Fundacja wcześniak

Wiktor Broda

33 tydz.,  900 g, 39 cm, ur. 27.03.2010 r.

Wspomnienia pierwszych tygodni życia Wiktorka są nadal żywe w pamięci, ale postanowiłam zrobić pierwszy krok, aby uporać się z tą traumą, opisując, jak to u nas się zaczęło.

Ciąża od początku była zagrożona: dwa spore plamienia w 6. i 8. tygodniu, przedwczesne skurcze od około 18. tygodnia, cukrzyca „wykryta” około 20. tygodnia. Wszystko jednak udało się „zaleczyć” farmakologicznie, dietą oraz leżeniem. Badania powtarzane co kilka tygodni wychodziły zawsze w normie. Genetyczne badanie USG w 13. i 22. tygodniu wyszło znakomicie. Dziecko rozwijało się dokładnie tak, jak powinno. Pomimo tego gdzieś w środku czułam niepokój. Miałam wrażenie, że dziecko „słabo kopie” jak na  27., 30. i 32. tydzień ciąży. Mówiłam o tych obawach mężowi i lekarzowi. Mąż jednak na to, że każda ciąża jest inna i to dziecko może być mniej ruchliwe od swojego brata, a lekarz uspokajał, że wszystko jest w porządku. Potwierdzało to nawet wczesne KTG. Jednak dla „świętego spokoju” lekarz zlecił mi dodatkowe USG.

Termin wypadał na 32. tc. – 24.03. (środa). To był początek koszmaru. Lekarka długo mi jeździła głowicą po brzuchu i wpatrywała się bez słowa w ekran, robiła jakieś pomiary, a ja na swoim poglądowym ekranie widziałam 24 hbd…, 25 hbd…, 27 hbd… (wiem, że to były pomiary poszczególnych części ciała dziecka i wiem, że główka była największa). Od razu pojechałam do szpitala na obserwacje. Tam też USG codziennie, badanie przepływów i standardowe badania z krwi na dzień dobry.

I tutaj znowu – wszystkie badania OK, ale USG pokazywało co innego, przepływy z dnia na dzień coraz gorsze. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Nie widzieli we mnie przyczyny tego, że dziecko nie rośnie, bo u mnie było wszystko w porządku, nawet łożysko nie wydawało im się do końca „sprawcą” problemu. Skłaniali się bardziej ku temu, że to dziecko może mieć jakąś chorobę genetyczną lub ciężką wadę serca. W sobotę w południe 27.03 kolejne USG. Przepływy były jeszcze gorsze. Została podjęta decyzja o odesłaniu mnie do Kliniki, gdyż „może zajść potrzeba wcześniejszego rozwiązania ciąży” i tylko tam jest szansa na uratowanie tak małego dziecka (z badań wynikało, że waży około 800 g, a powinien około 2 kg!). Po południu zostałam przewieziona karetką do Kliniki, a o 21:12 na świat przyszedł maleńki, ważący 900 gramów Wiktorek. Na sali operacyjnej zdążyłam tylko zobaczyć jego „machającą” rączkę w inkubatorku. Od razu został zabrany na Intensywną Terapię. Mały dostał odpowiednio 6 i 8 pkt w skali Apgar w 1. i 3. minucie życia, oddychał samodzielnie, ale został mimo wszystko „podłączony” pod CPAP.

W poniedziałek – gdy mogłam go już odwiedzić – był bez „noska”. Spał sobie słodko taki maleńki i śliczny z  blond kędziorami na główce. Lekarze powiedzieli, że nie ma żadnej wady serduszka i nie wygląda na „chorego” (a więc jednak to łożysko! Uff). Jego stan był stabilny, był wydolny oddechowo i domagał się jedzenia.

Kryzys przyszedł czwartego dnia. Dowiedziałam się, że synek zachorował. Miał zaburzenia krzepnięcia, podwyższoną glikemię. Wymagał kilkukrotnego przetaczania krwi i osocza. Jego stan się jednak wciąż pogarszał. Lekarze zdiagnozowali również ostrą postać NEC-u i sepsę. Był w stanie krytycznym – walczył o życie. Zapytano nas o imię dziecka, gdyby trzeba je było ochrzcić… Lekarze włączyli leki „na wyrost”, bo nie było czasu, aby czekać na wyniki badań potwiedzające diagozę i kazali nam czekać – czy podane antybiotyki przyniosą efekt. Więc czekaliśmy i czekaliśmy… to były najgorsze dni w moim życiu. Na każdy dźwięk telefonu serce mi zamierało, najchętniej bym go wyłączyła, ale nie mogłam… Każdego dnia bałam się iść na Klinikę na ITN. Wchodziłam tam z drżącym sercem i uspokajałam się dopiero, widząc moje dziecko. Lekka „odwilż” przyszła w pierwszym dniu Świąt Wielkanocnych  –  dowiedzieliśmy się, że organizm zareagował na leki. W drugim dniu Świąt było podobnie i powiedziałam mężowi – wtedy nieśmiało – że jednak te Święta są radosne (to w nawiązaniu do wielu życzeń otrzymanych wcześniej).

We wtorek znowu przyszedł kryzys, pogorszenie i kolejne dni upłynęły znów na strachu o jego życie i płaczu z zupełnej bezsilności. Po kilku kolejnych dniach znowu lepsze wieści i w końcu doczekałam się informacji, że kryzys minął. Jednak jelitka wciąż bardzo małemu dokuczały i minęło jeszcze wiele tygodni, zanim na dobre przestał mieć bóle brzuszka. Póki co był na silnych lekach przeciwbólowych  (o działaniu narkotycznym jak się później dowiedziałam), ale zaczęto go powoli karmić dojelitowo (sondą), począwszy od 2 ml mleczka, zwiększając stopniowo porcje. Po 32 dniach mały był karmiony już tylko mleczkiem. W międzyczasie nie ominęły nas typowe dla wcześniaków bezdechy i spadki saturacji ale powoli i to się unormowało.

Po miesiącu Wiktorek „awansował” do odkrytego łóżeczka i został przeniesiony na Oddział Patologii Noworodka. Tam uczył się jeść z butelki i piersi, dławiąc się przy tym strasznie; leczono mu nadal brzuszek i cholestazę, a po kolejnym miesiącu został wypisany ze szpitala.

U dzielnego Wiktorka zdiagnozowano w szpitalu:

  • NEC (3 stopień na 4 możliwe),
  • Sepsę,
  • Zespół zaburzeń oddychania
  • IVH drugiego stopnia (wchłonęło się całkowicie jeszcze przed wypisem ze szpitala),
  • PDA (zamknięto farmakologicznie),
  • Cholestazę na skutek intensywnej terapii i mocnych leków
  • Niedokrwistość (typowo wcześniacza przypadłość),
  • Wodniaki jąder i przepuklinę zakwalifikowano do operacji.

Pod respiratorem był 4 dni, na CPAP-ie 12 dni, 6 razy miał przetaczaną krew, 6 razy podawano mu osocze, 32 dni był żywiony pozajelitowo, 33 dni spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Wypisany do domu w 62. dobie życia.

Styczeń 2011

Dziś po prawie 10 miesiącach  od urodzenia synka, mnóstwie wizyt u różnych specjalistów  oraz wielu badaniach mogę napisać, że ominęło nas wiele typowo wcześniaczych problemów. Oczka i uszka są zdrowe, od strony neurologicznej również już jest bez zastrzeżeń (choć początkowo nie był zbyt dobrze oceniany), rozwija się w swoim tempie jak na wiek korygowany. Lekarze ogólnie są z niego zadowoleni i mówią, że sobie świetnie radzi (a mamie serce rośnie od takich opinii !!!). Ponieważ urodził się w skrajnej hipotrofii, więc i teraz nie grzeszy masą. Takie dzieci rosną wolniej od tych urodzonych bez deficytów wagowych. Wiele już za nami, ale też zdaję sobie sprawę z tego, że jeszcze długa droga przed nami. Mały podlega wciąż szczególnej obserwacji neonatologa, neurologa, audiologa, okulisty, ortopedy, chirurga i oczywiście rehabilitanta. Mogę mieć tylko nadzieję, że kolejne konsultacje będą przynosiły dobre wieści  i po prostu „wyrośniemy” z tego wcześniactwa.

Strach czai się jeszcze gdzieś w środku, ale najważniejsze jest to, że Wiktorek jest z nami, ładnie się rozwija, jest pogodnym i grzecznym chłopczykiem i oczkiem w głowie całej rodziny.

A ja na niego mówię „Mój mały cud” 🙂

Wiosna 2012

Wiktorek skończył niedawno 2 latka i postanowiłam podsumować jego dotychczasowe osiągnięcia. Wiktorek rehabilitację ruchową zaczął dosyć późno jak na wcześniaka, bo dopiero jak miał 8 miesięcy. Na szczęście ruchowo rozwijał się całkiem poprawnie i dość szybko osiągał kolejne umiejętności obroty plecki-brzuszek-plecki – 8 mż: pełzanie – 9 mż, raczkowanie -10-11 mż, samodzielne wstawanie i chodzenie przy meblach – 14 mż. Na pierwsze samodzielne kroczki jednak musieliśmy długo czekać, bo aż do 20 mż.

W 2. roku życia Wiktorek częściej spotykał się z neurologopedą ze względu na nieumiejętność gryzienia i brak mowy. Wiktorek jadł miksowane pokarmy z niewielkimi grudkami aż do około 17 mż, ponieważ nie gryzł pokarmów i przy próbie zjedzenia „większego kawałka” zawsze się dławił. Intensywna nauka gryzienia trwała około półtora miesiąca i udało się – Wiktorek jadł coraz większe kawałki i coraz chętniej miętolił w buzi jedzenie. Był to bardzo ważny etap do rozwoju mowy, a tutaj było kiepsko. Wiktorek nigdy nie gaworzył, nie mówił, porozumiewał się czymś w rodzaju ….yyyyyyy…. aaaaa. Stopniowo pojawiały się sylaby: tatata, da i tak przez kilka miesięcy na zmianę z ….yyyyy. Około 2-3 miesiące przed swoimi 2. urodzinami zaczął wydawać nowe dźwięki i mówić w tylko sobie zrozumiałym języku 🙂 Dołączyły do tego pojedyncze słowa, które non stop do niego mówimy – Wiktor zaczął zabawę z mową i taki stan rzeczy trwa nadal – coraz chętniej powtarza i coraz więcej jest tych nowych słówek. Czy to terapia przynosi efekt, czy Wiktor dojrzał do mówienia?? Nieistotne…ważne że do przodu.

Kolejnym problemem, z jakim mamy do czynienia, są niewielkie zaburzenia integrracji sensorycznej. Ośrodek, który się nami opiekuje od ponad roku, zaproponował nam stosowną terapię.

W drugim roku życia Wiktorka pożegnaliśmy się z kilkoma poradniami:

– chirurg stwierdził, że nie ma potrzeby wykonywać zabiegu na przepuklinę i wodniaki, bo pierwszej (jakimś cudem?) nie ma, a wodniaki się wchłonęły;

– neonatolog (specjalista od wcześniaków w poradni przyklinicznej) nie widzi dalszej potrzeby, aby go „oglądać”, ponieważ jak stwierdził, Wiktor jest zdrowy;

– ortopedy też już odwiedzać nie będziemy, bo bioderka w porządku i chód Wiktorka prawidłowy;

– rehabilitant skończył z nami w momencie, jak Wiktor zaczął samodzielnie chodzić;

– audiolog/laryngolog też stwierdził, że nie ma już potrzeby dalszych wizyt – Wiktorek nie ma uszkodzenia słuchu.

– zostaliśmy również wypisani z Poradni Szczepień dla dzieci z grup wysokiego ryzyka – Wiktorek jest na bieżąco ze szczepieniami i wszystkie dobrze przeszedł.

Co nas czeka w tym roku:

– kardiolog – chcę iść prywatnie na echo serca (dla mojego spokoju);

– gastrolog – też prywatnie chcę skonsultować się w sprawie rośnięcia Wiktorka;

– okulista – za rok mamy pojawić się na badaniu, które teraz nie mogło zostać wykonane ze względu na wyjątkową „niechęć” Wiktorka do Pani okulistki;

– wizyta u neurologa i ocena rozwoju;

– zajęcia z integracji sensorycznej i ogólnorozwojowe w Ośrodku Pomocy Dzieciom, do którego chodzimy od półtora roku.

Ostatnio byliśmy na bilansie 2-latka. Pani doktor ogólnie zadowolona z Wiktorka, a niski wzrost i niewielką wagę tłumaczy nadal jego hipotrofią na starcie. Jest przekonana, że to tylko kwestia czasu, aż Wiktor wskoczy w siatki centylowe, bo się cały czas do nich zbliża; i ja mam taką nadzieję. Na 2 latka odnotowaliśmy 81 cm wzrostu i 9400 g kochanego ciałka.