Julia
– 25. tydz., 610 g, 30 cm, 13.06.2008 r.
Natalia
– 25. tydz., 630 g, 31 cm, 13.06.2008 r.
I tak na świat przyszły dwie maleńkie istotki Julia i Natalka. Karetka, która transportowała wcześniaki do krakowskiego szpitala, mogła wziąć tylko jedno dziecko naraz. Pierwsza pojechała Julka, po Natalkę niestety nie zdążyli już wrócić.
I tak 13 czerwca w piątek zaczęła się walka o życie naszej maleńkiej, bo ważącej 610 g (spadła do 580 g) i mającej 30 cm córeńki. W pierwszej minucie dostała tylko 1 punkt w skali Apgar. w 5. minucie 5. Taka maleńka i krucha istotka. Dawali jej 10% na przeżycie, ale ja od początku wiedziałam, że będzie żyć… przecież miała przy sobie swojego Aniołka Stróża – Natalkę.
Julia, jak wiadomo, była skrajnym wcześniakiem, urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, ze skrajnie niską masą urodzeniową, w ciężkiej zamartwicy i infekcją grzybiczną. Nie dość, że była taka krucha, to miała niewydolność nerek, przez co miała dializę otrzewnową (operacyjnie). Kolejnym problemem był niezamykający się przewód Botalla, który także musiała mieć zamknięty operacyjnie. Bardzo długo nie trawiła jedzenia, podawano jej po 0,5 ml, a ona miała dużo większe zalegania. na szczęście ten problem pewnego dnia sam przeszedł i Julcia z każdym dniem dostawała poprzez sondę coraz więcej mleczka. Po drodze oczywiście załapała się na retinopatię wcześniaków 2./3. stopnia – miała dwa lasery na oczka, kamicę nerek co dla mnie było nie do pojęcia, jak u takiego maleństwa mogą się pojawić kamienie, infekcje wirusem RSV, wiele transfuzji krwi. Ale to pokonaliśmy.
I tak w połowie grudnia 2008 roku przenieśliśmy się z intensywnej terapii noworodków na pulmonologię, by tam nauczyć się, jak opiekować się dzieckiem z rurką. Spędziliśmy tam miesiąc.
Wielki dzień nadszedł 16 stycznia 2009 roku, kiedy nasza maleńka córcia, wtedy już ważąca 5300 g, po 7! miesiącach w szpitalu została wypisana do domu, owszem pod tlenem, ale do domu, wreszcie do domu!!!
I od tamtej chwili jesteśmy sobie w domciu, Jula ładnie rośnie, waży już ponad 6 kg, coraz dłużej wytrzymuje bez tlenu, uczę jej jedzenia łyżeczką, coraz ładniej sobie radzi, resztę podaje jej sondą. Zaczęliśmy rehabilitację metodą Volty, to dopiero początki, ale ja za każdym razem się cieszę, jak Jula podnosi nóżki do góry czy pakuje dwie rączki do buzi. Jeździmy sobie co jakiś czas na kontrole i szczepienia do szpitala w Krakowie.
Na koniec chciałabym powiedzieć wszystkim mamom wcześniaków, że najważniejsza jest wiara i nadzieja. Wcześniaki, mimo tego że są takie maleńkie i kruche, mają niesamowitą wole walki i chęć życia. Ja za każdym razem, gdy byłam u Julii w szpitalu, nawet przez szybkę w inkubatorze opowiadałam Julce, jak wszyscy na nią czekają w domu i jak bardzo ją wszyscy kochamy. Wierze, że to pomogło. Teraz , gdy patrzę na nią, widzę superdzielną dziewczynkę, która przeszła tak wiele i się nie poddała.
I chciałabym bardzo, bardzo podziękować całemu personelowi Intensywnej Terapii Noworodka za uratowanie życia mojej córce oraz personelowi Pulmonologii za cenne rady i poświęcony mi czas w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Natalko, a Ty zawsze będziesz z nami, w naszych sercach!
Pozdrawiam serdecznie
Katarzyna Łabuda
Maj 2009
Nasza Maleńka Juleńka rośnie i rośnie jak na drożdżach 🙂 Ma 11 miesięcy od urodzenia, 7,5 korygowanych, waży 8 kg, ma 70 cm długości 🙂
W czerwcu ma mieć robioną bronchoskopię, żeby sprawdzić, czy gardełko się naprawiło i czy można pozbyć się rureczki.
Kochamy ją ponad życie!!!
Pozdrawiamy serdecznie
Kaśka
Styczeń 2010
Pół roku temu zmieniliśmy rehabilitację Vojty na Bobathy i Jula ruszyła naprzód:) We wrześniu byliśmy dwa tygodnie nad morzem, co bardzo się naszej córeczce przydało. Obecnie Jula pięknie siedzi i coraz częściej siada sama. Obraca się jak szalona na brzuch i z powrotem. Dzięki rehabilitacji pięknie wzmocniła obręcz barkową, leżąc na brzuszku pięknie podnosi się na prostych rączkach, ustawiona do pozycji czworacznej próbuje wykonywać pierwsze kroki w tył 🙂 Neurolog powiedziała, że owszem ma niedowład czterokończynowy, ale jest w ogromnym szoku, jakie Jula zrobiła postępy przez pół roku, że to wręcz spektakularne, nie mogła po prostu w to uwierzyć i że jeśli dalej będziemy tak ćwiczyć, jest duża możliwość, że z tego wyjdziemy…
Niedługo planujemy zrobić bronchoskopię i sprawdzić, czy możemy się pozbyć rurki tracheostomijnej. Nadal mamy problem z jedzeniem, ale wierzymy, że i to przezwyciężymy. Teraz czekamy, aż nasza słodka, wiecznie uśmiechnięta pociecha zacznie sama czworakować, a potem, kto wie, może nawet chodzić?
Jesteśmy doskonałym przykładem tego, że wiara i ciężka praca czynią cuda…
Luty 2011 r.
Julia jest dowodem na to, że cuda się zdarzają. Przecież miała być dzieckiem leżącym – dzieckiem roślinką. Jednak nie poddaliśmy się… walczyliśmy cały czas i nadal walczymy.
Możemy się pochwalić, że od dwóch miesięcy nasza córka sama CHODZI!!! Cały czas się rehabilitujemy, ponieważ nie jest to do końca taki chód, jak powinien być – ale jest!!!
I druga cudowna wiadomość – od 3 tygodni nasza córka nie ma już rurki tracheostomijnej!!! Oddycha jak każde inne dziecko! Spełniły się nasze marzenia. Oczywiście przed nami jeszcze dużo pracy, bo doskonalenie chodu, nauka mowy, zabieg na zeza… ale jak już tyle osiągnęliśmy, nic nie jest dla nas straszne… damy radę!!!
Wrzesień 2019 r.
Julia aktualnie ma 11 lat. Chodzi do 5 klasy integracyjnej szkoły podstawowej. W szkole radzi sobie średnio, nieco odbiega od rówieśników. Ma orzeczenie o niepełnosprawności przed bardzo duża wadę wzroku oraz orzeczenie o kształceniu specjalnym ze względu na wzrok i lekkie upośledzenie – z racji tego, że zakresem wiedzy odbiega od rówieśników, nauka przychodzi jej ciężko, musimy dużo dłużej wszystkiego się uczyć, dłużej robić zadania itp. Ale dajemy radę. Ogólnie jest uśmiechnięta nastolatką, kocha zwierzęta, a najbardziej psy. Psy to cały jej świat 🙂 U nas z wcześniactwa całkiem nie dało się wyjść i ciągle to odczuwamy, ale jest naprawdę dobrze. Mam samodzielne dziecko, które normalnie funkcjonuje. Po tym wszystkim co przeszła, jest naprawdę dobrze:-)