Fundacja wcześniak

Roksana Jakubowska


– 24. tydz., 1090 g, 18.02.2008 r.

Od dawna chciałam opisać tutaj naszą historię, ale jakoś nie miałam ani odwagi, ani czasu. Historie innych wcześniaczków na Waszej stronie czytałam po kilka razy dziennie, kiedy jeszcze Roksanka była w szpitalu. O ciąży dowiedziałam się w połowie września 2007 roku. Podejrzewałam od kilku dni, że coś jest nie tak. Ciągle byłam zmęczona, nie mogłam zejść rano z łóżka, bo miałam zawroty głowy i test wyszedł pozytywny. Ucieszyłam się. Już od dawna spoglądałam z zazdrością na kobiety z brzuszkami. Jednak moja radość nie trwała długo, bo pod koniec września zaczęłam krwawić. Lekarz zalecił leżenie i luteinę. Modliłam się codziennie, aby Bóg uratował moją kruszynkę. Udało się, dotrwałyśmy do 12. tygodnia. Krwawienia ustały, mogłyśmy się cieszyć sobą. Wierzyłam, że już będzie wszystko dobrze. Codziennie rozmawiałam z córeczką.

Jednak w połowie stycznia znów się zaczęło. Straszny ból w plecach. Początkowo myślałam, że to od rosnącego brzuszka. Zadzwoniłam więc do lekarza, kyóry kazał mi jechać do szpitala, bo to pewnie kolka nerkowa często występująca w tych tygodniach ciąży. Leżałam w szpitalu, ciągle dawali jakieś kroplówki, leki – na chwilę przechodziło, ale ból wracał i tak trzy tygodnie. W tym czasie brzuch strasznie urósł, zaczęła skracać się szyjka i leżałam z nogami w górze na podtrzymaniu. Niestety 11 lutego pękł pęcherz. Dopiero wtedy olśniło lekarzy, że ja mam za dużo wód płodowych i wysłano mnie do Poznania na Polną. Tam ciągłe badania i kolejna diagnoza, że dziecko ma zrośnięty przełyk, jeśli urodzi się teraz, nie przeżyje. Szok, płacz. Ściągnięto nadmiar wód i modliłam się, żeby tylko nie dostało się żadne zakażenie, żeby nie rodzić.

Tydzień później 18 lutego na świat przyszła Roksanka. To był dopiero 24. tydzień ciąży. Rodząc, nie czułam bólu, kilka łez mi spłynęło po policzkach. 13.46. moja najdroższa kruszynka jest na świecie, nie słysze jej? cisza? co się dzieje? Na szczęście diagnoza o zrośniętym przełyku nie potwierdza się. Roksanka oddycha za pomocą respiratora. Pierwsze dwie doby stan krytyczny. Wysokie parametry sztucznej wentylacji, ZZO 4. stopnia, nadciśnienie płucne. Włączono inhalację tlenkiem azotu i po 4. dobie następuje lekka poprawa. Ale lekarze są sceptyczni. Mamy się nie cieszyć i tak jest krytycznie. Nadal utrzymuje się kwasica, w 10. dobie rozpoczęto wentylację za pomocą wysokich częstotliwości (oscylacyjną). Antybiotyk z powodu zakażenia wewnątrzmacicznego stosowano od pierwszej doby. Ostatecznie antybiotykoterapię zakończono w 75. dobie życia. Roksankę rozintubowano ostatecznie w 47. dobie życia. Infant flow 8 dni i tlenoterapia 33 dni. Jeśli chodzi o żywienie, też długo trwało, bo dopiero w 27. dobie trawiła pokarm. Ja mimo wysiłków pokarmu nie utrzymałam. Oprócz tego wszystkiego w 12. dobie wykryto skrzeplinę w aorcie brzusznej i podawano heparynę. 9 razy przetaczano masę erytrocytarną. Na szczęście w mózgu dobrze. Początkowo wylew I stopnia, później zwiększył się na II stopień. To podtrzymuje mnie na duchu. Pojawiła się także retinopatia. Roksana była na bardzo wysokich stężeniach tlenu, więc to było nieuniknione. W obu oczkach 2. stopień. Ominęła nas laseroterapia. Moja niunia znowu sobie wspaniale poradziła. Po dwóch miesiącach sama się wycofała. W końcu w 92. dobie wychodzimy do domu z wagą 2,5 kg. Cieszyłam się jak dziecko. Cały czas nosiłam ją w ramionach, przytulałam. Wszystko sama chciałam robić, karmić, przewijać. Nie odstępowałam jej na krok.

W czerwcu dokładnie dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala znowu znaleźliśmy się w szpitalu z powodu dużej ilości bakterii w moczu. Znowu wenflony, antybiotyki, badania. Ale tutaj mogłam być 24 godziny na dobę z moją córeczką. Byliśmy 10 dni. Szybko zleciało. Jak wszystkie wcześniaczki jeździmy na kontrole do różnych poradni i rehabilitujemy małą. Teraz ma 6 miesięcy urodzeniowych, dwa i pół korygowane. Nie ma większych problemów. Lekarze twierdzą, że rozwija się ładnie. Ja jednak ciągle się boję. Pierwszą diagnozą, jaką usłyszałam, było to, że Roksanka może mieć porażenie mózgowe i jakoś nie mogę opędzić się od tej myśli, ciągle ją obserwuję. Boimy się też nadchodzącej jesieni i wiążących się z tym chorób. Roksanka ma dużą dysplazję oskrzelowo-płucną. Chcemy zaszczepić ją synagisem, ale w Polsce nie ma refundacji, więc zbieramy pieniądze na własną rękę. Wierzymy, że i to się uda. Przecież tyle już przeszła, nie możemy pozwolić, żeby jeszcze cierpiała. Jest bardzo wesoła. Śmieje się, jak tylko otworzy oczka po spaniu. Mówi po swojemu, najczęściej wydaje gardłowe dźwięki grrr. Uwielbia to. Pięknie unosi główkę, na brzuszku zaczyna przewracać się na boczki. Czasami jej się uda przewrócić z brzuszka na plecki, ale to dopiero odkrywa. Chyba dziąsełka ją swędzą, bo całe rączki wkłada do buźki i masuje je. Rehabilitujemy ją metodą Vojty i ćwiczymy na piłce. Z Vojtą idzie nam wspaniale, ale piłki nie znosi. Z jedzeniem też nie ma problemów, jest na mieszance Bebilon pepti, waży 4700 g. Oprócz tego na razie podajemy tylko jabłuszka ze słoiczka. Były problemy z kupką i jabłuszka naprawdę pomogły. To chyba wszystko. Będę pisać, jak idą postępy w rozwoju. Trzymajcie kciuki, żeby wszystko było dobrze.

Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaczków. Mamy naprawdę wyjątkowe dzieci.

Edyta Jakubowska