Zosia Wieloch 31. tydz., 2000 g, 49 cm, ur. 15.12.2012 r.
Chciałabym podzielić się z Wami historią mojej Córeńki Zosieńki. Niestety historią choroby. Zosia przyszła na świat w 31. tygodniu ciąży, czyli 9 tygodni przed czasem. Pospieszyła się Dziewczynka, żeby jak najszybciej być z nami. Jest wcześniaczkiem.
Najcudowniejszym Skarbem pod słońcem i w całym wszechświecie!
W 20. dobie życia stwierdzono u Zosi między innymi leukomalację okołokomorową- inaczej niedotlenienie mózgowe, w wyniku którego duże obszary komórek mózgowych obumarły.
Skutki niedotlenienia mogą być różne, m.in.:
– trwałe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego;
– mózgowe porażenie dziecięce;
– opóźnienia rozwoju umysłowego;
– upośledzenia narządu słuchu lub wzroku;
– padaczka.
Umysł dziecka jest bardzo plastyczny, ma niesamowite możliwości kompensacyjne i prowadząc intensywną rehabilitację, którą wdrożyliśmy już od pierwszych tygodni życia Zosi, bezpowrotnie uszkodzone komórki nerwowe mogą zostać zastąpione przez inne – zdrowe.
Zosia dzięki rehabilitacji robiła i nadal robi niesamowite postępy, jeżeli chodzi o rozwój psychoruchowy. Ja sama ćwiczę z Nią kilka razy dziennie – w każdej wolnej chwili, kiedy tylko nie je i nie śpi. Nie popuszczam Małej 😉 Wszystko zapowiadało się pięknie, była nadzieja, że Zosieńka nie odczuje żadnych skutków niedotlenienia.
Niestety. Miesiąc temu (5. miesiąc życia Zosi) trafiłyśmy do szpitala z podejrzeniem padaczki. Początkowo myślałam, że to kolka, natomiast Zosia zaczęła dziwnie nienaturalnie odchylać się do tyłu i zawieszać na 3 do 5 sekund. Rozpoznanie – Zespół Westa. Jeżeli jest to rzeczywiście zespół Westa, to rokowania na ogół nie są pomyślne. Z. Westa to rodzaj epilepsji (padaczki) występującej u dzieci, w 40% przypadków nie da się ustalić jego przyczyny. Statystycznie komplikacje wyglądają następująco:
– 5 na 100 dzieci nie przeżywa 5. roku życia,
– u 90% występują zaburzenia funkcji poznawczych mimo skutecznego przerywania napadów padaczkowych,
– 6 z 10 dzieci cierpi na padaczkę w późniejszym wieku,
– mogą występować także: porażenie mózgowe (5 spośród 10 dzieci), zaburzenia psychiczne, autyzm ( ok. 3 z 10 dzieci),
– Leczenie przynosi zadowalające rezultaty u jednego dziecka na 25, wówczas objawy choroby mogą być minimalne lub dziecko rozwija się w granicach normy.
Jedno dziecko na 25? zatem mamy 4% szans!!! Głęboko wierzę, że nam się uda. Póki co nie biorę innej opcji pod uwagę! Zosia jest silna i dzielna (po mamie :P) i walczymy o jej zdrowie i życie jak możemy!…. z resztą jaki Zespół Westa?! Nie boimy się go nic a nic! Z tym cwaniaczkiem damy sobie radę 😛
Niezbędna jest dla Zosi intensywna rehabilitacja, pod okiem dobrych specjalistów, która nie zawsze jest możliwa do sfinansowania przez NFZ, jak również turnusy rehabilitacyjne. Ataki padaczki za każdym razem sieją spustoszenie w mózgu i hamują rozwój dziecka. Zosia ma zaledwie kilka miesięcy, więc cały jej rozwój dopiero się zaczyna!
Ogromną szansą jest dla Maleńkiej terapia aminokwasami, na którą się zdecydowaliśmy. Najbliższa Klinika jest w Pradze w Czechach. Mechanizmem działania kompleksów aminokwasowych jest stymulacja neurogenezy, aktywacja „śpiących” komórek nerwowych oraz wykorzystanie rezerw własnych organizmu, które mogą być wykorzystane na zasadzie impulsu kompleksami aminokwasowymi do reperowania uszkodzonych komórek nerwowych.
Preparaty aminokwasowe potrafią przy padaczce odwrócić ten trend obumierania szarych komórek i umożliwiają dalszy rozwój intelektualny oraz pomagają w rozwoju ruchowym. Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne! Niestety tylko pieniądze są nam w tej chwili potrzebne do szczęścia ? a raczej dla Naszego Małego Wielkiego Szczęścia! Szczęścia, które do nas SAMO przyjdzie, przytuli mocno, uśmiechnie się, ucieknie za drzewo i krzyknie ?Szukajcie mnie!?J Potem podleci szybciutko, rzuci się na szyję i powie magiczne ?Kocham Cię?.
Tak bardzo chcę pomóc mojej Zośce, poświęcam Jej cały swój czas, całe swoje serce i siłę, której mam całą masę, aby walczyć o Jej zdrowie. Otworzyłam subkonto dla Zosieńki przy Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Ziarnko do ziarnka i uzbieramy dla Zośki pieniążki, których teraz tak bardzo potrzebuje na leczenie i rehabilitację.
Kochani, jeżeli tylko możecie w jakikolwiek sposób nas wspomóc, to Zośka Wam uśmiechem każdą pomoc wynagrodzi:) A ja będę dozgonnie wdzięczna! Jeśli sami nie możecie, to udostępnijcie moją prośbę na swoich profilach na portalach społecznościowych, być może w pracy, pobliskim sklepie, u zaprzyjaźnionego fryzjera i kosmetyczki 🙂
Wierzę, że jest na tym świecie mnóstwo życzliwych ludzi z sercem na dłoni! <3
„To piękne być dla drugiego człowieka Aniołem pomimo ułomności ludzkich skrzydeł…”
Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
nr konta: 85 1240 6351 1111 0010 5044 7890
W tytule: Darowizna na rzecz Zosi Wieloch