Fundacja wcześniak

Publikacje

Fundacja Wczesniak Rodzice-Rodzicom objęła patronatem książkę dr Łucji Bieleninik zatytułowaną „Dzieci urodzone przedwcześnie w percepcji matek”, wydana przez Wydawnictwo Harmonia. W książce przedstawiono problem wcześniactwa, ze szczególnym uwzględnieniem sposobu postrzegania dzieci urodzonych przedwcześnie przez matki. Autorka przytacza wyniki badań własnych, a także omawia dane literaturowe, dzięki czemu temat zostaje omówiony w sposób wyczerpujący.

Monografia zainteresuje zarówno studentów kierunków psychologicznych i medycznych, jak i specjalistów z obu dziedzin.

Książka jest dostępna w księgarniach oraz na stronach Wydawnictwa Harmonia

DZIECI URODZONE PRZEDWCZEŚNIE W PERCEPCJI MATEK

Monografia podejmuje […] aktualny temat i bardzo ważne problemy badawcze, dostarcza wielu nowych treści, udostępniając dane z literatury światowej oraz wnosząc nową wiedzę. […] Zilustrowanie problemu spostrzegania przez matki dzieci urodzonych przedwcześnie przypadkami kazuistycznymi czyni [niniejszą] pozycję niezwykle interesującą nie tylko dla […] lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, położnych, psychologów, rehabilitantów, fizjoterapeutów, ale także dla studentów medycyny, psychologii, pedagogiki specjalnej, rehabilitacji, fizjoterapii oraz samych zainteresowanych: wcześniaków i ich rodziców.

Z recenzji prof. zw. dr hab. Marty Bogdanowicz

Badania […] podjęte przez dr Łucję Bieleninik miały charakter badań longitudinalnych, które są najtrudniejszym rodzajem eksploracji empirycznej w psychologii. Autorka mimo młodego wieku jest dojrzałym naukowcem, z dużą wnikliwością psychologiczną bada problemy ważne dla celu pracy, jaki sformułowała. Zwrócenie uwagi na stereotyp wcześniactwa, a więc na rolę, jaką w rozwoju dziecka odgrywa nastawienie jego rodziców do niego […], ich sposób […] opisywania go, zauważania jego mocnych i słabych stron […] uważam za jeden z […] walorów tej pracy. Publikacja ta jest cennym wkładem w dziedzinę psychologii prokreacji, klinicznej, rehabilitacji, jak również psychomedycyny pre- i perinatalnej.

Z recenzji prof. zw. dr hab. n. med. Krzysztofa Preisa

—————-

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom objęła patronatem książkę dr Magdaleny Chrzan-Degoś, zatytułowaną: „Wcześniaki. Rozwój psychoruchowy w pierwszych latach życia”. W książce zostały przedstawione zarówno medyczne, jak i psychologiczne konsekwencje przedwczesnego porodu, z którymi borykają się dziecko i jego rodzice. Autorka opisuje wyniki badań dotyczących późniejszego funkcjonowania dziecka oraz przedstawia sposoby wspierania zarówno rozwoju dziecka, jak i kondycji jego najbliższych.

Książka jest już dostępna w księgarniach oraz na http://harmonia.edu.pl/pl/p/WCZESNIAKI-Rozwoj-psychoruchowy-w-pierwszych-latach-zycia/737. Zapraszamy do lektury 🙂

Magdalena Chrzan-Dętkoś – psycholog, psychoterapeuta, adiunkt w Zakładzie Psychologii i Psychopatologii Rozwoju Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, prowadzi również prywatną praktykę psychoterapeutyczną. Otrzymała nagrodę w konkursie naukowym Fundacji Promyk Słońca w kategorii prac doktorskich dotyczących tematu diagnozy, terapii i rehabilitacji dzieci i młodzieży.

Inspiracją do przeprowadzenia opisanych w książce badań dotyczących uwarunkowań rozwoju wcześniaków była praca na Oddziale Intensywnej Terapii Neonatologicznej oraz Oddziale Położniczym w Szpitalu Specjalistycznym im. św. Wojciecha w Gdańsku.

 

 

„Wcześniaki. Rozwój psychoruchowy w pierwszych latach Życia” – Spis treści

 

 

—————-

Wcześniak. Pierwsze 6 lat życia

Z ogromną przyjemnością informujemy, że ukazało się już polskie wydanie poradnika dla rodziców wcześniaków, zatytułowane w oryginale„Preemies. The Essential Guide for Parents of Premature Babies”.

O książce

Książka składa się z 9 ułożonych chronologicznie rozdziałów, w których zostały opisane wszystkie najważniejsze zagadnienia związane z wcześniakami. I tak:

Rozdział I – Witaj na świecieomawia kwestie związane z wcześniejszym porodem, przedstawia szanse zdrowotne i rokowania dzieci urodzonych w poszczególnych tygodniach ciąży oraz daje odpowiedzi na takie pytania jak: Dlaczego cesarskie cięcie?, Jak przebiega resuscytacja Twojego dziecka?, Kto jest „A”, a kto jest „B”?(jeśli urodzą się wieloraczki).

Rozdział II – Pierwszy dzień wprowadza w świat oddziału intensywnej terapii noworodka, przedstawia najczęstsze kwestie zdrowotne dotyczące dzieci urodzonych w różnych tygodniach ciąży oraz odpowiada na pytania tj.: Co to jest zespół zaburzeń oddychania (ZZO)?, Telefony na oddział intensywnej opieki medycznej: co robić, a czego nie?, Kiedy dziecko może pójść do domu?.

Rozdział III – Pierwszy tydzień zawiera informacje na temat wyników najważniejszych badań, daje wskazówki, co robić, aby dziecko na oddziale intensywnej terapii noworodka czuło się kochane (opieka rozwojowa), jak radzić sobie z własnymi emocjami oraz wyjaśnia, co oznaczają terminykrwawienia dokomoroweprzetrwały przewód tętniczy Botalla.

Rozdział IV – Zadomowienie się w szpitalu to rozdział omawiający m.in. kwestie bezdechów i bradykardii, karmienia i odciągania pokarmu, martwiczego zapalenia jelit, badań oczu w kierunku retinopatii wcześniaczej oraz zawierający specjalny dział poświęcony omówieniu roli ojców wcześniaków w tym trudnym okresie.

Rozdział V – Jeśli Twoje dziecko musi być operowane to przewodnik po najczęstszych operacjach przeprowadzanych u wcześniaków z uwzględnieniem wskazań do ich przeprowadzenia, wyników, komplikacji i rekonwalescencji.

Rozdział VI – Wreszcie zabierasz dziecko do domu podpowiada, jak przystosować dom do potrzeb dziecka, jakie urządzenia będą potrzebne, z jakimi lekarzami się konsultować i jak sobie radzić z tą nową sytuacją.

Rozdział VII – Od wcześniaka do przedszkolaka (i dalej) to zbiór podstawowych rad związanych z takim kwestiami jak: korygowanie wieku, opóźnienia rozwojowe, problemy z zastawką komorowo-otrzewnową czy planowanie kolejnej ciąży.

Rozdział VIII – Kiedy rodzice mają powód do zmartwienia zawiera informacje o najczęstszych konsekwencjach wcześniactwa, czyli problemach z niedosłuchem, zaburzeniami wzroku, dziecięcym porażeniem mózgowym oraz pomaga zrozumieć, na czym polega bycie rodzicem dziecka specjalnej troski.

Rozdział IX – Utrata dziecka ma pomóc rodzicom, którzy stracili swoje maleństwo, w przetrwaniu tych ciężkich chwil i ułatwić im podjęcie koniecznych ustaleń i decyzji.

Poradnik zawiera również załączniki w postaci siatek centylowych przeznaczonych specjalnie dla wcześniaków, zasad pierwszej pomocy oraz spisu szpitali posiadających oddziały przeznaczone do opieki nad wcześniakami w głównych miastach Polski. Wszystkie zagadnienia w książce zostały przedstawione tak, aby każdy rodzic mógł wybrać tylko te, które dotyczą jego dziecka i nie czytać wszystkiego. Dzięki temu układowi można łatwo odnaleźć interesujące tematy i uniknąć czytania o pozostałych problemach.

Poradnik spotkał się już z bardzo pozytywną opinią prof. Ewy Helwich, która we wstępie napisała, że „jest to książka mądra i przyjazna, bo złożone kwestie przedstawia w dostępny i zrozumiały sposób. (…) Uważam, że jest absolutnie niezbędna rodzicom, którzy chcą uzyskać więcej informacji, aby pomóc swojemu dziecku, a także zrozumieć i porównać własne doświadczenia”, oraz rodziców, o czym mogą świadczyć słowa Agnieszki Kalugi, mamy dwojga wcześniaków, współzałożycielki stowarzyszenia Dlaczego dla rodziców po stracie dziecka i rodziców dzieci chorych: „Rzeczowa, przystępnie napisana, przejrzysta i rzetelna pozycja. Gratuluję! Szkoda, że czegoś takiego nie było na polskim rynku, gdy walczyliśmy o Martynkę, a potem o Bartusia”.

Trochę historii

Pomysł przetłumaczenia tego poradnika powstał, gdy w 29. tyg. ciąży urodził się nasz pierwszy synek – Joachim. Wówczas wersja amerykańska książki stała się dla nas źródłem wiedzy na temat tego, co się dzieje z naszym dzieckiem, co mamy robić, czego się spodziewać i jak sobie radzić w tej trudnej sytuacji. Niedługo po założeniu fundacji i powstaniu strony internetowej zgłosili się do nas Karolina i Michał Kurpińscy, rodzice wcześniaków-bliźniaków Kuby i Maćka z 29. tyg., którzy zaoferowali swoją pomoc przy tłumaczeniu poradnika.. Tak oto mniej więcej 4 lata temu Karolina zaczęła tłumaczyć książkę, a ja robiłam jej pierwszą korektę. Rozdział po rozdziale, strona po stronie w czasie wolnym między obowiązkami mam wcześniakowych (Karolina oprócz bliźniaków ma jeszcze 3. synka Janka) przez długi czas powstawało to dzieło. Na bieżąco wszystkie tłumaczone rozdziały sprawdzała merytorycznie Pani Doktor Iwona Rudzińska ze szpitala na Karowej, za co jesteśmy jej bardzo wdzięczni

I w ten sposób powstało ponad pięćset stron gotowej do wydania książki, bardzo potrzebnej i przydatnej, bo na rynku polskim wciąż brakowało takich pozycji. Jak zwykle nie było łatwo znaleźć kogoś, kto pomógłby fundacji w wydaniu książki. Aż w końcu szczęście się do nas uśmiechnęło i przy współpracy Wydawnictwa PZWL oraz wsparciu firmy Johnson & Johnson nasza wyczekiwana od dawna książka ujrzała światło dzienne.

 

Podziękowania

Ze swojej strony jako redaktor merytoryczny chcę podziękować za pomoc wszystkim osobom zaangażowanym w pracę nad powstawaniem książki z redakcji wydawnictwa PZWL, a zwłaszcza Pani Redaktor Ewie Jaworskiej, Barbarze Nowak i Agacie Górze. Dziękuję też Pani Profesor Ewie Helwich za konsultację merytoryczną książki i napisanie do niej tak pochlebnego wstępu. Dziękuję Joli Szmytrowskiej za zrobienie drugiej korekty tłumaczenia, Darkowi Kurnikowskiemu za przygotowanie zdjęć Joachimka, a także wszystkim osobom, które dobrym słowem zachęcały nas do pracy i wierzyły, że uda się nam doprowadzić ten projekt do końca.

Życząc wszystkim przyjemnej i pożytecznej lektury, pozdrawiam serdecznie

Magdalena Sadecka-Makaruk

—————————————–

Preemies. The Essential Guide for Parents of Premature Babies

Jest to pierwszy poradnik dla rodziców wcześniaków, wyjaśniający problematykę wcześniactwa w taki sposób, aby była zrozumiała dla rodziców, którzy nie posiadają wykształcenia medycznego. Jest to pierwszy tego typu poradnik w Polsce, jego wydanie przewidziane jest na wrzesień 2007 roku przez wydawnictwo lekarskie PZWL. Wydanie finansuje PZWL, Fundacja Wcześniak oraz Johnson & Johnson Company. Współredaktorkami polskiego wydania w zakresie tłumaczenia są pani Karolina Isio-Kurpińska, w zakresie redakcji merytorycznej i korekty językowej pani dr Magdalena Sadecka-Makaruk

Książka składa się z 9 rozdziałów ułożonych w kolejności wydarzeń:

  1. Witaj na świecie. Przyjście Waszego dziecka na świat. Przygotowanie i zrozumienie przedwczesnego porodu
  2. Pierwszy dzień. Wejście do nieznanego świata oddziału intensywnej terapii noworodka. Dlaczego jest to najlepsze miejsce dla Twojego dziecka?
  3. Pierwszy tydzień. Czas najważniejszych wyników badań i oczekiwania. Zrozumienie, że czasami musi nastąpić pogorszenie, aby mogła nastąpić poprawa
  4. Zadomowienie się w szpitalu. Jak sprawić, aby oddział intensywnej terapii noworodka stał się jak najlepszym „domem poza domem” dla Ciebie i dziecka?
  5. Jeśli Twoje dziecko musi być operowane. Przewodnik po wydarzeniach, które często wydają się straszniejsze, niż są w rzeczywistości
  6. Wreszcie zabierasz dziecko do domu. Decyzje i przygotowania do chwili, na którą czekasz
  7. Od wcześniaka do przedszkolaka (i dalej). Czas na obserwację wzrostu i rozwoju Twojego dziecka – i stopniowe odprężanie się i cieszenie nim!
  8. Kiedy rodzice mają powód do zmartwienia? Dowiedz się więcej o możliwych konsekwencjach wcześniactwa
  9. Utrata dziecka. Pomoc w radzeniu sobie z ogromnym smutkiem i przewodnik po koniecznych ustaleniach

Poradnik ukazuje rodzicom, co spotkało ich dziecko, jakie są rokowania, z czym muszą się liczyć i co zrobić, aby jak najlepiej przetrwać ten trudny okres. Wszystkie zagadnienia opisane są prostym, jasnym językiem i co najważniejsze można je łatwo znaleźć. Ważne jest także to, iż książka jest podzielona tak, aby każdy podrozdział omawiał osobny temat, aby przy czytaniu można było wybierać tylko te zagadnienia, które dotyczą Was i Waszego dziecka. Każdy wcześniak jest inny i czytanie o wszystkim może tylko niepotrzebnie przestraszyć i przygnębić.

Wszystkich zainteresowanych wsparciem finansowym bądź sponsorowaniem polskiego wydania książki prosimy o kontakt z panią Magdaleną Sadecką-Makaruk, adres e-mail: wczesniak@wczesniak.pl. Rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych zapraszamy do zapoznania się z treścią poradnika.

——————————————-

Polecamy następujące publikacje o wcześniakach:

„Preemies. The Essential Guide for Parents of Premature Babies”, Dana Wechsler Linden, Emma Trenti Paroli, Mia Weschler Doron
„The Preemie Parents’ Companion”, Susan L.Madden
„Kangaroo Care: The Best You Can Do to Help Your Preterm Infant”, Susan M. Luddington-Hoe, Susan K. Golant, Susan M. Ludington-Hoe, Anthony J. Hadeed
„Your Premature Baby and Child: Helpful Answers and Advice for Parents” by Amy E. Tracy, Dianne I. Maroney, Judy C. Bernbaum, Groothuis, Jessie Groothuis
„Before Their Time: Lessons in Living from Those Born Too Soon”, by Daniel Taylor, Ronald R. Hoekstra
„Your Premature Baby: Everything You Need to Know About Childbirth, Treatment, and Parenting”, Frank P. Manginello, Theresa Foy Digeronimo
„Miracle Birth Stories of Very Premature Babies: Little Thumbs Up!”, Timothy Smith, George A. Little
„Born Early: A Premature Baby’s Story” Lida Lafferty, Bo Flood, Rebecca Young, Nancy Bohac Flood
„Baby E.R. : The Heroic Doctors and Nurses Who Perform Medicine’s Tiniest Miracles”, Edward Humes
„Breast Feeding Your Premature Baby”, Gwen Gotsch
„Wcześniak”, Ewa Helwich
„You Are Not Alone : The NICU Experience” by Sabra Albritton, Donna Acosta, Deanna Bellinger, Denise Farmer
„Frühgeborene: Zu klein zum Leben?” Marina Marcovich, Theresia Maria de Jong
„Frühgeborene brauchen Liebe” Kornelia Strobel
„Dziecko specjalnej troski. Pierwszy rok życia. Wcześniak, opóźniony w rozwoju, upośledzony – czy po prostu inny? Poradnik dla rodziców i terapeutów”
Monika Aly
„Neonatologia” red Jerzy Szczapa
„Noworodek przedwcześnie urodzony – pierwsze lata życia” red. M. Katarzyn Kornacka, Warszawa 2003.
„Poradnik opieki i pielęgnacji małego dziecka” Paweł Zawitkowski
„Pierwszy rok życia – troski i radości” Instytut Matki i Dziecka
„Warto karmić piersią” Magdalena Nehring-Gugulska
„Co tam się dzieje” Lise Eliot
„Rozwój niemowląt i jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty” Grażyna Banaszek
Bliźnięta i co dalej – Poradnik dla rodzicówJoanna Tkacz
„Your premature baby. 0-5 years” Nikki Bradford.