Fundacja wcześniak

Pola Więsak


– 30. tydzień
1420 g, 27 cm, 01.06.2009 r.

Nasza historia zaczęła się 11 listopada 2004 r., kiedy to zakochaliśmy się w sobie, 26 grudnia 2006 – kiedy to przyrzekaliśmy sobie miłość, wierność i uczciwość małżeńską, 9 listopada 2008 – kiedy to poczęliśmy dziecko… 12 grudnia – kiedy to dowiedziałam się, że jestem w ciąży i 28 grudnia – gdy pierwszy raz widzieliśmy nasze dziecko – fasolkę na USG.

Byliśmy tacy szczęśliwi, tacy zakochani, tacy spełnieni, tacy dumni. W wigilię każdy nam gratulował, składał życzenia, żeby wszystko było dobrze, 26 grudnia obchodziliśmy 2. rocznicę ślubu, a naszej małej Poleńce już biło serduszko i kręgosłup tak się ukształtował, że w 26. tygodniu ciąży, 18 maja 2009 r., dowiedziałam się, że moje dziecko ma rozszczep. W 20. tygodniu ciąży dowiedziałam się na USG, że dziecko ma nieprawidłowo wykształcone struktury mózgowe, poszerzenie komór bocznych, wodogłowie. Potem okazało się, że wodogłowie wyparło rozwój mózgu, bo lekarze widzieli na USG tylko wodę w mózgu i jakieś pojedyncze struktury mózgowe.

Pojechałam do Łodzi do prof. Szaflika z wielką nadzieją, że da się główkę odbarczyć i że mózg jeszcze się rozwinie. Niestety dowiedziałam się tylko, że moje dziecko ma jeszcze rozszczep, bardzo rzadki przypadek, kiedy to przepuklina oponowo rdzeniowa nie formuje się jako narośl na plecach, ale rośnie do wnętrza jamy brzusznej. Zostałam poinformowana, że dziecko już jest sparaliżowane. Prof. Szaflik powiedział, że temu dziecku nie można pomóc, że jest ono bardzo obciążone wadami. Nie miałam żadnej nadziei, żadnych złudzeń. Wpadłam w depresje, rozpacz, załamałam się totalnie, nic – ani wsparcie męża i jego miłość, ani opieka rodziny – nic. Wytrzymałam bycie w ciąży do 30. tyg., czyli od diagnozy byłam jeszcze 4 tyg. w ciąży. Dostałam rozwarcia, odeszły wody… i urodziła się POLA. Została ochrzczona… i przeżyła He, he!

Polę rodziłam naturalnie, ponieważ wiadomo było, że dziecko nie przeżyje, cesarka nie była konieczna, oczywiście decyzja o tym, jak chce rodzić należała do nas. My zadecydowaliśmy, że lepiej urodzić naturalnie, bo po 3 miesiącach będziemy mogli starać się o kolejne dziecko, a po cesarce trzeba odczekać rok… Ja nie chciałam czekać, ja chciałam mieć DZIECKO!!!!!

Rozwarcie 3 cm miałam już tydzień przed porodem w 29. tyg. 1 czerwca, w dzień dziecka o 5:40 odeszły mi wody i się zaczęło. Poród – masakra, bardzo ciężki, trudny, długi. Po 18 h przed samą północą urodziłam Poleńkę. Została od razu ochrzczona i zabrano ją. Widziałam ją zaledwie kilka sekund. Mąż poszedł się zapytać co z małą po jakimś czasie, wrócił i powiedział tylko tyle, co wiedział, że córeczka żyje i sama oddycha. Byliśmy przerażeni… OBY TYLKO NIE MUSIAŁA ŻYĆ – BYĆ WARZYWEM, obyśmy nie musieli czekać na jej zgaśnięcie długo. Po dwóch godzinach po porodzie mąż zawiózł mnie na wózku do inkubatora, gdzie leżało nasze dziecko. Była taka śliczna, taka maniunia – 1420 g wagi, 27 cm długości. Dostała 4 punkty Apgar. Po 8 godzinach od porodu przewieziono ją do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Przed odjazdem miała jeszcze robione USG główki i Pani pediatra powiedziała nam, że nie widać na tym USG nawet podziału na lewą czy prawą komorę. Nie wiedzieliśmy, co myśleć. Dziecko wyglądało tak zwyczajnie, otwierało oczka, ssało palec, oddychało samo, ruszało się, robiło minki, ziewało, spało – myślałam wtedy – Boże jak to dziecko może nie mieć mózgu – NO JAK???

Z wiadomych przyczyn nie mogłam pojechać z dzieckiem do Warszawy. Pojechał mąż z Teściową. Dobę po porodzie Niunia miała zamknięcie przepukliny, która faktycznie uformowała się do wnętrza jamy brzusznej. Dziecko zostało przebadane bardzo gruntownie i jak się okazało, NIE MIAŁO ŻADNYCH WAD, ŻADNYCH!!!! po za tą przepukliną! Z główką też nie było problemu… Okazało się, że przez tę przepuklinę płyn rdzeniowo- mózgowy tak gromadził się nieporadnie w główce, że na USG wyglądało to, jakby w główce była sama woda. Po urodzeniu ten płyn zaczął się wchłaniać i okazało się, że z główką nie ma żadnych problemów. Polcia trafiła w ręce bardzo fajnej lekarki – dr Marii Boczar. Zajęła się naszym maleństwem z wielkim oddaniem, powagą, odwagą, optymizmem i sercem. Przeprowadziła tak skomplikowaną operacje na pleckach takiego maleńkiego wcześniaka… Wielki podziw i szacunek dla Pani Doktor. Z tego miejsca należą się też wyrazy uznania i wdzięczności dla ginekologa z Siedlec dr Józefa Fąka, który wplótł się w naszą historię i nie zostawił nas z problemem samych. Ten człowiek prosił nas, żebyśmy nie przerywali ciąży, że natura sama rozwiąże problem, obiecał nam być przy porodzie i słowa dotrzymał. Co więcej interesował się i nadal interesuje naszymi losami i zdrowiem Poleńki.

A Polcia po operacji rosła i rosła w inkubatorku, po tygodniu od porodu pojechałam do niej pierwszy raz… Tak strasznie chciałam ją zobaczyć. Weszłam na salę, gdzie stał jej inkubator, zaglądam, patrzę na dziecko i nic… pustka w sercu. Żadnych uczuć, żadnych emocji. Na nic się nie chciałam nastawiać, niczego nie oczekiwałam, tylko jedna myśl i ból w sercu – CO TERAZ – jaki los Ją czeka, CO Z NIĄ BĘDZIE… Po jakimś czasie okazało się, że Polci robi się wodogłowie, miała nakłuwane ciemię, ogoloną główkę…

Dr Boczar wstawiła zbiorniczek rickhama. Z tego zbiorniczka była odbarczana główka. I okazało się, że wodogłowie się cofa… wypisano nas do domu zupełnie całkiem znienacka. Polcia ważyła wtedy ok 2,5 kg.

Niestety na którejś z kolei kontroli okazało się, że wodogłowie wróciło i dr Boczar postanowiła wstawić zastawkę. Wróciliśmy więc do Warszawy, najpierw wszystkie badania, posiewy płynu, badania krwi. W tym samym czasie ja dostałam masakrycznego zapalenia piersi, nasz dr Fąk zajął się mną, leżałam w siedleckim szpitalu przez tydzień, moja mama, a potem mąż byli z Polą na zmianę w Warszawie. Wstawienie zastawki odbyło się bez żadnych komplikacji, dr Boczar uwinęła się w pół godziny. Niunia chyba nawet nie poczuła, że coś jej robiono. Przynajmniej ja nie widziałam, żeby była obolała czy nieszczęśliwa. Pojawił się tylko problem z zaparciami. Niunia była na lekach, przestawialiśmy ją z mojego mleka na mleko sztuczne, bo ja przez te zapalenie piersi straciłam pokarm. No i zaczął wypadać odbycik. Dr Boczar mówi, że to się cofnie za jakieś 10-15 miesięcy. Pożyjemy, zobaczymy.

Kwestia nóżek. Po porodzie Pola ruszała nóżkami, ale słabo, po operacji nie ruszała nóżkami wcale przez pierwszy tydzień. Potem ruchy były sporadyczne, później coraz częstsze. Obecnie Pola rusza nóżkami w biodrach i kolanach bez problemu. Rusza też jedną lewą stopą w górę i w dół. Nie ma ruchów prawej stopy i palców w obu nóżkach. Neurolog powiedziała, że są spore szanse, że Pola będzie chodzić. Ale tak naprawdę nikt nie da mi teraz gwarancji… Ja mam obsesję na punkcie nóżek… w każdej wolnej chwili masuje je, zginam, nacieram, wykonuje ćw. metodą Volty, których uczy mnie nasza rehabilitantka. Oddałabym swoje nogi za to, żeby Pola mogła chodzić.

Umówiłam się też z Matką Boską Częstochowską, że Ona uprosi Boga, żeby Pola mogła chodzić, a ja w zamian będę chodziła co rok z Polcią na pielgrzymki dziękczynne. Pola ma rozszczep odcinka lędźwiowo-krzyżowego. Przy długości ciała 27cm rozszczep miał 3 cm. Bardzo jestem ciekawa, czy któreś z Waszych dzieci mających taki rozszczep chodzi bez problemów?

Kwestia pęcherza. Polcia jak na razie siusia sama, nie cewnikujemy jej. Dostaje furagin i witaminkę C. Jutro jedziemy do Warszawy na badania urodynamiczne i jakieś tam jeszcze pęcherza. I okaże się co dalej. Tak bym chciała, żeby nie trzeba jej było cewnikować…


Czerwiec 2010

1 czerwca Pola skończyła swój pierwszy roczek życia. Wiele się wydarzyło i zmieniło. Mam wrażenie, że ten ostatni rok trwał 5 lat – tak intensywnego, wyczerpującego emocjonalnie i zarazem pięknego czasu jeszcze w życiu nie miałam. Teraz dopiero dostrzegam, jak nasze życie zwalnia i normalnieje – staje się zwyczajne. Pola z kurczaka kilo czterysta stała się śliczną dziewuszka o wadze 9 kg, długość 79 cm. Na wizycie u dr Boczar zostaliśmy jako rodzice wychwaleni, że bardzo dobrze zajmujemy się Poleczką, że świetnie ją prowadzimy. No i dr Boczar powiedziała, że nie ma dla nas żadnej pracy domowej i jest bardzo zadowolona ze stanu Poli. Wodogłowie nam się ciągle cofa – choć nadal jest jeszcze aktywne. Poszerzenie komór maleje, grubość tkanki mózgowej rośnie. Kręgosłup prosty. Pola dobrze wyćwiczona, bez żadnych przykurczy. Ładnie siedzi, pełza, foczy, turla się po podłodze, pluska w wannie, krzyczy, piszczy, nuci, staje na czworaka. Z tej pozycji umie siadać, jak również z pozycji siedzącej przejść na czworaki. Próbuje czworakować, ale szybko się poddaje i przechodzi w pełzanie. Postawiona przy czymś stoi i bardzo się cieszy z tej umiejętności. W najbliższym czasie czeka nas wytężona nauka czworakowania. Bo widać, że Pola jest bardzo blisko tej umiejętności, a jednak jeszcze nie zatrybiła, jak zsynchronizować ruch rączek i nóżek jednocześnie i na przemian. Rehabilitujemy niunię Vojtą, mocno wierzymy, że pomimo braku czucia w stopach będzie chodzić.

Co by tu więcej napisać. Fajna ta nasza córa! Udała nam się, że hej. Życie z nią jest cudem każdego dnia.

Sierpień 2011

1 czerwca nasza Królewna Pola skończyła dwa latka: http://www.youtube.com/watch?v=NrvSjD40jSw

Rozwój Poleńki galopuje do przodu… mamy na koncie wiele nowych umiejętności i sukcesów, ale też kilka pogłębiających się z wiekiem, związanych z wadami wrodzonymi, problemów zdrowotnych.

Zacznę może od tych gorszych wieści, ale tylko po to, by przyćmić je później samymi wspaniałościami o Poli. Pęcherz… lekka nadaktywność wypieraczy pęcherza i całkowite porażenie zwieraczy (pęcherz to narząd kolisty, wokół którego na górze mamy mięśnie odpowiadające za wypieranie, od dołu za zwieranie)… W naszym przypadku wiąże się to z całkowitym nietrzymaniem moczu… podobnie jest z kupką… Jako rodzice, zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji, ale też wierzymy, że medycyna poczyni w tym kierunku odpowiednie kroki!!!! Obecnie jeszcze przez rok nie należą nam się refudonwane przez NFZ pieluszki… a paczka Pampersów nr 5, opakowanie liczące 52 sztuki, starcza nam na 4-5 dni. Inne pieluchy, a wierzcie mi, że próbowaliśmy wszystkiego, powodują zaparzenia i przewlekle gojące się rany. Konsultowaliśmy te problemy wydalnicze Poluni już chyba wszędzie, gdzie się dało na najwyższym szczeblu w Polsce… W związku  z tym, że Polusia ma zastawkę wewnątrzotrzewną, wiele rozwiązań chirurgicznych w obrębie jamy brzusznej odpada… 10.10.2011 czeka nas kolejna operacja –  pierwsza w Centrum Zdrowia Dziecka – wstawienia CERKLARZU, czyli implantacja silikonowego kółeczka tworzącego odbycik…

Póki co z tymi problemami żyjemy i radzimy sobie… co będzie za rok, czas pokaże… Na dzień dzisiejszy Pola nie posiada czegoś takiego jak zwieracze odbytu i pęcherza, krótko mówiąc…

Ale ma wielki zapał do chodzenia. Staje przy wszystkim, robi kroki w bok. Ma wielki potencjał do chodzenia. Jako restrykcyjny i pesymistyczny laik widzę, że Pola ma wszelkie predyspozycje, aby samodzielnie chodzić, to tylko kwestia czasu.

Ta perspektywa dodaje mi sił do walki o sprawność Poli.

Pola ładnie je, coraz częściej samodzielnie, super posługuje się widelcem, trochę gorzej łyżką… nożem jeszcze nie próbowała 😉 Pije ze zwykłego kubka.

Przesypia całą noc. Uwielbia mleko, mogłaby je pić co godzinę. Otacza opieką swoje laleczki, kładzie je spać, karmi je, przytula i kołysze. Kocha teletubisie. Kocha być na podwórku, najlepiej wśród dzieci. Pola daje nam tyle szczęścia, tyle radości z rodzicielstwa, tyle miłości. Bardzo scementowała nasze małżeństwo i zmieniła jakość życia. Pola jest dla nas zwyczajnym dzieckiem, wcale nie patrzymy na nią przez pryzmat niepełnosprawności. Dla nas jest całkowicie zdrowa i tak ją traktujemy, a ze wszystkim z czym Polcia nie domaga, radzimy sobie świetnie. Wiecie z czego sobie zdałam sprawę przez te ostatnie dwa lata? Naprawdę, dziecko niepełnosprawne nie jest żadnym problemem, żadną przeszkodą do szczęścia, ale niestety wszystko co jest wokół tego dziecka, jest chore i strasznie utrudnia i uprzykrza życie.

Chodzi mi tu o dostęp do opieki medycznej, o kolejki, o ceny usług, o brak jakiejkolwiek regulacji cenowej, jeśli chodzi o sprzęt ortopedyczny. Ceny są z kosmosu… trudność w dostępie do systematycznej rehabilitacji, nawet takiej w warunkach prywatnych. Nie ma żadnych sentymentów, że to małe dziecko, że niepełnosprawne, że walczymy o samodzielność w przyszłości… Płacisz – to masz, co chcesz, ale i tak nie na twoich zasadach. Oby jak najmniej z Was musiało się o tym przekonać. My jesteśmy z Siedlec, więc wiele pomaga bliska odległość od stolicy. Ale naprawdę nie wiem, jak radzą sobie inni, z mniejszych miejscowości… Przepraszam, że tak narzekam, ale przeraża mnie ten cały „system opieki medycznej” roztoczony nad moim dzieckiem, gdzie o wszystko trzeba samemu walczyć.  Jeśli jest taka możliwość, to bardzo bym prosiła o umieszczenie informacji o fundacji, w której Pola ma subkonto, gdzie gromadzimy środki z darowizn i 1% podatku, by móc radzić sobie finansowo ze wszystkimi płatnościami za rehabilitacje, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne i leki oraz inne potrzebne Poli rzeczy. http://dzieciom.pl/10221

Fundacja Dzieciom zwraca się do Państwa z prośbą o pomoc dla podopiecznego.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa

41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

lub

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

(darowizny w ramach zbiórki publicznej)

Bank BPH S.A.

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

tytułem: 10221 Więsak Pola darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zapraszam też to odwiedzania kanału YouTube, gdzie zamieszczamy regularnie filmy o naszej córci: http://www.youtube.com/user/polawiesak oraz do polubienia strony o naszej córeczce: http://www.facebook.com/pages/Pomagamy-Poli/226257940754470

Bywa ciężko… ale nie zamieniłabym naszego życia za nic w świecie i nie wyobrażam sobie wspanialszego dziecka dla nas. Pola jest IDELALNA… a może być tylko jeszcze lepiej.

Kasia Więsak. armiatka@o2.pl

Wrzesień 2013

1 czerwca Pola skończyła już 4 lata. 20 czerwca została starszą siostrą małej Hani, która urodziła się zdrowa w 40. Tyg. ciąży.

O Poli mogłabym pisać i pisać. Po wcześniactwie nie ma już śladu, poza wyglądem pępuszka, po przepuklinie pępkowej.

Zmagamy się dalej z następstwem wady wrodzonej – rozszczepem kręgosłupa.

Chodzenie przychodzi Poli z wielkim trudem. Ale jednak można powiedzieć, że Pola umie samodzielnie chodzić. Potrzebuje do nauki chodzenia ortez – takich specjalnych aparatów zakładanych na nogi.

Miała już takie ortezy robione w Monachium. Dzięki nim postawiła swoje pierwsze samodzielne kroki:

{jumi [components/com_jumi/files/YouTube.php] [pkH3OTDXfaA]}

Pola bardzo rośnie. Dorównuje wagą i wzrostem do rówieśników. Wyrosła już ze swoich ortez. Potrzebuje nowych, większych. Dlatego zorganizowaliśmy dla Niej kampanię pod patronatem Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą „Dyszka dla Poli”, ponieważ potrzebujemy na nowe ortezy, wyjazd do Monachium, konsultacje ortopedyczne aż 50 tys. zł.

{jumi [components/com_jumi/files/YouTube.php] [LSq9rkOQ-_s]}

Zachęcamy wszystkich do wsparcia finansowego i dystrybucji filmiku na Facebooku, Twiterze, NK i gdzie się tylko da. W tym momencie to najważniejsze dla Poli. Mieć nowe ortezy. Móc chodzić.

Serdecznie pozdrawiam.

ZAPRASZAM DO ŚLEDZENIA LOSÓW I POSTĘPÓW MOJEJ CÓRCI POLI
http://www.youtube.com/user/polawiesak?feature=mhee
oraz na facebook: Pomagamy Poli
https://www.facebook.com/pages/Pomagamy-Poli/226257940754470