Lena Chmura

Chciało by się ten dzień wymazać z pamięci,  cofnąć czas. Z bólem serca podzielę się z Wami naszą historią. Dokładnie 11 lipca w wyniku posiewu moczu okazało się, że mam bakterie coli 7 na 10. Od razu zgłosiłam się do lekarza prowadzącego, dostałam antybiotyk. Zdążyłam go pobrać 3 dni. W sobotę rano, dokładnie 14 lipca obudził mnie ból brzucha, w toalecie poczułam, że mam rozwarcie, cała zdrętwiałam. Mama szybko zadzwoniła po karetkę, a mi zaczęły się delikatne skurcze. Gdy dojechałam do szpitala w Kraśniku, tam zaczęłam krwawić. Myśl była tylko jedna – poroniłam. Lekarz zbadał mnie i stwierdził, że rodzę, ale dziecka nie uratują, ponieważ nie mają odpowiedniego sprzętu. Dostałam sterydy na rozwój płuc malutkiej i szybko przetransportowali mnie do szpitala w Lublinie. Droga była koszmarna, 80 km do przebycia z bólami na twardych noszach.

Na miejscu tętno Lenki nie było już wyczuwalne powiedziano mi, że natychmiast będę miała cięcie.

 

Bałam się jak nigdy. Wszystko działo się tak szybko, ale kiedy było już po zabiegu usłyszałam, że córeczka żyje. Z dnia na dzień fizycznie czułam się lepiej, chodziłam do małej na intensywną terapię, łzy lały się nieustannie. Po 6 dniach wypisałam się na własne żądanie, dlatego że nie mogłam patrzeć na szczęśliwe matki, które miały dzieci na sali przy sobie, a ja nie.

Lena jest skrajnym wcześniakiem, dostała 3 punkty AGPAR, została od razu zaintubowana, stwierdzili niedokrwistość wcześniaków, krwawienie z płuc, dysplazję oskrzelowo-płucną, posocznicę gronkowcową. Po 2 tyg. od urodzenia Lenka trafiła do Dziecięcego Szpitala Klinicznego na OIT, gdzie ordynator powiedział mi, że jestem jeszcze młoda i mogę mieć wiele dzieci, a Lena może do jutra nie przeżyć, ważyła wtedy 910 g. Z powodu wylewu IV stopnia zrobiło jej się wodogłowie pokrwotoczne, chirurdzy zadecydowali się założyć jej zbiornik Rickhama. Po operacji doszło do zapalenia płuc, niewydolności oddechowej, sepsy gronkowcowej, zakażenia bakteryjnego ośrodkowego układu nerwowego, a ja codziennie od rana do wieczora stałam nad inkubatorem z różańcem w ręku, prosząc Boga o cud. Dni mijały, Lenka rosła, a jej stan był lepszy i stabilny wtedy została przeniesiona na Patologię Noworodków. Tam lekarze zdecydowali jej założyć drenaż komorowo-otrzewnowy. Po tym zabiegu malutka znowu trafiła na OIT. Na 3 dobę zauważyłam, że ma strasznie wzdęty brzuszek, lekarz oznajmił mi, że muszą natychmiast usunąć drenaż, ponieważ płyn rdzeniowo-mózgowy był zakażony gronkowcem.

Lena była wtedy w stanie krytycznym, traciła życie z minuty na minutę, wdało się zapalenie opon mózgowych, zapalenie ropne jamy otrzewnej, odoskrzelowe zapalenie płuc. Lekarze musieli jej założyć zewnętrzny drenaż i dren w brzuszku, żeby zakażony płyn mógł wyciekać. Kilkakrotnie później miała wymienianą zastawkę, a to wiązało się z kolejnymi operacjami. Wtedy straciłam ostatnią nadzieję na to, że będzie dobrze i pytanie, kto zawinił? Dlaczego Lena została zaniedbana i pojechała na operację zakażona gronkowcem. Tyle chorób w tak maleńkim organizmie… Lena dała radę i pokonała wszystkie zakażenia, modlitwy i błagania pomogły. Po czterech miesiącach ciągłej intubacji Lenka przez przypadek wyciągnęła sobie rurkę od respiratora i zaczęła sama oddychać. Spanikowałam i pobiegłam po lekarza,  powiedział żebyśmy jej dali szansę oddychać samodzielnie. Została więc przełożona z inkubatora do łóżeczka, po krótkim czasie trafiła na oddział chirurgii. Była taka radość, mogłam być z nią na sali, spać przy niej, dotykać ją, pielęgnować i w końcu po tak długim czasie wzięłam ją pierwszy raz na ręce! Bałam się by nie zrobić jej krzywdy, ciągle miała drenaż zewnętrzny. Teraz jedynym celem było go usunąć i założyć ponownie komorowo-otrzewnowy, wrócił ten lęk, że coś pójdzie nie tak, ale tym razem się udało. Czekaliśmy aż do 7 grudnia na to, aby operacja się odbyła, ponieważ za każdym razem, kiedy Lena była szykowana na zabieg okazywało się, że płyn rdzeniowo-mózgowy jest zakażony.

Był to dla mnie okropny czas, prawie 2 miesiące prób podjęcia operacji. Szpital nazwałam już drugim domem. Miałam już wszystkiego dosyć, wiedziałam, że warunkiem wyjścia do domu było wstawienie drenażu i oczywiście dobry stan Leny. W końcu 7 grudnia okazało się, że posiewy płynu są jałowe. Lekarze nie czekali ani minuty dłużej tylko zaczęli szybko działać. Po operacji Lenę przywieźli do mnie na salę, ponieważ nie wymagała tlenu, czuła się dobrze. Pomyślałam wtedy: „Moja dzielna dziewczynko, ile Ty jeszcze będziesz cierpiała?”. Szybko malutka dochodziła do siebie. Na wizycie 18 grudnia usłyszałam słowa: „To, co idziemy do domu?”. Szok, niedowierzanie, strach, ale i ogromna radość. Po 6 miesiącach horroru, walki o życie Lenki, po tylu operacjach, w końcu wyszłyśmy do domu.

Po wyjściu, co tydzień na kontroli, wszelakie badania, Lenka czuła się dobrze. W czerwcu tego roku czar prysł. Mała zaczęła mieć drgawki, wymioty, więc pojechaliśmy na SOR, trafiliśmy na oddział Patologii Niemowląt, zrobili tomografię, okazało się że ma torbiel pajęczynówki o średnicy 5 cm, do tego padaczkę, dokładnie Zespół Westa, załamałam się, koszmar wrócił. 4 lipca 2013 r. miała wstawianą drugą zastawkę do torbieli, a nie mogli jej usunąć, bo była tak umiejscowiona w mózgu, że lekarze bali się ryzykować. Po operacji szybko doszła do siebie. Obecnie jesteśmy w domciu. Lenka rośnie, niestety jest mało kontaktowa, wzrok ma słaby, miała retinopatię I stopnia i ma oczopląs, jeździmy na rehabilitację, lekarze uświadamiają mnie, że Lenka, po tym co przeszła, nie będzie w pełni normalnym dzieckiem, że ma porażenie mózgowe, ale jaka ona będzie, taką ją będę kochała.  Mam nadzieję, że to, co najgorsze za nami. Najgorszemu wrogowi nie życzę takiego koszmaru, co ja przeżyłam przez pół roku. Chociaż zdaję sobie sprawę, że dopóki Lenka żyje to szpital będzie naszym drugim domem. Jestem bardzo dumna z mojej córeczki, bo pomimo tylu chorób i operacji nie poddawała się. Lenka ma silną wolę by żyć. Tyle cierpienia co ona przeszła nigdy bym nie wytrzymała.

______________________________________________________

Aktualizacja z września 2019:

Czas płynie bardzo szybko… Już 7 latek zmagam się z chorobami, które pozostawiło mi wcześniactwo. Zarówno mnie jak i mamy los nie rozpieszcza. Jestem już sporą dziewczynką, mama ma co dźwigać. Nie siedzę samodzielnie, nie chodzę, słabo widzę przez co noszę okularki, słuch mam dobry. Nie potrafię gryźć, tylko łykam zblendowane jedzonko, a piję strzykawką. Załatwiam się w pampersiki, a wózek jest moim nieodłącznym przyjacielem. Jestem takim 22 kilowym niemowlakiem. Na co dzień jeżdżę do specjalnej szkoły, gdzie uczę się poznawać świat, który jest dla mnie „dziwny”, obowiązkowa jest też rehabilitacja, która pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu. Lubię słuchać muzyki, bawić się grającymi zabawkami i oglądać bajki. Przez te latka doleciały na moje konto nowe choroby, mianowicie autoagresja (bije się ręką w głowę), młodzieńcze zapalenie stawów, zwichnięcia bioder. Obecnie jestem po operacji jednego i czekam na drugi zabieg. Wodogłowie i torbiele kontrolujemy co jakiś czas poprzez badanie tomografem i konsultacje neurochirurgiczną. Pozostaję jeszcze pod kontrolą reumatologiczną, neurologiczną i ortopedyczną. Zdiagnozowane mam mózgowe porażenie dziecięce, upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym, niedowład czterokończynowy, a najbardziej dokucza mi padaczka, która opornie reaguje na leki.

Każdego dnia żyjemy w strachu czy coś się nie wydarzy: dysfunkcja zastawki, bezdechy, wymioty, większy napad, który sponiewiera mnie tak, że karetką pojadę do szpitala. Staramy się żyć normalnie, z biegiem czasu człowiek się przyzwyczaił, ale strach jest niepokonany. Do końca będziemy walczyć o Lenkę i jej lepsze jutro, bo niewyobrażalne jest życie bez niej. To bardzo dzielny i silny wcześniak. Wielokrotnie udowodniła, że ma silną wolę życia i pokazała, że nie można się poddawać. Wiele osób może brać z niej przykład do walki z przeciwnościami losu.