Hospitalizacja wcześniaka na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (OITN) może być trudnym i wymagającym doświadczeniem dla jego rodziców. Emocje, jakie mają prawo pojawić się wtedy, mogą mieć wpływ na dobrostan psychiczny i codzienne funkcjonowanie rodziców.
Poniższy artykuł stanowi zbiór informacji na temat tego, jakie emocje mogą pojawić się u rodziców dziecka urodzonego przedwcześnie oraz jakie są sposoby radzenia sobie z nimi.
Jakich stanów emocjonalnych mogą doświadczać rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie przybywających na OITN?
Dezorientacja
Narodziny przedwczesne dziecka zazwyczaj wiążą się z sytuacją kryzysową. Mówimy o niej, gdy napotykamy zdarzenie, które wykracza poza nasze dotychczasowe doświadczenie i którego nie jesteśmy w żaden sposób kontrolować.
W odniesieniu do sytuacji rodziców dziecka urodzonego przedwcześnie oznacza to podejmowanie w krótkim czasie licznych i trudnych decyzji bez wcześniejszego przygotowania. Mówimy tutaj dosłownie o wielu decyzjach, gdzie nie ma często czasu, aby przyjąć i zaakceptować informację o ryzyku porodu przedwczesnego, ponieważ za chwilę następuje skierowanie na oddział, a następnie oswajanie się z nieprzewidzianą hospitalizacją dziecka. Mnogość informacji i osób, które często mówią wiele skomplikowanych słów, niezrozumiałych terminów medycznych w krótkim i niemożliwym do zrozumienia czasie, byłaby trudna dla większości z nas. Tym bardziej trudne jest to dla rodziców, którzy w ciągu jednej doby muszą przejść od zastanowienia się, kim w przyszłości zostanie ich dziecko, do myślenia, kiedy ich dziecko zacznie oddychać samodzielnie bez wsparcia respiratora.
Uczucie, jakie towarzyszy wyżej opisanej sytuacji, możemy nazwać dezorientacją. Stan ten jest jak najbardziej naturalny i często zauważalny u rodziców wcześniaków. Dezorientacji często towarzyszy stwierdzenie nie wiem, co się dzieje. W typowych sytuacjach, gdzie można odczuć dezorientację, pytanie: co się dzieje brzmi naturalnie. Zadajemy je innym, aby otrzymać brakujące informacje i podjąć odpowiednie działania. Natomiast w przypadku rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie może pojawić się wątpliwość jak na przykład: komu można zadać pytania oraz czy jako rodzice mamy prawo pytać i komunikować o tym, że nie jesteśmy na to przygotowani, że potrzebujemy wskazówek i pomocy.
Pamiętajcie, że jako rodzice wcześniaków możecie i macie prawo czuć się zagubieni, macie prawo nie wiedzieć, co macie robić, co będzie dobrze widziane, macie prawo do zadawania pytań i do niewiedzy. Pierwsza doba na OITN jest kluczowa nie tylko dla dziecka, ale również dla jego rodziców. To czas, kiedy Wy jako rodzice będziecie potrzebować wsparcia emocjonalnego oraz informacyjnego. Odpowiednie przygotowanie Was jako rodziców wcześniaka zabezpiecza Was i wzmacnia Wasze zasoby na kolejne tygodnie odnajdywania się w nowej roli trochę innego rodzicielstwa, niż na początku sami zakładaliście.
Poczucie winy
Kolejną częstą emocją, która może pojawiać się w rodzicach dzieci urodzonych przedwcześnie, jest poczucie winy. Może być ono związane z brakiem warunków i możliwości bycia obok swojego dziecka, brakiem możliwości karmienia piersią, z przekonaniem, że nie jest się w stanie dać bezpieczeństwa dziecku lub partnerce, z poczuciem winy, że wstajecie rano, jecie śniadanie, a później funkcjonujecie zgodnie z Waszym trybem dnia, a Wasze dziecko leży na oddziale.
Poczucie winy bywa emocją bardzo wyczerpującą i odbierającą poczucie satysfakcji z życia. Warto pamiętać, że Wasze obecna sytuacja nie ma nic wspólnego z tym, co zrobiliście lub czego nie zrobiliście. Nie jesteście winni.
Pierwsze tygodnie w roli rodzica wcześniaka
W chwili kiedy opiekę nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie przejmują specjaliści oddziału neonatologii oraz aparatura medyczna, wtedy jako rodzice możecie czuć się zbędni. Możecie mieć poczucie, że została Wam odebrana możliwość pełnienia podstawowego zadania jako matki lub ojca – nie możecie dać bezpieczeństwa dziecku, przytulać go lub karmić, kiedy płacze. Są to naturalne emocje pojawiająca się w odpowiedzi na to, jak postrzegamy rodzicielstwo i macie prawo je czuć.
Warto jednak spróbować spojrzeć na siebie jako rodzica z innej perspektywy. Pamiętajcie, że nie opiekujecie się dzieckiem nie dlatego, że nie chcecie tego robić, tylko dlatego, że nie możecie. Spróbujcie zauważyć, że zaistniała sytuacja nie pozwala Wam, jako rodzicom, zaspokoić podstawowych potrzeb Waszego dziecka, jak na przykład dostarczanie mu tlenu czy podanie odpowiednich leków. Mimo tego, że możecie mieć największe chęci, żeby to zrobić, to nie macie takich zdolności i kompetencji.
Zrozumienie i zaakceptowanie tego może być trudne. Pamiętajcie jednak, że rodzicielstwo jest określane przez wiele innych czynników. W tej sytuacji możecie śledzić stan zdrowia hospitalizowanego wcześniaka, Wasze myśli w ciągu dnia mogą kierować się ku niemu, możecie być na oddziale, jak tylko to jest możliwe. Właśnie w ten sposób spełniacie swoją rolę matki lub ojca zupełnie wystarczająco na ten czas.
Pamiętajcie również, że to, jak wygląda teraz Wasze rodzicielstwo, jest czasowe. Przyjdzie ten moment, kiedy będziecie mogli zapewnić swojemu dziecku opiekę 24 godziny na dobę, bo wtedy będziecie mieć do tego możliwości. Teraz, gdy Wasze dziecko jest leczone przez specjalistów, możecie wykorzystać ten czas na przygotowanie się i zebranie sił.
Rodzice wcześniaka hospitalizowanego: Ja tego nie czuję
Jesteście rodzicami wcześniaka, ale nie czujecie tych wszystkich trudnych emocji? Nie doświadczyliście poczucia winy lub nie martwiliście się, że Wasze dziecko jest na oddziale? Spotykaliście się wtedy ze znajomymi, planowaliście remont mieszkania lub szukaliście promocji na różnych stronach internetowych. Czy to oznacza, że jest z Wami coś nie tak?
Absolutnie nie.
Każdy z nas jest inny, ma inne doświadczenia i system radzenia sobie w różnych sytuacjach i nie ma jednego słusznego sposobu odnajdywania się w roli rodzica wcześniaka. Nie należy starać się porównywać siebie ani do rodziców dzieci urodzonych w terminie, ani do rodziców innych dzieci urodzonych przedwcześnie. Można korzystać z ich wiedzy, wskazówek, poleceń, natomiast to Wy wiecie, jakie potrzeby ma Wasze dziecko. Natomiast, jeśli macie wątpliwości, możecie poradzić się również specjalistów, którzy na podstawie indywidualnych informacji o rozwoju Waszego dziecka wskażą Wam odpowiednią drogę, jeśli ta będzie konieczna.
Jak sobie radzić z emocjami i gdzie szukać pomocy?
Pierwsze, co możecie zrobić dla siebie, aby zacząć radzić sobie z trudnymi emocjami, to pozwolić sobie na ich odczuwanie. Tłumienie uczuć nie jest oznaką siły, nie sprawi, że przestaniecie je odczuwać. Emocje, które macie są częścią Was, są Wam potrzebne. Dzięki nim wiecie, jakie macie potrzeby i kim jesteście. Przyjmowanie i akceptacja tego, że możecie płakać, krzyczeć, czuć złość, zwątpienie, może sprawić, że poczujecie się lepiej.
Warto również zwrócić uwagę na bilans potrzeb i zasobów, który może być przydatny, gdy jesteś rodzicem dziecka przebywającego na OITN. Każdy z nas ma potrzeby, które są ułożone względem priorytetu, te z kolei zmieniają się w odpowiedzi na daną sytuację. Możecie próbować zastanawiać się, co jest teraz Waszym priorytetem, może to być na przykład odciągniecie danej ilości mleka dla Waszego dziecka lub uzyskanie informacji o polepszeniu rokowań. Gdy już ustalisz swoje potrzeby i ułożysz je od najważniejszych dla Ciebie, wtedy możesz spróbować pomyśleć, czy masz aktualnie wystarczające zasoby, aby spełnić te potrzeby.
Pamiętaj, że każdy z nas ma indywidualny pakiet zasobów wewnętrznych i zewnętrznych, pojawienie się dziecka przedwcześnie urodzonego może być sytuacją, która wyczerpie lub zablokuje dostęp do części z tych zasobów.
Wzorując się na przykładach, może to wyglądać następująco. Czy masz wpływ na to, ile mleka odciągasz? Nie masz na to wpływu lub nie masz informacji, jak możesz to zmienić. W takim przypadku możesz zwrócić się do specjalistów o pomoc, do położnych lub certyfikowanych doradców laktacyjnych. Jest to szukanie zasobów zewnętrznych (pomocy innych) przy wykorzystaniu Twoich indywidualnych zasobów (odwagi, chęci zmian). Czy masz wpływ na to, jakie będą rokowania hospitalizacji Twojego dziecka? Nie masz na to wpływu. To zadanie należy do zespołu leczącego. Możesz w tym przypadku śledzić przebieg leczenia i go nadzorować jako rodzic oraz w razie potrzeby poprosić o dodatkową konsultację. Jest to korzystanie z zasobów innych (lekarzy i ich wiedzy), tutaj Twoja energia może być nakierowana na zaufanie i uczenie się.
Pomoc specjalistów zdrowia psychicznego może w tym czasie być dla Was dużym wsparciem. Możliwość skorzystania z konsultacji psychologicznych lub psychiatrycznych jest Waszym przywilejem, z którego w pełni możecie korzystać.
Gdzie zwracać się o taką pomoc? Możecie zasięgnąć informacji na oddziale, czy w danym szpitalu jest możliwość rozmowy z psychologiem. Jest to o tyle dobre, ponieważ możecie włączyć kolejnego specjalistę do zespołu leczącego Wasze dziecko i pomagającego Wam podczas tego procesu. Szpitalny psycholog będzie mieć dostęp i informację o stanie zdrowia Waszego dziecka i o przebiegu jego hospitalizacji, więc nie będziecie musieli opowiadać całej Waszej historii i doświadczenia.
Jeśli pomoc psychologiczna nie będzie dostępna w szpitalu, możecie poszukać jej w zewnętrznych instytucjach, jak na przykład lokalnych Ośrodkach Interwencji Kryzysowej[1] lub w urzędach miast i gmin. Możecie również korzystać ze wsparcia stowarzyszeń i fundacji pomagających rodzicom wcześniaków.
Narodowy Fundusz Zdrowia tak samo może zapewnić Wam pomoc psychologiczną. Pamiętajcie tutaj, że do psychiatry nie jest wymagane skierowanie, natomiast do psychologa konieczne jest skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu lub od psychiatry.
Trochę inną formą pomocy psychologicznej mogą być grupy wsparcia lub grupy samopomocowe skupiające rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych. Obecnie wiele grup działa on-line, wystarczy wyszukać je w przeglądarce internetowej lub zapytać na ogólnodostępnych grupach rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych, czy może znają jakieś grupy.
Zostanie rodzicem wcześniaka może być sytuacją trudną, w której wsparcie bliskich i otoczenia może okazać się bardzo pomocne. Czasem wystarczy tylko i aż powiedzieć, potrzebuję pomocy. Może to wymagać od Was dużej siły i odwagi, ale warto spróbować i nie bać się prosić o nią Waszych bliskich. Ważnym jest również zaakceptowanie, że jesteście rodzicami wcześniaka. Jest to związane z ograniczeniami, ale również wspaniałymi chwilami, które tylko Wy będziecie mogli doświadczyć. Natomiast starajcie się w zgodzie ze sobą nie szufladkować. Wychowywanie wcześniaka nie oznacza, że nie możecie rozwijać swoich karier, pasji, cieszyć się wyjazdami, odpoczywać i szukać nowych doświadczeń w życiu.
Jeśli trafiliście na ten tekst, to oznacza, że już w tym momencie również podejmujcie kroki samopomocowe. Aktywnie szukacie informacji i wsparcia dla siebie. Spróbujcie dostrzec, jak wiele jesteście w stanie zrobić, aby sobie pomóc i ile już dokonaliście. Jeśli czujecie się gotowi dalej przyjąć potrzebną pomoc, to macie już ten zasób, aby o nią poprosić.
Wypis z oddziału to nie zawsze koniec trudności emocjonalnych
Dzień wypisu dziecka z Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka możecie uważać za najszczęśliwszy moment w życiu. Ten dzień był wyczekiwany i do niego od początku dążyliście jako rodzina. Pamiętajcie, że ten dzień jest Waszą nagrodą za tygodnie błądzenia myślami, kiedy to się skończy, kiedy będziecie mogli przytulić swoje dziecko bez wyznaczonych godzin w pełnej intymności Waszego domu. Macie prawo czuć się szczęśliwymi i tak jakby już nic nie mogło stanąć Wam na drodze.
Pamiętajcie również, że po szczycie euforii mogą pojawiać się po raz kolejny trudne emocje i myśli. Możecie się czuć, że nie macie wystarczających umiejętności, aby odpowiednio zaopiekować się Waszym dzieckiem. Ledwo co wyszliście ze szpitala, a ponownie musicie stanąć przed szeregiem decyzji, do jakich specjalistów wsparcia rozwoju zwrócić się o poradę czy rehabilitację. Czy możecie podróżować, a jeśli tak, to jak się zabezpieczyć na wypadek, gdyby pojawiły się trudności ze zdrowiem Waszego dziecka. Czy w okolicy będzie odpowiedni szpital?
Te myśli mogą często towarzyszyć Wam jako rodzicom wcześniaków oraz mogą być dla Was trudne i sprawiać, że zaczniecie wątpić w Wasze kompetencje jako rodziców. Gdy zaczniecie tak się czuć, spróbujcie wtedy wrócić do początku Waszej drogi jako wczesnego rodzica i może zobaczycie, że był taki moment, gdzie podjęliście w zgodzie ze sobą decyzję o akceptacji tego, że jesteście rodzicami Waszego wcześniaka i od tej chwili zrobicie wszystko, aby zapewnić mu najlepszą opieką, jaką możecie mu dać.
Jesteście wystarczająco dobrymi rodzicami, którzy pomimo wielu trudności dokonali ogromnej rzeczy, będąc teraz w domu obok Waszego dziecka. To Wasz kolejny sukces i Wasza wygrana.
Cezary Brygier
Psycholog
Z wykształcenia jestem psychologiem, który dyplom zdobył na Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie. Od początku swojej ścieżki zawodowej związałem się z pomocą okołoporodową. Na co dzień współpracuję z pacjentkami i zespołem z oddziału neonatologicznego oraz udzielam konsultacji psychologicznych.
Staram się również wspierać wolontaryjnie fundacje i stowarzyszenia.