Julia
– 25. tydz., 610 g, 30 cm, 13.06.2008 r.
Natalia
– 25. tydz., 630 g, 31 cm, 13.06.2008 r.
Nasza historia zaczęła się jak wiele wcześniakowych historii, ja bardzo dobrze znosiłam ciążę, owszem męczyły mnie wymioty, ale to było do zniesienia. Wyniki badań miałam dobre, jedynie anemia, ale to chyba normalne przy dwóch małych istotkach, które wysysały ze mnie od środka to, co było im potrzebne. W 25 tc. poczułam się dziwnie, zaczął twardnieć mi brzuch, ale pomyślałam, że to ze zmęczenia i położyłam się spać. obudziłam się i dalej było tak samo. wtedy nawet przez myśl mi nie przeszło, że to mogą być początki skurczy. Kiedy to do mnie doszło, szybko pojechaliśmy do szpitala, ale skurcze postępowały. Trafiłam na izbę przyjęć ze skurczami co 6 minut i rozwarciem na palec. Było koło północy. Od razu pod kroplówkę wstrzymującą i tak do rana. owszem przeszło, ale rano okazało się, że pęcherz płodowy jest tak napełniony, że trzeba robić cesarskie cięcie.
I tak na świat przyszły dwie maleńkie istotki Julia i Natalka. Karetka, która transportowała wcześniaki do krakowskiego szpitala, mogła wziąć tylko jedno dziecko naraz. Pierwsza pojechała Julka, po Natalkę niestety nie zdążyli już wrócić.
I tak 13 czerwca w piątek zaczęła się walka o życie naszej maleńkiej, bo ważącej 610 g (spadła do 580 g) i mającej 30 cm córeńki. W pierwszej minucie dostała tylko 1 punkt w skali Apgar. w 5. minucie 5. Taka maleńka i krucha istotka. Dawali jej 10% na przeżycie, ale ja od początku wiedziałam, że będzie żyć… przecież miała przy sobie swojego Aniołka Stróża – Natalkę.
Julia, jak wiadomo, była skrajnym wcześniakiem, urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, ze skrajnie niską masą urodzeniową, w ciężkiej zamartwicy i infekcją grzybiczną. Nie dość, że była taka krucha, to miała niewydolność nerek, przez co miała dializę otrzewnową (operacyjnie). Kolejnym problemem był niezamykający się przewód Botalla, który także musiała mieć zamknięty operacyjnie. Bardzo długo nie trawiła jedzenia, podawano jej po 0,5 ml, a ona miała dużo większe zalegania. na szczęście ten problem pewnego dnia sam przeszedł i Julcia z każdym dniem dostawała poprzez sondę coraz więcej mleczka. Po drodze oczywiście załapała się na retinopatię wcześniaków 2./3. stopnia – miała dwa lasery na oczka, kamicę nerek co dla mnie było nie do pojęcia, jak u takiego maleństwa mogą się pojawić kamienie, infekcje wirusem RSV, wiele transfuzji krwi. Ale to pokonaliśmy.
Jak każdy tak skrajny wcześniak ma dysplazję oskrzelowo-płucną, przez co jej płucka bardzo długo były niewydolne i bardzo długo była pod respiratorem. Po dwóch miesiącach zrobiła nam niespodziankę i zaczęła oddychać sama, trwało to ok. 3 tyg. i ponownie wróciła pod respirator. I tak do listopada, gdy po 2 bronchoskopiach okazało się, że u Julci przez długą intubację zapada się gardełko i kolejne wieści, które nas powaliły. tracheostomia. Początkowo nie mogłam się z tym pogodzić. że moje dziecko będzie miało rurkę w szyi, że nie będę słyszeć jej głosu, że długo nie będzie mówić. ale po zabiegu przekonałam się, że to było dobre rozwiązanie, bo Jula po kilku dniach po respiratorem zaczęła sama oddychać, miała tylko podawany tlen. Wciąż jadła przez sondę, ponieważ nie potrafiła ssać smoka.
I tak w połowie grudnia 2008 roku przenieśliśmy się z intensywnej terapii noworodków na pulmonologię, by tam nauczyć się, jak opiekować się dzieckiem z rurką. Spędziliśmy tam miesiąc.
Wielki dzień nadszedł 16 stycznia 2009 roku, kiedy nasza maleńka córcia, wtedy już ważąca 5300 g, po 7! miesiącach w szpitalu została wypisana do domu, owszem pod tlenem, ale do domu, wreszcie do domu!!!
I od tamtej chwili jesteśmy sobie w domciu, Jula ładnie rośnie, waży już ponad 6 kg, coraz dłużej wytrzymuje bez tlenu, uczę jej jedzenia łyżeczką, coraz ładniej sobie radzi, resztę podaje jej sondą. Zaczęliśmy rehabilitację metodą Volty, to dopiero początki, ale ja za każdym razem się cieszę, jak Jula podnosi nóżki do góry czy pakuje dwie rączki do buzi. Jeździmy sobie co jakiś czas na kontrole i szczepienia do szpitala w Krakowie.
Na koniec chciałabym powiedzieć wszystkim mamom wcześniaków, że najważniejsza jest wiara i nadzieja. Wcześniaki, mimo tego że są takie maleńkie i kruche, mają niesamowitą wole walki i chęć życia. Ja za każdym razem, gdy byłam u Julii w szpitalu, nawet przez szybkę w inkubatorze opowiadałam Julce, jak wszyscy na nią czekają w domu i jak bardzo ją wszyscy kochamy. Wierze, że to pomogło. Teraz , gdy patrzę na nią, widzę superdzielną dziewczynkę, która przeszła tak wiele i się nie poddała.
WIARA CZYNI CUDA!
I chciałabym bardzo, bardzo podziękować całemu personelowi Intensywnej Terapii Noworodka za uratowanie życia mojej córce oraz personelowi Pulmonologii za cenne rady i poświęcony mi czas w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Natalko, a Ty zawsze będziesz z nami, w naszych sercach!
Pozdrawiam serdecznie
Katarzyna Łabuda
Maj 2009
Nasza Maleńka Juleńka rośnie i rośnie jak na drożdżach 🙂 Ma 11 miesięcy od urodzenia, 7,5 korygowanych, waży 8 kg, ma 70 cm długości 🙂
Ćwiczymy ją cały czas Vojtą, niedługo mamy spotkanie z dr od rehabilitacji w szpitalu, może ona jeszcze nam coś wymyśli. Jula ciągnie się już do siadania, śmieje się jak szalona i uwielbia spacery 🙂 Niestety wciąż na tlenie, coraz mniej, bo na spacerach nie potrzebuje, no ale w domu wymaga, wciąż na sondzie, jest uparta, nie wiem, czy nie chce, czy nie może nauczyć się jeść. Zje troszkę buzią i to tyle. No, ale niedługo mamy spotkanie z Panią doktor, także może coś zrobi w tym kierunku.
W czerwcu ma mieć robioną bronchoskopię, żeby sprawdzić, czy gardełko się naprawiło i czy można pozbyć się rureczki.
Kochamy ją ponad życie!!!
Pozdrawiamy serdecznie
Kaśka
Styczeń 2010
Julia obecnie ma 19 miesięcy, waży ok. 9,500 i ma 81 cm długości:) Od sierpnia nie potrzebuje dodatkowego tlenu.
Pół roku temu zmieniliśmy rehabilitację Vojty na Bobathy i Jula ruszyła naprzód:) We wrześniu byliśmy dwa tygodnie nad morzem, co bardzo się naszej córeczce przydało. Obecnie Jula pięknie siedzi i coraz częściej siada sama. Obraca się jak szalona na brzuch i z powrotem. Dzięki rehabilitacji pięknie wzmocniła obręcz barkową, leżąc na brzuszku pięknie podnosi się na prostych rączkach, ustawiona do pozycji czworacznej próbuje wykonywać pierwsze kroki w tył 🙂 Neurolog powiedziała, że owszem ma niedowład czterokończynowy, ale jest w ogromnym szoku, jakie Jula zrobiła postępy przez pół roku, że to wręcz spektakularne, nie mogła po prostu w to uwierzyć i że jeśli dalej będziemy tak ćwiczyć, jest duża możliwość, że z tego wyjdziemy…
Niedługo planujemy zrobić bronchoskopię i sprawdzić, czy możemy się pozbyć rurki tracheostomijnej. Nadal mamy problem z jedzeniem, ale wierzymy, że i to przezwyciężymy. Teraz czekamy, aż nasza słodka, wiecznie uśmiechnięta pociecha zacznie sama czworakować, a potem, kto wie, może nawet chodzić?
Jesteśmy doskonałym przykładem tego, że wiara i ciężka praca czynią cuda…
Luty 2011 r.
Julia jest dowodem na to, że cuda się zdarzają. Przecież miała być dzieckiem leżącym – dzieckiem roślinką. Jednak nie poddaliśmy się… walczyliśmy cały czas i nadal walczymy.
Możemy się pochwalić, że od dwóch miesięcy nasza córka sama CHODZI!!! Cały czas się rehabilitujemy, ponieważ nie jest to do końca taki chód, jak powinien być – ale jest!!!
I druga cudowna wiadomość – od 3 tygodni nasza córka nie ma już rurki tracheostomijnej!!! Oddycha jak każde inne dziecko! Spełniły się nasze marzenia. Oczywiście przed nami jeszcze dużo pracy, bo doskonalenie chodu, nauka mowy, zabieg na zeza… ale jak już tyle osiągnęliśmy, nic nie jest dla nas straszne… damy radę!!!
Wrzesień 2019 r.
Julia aktualnie ma 11 lat. Chodzi do 5 klasy integracyjnej szkoły podstawowej. W szkole radzi sobie średnio, nieco odbiega od rówieśników. Ma orzeczenie o niepełnosprawności przed bardzo duża wadę wzroku oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym ze względu na wzrok i lekkie upośledzenie – z racji tego, że zakresem wiedzy odbiega od rówieśników, nauka przychodzi jej ciężko, musimy dużo dłużej wszystkiego się uczyć, dłużej robić zadania itp. Ale dajemy radę. Ogólnie jest uśmiechnięta nastolatką, kocha zwierzęta, a najbardziej psy. Psy to cały jej świat 🙂 U nas z wcześniactwa całkiem nie dało się wyjść i ciągle to odczuwamy, ale jest naprawdę dobrze. Mam samodzielne dziecko, które normalnie funkcjonuje. Po tym wszystkim co przeszła, jest naprawdę dobrze:-)