Nasza historia zaczęła się pod koniec listopada 2010 r., kiedy to dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Badanie ginekologiczne to potwierdziło. Jednak, kiedy po trzech tygodniach zgłosiłam się do kontroli, zostałam poinformowana przez panią doktor, że nie będzie jednego bobasa, tylko dwójka. Był to delikatny szok, ale mówiąc szczerze, to gdzieś w środku przeczuwałam to (w mojej rodzinie bliźnięta to dość częsta sprawa).
Wszystko zaczęło się komplikować, jak byłam w 17 tyg., gdyż na badaniu kontrolnym USG wykazało, że dzieciątka rosną nierówno i istnieje podejrzenie tzw. “zespołu podkradania” TTTS. Zostałam skierowana na konsultacje na Śląsk (a mieszkamy na Podhalu, więc średnio raz w tyg. trzeba było jeździć 300 km tam i z powrotem, co w moim stanie było dość męczące). Tam badania potwierdziły ten nierówny wzrost, ale nie potwierdziły w 100% TTTS. Tak zaczął się stres o zdrowie naszych chłopaków.
Cały czas byłam pod kontrolą poradni w Żorach i u swojego lekarza. Kiedy w końcu po około miesiącu udało się wykluczyć TTTS (stwierdzono, że to tylko “lekka” hipotrofia jednego z dzieci) z moim brzuchem zaczęło dziać się coś niedobrego. Miałam bolesne skurcze. Dlatego też moja lekarka postanowiła, że powinnam jechać jeszcze na konsultację do Krakowa, do Szpitala Uniwersyteckiego przy ul. Kopernika 23. Tam zostałam bardzo niemiło potraktowana przez panią doktor (nie będę przytaczać nazwisk, ale była naprawdę okropna). Warunki badania też nie były ani intymne, ani komfortowe. Jednak musiałam to jakoś znieść, gdyż zalecenie mojej pani ginekolog było takie, że powinnam rodzić w tym szpitalu ze względu na to, że mają tam doskonałą opiekę i zaplecze neonatologiczne. Pierwszy raz leżałam tam na kilka dni na badaniach, podano mi wtedy sterydy na rozwój płuc u chłopców. Kiedy jednak po wyjściu skurcze, mimo zażywania Fenoterolu, nie przeszły, szyjka się obniżała i otwierała, zostałam położona na patologii ciąży szpitala na Kopernika. Miałam mieć ustalony termin cc, ale chłopcy nawet nie doczekali dnia ustalenia terminu, gdyż w nocy 29.06. odeszły mi wody i zaczęła się akcja porodowa. Prawdopodobnie było to wywołane infekcją (Klebsiella), na jaką mnie leczono podczas pobytu na oddziale.
Pierwszy urodził się Tomek o 2:39, drugi Bartek 2:40. Obaj zostali od razu przeniesieni na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.
Tomuś urodził się w stanie dobrym, otrzymał 9 pkt Agar, przez 1 dobę z powodu niedomogi oddechowej jego oddech wspierał CPAP donosowy i tlenoterapia (max FiO2 0,25). Na szczęście wyniki badań w kierunku wrodzonej infekcji uogólnionej były negatywne. Przejściowo borykał się z obniżeniem poz. leukocytów, ale to samo się wyrównało. Z powodu hiperbilirubinemii przez jeden dzień stosowano u niego fototerapię. Od początku były podejmowane próby karmienia doustnego, ale z racji niedostatecznie wykształconego odruchu ssania miał założoną sondę. Przez 6 dni karmiony był pozajelitowo. Po 16 dniach jego stan był na tyle dobry, że z inkubatora przeniesiony został na Patologię Noworodka i tam leżał do 22.06.2011, kiedy to został wypisany do domu
Bartuś również urodził się w stanie ogólnym dobrym, otrzymał 9 pkt Agar. Jednak wstępne badania u niego wykazały, że może mieć tą infekcję uogólnioną. To była pierwsza rzecz, jakiej się dowiedziałam, kiedy poszłam pierwszy raz po cc zobaczyć moich synków. Informacja ta była dla mnie straszna. Na szczęście po kolejnych badaniach okazało się, że to była tak jakby tylko powierzchnia skóry zakażona (tak mi to jakoś tłumaczyli lekarze), a Bartuś jest zdrowy. On leżał w samej podgrzewarce, też jedną dobę miał CPAP, również karmiony był pozajelitowo (1 dzień całkowicie, a 6 częściowo) i doustnie. Po 8 dniach przeniesiono go na Patologię Noworodka, a 18.07. mogliśmy go wziąć do domu.
W tamtym czasie najważniejsze było dla mnie pobudzenie laktacji, bo mleko było jedyną rzeczą, jaką mogłam im dać, gdyż po 3 dniach wypisano mnie do domu, a chłopcy tam zostali. Nie mogłam co dzień do nich jeździć ze względu na pewne zaburzenia po cc, ale co dzień ktoś z rodziny u nich był, żeby dostarczyć mleko i chociaż do nich pomówić. To był bardzo przykry czas dla mnie, dobijała mnie świadomość, że nie mogę być ze swoimi dziećmi. Ale modliłam się gorąco i Pan Bóg naprawdę wysłuchiwał moich modlitw, bo za każdym razem, kiedy kończyłam nowennę, jakaś pozytywna rzecz działa się w szpitalu, a to zaczynali jeść, a to właśnie któryś z chłopców został przeniesiony z ITN na Patologię Noworodka. Oczywiście największą wdzięczność do Boga czułam w dniu wypisu najpierw Bartusia, a później Tomsia. I naprawdę, tylko ta modlitwa pomagała mi jakoś przetrwać. Nie wiem, czy gdyby stan chłopców był poważniejszy, też miałabym taką ufność w Bogu, ale na pewno świadomość Jego obecności by nam pomagała i pomagała.
W sumie udało mi się karmić chłopców tylko swoim pokarmem do 6. mies. Tomuś miał jakiś czas włączoną mieszankę dla wcześniaków (Babilon Nenatal Premium), bo słabo przybierał na wadze. Mleko dostawali z butelki, nie nauczyli się ssać piersi, bo nawet jedzenie z butelki zajmowało im bardzo dużo czasu. Tomuś miał dostawać po 40 ml a Bartuś po 50 ml 8 razy na dobę i taka mała ilość mleka była jedzona od 30-70 min. Zazwyczaj jedli o jednakowym czasie, więc butelka była udogodnieniem, bo mogłam ich obu karmić wygodnie na łóżku sama, a w razie czego mąż czy moi rodzice też mogli przy karmieniu pomóc, a przy piersi już by takiej swobody nie było. Poza tym mieli suplementację kwasem foliowym i żelazem, a oprócz tego wit. D3 i K do ukończenia pierwszego roku życia.
Do pół roku kilka razy w miesiącu jeździliśmy do Krakowa na różne kontrole (neurolog, okulista, pediatra, konsultacje odnośnie szczepień, badanie słuchu). Każda wizyta jednak kończyła się dobrymi informacjami, że chłopcy rozwijają się prawidłowo. Tomuś z racji niecałych 1500 g miał badania słuchu 4-krotnie powtarzane, a Bartuś po urodzeniu dostawał Netromycynę, więc też musiał przejść te badania, ale 3-krotnie. Kiedy mieli skończone 2,5 mies. metrykalnego, Tomuś miał we wrześniu operację obustronną na przepuklinę pachwinową w Prokocimiu. Bartuś rósł i rozwijał się dobrze. Potem grudniowa kontrola neurologiczna wykazała delikatne osłabienie mięśni u Tomusia, był takim leniuszkiem. Dlatego pani neurolog zasugerowała, że dobrze by było, gdyby poćwiczył z nim fizjoterapeuta. Udało nam się znaleźć bardzo miłą panią, która przez miesiąc chodziła do nas i pracowała z Tomusiem.
Jesteśmy też pod stałą opieką poradni chirurgii onkologicznej w Prokocimiu z racji naczyniaków, które mają chłopcy, ale póki co z tym też jest wszystko w porządku.
Teraz chłopcy mają dwa latka, są bardzo mądrymi i grzecznymi dziećmi. Przez te dwa lata (nie licząc tej przepukliny) mieli dwa razy antybiotyk, a poza tym lekkie katarki i nic więcej. Rozwijają się prawidłowo, powiedziałabym, że nawet prześcigają sowich rówieśników zwłaszcza w mówieniu, bo Bartuś np. zaczynał już prostymi zdaniami mówić w wieku 22 mies. Bardzo lubią przebywać na polu, bawić się ze swoimi pieskami, a w domu budować z klocków i czytać książeczki.
W sumie, jak tak teraz z perspektywy na to patrzę, to wszystko co w tamtym czasie było dla mnie trudnością, może czasem jakimś dopustem Bożym, okazało się wielką Łaską i wyszło nam na dobre. Na przykład do tej pory nie wiem, czy gdyby akcja porodowa nie rozpoczęła się samoistnie, to czy przy cc w późniejszym terminie, nie okazałoby się, że chłopcy są już zakażeni. Jedno z perspektywy wiem na pewno, Pan Bóg to tak układa, żeby było na końcu jak najlepiej dla nas. Wiem, że może tak moralizatorsko to zabrzmiało i niektórzy z Was pomyślą sobie, że łatwo mi mówić, ale gdzieś w głębi serca zawsze ta iskierka nadziei się tli, że wszystko będzie dobrze, nawet kiedy dobrze nie jest.
Zdaję sobie sprawę, że niektórzy rodzice wcześniaczków muszą radzić sobie z o wiele gorszymi sytuacjami, ale wierzę głęboko w Waszą siłę, w końcu robicie to dla swoich dzieci. Modlę się za Was i Wasze kruszynki każdego dnia 🙂
Pozdrawiam serdecznie,
Anna Nowacka z mężem i synkami Tomusiem i Bartusiem
____________________
Wrzesień 2019
Chłopcy obecnie mają 8 lat, chodzą do drugiej klasy szkoły podstawowej. Nie mają większych problemów z nauką. Jedynie Tomek ma troszkę opóźniony rozwój emocjonalny, pewne trudności ze skupieniem się, kiedy sytuacja tego wymaga, lub z panowaniem nad sobą w “gorących momentach”. Pracujemy jednak nad tym. Chłopcy są bardzo aktywni, lubią biegać i spędzać czas na świeżym powietrzu. Od dwóch lat są starszymi braćmi i bardzo pięknie wywiązują się z tej roli. Opiekują się siostrzyczką, pokazują jej świat. Dodam, że Madzia jest dzieckiem terminowym, więc niech to będzie też nadzieją dla wszystkich mam, że możliwe jest donoszenie ciąży po wcześniaku.
Anna Nowacka