Fundacja wcześniak

Rysio Szalich

– 29. tydz., 920 g, 37 cm, 5.06.2008 r.

Pierwszy raz trafiłam na te stronę, będąc w ciąży, bardzo trudnej ciąży… ale trafiłam tu przypadkiem, nie przeczuwając, że moje dziecko urodzi się jako wcześniak. Po raz kolejny trafiłam na tę stronę świadomie, kiedy Rysio był już na świecie. Ta strona dała mi siłę i nadzieję, że moje dziecko będzie… będzie żyło, będzie z nami, będziemy szczęśliwi.

Chciałabym opowiedzieć innym swoją historię i dać innym siłę do przetrwania najtrudniejszych chwil. Moja ciąża to było (tylko) pół roku strachu i bólu. A potem nadal długo towarzyszył nam strach.

Zaszłam w ciążę, mając skończone 35 lat. O ile nie miałam problemu z poczęciem, to już niestety od 5. tygodnia zaczęły się problemy z utrzymaniem ciąży. Plamienia, w 11. tygodniu krwawienie. Lekarz stwierdził obecność krwiaka i powiedział, że czas pokaże, czy ciąża się utrzyma. Kolejne tygodnie strachu i łez. Plamienie nie wróciło, leżałam plackiem do 16. tygodnia. W 17. tygodniu zaczął mi się robić twardy brzuch i trafiłam do szpitala. W 23. tygodniu skurcze się nasiliły – znowu trafiłam do szpitala. Pobyt nic nie zmienił. Czułam się bardzo źle, miałam skurcze nawet przy zmianie pozycji w łóżku, momentami mogłam leżeć tylko na wznak i to z podkurczonymi nogami.

W 27. tygodniu zdecydowałam się na zmianę lekarza prowadzącego, a nowa pani doktor na pierwszej wizycie wysłała mnie do swojego szpitala. Zdiagnozowano infekcję szyjki macicy bakterią Klebsiella i włączono leczenie. Skurcze zmniejszyły się, ale nadal się pojawiały. Zdecydowano o przesłaniu mnie do Kliniki. Przyjęto mnie w nocy o 23.00 na porodówkę, w 28. tygodniu ciąży. Podano mi sterydy, podłączono do KTG, podano kroplówkę z fenoterolem. Rano skurcze ustąpiły, zmieniono mi antybiotyk. W USG okazało się, że dziecko jest mniejsze o około 2 tygodnie niż wynika to z wieku ciąży – hipotroficzne. W KTG zapisy były nieprawidłowe – świadczyły o niedotlenieniu dziecka. Przepływy w naczyniach pępowinowych były prawidłowe, więc czekano… Po 10 dniach, w ostatnim dniu 29. tygodnia ciąży, kontrolne USG robił mi neonatolog. W badaniu USG dziecko było zdrowe, nie stwierdzono żadnych wad, było jedynie hipotroficzne. Ale niestety znacznie pogorszyły się przepływy pępowinowe i ginekolodzy podjęli decyzję o rozwiązaniu ciąży w następnym dniu. Ponownie podano mi sterydy.

5 czerwca urodził się Rysio, miał 920 g i otrzymał 5 pkt w skali Apgar. Oddychał samodzielnie, podłączono mu CPAP. Od 2. doby podawano mu przez sondę moje mleko, które po kropelce co 3 godziny – również w nocy – wyciskałam z piersi do strzykawki. Waga Rysia spadła max. do 870 g. Po 3 dobach odłączono tlen, bo nie był potrzebny. Od 12. doby podejmowano próby podawania mu mojego mleka z butelki, ale mały był jeszcze słabiutki. Był naświetlany z powodu żółtaczki, podano mu krew z powodu anemii. Kiedy miał 4 tygodnie, został przekazany z Kliniki do oddziału dziecięcego, gdzie rósł, aby osiągnąć wagę 2 kg. Otrzymał jeszcze 2 transfuzje krwi.

W 49. dobie życia z wagą 2 kg opuścił inkubator, a dzień później trafił do domu. W terminie porodu ważył 2900 g. Przez 4,5 miesiąca mały karmiony był z butelki moim mlekiem, początkowo z dodatkiem BMF. Podawaliśmy witaminy i żelazo. W pierwszych miesiącach życia mały był niespokojny i bardzo dużo płakał. To był bardzo trudny dla nas okres, czasami zaczynało nam już brakować cierpliwości, ale w końcu Rysio wyrósł z tych problemów.

Okulista rozpoznał retinopatię I st., która samoistnie się wycofała. W USG główki obserwowano wylew II stopnia, który się wchłonął. Nadal robimy kontrolne badania z powodu utrzymujących się niewielkich wodniaków podtwardówkowych. Rysio od początku miał nieprawidłowe wyniki badań słuchu prawego uszka. 2 kolejne badania BERA wykazały 70, a potem 40 dB niedosłuchu. Ostatnio wykonane badanie otoemisji, ku naszemu zaskoczeniu, wyszło dobrze – to znaczy, że mały zaczął słyszeć na to uszko?! Czekamy na kontrolne badanie BERA.

Od 5. miesiąca życia Rysio jest rehabilitowany metodą Bobath. Początkowo występowała duża asymetria. W wieku 6 miesięcy (3,5 wieku korygowanego) Rysio zaczął podnosić główkę w pozycji na brzuszku. W wieku 8 miesięcy przetaczał się na brzuszek. W wieku 11 miesięcy zaczęliśmy go sadzać. Na swoim roczku Ryszard siedział w krzesełku i wymachiwał wielką łyżką. Ważył wówczas 9500 g.

W wieku 13 miesięcy zniknęła asymetria, Rysio zaczął raczkować i siadać. W wieku 16 miesięcy (14 wieku korygowanego) Ryś wstawał samodzielnie, chodził przy meblach, stał chwilę bez trzymania. Obecnie w wieku 17 (14,5 wieku korygowanego) miesięcy zaczyna samodzielnie chodzić. Mówi ba-ba, ma-ma, czasem robi pa-pa i kosi-kosi. Uwielbia samochodziki i piłeczki.

Psycholog, neurologopeda, neurolog i nasz pediatra są dobrej myśli, aczkolwiek czas pokaże, jak Rysio będzie się rozwijał. Na razie cudownym zrządzeniem losu Rysio jest z nami i goni swoich rówieśników, Bardzo dzielnie przeżył swój pierwszy roczek życia.


Czerwiec 2010

Rysio kończy właśnie 2 latka. Jest bardzo energicznym łobuziakiem. Biega od rana do wieczora. Waży prawie 13 kg i wg siatek centylowych ma ponad kilogram nadwagi 🙂

Codziennie patrzymy na nasze radosne dziecko i nadal trudno nam uwierzyć w cud, jaki nas spotkał. Rysio pozostaje pod kontrolą ośrodka rehabilitacyjnego. Chodzimy na salę terapii zaburzeń sensorycznych. Mały ma niskie napięcie mięśniowe, nieco zaburzeń równowagi. Przejawia się to bieganiem zygzakiem i niechęcią do huśtania. Obecnie, dzięki pracy z logopedą, zaczyna mówić pojedyncze wyrazy. Niewielki niedosłuch prawego uszka pozostaje w obserwacji. Utrzymują się „ślady” nadwrażliwości dotykowej – niechęć do jedzenia stałych pokarmów (ale ostatnio zaczął chrupać ciasteczka i paluszki) oraz niechęć do dotykania niektórych „faktur” jak piasek czy trawa. Poza tym Ryszard jest normalnym dwulatkiem – mówiącym własnym językiem, mającym własne zdanie i sprawiającym ogromną radość całej rodzinie.

Drogie mamy wcześniaków stojące na początku drogi rozwoju Waszego dziecka – pierwsze miesiące i nawet lata są trudne, trudniejsze niż u dzieci urodzonych o czasie i zdrowych. Ale ciężka praca z własnym dzieckiem pogłębia miłość do niego i daje wiele satysfakcji. I nawet u tak małego wcześniaka, jak nasz synek, jest szansa na „normalność”. Jeżeli potrzebujecie wsparcia – piszcie do nas proszę: joannask@tlen.pl

Podobno przeżycie naszego Rysia jest „wbrew naturze”. Nie wiem, czy to wbrew naturze, ale na pewno dzięki pomocy, ogromnej wiedzy i zaangażowaniu wielu osób.

Serdecznie dziękujemy osobom, dzięki którym Rysio jest z nami:
Lekarzom i położnym Oddziału Ginekologii w Świętochłowicach,
Lekarzom i położnym Kliniki Położnictwa ŚUM CSK w Katowicach Ligocie,
Lekarkom i pielęgniarkom Kliniki Neonatologii CSK w Katowicach Ligocie,
Lekarzom i pielęgniarkom Oddziału Pediatrii w Świętochłowicach.

Joanna i Artur


Kwiecień 2013 r.

Rysiu ma już 5 lat. Wzrostem dawno dogonił swoich rówieśników, jest jednym z wyższych chłopców w grupie przedszkolnej. Fizycznie jest trochę mniej sprawny, ale dla osób nieznających jego historii nie jest to widoczne. Jego głównymi problemami są niskie napięcie mięśniowe i zaburzenia integracji sensorycznej. Przez to występują wada postawy, wada wymowy, opóźnienie dotyczące grafomotoryki (rysowanie) i czasem zaburzenia zachowania (jak się ostatecznie okazało z powodu zaburzeń SI).

Zachowanie stało się problemem w wieku 2,5 roku. Rysiu buntował się przeciw nakazom i zakazom, a próby przetrzymania jego napadów złości powodowały 1,5-2-godzinne awantury. Rysiu zamiast się uspakajać, tylko się rozkręcał. Unikaliśmy awantur, ustępując mu. O ile zachowanie w domu było przewidywalne, o tyle wyjścia z Rysiem wiązały się z ogromnym stresem. Rzadko wychodziliśmy z małym z domu, bo angażował całą naszą energię i nie byliśmy w stanie nic z nim załatwić. Uciekał nam w sklepie, wrzeszczał, kiedy go próbowaliśmy zatrzymywać. No cóż, właściwie typowy „bunt dwulatka”. Byłam zrozpaczona swoją niemocą i nieudolnością wychowawczą. Zaczęłam oglądać odcinki Supernianii i poszłam do psychologa. Pracowaliśmy rodzinnie nad sobą i Rysiem. Jego zachowanie trochę się poprawiło. Dodam, że Rysiu bywał spokojny, potrafił skupić się na interesującej zabawie lub oglądaniu interesującego programu, nawet i godzinę.

Ponieważ Rysiu nie miał kontaktu z rówieśnikami, zapisałam go na zajęcia muzyczne do szkoły Yamahy. I tu zaczął się mój prawdziwy koszmar. Zajęcia trwały 45 minut. Rysiu już od wejścia do szkoły zaczynał pędem biegać od ściany do ściany. W sali zajęciowej wpadał podczas tego biegania na inne dzieci. Czasami sam podbiegał i popychał dzieci. W czasie zajęć nie chciał ani na chwilę ze mną usiąść, ani wykonywać żadnych poleceń. On właściwie nie słyszał żadnych poleceń. Chociaż… wydawałoby się nieobecny duchem podczas zajęć, pamiętał potem w domu wszystkie przerabiane piosenki. Próby usadzenia go podczas zajęć powodowały napady histerycznego płaczu. W czasie takiego napadu Rysiu na przemian krzyczał, że chce i nie chce czegoś zrobić. Nie mogłam zrozumieć jego zachowania. Wiedziałam, że bardzo cieszy się na zajęcia. Przez cały tydzień tłumaczyliśmy mu, jak się powinien zachowywać i co robi źle. On to rozumiał, sam powtarzał jak ma się zachowywać, a przy wejściu na kolejne zajęcia o wszystkim zapominał. Prowadzący wykazywał dużo cierpliwości dla Rysia i wsparcia dla mnie. Wytrzymaliśmy 3 miesiące. Na szczęście kończył się rok szkolny i bez przeszkód mogliśmy rozwiązać umowę.

Od września 2011, jako trzylatek, zaczął chodzić do państwowego przedszkola. Trafiliśmy do wspaniałej placówki. Otrzymujemy wsparcie w każdej sferze, która tego wymaga. Dodam, że jest to zwykłe państwowe „nieintegracyjne” przedszkole.

Rysiu uwielbia przebywać z dziećmi. Pobyt w przedszkolu zaakceptował od pierwszej minuty. Problemem było jego zachowanie względem dzieci. Rysiu nie wiedział, jak rozpocząć znajomość lub zabawę. Zaczepiał dzieci, szturchając je palcem lub śmiejąc im się w twarz. Miał też dni, kiedy był bardzo pobudzony i nie mógł przestać się poruszać. Z upływem czasu przestał biegać po sali w czasie zajęć, ale wciąż trudno mu było się skupić zwłaszcza przez dłuższą chwilę. Problemem było też słuchanie, zwłaszcza bardziej rozbudowanych poleceń. Przez pierwszy rok w przedszkolu Rysiu z nikim się nie przyjaźnił, ale już od wiosny przestał zaczepiać dzieci i potrafił się bawić w ich towarzystwie. Poprawiła się też jego uwaga – lepiej i dłużej potrafi się skupić na czynności. W tym roku na zajęciach w przedszkolu znacznie lepiej spełnia polecenia wychowawczyni.  W przedszkolu Rysiu radzi sobie dość dobrze, chociaż często wymaga indywidualnego tłumaczenia zadań. Ma lepsze i gorsze dni.

Do czasu kiedy Rysiu poszedł do przedszkola, nie jadał stałych pokarmów. Wcześniej takie pokarmy wywoływały u niego odruchy wymiotne. Potem świadomie nie zgadzał się na żadne nowości i nie byliśmy w stanie go do nich przekonać. Dopiero obecność innych dzieci w przedszkolu i ogromne starania pań sprawiły, że zaakceptował większość pokarmów. Po pewnym czasie również w domu zaczął dawać się przekonać do nowości. „Oswajanie” z jedzeniem zajęło w przedszkolu około 3 miesięcy.

Rysowanie nie jest ulubioną czynnością Rysia. Bardzo długo nie dawał się namówić na wzięcie kredki do ręki. Potem nieudolnie gryzmolił kółka, a linie które rysował były bardzo blade (niskie napięcie mięśniowe). Nadal, ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, nie potrafi prawidłowo trzymać kredki, ale rysuje chętniej. W tym roku „przedszkolnym” jego rysunki nie są już tak znacząco gorsze od rysunków innych dzieci.

Ze względu na problemy z zachowaniem i jedzeniem Rysia, od września 2011 do stycznia 2013 chodziliśmy na zajęcia do placówki wczesnego wspomagania rozwoju. Zaczęło się od wizyty u psychologa. Potem zajęła się nami również pani pedagog. Było to dla mnie pierwszym objawieniem. Pani pedagog wskazywała braki Rysia – złe trzymanie ołówka, niepełne znajomość stosunków przestrzennych, brak umiejętności planowania przestrzennego, brak umiejętności układania ciągów. Logopeda zaczęła pracować nad wymową T, D – mały ma rzadką wadę wymowy – wymawia je jako K, G. Niestety efekty terapii były niewielkie. Teraz wiem, że akurat ta nietypowa wada wymowy wymaga długiej terapii, a niskie napięcie mięśniowe i zaburzenia SI dodatkowo utrudniają sprawę.

Cieszyłam się, że znam już problemy edukacyjne syna, ale nadal nie rozumiałam jego zachowania. Zachowanie poprawiało się z biegiem tygodni spędzanych w przedszkolu, ale nadal widziałam, że Rysiu jest „inny”.

Wszystko to, co opisałam powyżej powodowało u mnie poczucie winy. Dlaczego jestem taka nieudolną matką i mam źle wychowane dziecko z brakami edukacyjnymi? Prowadzące terapeutki z ośrodka starały się mnie przekonać, że Rysiu jest „normalny”, że rozwija się całkiem nieźle, ma niewielkie braki dopuszczalne w jego wieku. I wszyscy podkreślali, że mały jest wyjątkowo inteligentny.

Więc dlaczego dzieci, które nie uczęszczały na terapie i których rodzice poświęcali im mniej czasu zachowywały się i rozwijały lepiej? Miałam poczucie, że czegoś jeszcze brakuje Rysiowi.

Chodziliśmy na terapię do ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju. Dwie terapeutki były wspaniałe, kolejne dwie takie sobie. Każda terapeutka zajmowała się swoją „działką”. Brakowało mi jednej osoby, która całościowo spojrzałaby na dziecko. Nie skierowano nas przez rok na terapię zaburzeń integracji sensorycznej (SI)!

Ktoś powiedział mi o terapii zaburzeń integracji sensorycznej. Zanim poszukałam odpowiedniego ośrodka (tym razem już prywatnego), kupiłam książkę „Nie-zgrane dziecko. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego – diagnoza i postępowanie”. Po jej przeczytaniu doznałam drugiego olśnienia. Nie jestem złą matką. Moje dziecko jest „po prostu” nie-zgrane, ma zaburzenia integracji sensorycznej. Nie-zgrane dzieci, czyli dzieci z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, inaczej odbierają świat, inaczej reagują na różne bodźce i inaczej się zachowują w odpowiedzi na nie. Są nierozumiane, przez to sfrustrowane i między innymi z tego wynikają problemy z ich zachowaniem. Wszystkie  niezrozumiałe zachowania mojego dziecka wynikają z jego nie-zgrania. Mój syn jest inteligentnym i obecnie, poza momentami nadpobudliwości lub buntu,  bardzo grzecznym chłopcem. Przez innych jednak, może być postrzegany jako niegrzeczne i niezbyt mądre dziecko. Zaburzenia SI wpływają również na mowę, grafomotorykę… na wszystkie sfery.

Już po kilku pierwszych zajęciach z terapii SI zaczęłam inaczej patrzeć na swoje dziecko. Teraz wiem, dlaczego wydawał mi się inny. Nauczył się wykonywania wielu rzeczy, ale część z nich robi „po swojemu”, rekompensując swoje braki. Braki których jeszcze nie nadrobił, powodują kolejne problemy, np. trudności ze skupieniem uwagi i zaburzenia zachowania.

Chodzimy na terapię SI od roku, trafiliśmy do osobę, która ma pasję, wiedzę i bardzo dobry kontakt z dzieckiem. Efekty są niewiarygodne. Rysiu zaczął skakać obunóż, jeździć na czterokołowym rowerze – wcześniej pedałowanie było zbyt skomplikowane, miał też za mało siły w nóżkach, żeby popychać pedały na tyle silnie, żeby rower się poruszał. Jego zachowanie zmieniło się całkowicie i to zarówno w domu, jak i w przedszkolu. Nie ma napadów złości, dłużej skupia się i rozwiązuje zadania, bawi z dziećmi, lepiej rysuje i nawet zaczyna mu to sprawiać przyjemność. Początkowo nie lubił zajęć SI, buntował się przy kolejnych zadaniach, które były dla niego trudne. Teraz uwielbia terapeutkę oraz kolejne zadania, których wykonywanie idzie mu coraz lepiej.

Zrezygnowaliśmy z opieki ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju. Prywatnie pracujemy z logopedą i pedagogiem na zajęciach z arteterapii.

Mam wielką nadzieję, że do czasu pójścia do szkoły Rysiu nadrobi swoje braki i rozpocznie edukację bez zbędnego „plecaka” swoich niedoskonałości. Bardzo liczę, że pójdzie do szkoły za dwa lata, a nie za rok jako sześciolatek.

Wydawało mi się,  że problemy związane z wcześniactwem mamy za sobą. Niestety nie, ale na szczęście jest tyle możliwości, żeby je rozwiązać. Szkoda tylko, że nawet w profesjonalnych ośrodkach nie otrzymujemy oczekiwanej kompleksowej terapii… I warto słuchać swojego instynktu, który pomimo zapewnień specjalistów mówi, że coś jest nie tak.