Z radością informujemy, że ruszył nasz Fundacyjny program!
W pierwszym odcinku zapoznajemy się z Wami:
- Zobaczycie drużynę Fundacji Wcześniak, dowiecie się jaka jest historia jej powstania i kto był najlepiej ubraną mamą na pewnym oddziale położniczym,
- Gdzie można było znaleźć informacje o wcześniakach 18 lat temu i czemu ich zdobycie wiąże się z powstaniem Fundacji,
- Co robią rodzice w naszej Fundacji,
- Skąd wiadomo, że rodzic wcześniaka nigdy nie jest sam,
- Jakie są działania Fundacji dla rodziców teraz i jakie były kiedyś,
- Co oznacza fakt, że Fundacja jest Organizacją Pożytku Publicznego,
- Dlaczego bieganie jest ważne w Fundacji i jak to może pomóc wcześniakom.
Nowe odcinki znajdziecie w każdy wtorek o godzinie 9:00 na naszym kanale YouTube. Koniecznie subskrybujcie kanał i włączcie powiadomienia o nowych odcinkach!
Kliknięcie w obraz przekierowuje do filmu, a poniżej znajdziecie transkrypcję naszej rozmowy.
Transkrypcja
Pośpiesznym na świat- odcinek 1 “O Fundacji”
KN: Dzień dobry, witamy was w programie ,,Pośpiesznym na świat”.
Drodzy rodzice, to że jesteście dzisiaj z nami prawdopodobnie oznacza, że jesteście rodzicami wcześniaka. Razem ze mną jest dzisiaj bardzo wyjątkowa drużyna, która na co dzień pomaga rodzicom wcześniaków.
KN: Tomasz Makaruk – Prezes Fundacji.
TM: Dzień dobry.
KN: Magdalena Sadecka-Makaruk – sekretarz i współzałożycielka Fundacji.
MSM: Dzień dobry.
KN: I Urszula Zimoląg, czyli opiekunka beneficjenta.
UZ: Dzień dobry.
KN: Tak, i oficjalne przedstawienie mamy za sobą, a teraz przejdźmy do swobodnej rozmowy, bo wszyscy jesteśmy tutaj po to żeby pomagać i wesprzeć rodziców w tym bardzo wymagającym i trudnym okresie, prawda?
MSM: Mamy nadzieję, że pomożemy. Sami byliśmy w takiej sytuacji i wiemy, że tego brakowało.
Jak powstała Fundacja Wcześniak?
KN: Zaczniemy od początku, bo wiem, że pomysł aby Fundacja powstała był Twój, Tomaszu.
TM: Tak mówią, aczkolwiek był to, myślę, pomysł wspólny. To był 2002 -2003 rok, to były takie czasy, kiedy nie było Facebooka, Instagrama, Youtube’a, a przeciętny ekran telefonu był taki jak teraz zegarek, jakiś smartwatch. Tylko, że zegarki teraz mają ekrany kolorowe, a wtedy to jeszcze wciąż było monochromatyczne. No i to były takie czasy, kiedy nic nie było. Jak to się wpisało w Google “wcześniak”, to wyskakiwała jedna strona poświęcona książce, która była napisana przez lekarzy dla położnych. W ogóle nie zrozumiała dla ludzi, którzy nie mają wykształcenia medycznego. I gdzieś wtedy, gromadząc informacje w związku z tym co nas spotkało, to co było dla nas całkowitą nowością, to co spowodowało, że szukaliśmy tej wiedzy za granicą, w Stanach Zjednoczonych, skąd ściągaliśmy książki, z Wielkiej Brytanii, skąd ściągaliśmy ubranka i pieluchy. Gdzieś te informacje gromadziliśmy, gromadziliśmy. Najpierw z tego powstała strona internetowa, a potem z czasem, jak już to przedsięwzięcie zaczęło być na tyle duże i równocześnie konsumować na tyle duże środki finansowe, dzisiaj powiedzielibyśmy pewnie ,,było takim prospołecznym startupem”. Chcieliśmy rozdzielić dwa budżety- budżet domowy od budżetu tego przedsięwzięcia. Potrzebowaliśmy formy prawnej. Wiele analiz prawnych – czy stowarzyszenie czy fundacja. Stanęło na fundacji i tak powstała Fundacja Wcześniak.
KN: Powiedzmy również państwu, ile lat działa Fundacja.
TM: Joachim, który stał się powodem, dla którego tutaj dzisiaj jesteśmy za dwa tygodnie kończy 18 lat. No to Fundacja w podobnym jest wieku.
KN: Będzie pełnoletnia niedługo?
TM: Już niedługo.
KN: Magdaleno, ja wiem, że za powstaniem Fundacji kryje się pewna historia, Twoja historia. W prawdzie wasza historia, ale tutaj chciałabym bezpośrednio do Ciebie, jako do mamy wcześniaka skierować pytanie, a może nie pytanie. Po prostu opowiedzmy państwu jaka to była historia.
MSM: Jak to bywa w takich sytuacjach, historie takie pisze życie. Życie zadecydowało, że w dniu, kiedy byliśmy na ślubie znajomych i mieliśmy być na weselu i kolacji, ja zamiast na tej kolacji wylądowałam na izbie przyjęć i dowiedziałam się, że właśnie – no, tego nie było wiadomo – ale być może lada moment zostanę mamą wcześniaka. A to był 29 tydzień, czyli dla mniej wtajemniczonych połowa siódmego miesiąca i to naprawdę nie był czas, kiedy jest się przygotowanym na przyjęcie dziecka, zwłaszcza, że nic ani nikt – badania medyczne czy lekarz – nie sugerowało, że może się ta ciąża skończyć przedwcześnie. Dlatego wiem, że wcześniactwo może zaskoczyć i wiem, że trudno jest się do tego przygotować i temu zaradzić w sytuacji kiedy to się dzieje.
KN: To jest taka jedna wielka niespodzianka, ale ja chciałam tutaj podejść od tej bardziej pozytywnej strony, że byłaś najładniej ubraną i pewnie najładniej umalowaną mamą – przyszłą mamą – na porodówce, prawda?
MSM: Są siostry, ponieważ przyjechałam do Szpitala św. Zofii – i są siostry położne, które mnie pamiętają i tak właśnie wspominają, że byłam mamą, która przyjechała w pełnym makijażu, w sukni wieczorowej na izbę przyjęć.
TM: Można powiedzieć, że przyjaciołom, na których ślubie się to działo uatrakcyjniliśmy trochę ten dzień.
KN: Na pewno był niezapomniany.
TM: Zepsuliśmy pierwszy taniec równocześnie, ale emocje były.
KN: Mam nadzieję, że Wam wybaczyli, bo jednak narodziny dziecka to za każdym razem jest cud i niespodzianka, wprawdzie ta niespodzianka była odrobinę przedwczesna. Dobrze, ale z mamy wcześniaka stałaś się mentorem, ekspertem i sekretarzem fundacji.
MSM: To było tak, o czym mówił już Tomasz, że w momencie, kiedy nas to spotkało to były czasy, kiedy rodzic wcześniaka poza tą opieka medyczną, szpitalną nie był zaopiekowany od strony takiej psychologicznej, takiej życiowej, takiej zwykłej, ludzkiej. I to wszystko co robimy w fundacji, to wszystko czym się zajmujemy w fundacji to są właśnie rzeczy, których nam brakowało, których mi brakowało. Nasz niezbędnik, o którym będziemy mówić to jest takie kompendium wiedzy, którą ja chciałam poznać, wtedy kiedy moje dziecko walczyło o życie…
Rodzice-Rodzicom
KN: Bo wtedy to było Ci bardzo potrzebne.
MSM: Tak, bo ja nie wiedziałam poza słowem wcześniak, nie wiedziałam tak naprawdę co się z tymi wcześniakami dzieje. Myślałam tak jak większość ludzi, że to jest mniejsze dziecko i ono musi tylko urosnąć, nabrać odpowiedniej masy i nas wyślą do domu – tyle. Więc to, czego nie wiedzieliśmy i to, czego nam brakowało – tym wszystkim właśnie zajmujemy się teraz w Fundacji.
TM: Ale też trzeba pamiętać, że lekarze jako grupa zawodowa są w szpitalu po to, aby pomagać dzieciom. Fundacja Wcześniak ma w nazwie rodzice – rodzicom, niektórzy pytają “po co?”, ale prawda jest taka, żeby jasno określić jaka jest nasza grupa docelowa, w Fundacji pomagamy rodzicom i są to rodzice, którzy tym rodzicom pomagają. Lekarze koncentrują się, takie jest ich powołanie, na dzieciach, ponieważ pod ów czas nam brakowało wiedzy, informacji, produktów – teraz jest z tym juz mniejszy problem, ale wtedy tak, chodziło o tą profesjonalną wiedzę podaną w sposób, który jest zrozumiały dla osoby nieposiadającej medycznego wykształcenia. No i stąd te wszystkie informacje, jakie zgromadziliśmy, nie chcieliśmy aby poszły na marne, do kosza jak już myśmy je w głowie mieli, więc dlatego…
KN: …powstawała Fundacja.
Magdaleno, rozmawiamy bardzo dużo o waszej historii, ale może powiedzmy o tym, jak wyglądała rzeczywistość szpitalna w 2002 roku.
MSM: Chciałam powiedzieć, że miałam dużo szczęścia, w tym dniu, kiedy trafiłam na oddział Św. Zofii i przyjęto mnie na ten oddział i na nim zostałam przez kolejne 5 tygodni. Myślę sobie, że to dało mi dużo takiej odporności i czułam się zaopiekowana, ale wówczas na tym oddziale byłam tylko ja. Był tylko jeden inkubator z fundacji WOŚP i w tym inkubatorze był nasz syn. Myślę, że gdybym trafiła do Instytutu Matki i Dziecka lub do szpitala na Karowej, to tam tych stanowisk było znacznie więcej, i tam pewnie byłyby i mamy, i tatusiowie, i więcej by się działo wokół tych wcześniaków. Natomiast ponieważ my byliśmy wtedy sami, to ja myślałam, że to wcześniactwo przydarzyło się tylko nam. I to był taki moment, kiedy zdałam sobie sprawę, że potrzebuję takiego wsparcia, takiej osoby, która przez to przeszła. Doświadczenia albo mamy, albo kogoś kto miał kontakt z takimi mamami, no bo wokół mnie takiej mamy nie było. Wszystkie mamy przychodziły na 3 do 5 dni i z tym dzieckiem wychodziły, a w inkubatorze był wciąż Joachim i tam byliśmy w tym szpitalu tak naprawdę 5 tygodni. Wydawało mi się, że to jest wieczność wówczas. I grupy wsparcia, które rozwinęliśmy, początkowo wirtualne grupy wsparcia, a z czasem takie, które odbywają się na co dzień w różnych miejscach w szpitalach, w różnych miastach Polski wciąż trwają te spotkania. Służą temu, aby ten rodzic, któremu się to przydarza nie czuł się sam. Żeby ta mama zobaczyła, że są inne mamy, które przez to przeszły, i że to nie jest tak, że to jest już katastrofa, choć sytuacja jest bardzo poważna, bo walczymy o życie dziecka. Nie ma poważniejszej sprawy, czasami mamy walczą też o swoje życie, natomiast z tego się wychodzi. Czas pokazuje przykłady dzieci, ich historie pokazują, że z tego da się wyjść. To było takie najważniejsze doświadczenie, że wówczas ja czułam się sama, a chciałam takiego wsparcia doświadczyć.
KN: Bo nie ma lepszego wsparcia niż rozmowa z osobą, która już to przeżyła, prawda? Która już w tego wyszła, która czuje i myśli to samo co ty,
MSM: Tak naprawdę chcesz usłyszeć, że wszystko będzie dobrze.
KN: To prawda.
MSM: I nikt ci nie powie, ktoś, kto przez to nie przeszedł, żadne książki, literatura merytoryczna oprócz wiedzy, którą przekaże, nie da ci takiego wsparcia, więc to, co się zmieniło, mam nadzieję dzięki fundacji to to, że ci rodzice w momencie, kiedy się to dziecko urodzi i często przychodzi samo na świat, w sensie niespodziewanie, ci rodzice będą mieli takie wsparcie, będą wiedzieli, że mają gdzieś kogoś, kto się nimi zaopiekuje.
KN: Po prostu mogą się do nas zgłosić.
MSM: Zapraszamy.
KN: Pomagamy na wiele sposobów, ale może o konkretnych sposobach opowiesz nam ty, Ulu.
UZ: Staramy się być z rodzicami wcześniaków od początku. Jeszcze gdy są, przebywają ze swoimi dziećmi przy inkubatorach w szpitalu. Nie jesteśmy oczywiście w stanie być przy każdym, jest nas za mało, natomiast możemy im dać wiedzę i odpowiedź na pytania. Staramy się żeby w każdym szpitalu, w tym momencie już w ponad 100 szpitalach w Polsce był dostępny niezbędnik rodzica wcześniaka, w którym rodzice znajdą odpowiedzi na pytania merytoryczne, zdrowotne, dotyczące rozwoju ich dzieci i też ich osobistej sytuacji. Kiedy następuje ten szczęśliwy dla rodziców moment, w którym mogą już wyjść do domu i zabrać swoje dziecko do siebie, do domu, chcemy im pomagać poprzez wypożyczanie sprzętu, które często jest potrzebny czy do monitorowania oddechu czy monitorowanie wagi dziecka i w naszej fundacji można taki sprzęt bezpłatnie wypożyczyć, a trzeci etap naszej pomocy, który pojawia się często gdy już dziecko troszeczkę podrośnie i okazuje się, że jest potrzebna jakaś pomoc finansowa bądź w przypadku rehabilitacji bądź leczenia, zakupu kosztownego sprzętu czy leków i wtedy można się do nas zgłosić, my takiej pomocy udzielamy albo poprzez założenie subkonta albo poprzez takie dofinansowanie jednorazowe do potrzebnego zakupu.
TM: Waga merytoryczna każdego z tych obszarów pomocy jest tak samo istotna. Natomiast z punktu widzenia fizycznego najwięcej ważą Niezbędniki, bo co roku produkujemy ich prawie 7 ton, to jest kilkanaście palet książek, które są nieodpłatnie dystrybuowane czy to w szpitalach czy także bezpośrednio drogą pocztową do rodziców, którzy ich potrzebują.
KN: I to jest nasza pomoc merytoryczna, jedna z.
TM: Jedna z, oczywiście to zaczęło się od strony internetowej, od strony www.wczesniak.pl. Natomiast z czasem przekonaliśmy się, że sam przekaz na stronie internetowej to za mało, że rodzice potrzebują czegoś do poczytania bezpośrednio w szpitalu albo ojcowie jak są już w domu. Do tej pory Niezbędnik Rodzica Wcześniaka, bo tak nazywa się ta pozycja, którą nieodpłatnie wydajemy co roku, co roku się staramy wydawać, jest dostępny w formie książkowej, a od mniej więcej 6 miesięcy także w formie e-książki, która dostępna jest online na stronie wczesniak.pl, a lada moment ufamy także w formie audiobooka.
KN: Ula, czyli Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom jest Organizacją Pożytku Publicznego?
UZ: Zgadza się, co oznacza, że możemy pomagać rodzicom między innymi poprzez zakładanie subkont dla dzieci, na te subkonta rodzic wcześniaka może zbierać darowizny potrzebne na leczenie, na rehabilitacje oraz, co ważniejsze, 1% podatku w okresie rozliczeniowym. Może zachęcać swoją rodzinę, swoich znajomych do tego żeby wsparli ich dziecko tym 1% podatku.
KN: Oczywiście my też będziemy państwa zachęcać do tego żebyście przekazywali swój 1% podatku na Fundację Wcześniak Rodzice – Rodzicom, ale zanim to chciałabym żebyś opowiedziała państwu jak można się do nas zgłosić.
UZ: No na to jest całe mnóstwo sposobów i mam nadzieje, że te kanały komunikacji rzeczywiście są dostępne i widoczne. Takim najbardziej bezpośrednim sposobem na zgłoszenie się do nas jest oczywiście zadzwonienie do biura lub wysłanie do nas maila z pytaniem, prośbą o pomoc, prośbą o wyjaśnienie czegoś. Natomiast w takim mniej bezpośrednim kontakcie służymy pomocą poprzez właśnie naszą stronę internetową www.wczesniak.pl gdzie nie tylko są artykuły merytoryczne, ale również jakieś aktualności związane też z taką sytuacją prawną rodziców, gdzie można znaleźć odpowiedzi na te pytania. Staramy się też nadążać za współczesnością i funkcjonujemy zarówno na Facebooku jak i na Instagramie.
KN: Ja teraz przejdę odrobinę do łączenia pasji z chęcią pomocy, bo wiem Tomaszu, że jesteś w tym ekspertem. Mówię to z pełną odpowiedzialnością, dlatego że prywatnie uwielbiasz biegać, natomiast okazało się, że biegając możemy również pomagać – chociażby naszej Fundacji.
TM: Tak, prawda jest taka, że od kilku lat dzięki uprzejmości fundacji Maraton Warszawski uczestniczymy w akcji Biegam Dobrze. To bieganie jest moja pasją natomiast sama akcja Biegam Dobrze polega na tym, że osoby, które chcą uczestniczyć w Maratonie lub Półmaratonie Warszawskim mogą to uczynić między innymi za pośrednictwem tak zwanej ścieżki charytatywnej. To znaczy wybrać sobie jedną z organizacji pożytku publicznego, które w tej akcji, tak jak my, uczestniczą i dzięki temu namówić swoich znajomych albo zrobić to samodzielnie wpłacając odpowiednią wartość kwoty, która jest, no oczywiście ponieważ jest w tym element charytatywny, wyższa niż sama cena pakietu startowego na rachunek bankowy, w ten sposób dostać pakiet czy to półmaratonu, maratonu czy sztafety maratońskiej, bo sztafeta także w tym bierze udział i wspierać organizacje biegając – szczytna idea.
KN: Ja spróbuje to wszystko podsumować: mamy wypożyczalnię oraz subkonta, które pomagają naszym podopiecznym, mamy możliwość biegania i przez bieganie – pomagania, mamy możliwość skorzystania z grup wsparcia. Czy jest jeszcze coś, o czym moglibyśmy opowiedzieć?
TM: Ja myślę, że tak naprawdę u samych podstaw założenia Fundacji leżało to, że my jak jezuici chcieliśmy szerzyć wiedzę i myśmy chcieli z tą wiedzą w sposób nieodpłatny, profesjonalny, rzetelny, zrozumiały dla laika, zrozumiały dla osoby nieposiadającej wykształcenia medycznego dotrzeć do rodziców wcześniaków. Mniej więcej rodzice są z nami od dnia narodzin, bo tego nikt nie planuje, więc wcześniej zazwyczaj nie, jeden z powodów, dla którego nie prowadzimy akcji w szkołach rodzenia, bo po pierwsze szkoły rodzenia nieszczególnie były zainteresowane, a po drugie jak już zostaliśmy zaproszeni to rodzice wypierali w ogóle problem ,,nam się wcześniak nie urodzi”, więc nie było chętnych do słuchania tego przekazu, natomiast wracając do głównego wątku to chodzi o tę wiedzę, żebyśmy przekazali rodzicom co im się stało, co się zadzieje z ich dzieckiem, co się później będzie działo dalej, jakie mogą być scenariusze rozwoju, gdzie mogą szukać pomocy, jakiego rodzaju pomoc jest im potrzebna – więc ta wiedza leżała, myślę, cały czas jest, u podstawy działania Fundacji. Poprzez stronę internetową, poprzez Facebooka, Ula robi doskonałą robotę w tym zakresie animując nasz fanpage i poprzez Instagrama, teraz także poprzez ten kanał, jak również poprzez Niezbędnik w formie papierowej, elektronicznej, a wkrótce audiobookowej.
KN: Czyli możemy liczyć na to, że rodzice mogą zgłosić się do nas i poprosić o pokierowanie nas do odpowiedniego specjalisty lub psychologa?
UZ: Absolutnie każdy rodzic wcześniaka może się do nas zgłosić – zadzwonić, zapytać. Wiem, że rodzice szukają po prostu odpowiedzi. Jeżeli nie będzie takiej odpowiedzi, której na już jesteśmy w stanie udzielić, kogoś polecić, do kogoś skierować, to na pewno jesteśmy w stanie udzielić informacji gdzie szukać takiej osoby lub takiej odpowiedzi, a tych możliwości jest mnóstwo i mamy świadomość, że rodzic wcześniaka czy już takiego miesięcznego, dwumiesięcznego czy półrocznego nie musi się orientować ani we wszystkich stronach internetowych, ani we wszystkich grupach Facebookowych ani we wszystkich poradnikach i książkach dla rodziców wcześniaków. Myślę, że nawet jeśli nie mamy takiej absolutnie pełnej wiedzy o specjalistach, i o każdym zagadnieniu, bo sytuacji jest mnóstwo, to na pewno jesteśmy w stanie pokierować dalej.
TM: Ale to też jest tak, że myśmy przyjęli założenie od samego początku, że wszystko co wiemy publikujemy. Na początku na stronie internetowej, więc na samym początku działania Fundacji jak ktoś pytał czy my coś wiemy to ja odsyłałem na stronę internetową mówiąc jeśli tam nie ma, to my nie wiemy i żyjemy tą filozofią, to znaczy jeżeli czegoś nie ma na Facebooku, nie ma na stronie internetowej, nie ma w Niezbędniku to z dużym prawdopodobieństwem my tego też nie wiemy, aczkolwiek Ula to powiedziała, to jest 18 lat wiedzy gromadzonej i przekazanej ludziom, na świat wystawionej i w związku z powyższym akceptuję taką sytuację, że czasami rodzicom trudno jest się przez to przekopać, dotrzeć do informacji, dlatego Ula pomaga.
UZ: Łatwej jest po prostu zadzwonić, ale też pamiętajmy, że jest to Fundacja Rodzice-Rodzicom, także tutaj nawet jeżeli my jako biuro Fundacji nie jesteśmy w stanie tej informacji udzielić to mamy naprawdę grono zaprzyjaźnionych rodziców, którzy również pomogą.
MSM: To są te nasze wirtualne grupy wsparcia, od tego się to wszystko zaczęło, czyli w momencie kiedy zgłaszał się do mnie rodzic na przykład z Wrocławia i pytał do kogo może pójść z dzieckiem to ja przekazywałam wtedy kontakt do zaprzyjaźnionych rodziców z Wrocławia i oni na bieżąco wiedzieli. Nie sposób sobie przygotować listy specjalistów, którzy aktualnie przyjmują w takich i takich placówkach, ponieważ to rotuje, to się zmienia, więc najłatwiej jest do tych rodziców, którzy gdzieś tam skądś się do nas zgłaszają i wtedy jest najłatwiej nam się ze sobą porozumieć. I myślę, że te wirtualne grupy wsparcia czy te takie prawdziwe grupy wsparcia robią tutaj świetną robotę, właśnie też taką merytoryczną, takie przekazywania kontaktów, a pytania są różne, naprawdę nie można się przygotować, bo rodzic może zadać pytanie związane z wcześniactwem i z problemami okołowcześniczymi. Pamiętajmy, że wcześniakiem jest się całe życie. Czasami pewne rzeczy wychodzą znacznie później niż tylko do tego pierwszego, drugiego czy trzeciego roku życia. Także staramy się tutaj radzić przy pomocy rodziców.
KN: Teraz już nas Państwo znacie, więc wierzę, że będzie nam łatwiej zaprosić was na cotygodniową kawę, a spotykamy się w każdy wtorek o godzinie 09:00.
MSM: Bardzo dziękujemy.
TM: Dziękujemy
UZ: Do zobaczenia następnym razem.
Drugi odcinek “Pośpiesznym na świat”:
Pośpiesznym na świat – odcinek 2 – O tym jak pomagamy wcześniakom