest także uzyskanie wniosku drogą pocztową lub pobranie go ze strony internetowej zespołu. Powiatowe zespoły stanowią pierwszą instancję, a wojewódzkie zespoły – instancję odwoławczą. W przypadku gdy orzeczenie wydane przez powiatowy zespół nie spełnia oczekiwań wnioskodawcy – powinien on w ciągu 14 dni od dnia doręczenia orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności złożyć odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Należy pamiętać, że ewentualne odwołanie od decyzji pierwszej instancji należy złożyć do powiatowego zespołu, który przekaże sprawę do właściwego organu w terminie 7 dni od dnia otrzymania odwołania. W ciągu tego terminu powiatowy zespół jest uprawniony do samokontroli wydanych i zaskarżonych orzeczeń. Realizacja tego prawa polega na tym, że jeżeli powiatowy zespół uzna, iż odwołanie zasługuje w całości na uwzględnienie, to wydaje orzeczenie, w którym uchyla lub zmienia zaskarżone orzeczenie.
Właściwość zespołu orzekającego określa się na podstawie miejsca zamieszkania rodziców sprawujących władzę rodzicielską. Miejscem stałego pobytu jest miejscowość, w której wnioskodawca zamieszkuje pod oznaczonym adresem z zamiarem stałego przebywania.
- datę i miejsce urodzenia dziecka;
- adres zamieszkania lub pobytu dziecka;
- numer dowodu osobistego lub innego dokumentu potwierdzającego tożsamość oraz numer PESEL;
- określenie celu, dla którego niezbędne jest uzyskanie orzeczenia;
- dane dotyczące sytuacji społecznej dziecka;
- oświadczenie przedstawiciela ustawowego dziecka o prawdziwości danych zawartych we wniosku.
2) DOKUMENTACJA MEDYCZNA (karty informacyjne leczenia szpitalnego, dokumentacja medyczna z przebiegu leczenia ambulatoryjnego, wyniki dodatkowych badań diagnostycznych, konsultacje specjalistyczne itp.).
3) ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE (zawierające opis stanu zdrowia), wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko – zaświadczenie takie ważne jest miesiąc od daty wydania i w tym czasie należy złożyć wniosek.
W sytuacji gdy dołączona do wniosku dokumentacja jest niewystarczająca do wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności, przewodniczący powiatowego zespołu zawiadamia na piśmie przedstawiciela ustawowego o konieczności jej uzupełnienia oraz wyznacza termin złożenia brakującej dokumentacji z pouczeniem, że nieuzupełnienie jej w określonym terminie spowoduje pozostawienie wniosku bez rozpoznania. Do momentu wydania orzeczenia przedstawiciel ustawowy dziecka może wycofać wniosek o wydanie orzeczenia. Wycofanie wniosku nie wymaga żadnego uzasadnienia.
Wniosek powinien być rozpatrzony nie później niż w ciągu 1 miesiąca od dnia jego złożenia. W przypadkach bardziej skomplikowanych spraw wniosek powinien być rozpatrzony nie później niż w ciągu 2 miesięcy od daty jego złożenia. O każdym przypadku niezałatwienia sprawy w wyżej wymienionych terminach powiatowy zespół obowiązany jest zawiadomić wnioskodawcę, podając przyczyny zwłoki i wskazując nowy termin załatwienia sprawy. Do terminów nie wlicza się okresów zawieszenia postępowania oraz okresów opóźnień spowodowanych z winy strony albo z przyczyn niezależnych od organu.
CZAS OBOWIĄZYWANIA ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
W przypadku dzieci orzeczenie o niepełnosprawności wydaje się na czas określony nie dłużej niż do 16. roku życia dziecka. W przypadku zamiaru uzyskania kolejnego orzeczenia o niepełnosprawności należy wystąpić z wnioskiem o ponowne ustalenie niepełnosprawności, nie wcześniej niż 30 dni przed upływem ważności posiadanego orzeczenia.
Zasiłki i świadczenia związane z niepełnosprawnością zostały opisane poniżej. Dodatkowo m.in. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej określa wykaz oraz warunki realizacji świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej i określa m.in. świadczenia gwarantowane udzielane w warunkach domowych.
Szczególne rozwiązania wspierające osoby niepełnosprawne
W maju 2018 roku zostały przyjęte przez Parlament zmiany wprowadzające szczególne uprawnienia osób niepełnosprawnym o znacznym stopniu niepełnosprawności w dostępie do opieki zdrowotnej. Zmiany nie wprowadzają znacznych zmian w istniejących świadczeniach. Osobom niepełnosprawnym o znacznym stopniu niepełnosprawności przyznano:
- prawo do wyrobów medycznych, które przysługuje również świadczeniobiorcom świadczeń określonych w ustawie o refundacji, na zlecenie osoby uprawnionej, do wysokości limitu finansowania ze środków publicznych;
- prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach;
- brak wymogu skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego;
- dostosowanie kwoty zobowiązania z zakresu rehabilitacji leczniczej.