Poradnik “Niezbędnik rodzica wcześniaka”
Szanowni Państwo!
Oddajemy w Państwa ręce pierwsze wydanie poradnika ?Niezbędnika rodzica wcześniaka?. Stanowi on kompendium wiedzy dla rodziców, którzy po raz pierwszy w życiu zetknęli się z doświadczeniem przedwczesnych narodzin swojego dziecka. Przygotowany materiał jest efektem 10 lat pracy Fundacji Wcześniak ? Organizacji Pożytku Publicznego, której celem jest wsparcie rodziców dzieci urodzonych przed 36. tygodniem ciąży i zawiera podsumowanie najważniejszych treści publikowanych na stronie www.wczesniak.pl
Ufamy, iż ?Niezbędnik rodzica wcześniaka? pomoże rodzicom zrozumieć sytuację, w której się znaleźli, oraz zgromadzić wiedzę i niezbędne informacje potrzebne w kształtowaniu postaw świadomego rodzicielstwa przedwcześnie narodzonego noworodka. Niniejszy materiał w żaden sposób nie wyczerpuje omawianego zagadnienia. Naszym celem było zaprezentowanie w nim najważniejszych informacji oraz podanie źródeł wiedzy, gdzie rodzice wcześniaków mogą znaleźć dalsze informacje, wśród których najważniejszymi pozostają łamy strony www.wczesniak.pl , wydana siłami Fundacji Wcześniak książka ?Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia?, autorstwa D. Wechsler Linden, E. Trenti Paroli, M. Wechsler Doron, oraz nieopisanej wagi informacje zamieszczone w niniejszej broszurze przygotowane przez ekspertów ? lekarzy neonatologów, rehabilitantów, przedstawicieli Banku Mleka oraz wielu innych ludzi, których wiedza i doświadczenie pomoże Państwu w codziennej pielęgnacji Państwa dziecka.
Z własnego doświadczenia wiem, iż droga rodzicielstwa wcześniaka, którą Państwo rozpoczynają, będzie stanowić punkt zwrotny w życiu i kształtować jego dalsze losy co najmniej do czasu, aż Państwa dziecko osiągnie wiek szkolny. Życzę Państwu odwagi w podjęciu tego wyzwania oraz siły, aby każdego dnia w sposób świadomy dbać o rozwój i zdrowie Państwa przedwcześnie narodzonego dziecka.
dr Tomasz Makaruk
Prezes Zarządu
Fundacja Wcześniak
Historia Pani Joanny – 26-tygodniowego wcześniaka urodzonego w 1973 roku
Urodziłam się 7 grudnia 1973 roku w Ostrowcu Św. w województwie świętokrzyskim. Niby nic nadzwyczajnego, gdyby nie to, iż jestem wcześniakiem urodzonym w 26. tygodniu ciąży. Ważyłam 1400 g, więc byłam ?kawał baby?, jak na ten wiek ciąży. Dziś już nie ma takich wcześniaków. Obecnie waga takich wcześniaków nie przekracza kilograma. Z opowiadań mamy wiem, że akcja porodowa trwała 3 dni. Ja pchałam się na świat, a lekarze robili wszystko, aby powstrzymać akcję porodową.
Przedwczesny poród wywołany był konfliktem serologicznym (niezgodność czynnika Rh płodu i matki). W zasadzie lekarze nie dawali mi większych szans na przeżycie. Moja starsza siostra, urodzona przede mną w 25. tygodniu ciąży, zmarła. Żyła 2 dni.
Prawie 40 lat temu medycyna była na znaczenie gorszym/niższym poziomie niż obecnie. Nie było sprzętu, jakim obecnie dysponują szpitale specjalistyczne, zajmujące się ratowaniem wcześniaków. Nie było przede wszystkim Jurka Owsiaka, który robi tak wiele dla polskiej neonatologii.
Urodziłam się w Szpitalu Miejskim i tam do chwili wypisania mnie do domu, byłam ?leczona?. Dziś wcześniaki transportuje się do CZD. Gdy się urodziłam, nie było jeszcze CZD, powstało bowiem dopiero kilka lat później. Nie mając innego wyjścia, ?zostałam więc w szpitalu, w którym przyszłam na świat?. Na zwykłym oddziale noworodkowym spędziłam trzy miesiące, leżąc w ?inkubatorze”. Inkubator przypominał akwarium, dogrzewano mnie żarówką ?setką?, jak małego pisklaka, aby utrzymać odpowiednią ciepłotę ciała. Nie było pulsoksymetrów, monitorów oddechu alarmujących o wszelakich nieprawidłowościach ze strony układu oddechowego, nikt nie badał saturacji, nie było aparatury USG, którą można by zbadać przezciemiączkowo stan mózgu. Cudem było, że moje płuca były na tyle rozwinięte, iż mogłam sama oddychać. Tak jakby natura przewidziała, że szpital nie posiada specjalnych respiratorów dla wcześniaków. Być może, wówczas ich jeszcze nie było. Jedyne co przy mnie robili, to karmili przy pomocy sondy (mlekiem mamy), przewijali i podawali tlen. Nawet nie wiem, czy zabezpieczali przy tym moje oczka. Chyba tak, bo nie miałam problemu ze wzrokiem. Studenci medycyny uczyli się na mnie, jak postępować z najmniejszym wcześniakiem, którego udało się utrzymać przy życiu. W szpitalu pielęgnowano mnie w miarę możliwości, abym rozwijała się prawidłowo. Nie miałam odleżyn czy pieluszkowego zapalenia skóry, choć wówczas używano tylko pieluszek tetrowych, a o sudokremie nikt nie słyszał.
Do domu wypisano mnie dopiero 4 marca następnego roku, z wagą 3,650 kg, tylko dlatego, że rodzice mieszkali blisko szpitala, więc w razie ?W?, mogli szybko dotrzeć na czas do lekarza. Dzięki Bogu nie musieli z tej opcji korzystać. Można powiedzieć, że mam dwie daty narodzin. Tę grudniową i tę marcową. Przez okres 3 miesięcy moja mama widziała mnie tylko kilka razy, do tego przez szybę. Nie mogła mnie dotykać, tulić, nie praktykowano wówczas ?kangurowania?, jak to się robi obecnie. Wiem tylko, że byłam maleńka. Główkę miałam wielkości jabłka, długie rączki i nóżki, dominował duży brzuszek, moje ciało było pokryte meszkiem. Skórka delikatna jak pergamin. Do dziś mam ślady na udach po iniekcjach z leków, jakie mi podawano. Kłuto mnie w uda, ponieważ pośladki były tak małe, że nie było miejsca na cokolwiek. Po wyjściu do domu jadłam jak smok pokarm mamy i przybierałam dobrze na wadze. W wieku 4,5 mies. ważyłam już 5,700, 6,5 ? 7,400, 15 miesięcy ? 10 kg.
Co pamiętam z dzieciństwa? Ano to, że nigdy nie traktowano mnie ulgowo z powodu wcześniactwa. Nie jeżdżono ze mną na konsultacje neurologiczne, pediatryczne, nie cierpiałam na nieprawidłowe napięcie mięśniowe, nie musiałam być rehabilitowana. Żyłam jak normalne dziecko z donoszonej ciąży i tak mnie traktowano. Do szkoły poszłam o czasie, mimo iż urodzona w grudniu miałam cały rok ?dopisany?. Swego czasu byłam najwyższa w klasie, brałam udział w olimpiadach przedmiotowych.
Na dowód całej mojej historii mam tylko sfatygowaną Książeczkę Zdrowia Dziecka, w której najdłuższy wpis dotyczy leków, jakie mi podawano i to, iż siedmiokrotnie miałam przetaczaną krew. Nie szczepiono mnie na rotawirusy, na meningo, na pneumo czy odkleszczowe zapaleniu mózgu. Z resztą książeczka jest prawie pusta, gdyż mój rozwój przebiegał prawidłowo.
Żyję i mam się dobrze. Miałam to szczęście, że nie wychowywano mnie pod kloszem. Całymi dniami biegałam po powietrzu, jadłam wiśnie i śliwki prosto z drzewa w ogródku rodziców, marchewkę prosto z grządki, piłam wodę z kranu, jadłam kogel-mogel z jajek, które nie były nigdzie sprawdzane, bo były od kur, które hodowała moja babcia. Mało tego, biegałam boso po kałużach podczas wiosennego deszczu, łapałam pijawki w sadzawce, sprawdzając, czy faktycznie potrafią się przyssać do ciała. Takie było moje dzieciństwo. Dla mnie cudowne, bo beztroskie i nie ograniczone w żaden sposób moim wcześniejszym pojawieniem się na świecie. Dzięki ci za to mamo!!!
Dziś sama jestem szczęśliwą mamą 12-letniego Adasia i 7-letniego Janka. Moi synowe urodzili się, ważąc ponad 4 kg, a i tak wydawali mi się tacy mali i bezradni. Ciężko mi sobie wyobrazić noworodka, który waży tyle, co ja. Oni w porównaniu do mnie byli wielkoludami. Czasami opowiadam im o tym, jaka ja byłam maleńka, ale dla nich to jeszcze utopia.