Witam,
po roku od narodzin maluszków mogę wreszcie spokojnie myśleć i opisać naszą historię. Maleństwa urodziły się w 31. tc. Pierwsza ciąża zakończyła się poronieniem, druga od początku była trudna – łapałam wszelkie możliwe infekcje: oskrzeli, zatok, układu moczowego. W 30. tc. dostałam skurczy, niestety nie udało się utrzymać ciąży i w 31. tc. przyszli na świat Jakubek i Kasia Nowaccy.
Urodzeni w zamartwicy z punktami: Jakub 3, Kasia 2, z niedotlenieniem okołoporodowym, infekcją wewnątrzmaciczną, obustronnym zapaleniem płuc, ZZO, niewydolnością oddechową, wylewami dokomorowymi III st., u Kasi dodatkowo wystąpiła niedokrwistość (miała 2 transfuzje krwi) oraz drożny otwór owalny. Pierwsze dni były pełne strachu, lekarze nie dawali nadziei, po drugiej dobie – będą żyć, ale… i tak 30 dni byli w szpitalu, 3 tygodnie w inkubatorach. Kangurowałam maluszki po tygodniu raz dziennie przez 15 minut. Ściągałam mleko – to było dla mnie wtedy najważniejsze, żeby dać im moje mleczko, bo tylko tyle mogłam dla nich zrobić.
Kontrola u okulisty wykazała retinopatię 2. stopnia – wycofała się w styczniu 2009. U syneczka pojawiła się przepuklina pachwinowa, kilka ataków dziennie – miał planowany zabieg na czerwiec 2009. Neurolog stwierdził u córki zaniżone, a u synka wzmożone napięcie mięśniowe. Najgorsze było ciągłe czekanie na kolejne podejrzenia i diagnozy i na wchłonięcie się wylewów. Wreszcie w lutym 2009 pierwsza radość – u córeczki wylew wchłonął się, nie ma po nim śladu. Synek nadal w grupie ryzyka, ale prawdopodobieństwo powikłań i wystąpienia wodogłowia zmniejsza się z każdym dniem. Synek od stycznia nie ma także widocznej przepukliny, kanał zmniejszył się – a już mieliśmy szykować się do zabiegu.
Dzieciaczki rosną jak na drożdżach, trzy razy w tygodniu rehabilitowane są metodą BOBATH, Kasia dogoniła rówieśników w rozwoju ruchowym, Jakubek walczy w swoim skorygowanym rytmie. 17 lipca 2009 skończyli roczek, chociaż jeszcze długa droga przed nami, zwłaszcza z synkiem, to mam już coraz mniej obaw. Są szczęśliwymi, radosnymi dziećmi, które kocham najbardziej na świecie i wiem, że żadna choroba tego nie zmieni – bo to moje dwa największe szczęścia, bez względu na wszystko, co nas może spotkać. Kiedy patrzę na ich siłę życia, radość i wolę walki i poznania, to doceniam własne życie i każdy dzień, który mi jest dany, każdy kolejny jest moim małym świętem.
Grudzień 2011
Dzieci mają 3 latka. Są wspaniałe, inteligentne, radosne. Jednakże przez cały czas borykamy się z mniejszymi i większymi problemami. Jakub nadal ruchowo jest w tyle za rówieśnikami, cały czas wymaga więc rehabilitacji pod tym kątem. Ma także sporo innych deficytów: uwagi, zachowania, jest nadpobudliwy, ma zaburzenia sensoryczne. Na szczęście zaczął wreszcie mówić i widać tu bardzo szybkie postępy, nadal pracuje z logopedą, ale pod tym kątem wiemy, że wszystko jest dobrze.
Zdiagnozowano u niego astmę oskrzelową i wreszcie, dzięki lekom, przestał tak często chorować – ku mojej osobistej dużej uldze.
Na rehabilitację “wróciła” także Kasia – zdaniem pani dr rehabilitację u Kasi zakończono zbyt wcześnie, czego efektem są teraz wady postawy, kręgosłupa, stan po kręczu szyi. No i powrót do ćwiczeń – na szczęście Kasia bardzo je lubi. Przez ten czas zmierzyliśmy się u Kasi także z podejrzeniem padaczki, którą póki co wykluczono. Obecnie Kasia diagnozowana jest ze względu na niedosłuch w prawym uchu – początkowo miał być efektem płynu w uszach, jednakże mimo drenażu wyniki badań nie poprawiły się. Czekamy zatem na Nowy Rok i nowe limity od NFZ w specjalistycznym ośrodku, gdzie mam nadzieję na wiarygodną i solidną diagnozę.
Dzieci chodzą do żłobka integracyjnego, dzięki któremu mają zapewnione zajęcia z muzykoterapii, dogoterapii, zajęcia plastyczne (mała motoryka jest u nich na poziomie 2-latka).
Przez te trzy i pół roku nauczyłam się dwóch rzeczy: słuchania własnej intuicji i… czekania – gdyż to właśnie najczęściej słyszę od lekarzy – czekać i przyjść do kontroli za 4 miesiące 🙂 Więcej o nas www.wczesniaki.blogspot.com ”
