Fundacja wcześniak

Szymon Gryń

31. tydz., 2000 g, 50 cm, ur. 17.12.2012 r.

W ciąże zaszłam bardzo szybko, praktycznie w pierwszym miesiącu starań. Była to dla nas dość duża niespodzianka, Tym bardziej że kilka dni przed testem ciążowym odebrałam wyniki  badania kolonoskopowego: gruczolak jelit i stan zapalny. W związku z tym mieliśmy odroczyć starania o dziecko. Całe szczęście moja Pani gastrolog pocieszyła mnie, że po ciąży też będzie czas na leczenie. Pierwsze 11 tygodni ciąży przechodziłam dość znośnie, ale po dość nieprzyjemnym zajściu w pracy, dostałam nadciśnienia, które zaowocowało L4. Musiałam brać Dopegyt, bo USG prenatalne w 12. tygodniu wykazało zaburzenia przepływu w łożysku. Kardiolog stwierdził, że moje nadciśnienie jest indukowane stresem.

Niestety w 29. tygodniu ciąży złapałam gdzieś delikatną „jelitówkę”. Po tygodniu poczułam bardzo nieprzyjemne bóle w górze brzucha, były to pierwsze skurcze. W  piątek 14 grudnia odszedł mi krwawy czop śluzowy. Ponieważ mąż i mama byli w pracy, musiałam jechać sama do szpitala. W szpitalu trafiłam na bardzo doświadczonego i znanego w moim mieście ginekologa, który jednak totalnie zlekceważył mój przypadek. Zrobił mi tylko badanie USG, które trwało ok. minuty i odesłał do domu. Ponieważ położna wykonała mi KTG, które (jak się później okazało) wykazało skurcze, próbowała namówić doktora na pozostawienie mnie w szpitalu. Badanie ginekologiczne wykonane na leżance w sali przedporodowej wykazało skrócenie szyjki macicy. Jednak doktor zdecydował, że wszystko jest ok, kazał mi jechać do domu i dopiero w poniedziałek iść do swojej lekarki na kontrolę. Prowadząc samochód do domu (12 km), zaczęłam odczuwać coraz silniejsze bóle. W domu okazało się, że nadal krwawię. Po konsultacji postanowiłam wrócić do szpitala. Byłam tym wszystkim tak zestresowana, że nie myślałam rozsądnie i ponownie sama prowadziłam samochód. W trakcie jazdy skurcze były coraz silniejsze. W szpitalu trafiłam na innego lekarza. Tym razem zostałam przyjęta do szpitala z powodu porodu przedwczesnego. Jednak dzięki kroplówkom z fenoterolu udało się go spowolnić. Ponieważ dalej krwawiłam, wieczorem miałam dokładne USG. Okazało się że mój Synek, jak na 30. tydzień ciąży jest dość duży, bo waży ok. 2 kg. Dostałam też „na wszelki wypadek” 4 dawki sterydów na rozwój płuc u dziecka. Bardzo mnie to pokrzepiło na duchu. Z krwawieniem i kroplówką przeleżałam do poniedziałku w szpitalu. Źle się czułam, ale byłam pewna, że leki pomogą. Niestety już poniedziałkowe badanie przez ordynatora rozwiało moje nadzieje. Okazało się że mam 2 cm rozwarcia. W dodatku odczuwałam silną kolkę jelitową. Lekarze już wtedy zastanawiali się nad wykonaniem cesarki. Przeniesiono mnie na specjalne łóżko z wyżej uniesionymi nogami i zamiast fenoterolu dostałam kroplówkę z magnezu. Byłam załamana, do męża, który był w pracy, napisałam tylko SMS-a, że jest źle. Mąż do mnie zadzwonił, jednak z powodu płaczu nie byłam w stanie nic mu powiedzieć. Mąż poprosił swojego szefa, by mógł się zwolnić z pracy i przyjechać szpitala. Szef się jednak nie zgodził i kazał mu wybierać między pracą a rodziną. Mąż nie spodziewał się takiej reakcji przełożonego, więc bardzo się tym zestresował, ale postanowił do mnie  przyjechać. W międzyczasie przyjechała też do mnie mama. Postanowiliśmy, że mąż jednak wróci do pracy, a w szpitalu zostanie ze mną mama. Cały dzień odczuwałam silne bóle brzucha, ale myślałam, że to jelita. Ponieważ lepiej się czułam, mama też pojechała do pracy. Mąż musiał zostać 2 godziny dłużej w pracy, jednak zaraz potem przyjechał do mnie do szpitala. W sumie w samą porę, bo po chwili dostałam silnego krwotoku i zostałam zawieziona na badanie do gabinetu zabiegowego. Okazało się, że mam 8 cm rozwarcia i  zaraz urodzę. Ze względu na wcześniactwo, poród musiał się odbyć przez cesarskie cięcie. Ponieważ jadłam obiad o 12.00, a to była 17:30 musiano mi zrobić płukanie żołądka. Lekarka zwołała całą ekipę i w sumie z 10 osób mnie przygotowało do zabiegu. Był wśród nich bardzo miły neonatolog, który wytłumaczył mi, że ten szpital nie jest przygotowany na wcześniaki, więc moje dziecko zostanie przewiezione na OIOM do Zabrza. Bardzo zależało mi na zobaczeniu synka, więc prosiłam o znieczulenie dordzeniowe. Moje skurcze były zbyt silne i mimo kilku prób anestezjolog nie mógł trafić w rdzeń i w końcu mnie uśpiono.

Synek urodził się bardzo duży i silny, jak na wcześniaka z 31. tygodnia ciąży. 2000 g,  50 cm i  8/9 punktów. Zanim karetka go zabrała, mężowi udało się zrobić mu kilka zdjęć. Niestety nie oddychał sam.

Po wybudzeniu się z narkozy moją pierwszą myślą było to, że to wszystko wina lekarza, który nie przyjął mnie do szpitala.

Cesarkę miałam wieczorem, a rano już stawiałam pierwsze kroki, bo wiedziałam że im szybciej stanę na nogi, tym szybciej zobaczę moje kochane dziecko, które zostało wywiezione 60 km do Zabrza. Jedynie bardzo dołujące było dla mnie to, że leżałam na sali z matkami z dziećmi. Jak rano był obchód noworodkowy, to nie mogłam przestać płakać.

Mąż z teściową byli rano u Synka, leżał w inkubatorze i był wspomagany oddechowo w systemie infant flow. Był najmniejszy na sali. Podłączony do wielu rurek. Bardzo spuchnięty. Ordynator bardzo powściągliwie wypowiadał się o jego stanie zdrowia. Kazał czekać i się modlić.

Dzięki radom ze szkoły rodzenia (jak się nie ma dziecka przy sobie, przy ściąganiu pokarmu należy patrzeć choć na zdjęcie dziecka) z wielkim trudem udało mi się wypracować laktację. Jednak sytuacja naszego dziecka i fakt, że go nie widziałam, wpływały na mnie bardzo negatywnie, więc każdy telefon czy SMS z gratulacjami sprawiał, że wybuchałam płaczem.

Nareszcie, w 4. dobie od porodu, zostałam wypisana ze szpitala i mogłam jechać do Zabrza, zobaczyć Synka. Jednak te 60 km po polskich dziurawych drogach było koszmarem. Synek był podłączony do nosków z tlenem i  innej aparatury. Gdy go dotknęłam pierwszy raz, szybko cofnął rączkę, a na jego twarzy pojawił się grymas strachu i bólu. Bardzo mnie to zraniło. Ale postanowiłam szanować jego wolę i go na razie nie dotykać, a tylko do niego mówić. Musiałam to robić przez zamknięty inkubator, by małego nie studzić. Byłam u niego tylko 2 godziny, bo ciężko było mi stać, a na OIOM nie wolno było wnosić krzeseł.

Ponieważ mąż stwierdził, że nie jest w stanie pracować u tak bezdusznego człowieka, postanowił się zwolnić z pracy. Muszę przyznać, że bardzo mi to pomogło, bo codziennie jeździł ze mną do Zabrza. W Zabrzu na OIOM-ie największym dla mnie problemem był brak pokoju laktacyjnego, chcąc być dłużej przy synku, mleko musiałam ściągać w samochodzie na mrozie.

Szymon urodził się 17 grudnia, 25.12 próbowano mu odłączyć tlen, ale po 2 minutach cały zsiniał i zaczął się dusić. Wtedy odbyłam bardzo trudną rozmowę z Panią Doktor, że różnie może być. Ale na szczęście okazało się że „to tylko infekcja” od dojścia centralnego i po podaniu 2 kolejnych antybiotyków synek po kilku dniach zaczął samodzielnie oddychać. Na początku męczyły go nieustanne bezdechy, a szczególnie wtedy gdy próbowano go uczyć samodzielnie jeść. Bardzo cenie sobie to, co przeczytałam na tej stronie o Zabrzu w wypowiedzi rodziców innego dziecka, że jak się jest upartym, to pielęgniarki pozwolą Ci „uczyć się opieki nad swoim dzieckiem”. Bardzo ciężko było mi zmienić mu pierwszą pieluchę w inkubatorze, jak był podłączony do nosków, ale sprawiło mi to ogromną satysfakcję. Nawet karmiłam go przez sondę. A jak już zaczął samodzielnie oddychać, zabrałam ze sobą rożek i ubranka i pozwolono mi go wziąć na 5 minut na ręce. Była to niezapomniana chwila. Bez rożka byłoby to bardzo trudne, bo Synek miał obniżone napięcie mięśniowe i dosłownie „lał się przez ręce”.

Dnia 1.01 został przeniesiony na KPN w Zabrzu. Wtedy pierwszy raz mogłam go wykąpać, a także przystawić do piersi. Choć mały nie umiał ssać, bardzo pozytywnie to wpłynęło na moją laktację. Przez 28 dni codziennie pokonywaliśmy 120 km samochodem, by być przy Synku. Mogłam mu też zawozić swoje mleko na KPN. Mogliśmy być przy nim od 12.00 do 19.00 z godziną przerwą. Zawsze tylko 1 osoba, jedynie kąpać mogliśmy razem. W ciągu tego czasu trwała prawdziwa walka o naukę samodzielnego karmienia z butelki. Było to bardzo trudne, bo mały miał silną anemię i praktycznie spał cały czas. Jednak po 11 dniach pobytu na KPN-ie nauczył się sam jeść i został wypisany do domu.

Bardzo cenie sobie pomoc pielęgniarek, które bardzo nas wspierały i dużo nas nauczyły. Muszę przyznać, że mój mąż lepiej potrafił wykąpać i ubrać małego niż ja, bo mnie przerażała jego wiotkość. Jednak potem musiałam robić wszystko sama, bo ze względu na grypę, tylko mamy mogły odwiedzać dzieci.

Z wypisu dowiedziałam się, że Synek miał: wrodzone zapalenie płuc, anemię, obniżone napięcie mięśniowe, zapalenie spojówek, żółtaczkę i brak odruchu ssania.

Obecnie mały ma 3 miesiące, waży 4700 g i jest rozkoszny. Prawie nie ma już oznak wcześniactwa. Jedynie nie umie jeść z piersi, więc muszę ściągać mleko i podawać mu z butelki. W szpitalu był przebadany przez różnych specjalistów, jedynie oczy musieliśmy skontrolować, bo wtedy były rozwinięte w sposób charakterystyczny dla wieku płodowego.

—-

Listopad 2013

Szymon za 10 dni skończy rok, muszę przyznać, że dla mnie najcięższy rok w moim życiu. Jak ostatnio pisałam, to byłam pewna, że już wyszliśmy prawie na prostą. Była to radość przedwczesna.

Do 5. miesiąca życia Szymon nie miał konsultacji neurologicznej, bo wydawało się, że nie ma takiej potrzeby, zresztą nikt nam jej nie zalecił. W szpitalu na OIOM-ie i KPN-ie  konsultacja neurologiczna była ok. Jednak ok. czwartego miesiąca zauważyłam, że lewa rączka jest dość sztywna. Jak się założy najpierw ubranko na prawą stronę, to lewej nie da się ubrać. Zgłosiłam to w poradni neonatologicznej. Dostałam skierowanie na rehabilitację. Jednak termin najbliższy był dopiero za 3 miesiące. Ponieważ problem nie wydawał się dość nasilony, postanowiłam poczekać na swoją kolej. (Próbowałam poszukać jakiejś prywatnej rehabilitacji wcześniej, ale nic nie znalazłam).

Nie był to zresztą nasz jedyny problem, bo od lutego Szymon przestał się sam załatwiać. Wcześniej też był ten problem, ale nie aż tak nasilony. Ponieważ był wyłącznie na moim mleku, tak koło 5. dnia bez kupy wymiotował i tak po dwóch dniach męki nie wytrzymywałam tego psychicznie i aplikowałam mu czopek. Dostał skierowanie na USG jamy brzusznej, ale z powodu remontu Centrum Pediatrii w Klimontowie nie miałam go gdzie wykonać. Byłam dwa razy prywatnie u gastrologa. Za pierwszym razem zostałam raczej totalnie zlekceważona. Lekarz stwierdził, że to moja wina, że dziecko się samo nie załatwia, bo nauczyłam go wspomagania czopkiem i wyrobiłam mu zły odruch. Na wymioty zalecił tylko ustawienie łóżeczka pod kątem 30 stopni i po każdym posiłku noszenie go przez 20 minut (zwłaszcza trudne to było w nocy, ale się do tego stosowaliśmy). Kazał też czoki zastąpić lewatywami. Po miesiącu praktycznie bez poprawy wróciłam ponownie do lekarza, tym razem miał wykonane USG – wynik prawidłowy. Ponieważ mojego mleka nie starczało już na wszystkie karmienia, Szymon był dokarmiany ENFAMIL HA Digest. Ja zaczęłam też ostrożnie pić maślankę. Jednak problem z kupką był związany z brakiem prawidłowego unerwienia wegetatywnego i dopiero w wieku ok. 5 miesięcy stopniowo sam przeszedł. Do tego czasu musiałam wspomagać defekacje, bo w przeciwnym wypadku, doszłoby do zatrucia organizmu. Jednak po 2 wizycie robiłam to już „legalnie”, na polecenie lekarza.

Ok. kwietnia wyprosiłam pediatrę o skierowanie do neurologa, bo kuzynka zwróciła mi uwagę, że Szymon nienaturalnie wygina głowę do tyłu, zwłaszcza jak śpi. I tu jak zwykle pojawił się tradycyjny problem braku terminów na NFZ. Najbliższe za pół roku! Jednak udało mi się w końcu znaleźć neurologa dziecięcego w Brudzowicach, do którego czekałam tylko 2 tygodnie. Na wizycie okazało się, że Szymon ma obniżone napięcie centralne, a silnie zwiększone na obwodzie. Wcześniej leżał na brzuchu, a teraz nie chciał, bo z powodu nieprawidłowego napięcia i lewostronnej asymetrii odczuwał silny ból. Nie wodził wzrokiem za przedmiotami. Szymon urodził się 17 grudnia, a pierwszą wizytę u neurologa miał dopiero 11 maja i to na moją prośbę. Przez ten czas wyrobił sobie bardzo wiele nieprawidłowych nawyków. Dostał też skierowanie na USG główki.

I tu kolejny szok, w szpitalu miał dwa badania, z wynikiem prawidłowym. Natomiast badanie z maja wykazało: powiększenie komór mózgu do 7 mm i zaokrąglony róg lewej komory. Padło słowo: wodogłowie.

Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację (na tę poprzednią dalej jeszcze czekaliśmy na termin!!!). Ponieważ teraz to już nie były przelewki, zaczęłam intensywnie szukać. Okazało się, że rehabilitować dzieci można jeszcze w Centrum Pediatrii w Klimontowie, jednak do końca roku nie ma już terminów do lekarza. Kazano mi czekać pod drzwiami i prosić lekarza o zgodę na wizytę. W końcu pojechaliśmy do pani doktor prywatnie. Szymon miał już wtedy 6 miesięcy, ale jego rozwój psychomotoryczny pani doktor oceniła na 4. Zauważyła dużo nieprawidłowości, ale stwierdziła, że nie ma tragedii. Ponieważ to był początek czerwca i za tydzień mieliśmy zacząć już rehabilitacje w naszym rodzinnym mieście, stwierdziła, że nie ma co panikować i na razie mamy chodzić do Dąbrowy i w lipcu wyznaczyła nam już termin na konsultacje w Klimontowie na kasę chorych.

I tak od czerwca (czyli w momencie jak Szymon miał już pół roku!!!!!) zaczęliśmy się rehabilitować. To moje pierwsze dziecko i choć jestem z wykształcenia mgr farmacji, to tak naprawdę robiłam tylko to, co inni mi polecili. Teraz z perspektywy czasu widzę, jak duży był to błąd i jak wiele szkody to wyrobiło. Szymon wyrobił sobie bardzo wiele złych nawyków i bardzo trudno było się ich pozbyć i zastąpić prawidłowymi. Teraz jako doświadczona mama, nauczona własnymi błędami, wiem, jak ogromnie ważna jest rehabilitacja. Obecnie Szymon jest po ok. 60 rehabilitacjach (Szpital w Dąbrowie Górniczej – 20 zabiegów w 2 seriach, Centrum Pediatrii w Klimontowie – kończymy drugą serię po 10 zabiegów) i wczesne wspomaganie raz lub 2 razy w tygodniu od 10. miesiąca życia. Ze względu na długie kolejki większość zabiegów miała miejsce w przeciągu ostatnich 2 miesięcy. Ale dała kolosalne efekty: Szymon najpierw zaczął się czołgać, potem siadać, raczkować, wstawać, a teraz nawet chodzić z podparciem. W Klimontowie zalecono nam też szereg ćwiczeń do domu i rzetelnie ćwiczyliśmy sami w domu nawet po kilka godzin dziennie.

Napiszę jeszcze kilka słów o wczesnym wspomaganiu rozwoju. O tym, że takie coś istnieje, dowiedziałam się przypadkiem, jak Szymon miał ok. 9 miesięcy. Co najlepsze na rehabilitacje jeździmy nawet po 17 km w jedną stronę, a ośrodek znajduje się 3 km od naszego domu. Pediatra wyśmiała to, że skierowanie musi dać poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Ona nic o tym nie wie. Całe szczęście po skierowanie do poradni poszliśmy do neurologa prywatnie, bo nasz neurolog na kasę chorych źle wypisał druk (zresztą też była Pani doktor trochę zdziwiona, że takie coś istnieje w D. G..). Komisję wspominam jako bardzo nieprzyjemną, wyszłam z niej z płaczem. Pani logopedka z komisji źle odczytała wynik badania słuchu – (n, czyli norma, jako nieprawidłowy i stwierdziła, że Szymon nie słyszy – a kolor niebieski naklejki wynikał z brania leków ototoksycznych). Więc oczywiście my, jako przerażeni rodzice, już na 2. dzień wykonaliśmy prywatnie kontrolę słuchu, która wykazała idealny słuch u naszego dziecka. Mimo dowiezienia zaświadczenia o prawidłowym słuchu dostaliśmy opinię, że nasze dziecko nie słyszy!!!!

Jednak logopedka stwierdziła też, że Szymon ma bardzo krótkie wędzidełko podjęzykowe i dlatego nie był w stanie pić mleka z piersi ani nic nie mówi (wcale to nie był efekt wcześniactwa, ale nikt tego przez 10 miesięcy nie zauważył!!!). Oczywiście prywatnie podcięliśmy mu wędzidełko w Klinice Stomatologicznej, co zaowocowało wypowiedzeniem kilku słów po jakimś tygodniu od zabiegu. Teraz Szymon mówi: am, mama, tata, baba, daj i nie. Ma też swoje własne słowa.

Pani psycholog z komisji wyznaczyła nam termin badania na drugi dzień, nie brała pod uwagę faktu, że muszę być wtedy w pracy – to jest komisja urzędowa i całkowicie mamy się do jej poleceń stosować – musiałam wziąć urlop na żądanie (choć pracowałam tylko 3 dni w tygodniu), a na orzeczenie i tak musieliśmy czekać miesiąc!!!!

Jesteśmy też już po ostatniej kontroli okulistycznej i całe szczęście oczy są całkowicie prawidłowe.

Zostały nam jeszcze 3 rehabilitacje w Klimontowie i wczesne wspomaganie rozwoju raz w tygodniu. Jutro mamy kolejną kontolę neurologiczną. Ale przez te pół roku Szymon zrobił niesamowite postępy. Wprawdzie kolejne USG główki wykazują powiększenie komór mózgu, ale nie powiększa się to i jak to stwierdziła nasza neurolog, jest to wodogłowie wykluczone obrazem klinicznym kontaktowego, śmiejącego się dziecka.

Ponieważ rehabilitowaliśmy się praktycznie codziennie, z pracy musiałam zrezygnować, ale było warto, patrząc na ogromne postępy Szymona.