Dwudziesty pierwszy odcinek naszego programu dla rodziców wcześniaków pokaże Wam, jak wygląda Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka w Dąbrowie Górniczej. Zapraszamy również do wysłuchania rozmowy z Urszulą Krzykawską – założycielką Centrum. Inspirująca, ciekawa i pełna energii kobieta, która stworzyła miejsce, jakiego brakowało jej w okresie, w którym to ona została mamą wcześniaka.
Zapraszamy do oglądania i do subskrybowania naszego kanału. Bądźcie z nami co wtorek o 9:00 z poranną kawą! Kliknięcie w obraz odtworzy film, a poniżej znajdziecie zapis rozmowy oraz poprzedni odcinek naszego programu.
Katarzyna Nawrocka: Dzisiaj będziemy opowiadać o Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka w Dąbrowie Górniczej, więc nie bez przyczyny jest ze mną Urszula Krzykawska, która jest założycielką tego Centrum.
Urszula Krzykawska: Tak, witam serdecznie w naszym Centrum. Dzień dobry Kasiu.
KN: Opowiedzmy Ulu o tym, jak to się stało, że nagle pojawił się taki pomysł, żeby stworzyć takie miejsce.
UK: On w sumie nie pojawił się nagle. To jest pomysł, nad którym myślałam, biorąc pod uwagę własne doświadczenia z małym wcześniakiem, z moim synem Jędrzejem. Problemem, z którym zetknęliśmy się, i który dla nas był najbardziej taki trudny, to było to, że żeby zdobyć informacje na temat zdrowia, na temat potrzeby dalszego postępowania z synem, musieliśmy odwiedzić bardzo wiele miejsc. W tych miejscach byliśmy przyjmowani różnie, były to miejsca bardzo sympatyczne, ale były też miejsca, w których musieliśmy długo czekać w kolejkach, gdzie nastawienie rodziców i samego personelu było bardzo nerwowe. Sytuacje mogły być dla mnie zrozumiałe, po jakimś czasie zaczęłam się do tego przyzwyczajać, ale pomyślałam, że dla świeżych rodziców, dla rodziców, którzy nagle rodzi się, bo faktycznie wcześniak, to jest nagłe, niespodziewane wydarzenie w życiu rodzica. Że w takiej sytuacji są postawieni przed problemem, nie tylko z dzieckiem, natomiast również z tym, jakie jest nastawienie otoczenia i jak ciężko zdobyć informacje i tak naprawdę, taki młody rodzic nie wie jakiego typu informacje powinien zdobywać. W naszym przypadku było to o tyle trudne, że było to już 18 lat temu i wtedy wiesz, że zdobycie informacji było szczególnie utrudnione.
KN: Mi się udało namówić Jędrka do tego, żeby nam się pokazał, więc pokażemy Państwu, teraz już 18-latka latka…
UK: 18-latka latka, tak.
KN: Ale podejrzewam, że wtedy, te 18 lat temu było bardzo trudno i pozwolę sobie zaryzykować stwierdzenie, że te nerwy w tych poczekalniach były uzasadnione.
UK: Tak, tak, zdecydowanie tak. Spotkaliśmy się z różnymi sytuacjami dziwnymi, a do tego jeszcze u nas, w naszym akurat przypadku, było ryzyko zdiagnozowania porażenia mózgowego, więc dla mnie był to czas mocnego stresu i te dodatkowe stresy, które fundowali nam pracownicy tych wszystkich placówek, które odwiedziliśmy, były właściwie w pewnym momencie nie do przyjęcia.
KN: I mamy też do czynienia z dzieckiem, które ma obniżoną odporność i jest ono narażone na długie oczekiwanie w kolejce, w przychodni, czy też w szpitalu.
UK: Oczywiście, i samo to takie traktowanie, że zdobywaliśmy informacje z kilku źródeł, ale te informacje nie współgrały ze sobą. To nie było tak, że lekarz neurolog mówił mi: “A teraz proszę Państwa, proszę, pójdźcie jeszcze na przykład do logopedy, czy pójdźcie jeszcze do rehabilitanta, polecam taką metodę”. To nie były kompleksowe informacje, to była informacja, że: “Hmm, no wydaje mi się, że to będzie porażenie, to proszę się rehabilitować” i dostawałam taką informację. Jako młoda mama, w ogóle młoda osoba bez możliwości zdobycia dalszych informacji i takiego pokazania nam jaką drogą powinniśmy iść, ja czułam się bezradna. Czułam się bezsilna i ilość łez, jaką wtedy wylałam, to po prostu to był ogrom i wrażenie, że jakby mój świat się na tyle zmienił, że ja sobie w nim nie radzę, że tutaj nie jestem w stanie nic dalej wymyślić. Moim marzeniem było, a wzięło się też z tego, że któregoś dnia znaleźliśmy się w jednym z krajów europejskich na konsultacji i okazało się, że można świetnie konsultować dziecko w jednym miejscu, że na taką konsultację przychodzi lekarz, rehabilitant, terapeuta, jak również jeszcze osoby od zabezpieczeń ortopedycznych.
KN: Możemy zdradzić, jaki to był kraj?
UK: To było w Niemczech, w Aschau. Tam jest Klinika Ortopedii Dziecięcej. Jest to związane ze stanem Jędrzeja, z tym, że tym, że on akurat potrzebował tego typu pomocy, ale okazało się, że w tym jednym miejscu uzyskaliśmy kompleksową pomoc. Dlaczego u nas tak nie ma? Dlaczego ja w jednym miejscu dowiaduję się na temat postępowania operacyjnego, ale to, co będzie po operacji, muszę szukać sama innego miejsca? A do tego rosnący taki mały człowiek okazuje się, że zaczyna wymagać konsultacji logopedycznych, psychologicznych, pedagogicznych i zdobywanie wiedzy właściwie leżało wtedy w gestii rodzica.
KN: Czyli 18 lat temu urodził się Jędrzej, tak, a Centrum powstało…?
UZ: Centrum powstało w 2014 roku, czyli sześć lat temu. Wymagało to trochę pracy, trochę przygotowań, bo również musieliśmy zapoznać się z taką sytuacją prawną, sytuacją ekonomiczną, z tym co możemy zrobić, w jaki sposób, jeżeli proponujemy rodzicom takie kompleksowe działanie, to w jaki sposób powinniśmy je przygotować. Tutaj muszę wspomnieć o Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom, z którą współpracuję.
KN: Śmiało.
UK: Tak, współpracuję już od dawna, a poznałyśmy się z Magdaleną 17 lat temu, kiedy nasi chłopcy mieli roczek.
KN: To ja już teraz zdradzę, że również Magdalena pojawi się w jednym z kolejnych odcinków i opowiemy o tym, jak to się stało, że się poznałyście i że ta przyjaźń trwa do dzisiaj. Ale opowiadałaś o tym, że rosnący Jędrzej wymagał konsultacji logopedy, rehabilitacji, pewnie też wchodzi w grę poradnia psychologiczno- pedagogiczna, więc…
UK: A ja potrzebowałam porady psychologa. Ja, jako mama również potrzebowałam porady, również potrzebowałam specjalisty. Ponieważ to jest problem, problemy, które wiążą się z narodzeniem, tak przedwczesnym narodzeniem dziecka, okazują się wielopoziomowe. I to dotyczy nie tylko samego zdrowia dziecka, dotyczy to też zdrowia całej rodziny. I tutaj najczęściej cała rodzina, to są problemy emocjonalne, to są problemy psychologiczne, to są też, czego nie boję się powiedzieć, ale to są też depresje, które pojawiają się u rodziców, a szczególnie u mam w momencie, kiedy te dzieci, i to nie w momencie, kiedy trzeba tak działać, pracować, tylko w momencie, kiedy wszystko tak zaczyna się już prostować, zaczyna być coraz lepiej i okazuje się, że organizm wtedy potrzebuje odpoczynku.
KN: No tak, ale w tamtej chwili nie mamy czasu na to, żeby zająć się sobą, bo najważniejsze jest dziecko.
UK: Ależ oczywiście, że tak.
KN: I mamy Centrum, gdzie znajdziemy kompleksową pomoc, bo możemy tutaj skorzystać z porady logopedy, psychologa, możemy się udać na rehabilitację, więc opowiedzmy, jak to wygląda tutaj od zaplecza.
UK: My zdecydowaliśmy się na taką formę, że posiadamy część gabinetów prywatnych oraz niepubliczną poradnię pedagogiczno-psychologiczną. Ona pozwala nam realizować też program Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Tego szukałam bardzo, ponieważ to jest program, który odpowiada wielu rodzicom. Ponieważ w ramach tego programu rodzice mają dla nich bezpłatną opiekę nad dzieckiem. To jest bardzo ważne. Dla rodziców, którzy nie są w stanie współpracować, nie są w stanie realizować rehabilitacji w ramach tego programu, posiadamy gabinety prywatne. I teraz one funkcjonują w ramach podmiotu leczniczego, czyli też mamy pod opiekę lekarzy specjalistów w zależności od potrzeb rodziców oraz kompleksową pełną opiekę rehabilitacyjną. Współpracujemy metodami, które są najbardziej uznane w świecie rehabilitacji dziecięcej i dopasowujemy te metody do potrzeb dziecka. Do tego, z jakimi problemami ruchowymi dziecko przychodzi do nas, do tego po konsultacji rehabilitacji określają jak często i jaką metodą będą pracować dzieciakiem. Jeżeli dziecko ma problemy, które mogą być długotrwałe, mogą wpłynąć na ich dalsze życie, na przygotowanie do okresu szkolnego, wtedy też kierujemy właśnie, proponujemy rodzicom to Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Tam po konsultacji neurologicznej i współpracy z poradnią pedagogiczno-psychologiczną rodzice rozpoczynają rehabilitację w ramach tego programu.
KN: Rozumiem, że każdy rodzic wcześniaka może się do was zgłosić.
UK: Każdy, absolutnie tak. Każdy rodzic może tutaj u nas być. Każdy rodzic dostanie też taką kompleksową informację ważną, która z mojego punktu widzenia była ważna i widzę, że rodzicom też to bardzo odpowiada, czyli taką informację co mają dalej robić z dzieckiem. Jakiego typu konsultacje, jakiego typu działania podejmować. Wygląda to też u nas tak, że kiedy dziecko malutkie przychodzi do nas, to znaczy się dzieci około drugiego, trzeciego miesiąca życia, ponieważ wcześniaki spędzają pierwszy miesiąc, dwa lub nawet trzy w szpitalu. Po wyjściu spotykamy się tutaj z nimi w ośrodku i wtedy najczęściej odbywa się u nas w ten sposób, że przez miesiąc te dzieciaki mają konsultacje po kolei ze wszystkimi specjalistami, czyli z psychologiem. Rodzice, jak również cała rodzina, z pedagogiem, jest to wbrew pozorom bardzo ważne – mimo że dziecko jest malutkie, to jednak ten rozwój ruchowy, czy rozwój społeczny też musi zostać sprawdzony. Z logopedą – małe dziecko nie mówi – tutaj są problemy z pasażem pożywienia, ze ssaniem, więc od tego jest logopeda.
KN: Kompleksowo badamy dziecko.
UK: Tak dokładnie. I rehabilitant, który sprawdza ocenę ruchową, ocenia dziecko ruchowo. I wtedy decydujemy jakiego typu zajęcia są dla dziecka potrzebne.
KN: A czy jest jakaś granica wiekowa, do której zajmujecie się dzieckiem?
UK: My zajmujemy się dziećmi do 18. roku życia, ale też starszymi, którzy potrzebują np. korekt, czy z racji logopedycznych, czy zajęć psychologiczno-pedagogicznych, czy zajęć rehabilitacyjnych. Nie ma problemu, też można być u nas dłużej. Natomiast program Wczesnego Wspomagania Rozwoju jest do rozpoczęcia nauki w szkole lub do wieku, który został określony w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania.
KN: Ula, a wspominałaś, że Tobie, jako mamie wcześniaka, również był potrzebny psycholog. Teraz pytanie, czy u Was rodzice wcześniaków również mogą skorzystać z poradni psychologa?
UK: Jak najbardziej. Jak najbardziej, to jest bardzo potrzebny aspekt. Jest to moment, kiedy rodzice dowiadują się czasami, dowiadują się o tym, że mogą rozwiązywać swoje problemy, współpracując ze specjalistą, że te rzeczy, które dzieją się w ich życiu, że stany emocjonalne wymagają lub można z nimi do nas przychodzić i można poprawić. Że to nie jest tak, że smutek, lęk czy strach, który często towarzyszy rodzicom jest stanem, on jest normalny, bo to jest sytuacja bardzo stresowa, ale można sobie z nim poradzić na tyle, żeby nasze działanie mogło być bardziej owocne i bardziej pomocne dziecku, bo dziecko będzie się dobrze wychowywać w rodzinie, która też czuje się dobrze.
KN: Ale bardzo ważne jest, żebyśmy powiedziały, że rodzice również powinni zadbać o siebie.
UK: Oczywiście. Czy w ramach opieki wczesnego wspomagania też jest opieka nad rodzicami. Jak najbardziej zdrowy rodzic, rodzic psychicznie mocny jest w stanie dobrze pomóc dziecku. Dziecko musi czuć się bezpieczne i to jest bardzo ważny moment w życiu rodziny, żeby jeżeli potrzebuje lub nawet czasami nie ma uświadomionej tej potrzeby, żeby rozmawiać o tym z psychologiem. Po to jest ta nawet pierwsza wizyta i rozmowa z psychologiem, po to, żeby sprawdzić, czy rodzice faktycznie tego potrzebują i im pomóc.
KN: Historia Twojego życia, która zamieniła się w miejsce, gdzie możemy uzyskać pomoc, wsparcie, gdzie rodzice mogą leczyć swoje dzieci i zadbać również o siebie. Czy Jędrek czuje się takim ojcem chrzestnym tego miejsca?
UK: Myślę, że coraz bardziej. Bo jako mały, tak, jako mały chłopak, to właściwie miał trochę takiej złości do mamy, że ciągnę go tam, że ja go ciągnę i że musi ćwiczyć. Koledzy tego nie robili, a on musiał. Natomiast zaowocowało to też tym, że Jędrzej jest, mimo swojej niepełnosprawności, jest bardzo sprawnym chłopakiem, który jeździ na nartach, który doskonale jeździ na rowerze, który jeździ na desce, który świetnie pływa i świetnie nurkuje. I śmiem twierdzić, że bez rehabilitacji, bez naszej pracy, gdyby nie było tego wcześniactwa, to być może nie poświęcilibyśmy mu tyle czasu i nie byłby aż tak sprawny.
KN: Wcześniej się złościł, ale teraz jak z nim rozmawiałam, to zgodził się, że wystąpi w naszym programie i trochę opowie o tym, jak to wyglądało z jego strony, bo wiemy, że dziecko przez pierwsze miesiące, lata życia mało pamięta, na początku nie pamięta nic, ale musiał się zmagać z takimi rzeczami, z którymi nie zmagają się jego rówieśnicy.
UK: Oczywiście.
KN: Musiał poświęcać bardzo dużo czasu na swoją rehabilitację, na leczenie, zamiast poświęcać ten czas na zabawę z kolegami. Ale teraz jest zdrowym chłopakiem, który jest bardzo uśmiechnięty. Ja to na razie mówię z doświadczenia, ale zaraz to Państwu pokażemy. I to wszystko dzięki temu, że rodzice byli odrobinę uparci.
UK: Dokładnie, dokładnie tak. Tutaj myśmy bardzo mocno postawili na to, żeby Jędrek jak najmniej różnił się od swoich rówieśników. Jednak ta różnica w sposobie poruszania się może być widoczna. To on musi być lepszy od swoich rówieśników, żeby móc im zaimponować, żeby wzbudzić w nich taki szacunek, takie podejście. Tak myślałam i to się sprawdziło.
KN: I to będzie bardzo dobry przykład dla rodziców wcześniaków, żeby zobaczyli, jak Jędrzej wyrósł na pewnego siebie chłopca, jeszcze pozwolę sobie powiedzieć, mam nadzieję, że się na mnie nie obrazi. I że dzięki właśnie takim miejscom jak to, ich dzieci również mogą uzyskać pomoc i możemy je wyprowadzić z tego wcześniactwa.
UK: Jędrzej jest też bardzo dobrym przykładem dla rodziców, którzy tutaj przychodzą i na początku nie wiedzą, co ich będzie czekało. Mają też pytania: “A jak to będzie”. To jest pytanie, na które właściwie nie znamy odpowiedzi, bo ten pierwszy rok życia dziecka, życia wcześniaka pokazuje nam, ile pojawi się deficytów, czy one się pojawią, bo nie należy zakładać, że będą. To zdecydowanie nie. Natomiast myślę, że Jędrzej też bardzo pomaga tym rodzicom w tym, żeby zobaczyli, że faktycznie jest duża szansa na to, że dzieci będą w bardzo dobrym stanie.
KN: Ja się uśmiecham sama do siebie dlatego, że zaprosiłam Cię do dzisiejszego programu, żebyśmy opowiedziały o Centrum, a wyszedł z tego odcinek o Jędrzeju i bardzo się z tego cieszę, dlatego, że to On jest powodem, dla którego takie miejsce powstało.
UK: Nie powstałoby bez Jędrzeja.
KN: To ja teraz zaproszę wszystkich na spacer po Centrum, żebyśmy pokazały, jak wyglądają tutaj sale, jak wygląda to miejsce, bo ja jestem pod wielkim wrażeniem, a później pokażemy Jędrzeja, dobrze?
UK: Oczywiście, zapraszam serdecznie.
KN: To idziemy na spacer.
KN: I tak jak Wam obiecałam, zapraszam do rozmowy Jędrka. Jędrzej może odpowiesz, dlaczego jesteś dzisiaj z nami.
Jędrzej Krzykawski: Tak, jestem tutaj, dlatego, że był przeprowadzany wywiad z moją mamą, a dokładniej to jestem Jędrzej Krzykawski, mam obecnie lat 18 i jestem wcześniakiem.
KN: I to jest chyba najbardziej istotne, bo znajdujemy się w Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka w Dąbrowie Górniczej, które założyli Twoi rodzice.
JK: Tak. Założyli je z powodu na mnie, żebym nie musiał jeździć na rehabilitację gdzie indziej, tylko miał wszystko w pobliżu i wszystko w jednym miejscu. Jak i też dlatego, że mieli dużo doświadczenia z mojego powodu, że ze mną przeżyli te całe poprzednie 10 lat.
KN: Bo po dziesięciu latach powstało Centrum.
JK: Tak. Dziesięciu, jedenastu latach, tak, po moim urodzeniu powstało Centrum Wcześniaka.
KN: Dobra, Jędrek, ja chciałam Cię zapytać w takim razie, co Ty pamiętasz, tak najbardziej z tych wszystkich ćwiczeń i rehabilitacji?
JK: Same ćwiczenia, sam przebieg ćwiczeń. To, że jeździliśmy na nie, że np. było tak, że z nami pisali, czy nie. To znaczy, nie pisali, no bo byłem mały, ale się pytali, czy się spotkamy, czy nie przyjeżdżamy.
KN: Mówisz o rówieśnikach?
JK: O rówieśnikach, tak. Z klasy. Czy wpadnę do nich, czy porozmawiam, zagramy, wyjedziemy gdzieś, a ja musiałem odpowiedzieć „nie”, bo musiałem ćwiczyć, ale to nie jest tak, że nie, bo chciałem wyjść z kolegami, tylko wiedziałem, że to mi pomoże. Więc wolałem poświęcić ten czas na ćwiczenia, a np. teraz w tej pandemii znalazł się czas na przebywanie, bądź rozmawianie online z kolegami, więc w sumie nie żałuję tego, że poświęciłem czas, jak byłem mały na ćwiczenia.
KN: No i dzięki temu jesteś zdrowy.
JK: Zdrowy, tak dokładnie.
KN: Dorosłym facetem, który właśnie zdaje prawo jazdy, z tego co pamiętam.
JK: Tak, zdaje prawo jazdy od dwóch miesięcy. Obecnie zacząłem jeździć, 3 stycznia miałem pierwsze jazdy i idzie mi, z tego co mi instruktor powiedział, na razie bardzo dobrze.
KN: Bardzo się cieszę w takim razie i dzięki, że wpadłeś, bo uważam, że nasza krótka rozmowa jest świetnym uzupełnieniem odcinka z Twoją mamą.
JK: Dziękuję.
KN: Dzięki.
Poprzedni odcinek:
Pośpiesznym na świat – odcinek 20 – Typowe schorzenia wcześniaków