Nadal trudno o tym pisać, ale spróbuję…..
Agatka urodziła się przez cesarskie cięcie 11.02.2003 r. w Koszalinie. Ważyła 810 gram i mierzyła 34 cm długości.
Ciążę przechodziłam od samego początku bez żadnych problemów. Nie było nudności, zachcianek ani humorów. To była moja pierwsza ciąża. Wyniki miałam dobre. Jedyne, co niepokoiło i mnie, i lekarkę – to był nieduży brzuszek. W 28. tyg. ciąży, kiedy okazało się, że pomimo prawidłowego odżywiania przytyłam tylko 4,5 kg, lekarka wysłała mnie do szpitala na kilkudniową obserwację. Idąc tam, nawet przez moment nie pomyślałam, że już stamtąd nie wyjdę….
Zrobiono mi USG i przepływy Dopplera. Stwierdzono skrajną hipotrofię i bardzo słaby przepływ krwi w łożysku. USG, które robiłam w 20. tyg., nie wzbudzało takich podejrzeń u lekarki, stąd moje zaskoczenie takimi wynikami….
Położono mnie na Patologii Ciąży w koszalińskim szpitalu. Dostałam leki na rozszerzenie naczyń krwionośnych, które miały poprawić przepływ krwi w łożysku. Minął tydzień, potem drugi…. W każdym z nich powtarzano Dopplera. Było coraz gorzej. Leki nie pomagały.
A ja – nadal czułam się dobrze. Fizycznie oczywiście, bo psychicznie 10 lutego znalazłam się na skraju wyczerpania. Po kolejnym Dopplerze konsylium lekarzy podjęło decyzję, że ciążę należy natychmiast rozwiązać i spróbować chociaż dać dziecku szansę….
To był dla mnie szok! Nie docierało do mnie to, co działo się wokoło. Kazano podjąć nam decyzję, czy decydujemy się na cięcie. Powtarzano przy tym kilkakrotnie, że mamy nastawić się na to, że dziecko nie przeżyje, bo praktycznie nie dawali jej szans… Całe szczęście, że byli przy mnie mąż i rodzice, którzy ze wszystkich sił dodawali mi otuchy, choć sami bardzo boleśnie przeżywali to, co się działo. Zgodziłam się. Powiedziano mi później, że zdążyli w ostatniej chwili, bo łożysko było uszkodzone i obumierało….

Agatka była mniejsza niż przewidywało USG. Od początku oddychała samodzielnie, tlen miała podany tylko przez pierwsze 120 min. Trafiła na Oddział Patologii Noworodków i Wcześniaków. Była tak maleńka, że zmieściłaby się w dłoni. W 4. dobie spadła do 730 gram.
Spędziła 71 dni w szpitalu, z czego większość w inkubatorze. Do 31. doby karmiona była częściowo pozajelitowo, bo jej układ pokarmowy odmawiał współpracy. Przeszła żółtaczkę, zapalenie płuc i 3 transfuzje krwi z powodu niedokrwistości. Od samego początku dzielnie walczyła o swoje życie. Cały czas byliśmy przy niej. Na szczęście spotkaliśmy się z przychylnością i zrozumieniem ze strony personelu medycznego i lekarzy opiekujących się Małą. Wdzięczna im jestem za możliwość „kangurowania”, które pomogło mi odnaleźć się w całej tej sytuacji i choć przez chwilę poczuć się matką…. Cały ten koszmar szpitala skończył się dla nas 22 kwietnia, dzień po Świętach Wielkanocnych. Dostaliśmy Agatkę do domu. Ważyła wtedy 2310 g.
Dziś Agatka ma siedem miesięcy. Waży 5100 g i każdego dnia cieszy nas swoją radością. Karmiona jest NAN 2 HA, ale chętnie też zjada zupki. Podobnie jak inne wcześniaki – jest pod opieką całej rzeszy specjalistów, chodzi na rehabilitację i masaże. Lekarze mówią, że mimo że „wzrostowo” jest nadal maleńka (62 cm), to jej reakcje są prawidłowe.
Nasze życie małymi krokami wróciło do normy. Niebagatelną rolę odegrał tu kontakt z innymi rodzicami doświadczonymi podobnie jak my, których mogliśmy poznać dzięki Fundacji. Za każde ciepłe słowo i przyjazny gest serdecznie dziękuję. A każdego, kto chce zobaczyć postępy naszej Agatki, zapraszam na stronę: http://foto.onet.pl/albumy/album.html?id=8448&q=agatka&k=6 

Sierpień 2004

Mija prawie rok, odkąd ostatnio pisałam, co u nas… a wiele się przez ten czas zmieniło…

Dzięki temu, że mamy cudowną córeczkę – zmieniło się przede wszystkim pojęcie słowa „porządek” w naszym domu :))

Ale jak to z dziećmi bywa…

Agatka rośnie i małymi krokami pokonuje przeciwności losu. Skończyliśmy już rehabilitację pod okiem specjalisty, gdyż Mała jest tak zwinna, że lekarz nie widział potrzeby dodatkowego jej gimnastykowania. Agatka różni się od swoich rówieśników – w ocenie rehabilitanta i neurologa – w niektórych kwestiach musi im jeszcze dorównać, w innych – radzi sobie lepiej od nich… tak więc mamy nadzieję, że ona po prostu we własnym tempie posiądzie wszystkie umiejętności związane z rozwojem motorycznym. Około 11 miesiąca po długich „namowach” i po bacznej obserwacji wyczynów swojego tatusia – zaczęła raczkować, po kilku dniach opanowała tę sztukę do perfekcji. Do dziś umie w tej pozycji pokonać mieszkanie w tempie błyskawicy. Kiedy z poziomu podłogi poznała już każdy zakamarek mieszkania – zaczęła klękać, dźwigać się i oglądać świat z pozycji pionowej :)). Dziś jest o krok od samodzielnego chodzenia, chodzi ładnie za jedną rękę, za dwie – biega… Myślimy, że to tylko kwestia czasu – bardzo nieodległego, kiedy pójdzie sama…

Chociaż z drugiej strony – strach się bać, kiedy to nastąpi… – Agatka jest bardzo szybka, obie ręce cały czas coś muszą robić, a przy tym dobrze już wie, czego nie wolno…ma bardziej niż dzieci w jej wieku zwinne paluszki u rąk… od dziadków zyskała miano „rozrabiak precyzyjny” i chyba coś w tym jest…

Tak więc – w nawiązaniu do tego, o czym piszę – neurologa i rehabilitanta – owszem – nadal odwiedzamy – raz na 3 miesiące – kontrolnie, póki co z tej strony wcześniactwo i niska waga nie dokuczają (odpukać!!!)

Wzrok – również kontrolujemy raz na 3 miesiące – do tej pory problemów nie było…

Inaczej sprawa ma się ze słuchem…kontrolowaliśmy go, zgodnie z zaleceniami i już kilka miesięcy po urodzeniu – wyniki z dnia na dzień wychodziły coraz gorsze – bo pierwsze przesiewowe – robione 22 kwietnia 2003 r., kiedy opuszczaliśmy szpital, które ma wlepione w książeczce zdrowia – były prawidłowe…

Dzięki pomocy i wskazówkom innych rodziców, a zwłaszcza mamy chłopców Kurpińskich – dość szybko wiedzieliśmy gdzie i jakiej pomocy możemy w związku z tym oczekiwać, jakie są szanse, nadzieje….

Nie było i nie jest nam z tym łatwo…

Agatka została zaaparatowana w 9. miesiącu życia, kiedy wyniki pokazywały już głęboki obustronny ubytek słuchu…I w tym miejscu należą Ci się córeńko słowa uznania – za cierpliwość i pokorę, z jaką zaakceptowałaś aparaty, które wówczas były większe od Twojego uszka… Zaczęliśmy zgłębiać tajniki wiedzy na ten temat i rozpoczęliśmy rehabilitację słuchową Agatki. Dziś jej aparaty są dla nas czymś tak normalnym jak skarpetki, które co dzień trzeba założyć, kiedy się wstanie i załatwi poranną toaletę…

Tak więc słuch – to na szczęście jedyny, choć wcale niełatwy problem, z jakim się borykamy i który jest niewdzięczną pamiątką po 30. tygodniu, wadze 810 g i antybiotykach…

Dziś – całe nasze życie koncentruje się na tym, by Agatka mówiła…

I choć w aparatach pojawiają się reakcje na dźwięki, choć ona również nigdy nie umilkła – ostatnie nasze kontakty z lekarzem prowadzącym w jednym z najlepszych ośrodków w kraju – zdają się potwierdzać, że aparaty to za mało, że potrzebny będzie implant…

Czas pokaże, jaki będzie finał

Co ponadto?

Wolno, ale jednak! – wychodzą Agatce ząbki – pierwszy pojawił się gdzieś w 10. miesiącu, zaraz potem drugi… potem znów długo, długo nic – i ruszyły górne jedynki – tak więc na obecną chwilę mamy 2,5 zęba :))

Nie mamy problemów żywieniowych, Agatka je wszystko, co się jej poda, nie wybrzydza, nie ma alergii… jedynym warunkiem – i problemem przy jedzeniu, który ponoć mają wcześniaki – jest w większości połykanie, a nie gryzienie…

Pomimo tego, że nie wszystko jest tak, jak byśmy sobie tego życzyli, pomimo że moje macierzyństwo trudno czasem nazwać szczęśliwym – Agatka jest całym naszym życiem i nie wyobrażamy sobie dziś życia bez niej. A ONA sama – jest jakby zaprzeczeniem tego wszystkiego, przez co przeszła i co jeszcze przed nią – każdy, kto ją choć raz spotkał potwierdza, że jest wyjątkowo pogodnym i radosnym dzieckiem, które swoim uśmiechem od ucha do ucha zdaje się przeczyć temu, co złe w jej życiu tak, jakby chciała powiedzieć – przecież ja sobie poradzę!!!…

Czerpiąc optymizm od Agatki, nie pozostaje mi nic innego, jak życzyć tego nam wszystkim… :))

Sierpień 2005

Minął kolejny rok, więc czas na krótkie podsumowanie tego, czego doświadczamy my i nasza córeczka, chcąc wyjść z wcześniactwa…
11 sierpnia 2005 r. Agata skończyła 2,5 roku…. Jak ten czas szybko leci… Dość późno stanęła na własnych nogach, bo dopiero gdzieś około 20. miesiąca. Za to obecnie jest niesamowicie zwinna, szybka i silna w rękach, co jest chyba konsekwencją rehabilitacji rozpoczętej tuż po opuszczeniu inkubatora… Zresztą, rośnie z niej takie typowe trzepakowe dziecko, bo nie uznaje wózka z lalą, a każdy spacer sprowadza się do jej wyczynów na trzepakach i drabinkach)
Neurologiczne i okulistyczne problemy do dnia dzisiejszego nas nie sięgnęły i mamy nadzieję, że tak już pozostanie.
Co do pożywienia – nigdy nie wystąpiły żadne alergie czy uczulenia, natomiast jedzenie jako spożywanie posiłków – oj, opornie nam idzie… Bardzo długo Agata nie gryzła, tylko łykała i nie akceptowała niczego „stałego” w buzi… jako reakcję obronną obrała sobie – kasłanie do momentu wywołania wymiotów… trwało to dosyć długo, szukaliśmy innych przyczyn, odwiedzaliśmy pediatrów, neurologa, gastrologa, robiliśmy badania z USG przewodu pokarmowego włącznie… nic to nie dało…
Zaczęłam zastanawiać się, czy te jej reakcje nie są jakąś nienazwaną pamiątką po wcześniactwie i wkładanym w gardło dzień w dzień patyku lekarskim…. bo zastanawiało mnie, że ona nie wymiotuje wtedy, gdy ja jej daję coś, czego ona nie lubi, tylko że wymiotuje zawsze kiedy ma w buzi coś, co nie jest papką albo płynem…
Przestałam szukać dziury w całym, kiedy przeczytałam gdzieś w sieci wypowiedzi innych matek i psychologów, którzy spotkali się z podobnym zachowaniem dziecka i ich przypuszczenia potwierdziły moje…. Może kiedyś zostanie to naukowo udowodnione….? My w każdym bądź razie przestaliśmy zmuszać, daliśmy czas i cierpliwie próbowaliśmy zachęcać ją do wkładania do buzi pożywienia…. Efekt? Od jakichś 3 miesięcy Agata nie wymiotuje, coraz częściej bierze do ręki ciastko, by je polizać (ale jeszcze nie ugryźć)… jest to już i tak duży krok naprzód, bo ona nie wymiotuje na samą myśl, że miałaby coś włożyć do buźki….)
Tak jak pisałam rok temu – tym, co nie da nam nigdy zapomnieć o tych wydarzeniach sprzed dwóch lat, jest słuch, a raczej jego utrata… Dużo się działo u nas ostatnio w tym temacie…
1 lutego br. w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach k. Warszawy naszej dwuletniej wówczas córeczce prof. Skarżyński wszczepił implant ślimakowy Nucleus 24. Zabieg odbył się bez żadnych komplikacji i powikłań. 14 dni później po raz pierwszy podłączono procesor mowy. Proces pełnego uruchomienia i właściwego dostrojenia tego urządzenia odbywa się sukcesywnie i trwa nawet 3 lata, jednakże pierwsze próby odbierania dźwięków przy zastosowaniu implantu zakończyły się pełną akceptacją i szerokim uśmiechem Agatki!!!
Dziś mamy za sobą ponad pół roku użytkowania implantu… to pełne 6 miesięcy nowych doznań i przeżyć w naszej rodzinie… Nie ma dnia, żeby Agatka nie odkrywała nowych dźwięków w otaczającym ją świecie. Mówić na ten temat można by godzinami, jednakże najważniejsze jest to, że my-rodzice – widzimy ogromną różnicę w odbieraniu doznań słuchowych przez Agatkę z implantem w porównaniu z tym, co dawały jej aparaty słuchowe. Cała nasza praca nad Agatką skupia się w tej chwili na intensywnym rozbudzeniu w małej chęci słuchania, rozumienia i powtarzania mowy. Mamy za sobą pewne małe sukcesy na tym polu, ale jest za wcześnie, by o tym pisać. Istnieją jednak przesłanki dające nam nadzieję, że kolejny rok będzie niósł za sobą kolejne, ciężko wypracowane i długo wyczekiwane – słowa…

Magdalena Banasik