Fundacja wcześniak

Projekt zmian w opiece medycznej nad wcześniakami

W lipcu 2016 r. odbyło się posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia poświęcone opiece nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi. Wnioski z posiedzenia wpisują się w główne tezy postulatów od wielu lat podnoszonych przez Fundację w zakresie opieki nad wcześniakami po wypisie ze szpitala. Wydarzenie zostało opisane przez Dziennik Gazetę Prawną z 21 lipca 2016 r. nr 140 (4287), co za zgodą wydawcy poniżej publikujemy.

Państwo powinno otoczyć wcześniaki lepszą i dłuższą opieką

SŁUŻBA ZDROWIA Eksperci przygotowali kompleksowy program opieki nad przedwcześnie urodzonymi dziećmi. NFZ i Ministerstwo Zdrowia nie mówią „nie”

Neonatolodzy i rodzice wcześniaków spotkali się z członkami senackiej komisji zdrowia i przedstawili im projekt, który zakłada rewolucję w opiece medycznej nad wcześniakami. Miałyby one otrzymywać lepszą pomoc nie tylko tuż po urodzeniu w szpitalu, lecz także po jego opuszczeniu – aż do ukończenia trzeciego roku życia. Chodzi m.in. o szybszy dostęp do specjalistów.

Choć politycy unikają składania konkretnych deklaracji, to jest szansa na zmiany. Andrzej Jacyna, który od marca pełni obowiązki prezesa NFZ, zapewnia, że zapozna się z problemem. – Porozmawiam na ten temat z konsultant krajową w dziedzinie neonatologii – obiecuje.

Zwraca przy tym uwagę, że część problemów z niewystarczającą pomocą zdrowotną już udaje się rozwiązać. – Uruchomiliśmy właśnie koordynowaną opiekę nad ciężarnymi i dziećmi do szóstego tygodnia życia. Osobny program od 1 lipca objął opieką rodziny, w przypadku których stwierdzono w czasie ciąży wadę letalną, czyli taką, która uniemożliwia dziecku dalsze życie – wyjaśnia Jacyna. Z kolei resort zdrowia chwali się m.in. spadkiem umieralności niemowląt i deklaruje otwartość na zmiany. Także te dotyczące opieki nad wcześniakami.

Kruchy pacjent

Tymczasem eksperci, choć chwalą nowe rozwiązania, dodają zarazem, że nie rozwiązują one kompleksowo problemu wcześniaków. Przy czym największym ryzykiem powikłań obarczone są noworodki urodzone przed ukończeniem 33. tygodnia ciąży, o małej masie urodzeniowej oraz dzieci urodzone z ciężkim niedotlenieniem. Jak wynika ze statystyk, w każdym z województw jest ich 300–500 rocznie. – Ustawiane są w kolejkach jak wszystkie inne, tymczasem w pierwszych latach życia bardzo potrzebują szczególnej opieki i nadzoru medycznego – mówi prof. Ewa Helwich, krajowa konsultant w dziedzinie neonatologii i szefowa Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Instytucie Matki i Dziecka.

Zwraca uwagę, że opieka nad nimi jest o wiele bardziej złożona. Powód? Wcześniaki poza opieką doświadczonego neonatologa, a potem pediatry potrzebują też neurologa, a często także okulisty, kardiologa, rehabilitanta i innych specjalistów medycznych. I dodatkowych badań, jak USG czy rezonans magnetyczny. Niestety, na te trzeba czekać w kolejkach, podobnie jak na wizytę u lekarza specjalisty.

– Wcześniakiem powinien się zajmować cały zespół specjalistów – zaznacza prof. Helwich. – I to stale.

Podobnego zdania są szefowie szpitali. – Ratujemy wcześniaki, a potem ich rodzice tułają się po różnych placówkach, często w oddalonych od siebie miejscowościach, by zrealizować badania czy skonsultować się ze specjalistą – mówi dr n. med. Wanda Korzycka-Wilińska, dyrektor Szpitala Uniwersyteckiego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy. Chciałaby ona utworzyć w szpitalu centrum opieki nad wcześniakami, ale potrzebne są rozwiązania prawne i pieniądze. A te może dać tylko budżet państwa. Niestety, jak do tej pory nie widział takiej potrzeby.

Pozostawieni sami sobie

Specjaliści i rodzice nie rozumieją, dlaczego państwo takich dzieci nie chce otoczyć specjalną opieką po opuszczeniu placówki medycznej. Tym bardziej że coraz częściej w Polsce ratuje się dzieci ważące kilkaset gramów, z wadami serca, które nawet w Holandii czy Wielkiej Brytanii miałyby małe szanse na przeżycie.

– W szpitalu mieliśmy wsparcie, ale potem człowiek czuje się bezradny. Lekarz każe natychmiast wykonać badania czy skonsultować się z urologiem, endokrynologiem, a terminy z NFZ to kilka tygodni lub miesięcy – mówi Anna, matka dwulatka, który po urodzeniu ważył niewiele ponad półtora kilograma. – Zrezygnowałam z pracy, finansowo pomaga nam rodzina, bo za wiele wizyt musimy płacić. Gdybym tego nie robiła, to na niektóre badania musiałabym czekać miesiącami – dodaje.

Tymczasem gdyby program opracowany przez ekspertów wszedł w życie, takie dziecko nie musiałoby czekać, tylko od razu trafiłoby do jednego z blisko 30 ośrodków zajmujących się ambulatoryjną opieką rozwojową, które powstałyby w szpitalach ratujących wcześniaki. Maluchy miałyby neonatologa koordynującego opiekę przez pierwsze trzy lata życia dziecka i pakiet wizyt kontrolnych: trzy w pierwszym roku życia (po wypisie ze szpitala), pięć w drugim roku życia, a w trzecim cztery. Wszystkie konsultacje i badania realizowano by na miejscu. Koszt byłby dla NFZ wyższy, ale wydatki na ten cel mogą się zwrócić z nadwyżką. Dziecko bowiem rzadziej będzie trafiać do szpitala.

Aleksandra Kurowska

Dziennik Gazeta Prawna, 21 lipca 2016 r.