33 tydz., 900 g, 39 cm, ur. 27.03.2010 r.
Ciąża od początku była zagrożona: dwa spore plamienia w 6. i 8. tygodniu, przedwczesne skurcze od około 18. tygodnia, cukrzyca wykryta około 20. tygodnia. Wszystko jednak udało się “zaleczyć” farmakologicznie, dietą oraz leżeniem. Badania powtarzane co kilka tygodni wychodziły zawsze w normie. Genetyczne badanie USG w 13. i 22. tygodniu wyszło znakomicie. Dziecko rozwijało się dokładnie tak, jak powinno. Pomimo tego gdzieś w środku czułam niepokój. Miałam wrażenie, że dziecko słabo kopie jak na 27., 30. i 32. tydzień ciąży. Mówiłam o tych obawach mężowi i lekarzowi. Mąż jednak na to, że każda ciąża jest inna i to dziecko może być mniej ruchliwe od swojego brata, a lekarz uspokajał, że wszystko jest w porządku. Potwierdzało to nawet wczesne KTG. Jednak dla świętego spokoju lekarz zlecił mi dodatkowe USG.
Termin wypadał na 32. tc. – 24.03. (środa). To był początek koszmaru. Lekarka długo mi jeździła głowicą po brzuchu i wpatrywała się bez słowa w ekran, robiła jakieś pomiary, a ja na swoim poglądowym ekranie widziałam 24 hbd?, 25 hbd?, 27 hbd? (wiem, że to były pomiary poszczególnych części ciała dziecka i wiem, że główka była największa). Od razu pojechałam do szpitala na obserwacje. Tam też USG codziennie, badanie przepływów i standardowe badania z krwi na dzień dobry.
W poniedziałek – gdy mogłam go już odwiedzić – był bez “noska”. Spał sobie słodko taki maleńki i śliczny z blond kędziorami na główce. Lekarze powiedzieli, że nie ma żadnej wady serduszka i nie wygląda na chorego (a więc jednak to łożysko! Uff). Jego stan był stabilny, był wydolny oddechowo i domagał się jedzenia.
We wtorek znowu przyszedł kryzys, pogorszenie i kolejne dni upłynęły znów na strachu o jego życie i płaczu z zupełnej bezsilności. Po kilku kolejnych dniach znowu lepsze wieści i w końcu doczekałam się informacji, że kryzys minął. Jednak jelitka wciąż bardzo małemu dokuczały i minęło jeszcze wiele tygodni, zanim na dobre przestał mieć bóle brzuszka. Póki co był na silnych lekach przeciwbólowych (o działaniu narkotycznym jak się później dowiedziałam), ale zaczęto go powoli karmić dojelitowo (sondą), począwszy od 2 ml mleczka, zwiększając stopniowo porcje. Po 32 dniach mały był karmiony już tylko mleczkiem. W międzyczasie nie ominęły nas typowe dla wcześniaków bezdechy i spadki saturacji ale powoli i to się unormowało.
U dzielnego Wiktorka zdiagnozowano w szpitalu:
- NEC (3 stopień na 4 możliwe),
- Sepsę,
- Zespół zaburzeń oddychania
- IVH drugiego stopnia (wchłonęło się całkowicie jeszcze przed wypisem ze szpitala),
- PDA (zamknięto farmakologicznie),
- Cholestazę na skutek intensywnej terapii i mocnych leków
- Niedokrwistość (typowo wcześniacza przypadłość),
- Wodniaki jąder i przepuklinę zakwalifikowano do operacji.
Pod respiratorem był 4 dni, na CPAP-ie 12 dni, 6 razy miał przetaczaną krew, 6 razy podawano mu osocze, 32 dni był żywiony pozajelitowo, 33 dni spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Wypisany do domu w 62. dobie życia.
Styczeń 2011
Strach czai się jeszcze gdzieś w środku, ale najważniejsze jest to, że Wiktorek jest z nami, ładnie się rozwija, jest pogodnym i grzecznym chłopczykiem i oczkiem w głowie całej rodziny.
A ja na niego mówię “Mój mały cud” 🙂
Wiosna 2012
W 2. roku życia Wiktorek częściej spotykał się z neurologopedą ze względu na nieumiejętność gryzienia i brak mowy. Wiktorek jadł miksowane pokarmy z niewielkimi grudkami aż do około 17 mż, ponieważ nie gryzł pokarmów i przy próbie zjedzenia ?większego kawałka? zawsze się dławił. Intensywna nauka gryzienia trwała około półtora miesiąca i udało się ? Wiktorek jadł coraz większe kawałki i coraz chętniej miętolił w buzi jedzenie. Był to bardzo ważny etap do rozwoju mowy, a tutaj było kiepsko. Wiktorek nigdy nie gaworzył, nie mówił, porozumiewał się czymś w rodzaju “yyyyyyy”. aaaaa. Stopniowo pojawiały się sylaby: tatata, da i tak przez kilka miesięcy na zmianę z -.yyyyy. Około 2-3 miesiące przed swoimi 2. urodzinami zaczął wydawać nowe dźwięki i mówić w tylko sobie zrozumiałym języku 🙂 Dołączyły do tego pojedyncze słowa, które non stop do niego mówimy ? Wiktor zaczął zabawę z mową i taki stan rzeczy trwa nadal ? coraz chętniej powtarza i coraz więcej jest tych nowych słówek. Czy to terapia przynosi efekt, czy Wiktor dojrzał do mówienia?? Nieistotne – ważne że do przodu.
W drugim roku życia Wiktorka pożegnaliśmy się z kilkoma poradniami:
– chirurg stwierdził, że nie ma potrzeby wykonywać zabiegu na przepuklinę i wodniaki, bo pierwszej (jakimś cudem?) nie ma, a wodniaki się wchłonęły;
– neonatolog (specjalista od wcześniaków w poradni przyklinicznej) nie widzi dalszej potrzeby, aby go “oglądać”, ponieważ jak stwierdził, Wiktor jest zdrowy;
– ortopedy też już odwiedzać nie będziemy, bo bioderka w porządku i chód Wiktorka prawidłowy;
– rehabilitant skończył z nami w momencie, jak Wiktor zaczął samodzielnie chodzić;
– audiolog/laryngolog też stwierdził, że nie ma już potrzeby dalszych wizyt – Wiktorek nie ma uszkodzenia słuchu.
– zostaliśmy również wypisani z Poradni Szczepień dla dzieci z grup wysokiego ryzyka – Wiktorek jest na bieżąco ze szczepieniami i wszystkie dobrze przeszedł.
– kardiolog – chcę iść prywatnie na echo serca (dla mojego spokoju);
– gastrolog – też prywatnie chcę skonsultować się w sprawie rośnięcia Wiktorka;
– okulista – za rok mamy pojawić się na badaniu, które teraz nie mogło zostać wykonane ze względu na wyjątkową “niechęć” Wiktorka do Pani okulistki;
– wizyta u neurologa i ocena rozwoju;
– zajęcia z integracji sensorycznej i ogólnorozwojowe w Ośrodku Pomocy Dzieciom, do którego chodzimy od półtora roku.
Ostatnio byliśmy na bilansie 2-latka. Pani doktor ogólnie zadowolona z Wiktorka, a niski wzrost i niewielką wagę tłumaczy nadal jego hipotrofią na starcie. Jest przekonana, że to tylko kwestia czasu, aż Wiktor wskoczy w siatki centylowe, bo się cały czas do nich zbliża; i ja mam taką nadzieję. Na 2 latka odnotowaliśmy 81 cm wzrostu i 9400 g kochanego ciałka.