Fundacja wcześniak

Piotruś Ciąglewicz

27 tydz., 1095 g, 40 cm, ur. 15 sierpnia 2007 r.

Od samego początku lekarze przewidywali kłopoty z donoszeniem ciąży. Rok wcześniej urodziłam córeczkę w 22. tygodniu ciąży, ważyła 350 g i nie miała żadnych szans na przeżycie L I dokładnie pół roku później dowiedziałam się, że znowu jestem w ciąży. Byłam przerażona. Pierwszy trymestr przeleżałam w szpitalu na podtrzymaniu. W drugim trymestrze leżałam w domu i „dojrzewałam” – było dobrze. Dziecko rozwijało się prawidłowo – to diagnoza lekarzy. Około 20. tygodnia ciąży dostałam skurczy i ponownie trafiłam do szpitala. Pomimo kroplówek, zastrzyków skurcze nie mijały. W 23. tygodniu doszło do zaniknięcia szyjki i lekkiego rozwarcia. Pęcherz płodowy był wyczuwalny pod palcami lekarza. Przygotowałam się na najgorsze… Po kolejnych oględzinach zadano mi pytanie, czy będę walczyła. Zdecydowałam się na podjęcie walki z naturą. Przeleżałam bez ruchu do 26. tygodnia ciąży. W tym też tygodniu przewieziono mnie karetką do specjalistycznego szpitala  z odpowiednim sprzętem ratującym życie wcześniaków. Niestety wytrzymałam już tylko tydzień. Pamiętam całonocny ból brzucha. Rano przed wizytą lekarza poinformowałam położną o swoim fatalnym samopoczuciu. Wezwała natychmiast lekarza. Po badaniu na łóżku okazało się, że jest rozwarcie na 10 cm. No i już wszystko było przesądzone. W jednej chwili przewieziono mnie na porodówkę. Zrobiło się straszne zamieszanie. Brakowało lekarzy i położnych, gdyż było to święto. Przywieziono inkubator, sprzęt do ratowania życia itd. Urodziłam naturalnie po zaledwie 30 minutach. Usłyszałam krzyk dziecka… wierzyłam, że wszystko będzie dobrze. Synka natychmiast zabrano na oddział. Po pewnym czasie, gdy przewieziono mnie już na salę, przyszła pani doktor z noworodków z plikiem dokumentów i powiedziała mi, że stan Piotrusia bardzo się pogorszył, a właściwie jest krytyczny. W międzyczasie dotarł mąż. Synka natychmiast przewieziono  na OIOM do Wojewódzkiego Centrum Medycznego w Opolu. Od tej chwili z lekarzami kontaktował się tylko mój mąż. Mi kazał odpoczywać, zresztą byłam na silnych lekach uspokajających. Synka mogłam zobaczyć dopiero po 3 dniach. W tym czasie mój mąż kursował z jednego szpitala, gdzie był przy mnie, do drugiego, gdzie leżał Piotruś. Nasza córka, która miała wtedy 7 lat, dzielnie znosiła wszystkie informacje. Było ciężko, ale nie staraliśmy się ukrywać przed nią prawdy.

Gdy przyjechałam na OIOM nogi się pode mną ugięły. Moje dziecko leżało bezwiednie w inkubatorze podłączone do wielu rurek, a oddychała za niego aparatura. Najbardziej przeraziło mnie wkłucie centralne do główki. Był taki malutki, bezbronny, całe ciałko było w meszku. Lekarze przedstawiali suche fakty, niczego nie obiecując, ale my wierzyliśmy, że będzie dobrze. Niestety w czwartej dobie doszło do rozległego wylewu, IV stopnia do- i okołokomorowego. Teraz zaczęła się prawdziwa walka o jego życie.  Postanowiliśmy go ochrzcić w szpitalu. Kilkakrotnie przetaczano mu krew. Gdy sytuacja się ustabilizowała, w 10. dobie doszło do martwiczego zapalenia jelit – i kolejna operacja – wówczas ważył 900 g. Po kolejnym tygodniu walki zaczęto podawać mój z bólem odciągany pokarm. Przyjął się J Optymizm jednak nas nie opuszczał, ale wkrótce dowiedzieliśmy się o retinopatii wcześniaczej. Potrzebna była kolejna operacja. Tę Piotruś zniósł bardzo dzielnie. Przeszedł wielokrotne zapalenia płuc.

Od pierwszego tygodnia pobytu synka na OIOM-ie, siedząc przy inkubatorze, czytałam mu książki. Mąż zakupił fachową literaturę na temat wcześniactwa, powikłań i rehabilitacji. Ale tak naprawdę nikt nie był w stanie powiedzieć, co nas czeka. Wychodząc z OIOM-u, powiedziano nam, że po tak ciężkim wylewie dziecko może być głęboko niepełnosprawne, ale to też do nas nie docierało. Przewieźli go na patologię wcześniaka do szpitala, w którym się urodził, po 3 tygodniach. Nadal oddychał za pomocą dostarczanego tlenu w inkubatorze. Stopniowo zmniejszano dawkę i po 4 tygodniach mogłam go wreszcie kangurować. To były wspaniałe chwile. Zaczął jeść samodzielnie w 33. tygodniu życia płodowego, w którym już niestety nie był. Do domu wypuszczono nas 26 października. Ważył wówczas 2400 g.

No i się zaczęło – jazda po specjalistach (laryngolog, okulista, neurolog, terapeuci – specjaliści rehabilitacji ruchowej, itd.). Bardzo szybko podjęliśmy rehabilitację metodą Vojty oraz NDT Bobath, ale niestety po miesiącu okazało się, że znów czeka nas operacja – doszło do perforacji jelita – powikłania i zrosty po pierwszym zabiegu. DALIŚMY RADĘ!!! Wróciliśmy do ćwiczeń po rekonwalescencji…

Dzisiaj Piotruś ma 3,5 roku. Chodzi, choć ma stwierdzone MPD (hemiplegię) połowicze prawostronne. Słabo widzi, ale chętnie nosi okularki. We wrześniu poszedł do przedszkola z grupą integracyjną. Gada jak nakręcony. Ma bardzo dobrą pamięć. Jeździmy dwa razy w roku na turnusy rehabilitacyjne. Ma ostrzykiwaną co pół roku rączkę i nóżkę botuliną. Stale jest pod opieką neurologa, rehabilitantów i pedagogów specjalnych. Czeka nas jeszcze długa droga, zanim Piotruś będzie zupełnie samodzielny, a wiemy, że tak będzie.

Pozdrawiam

Patrycja Ciąglewicz

Dalsze losy Piotrusia Ciąglewicza     27tyd, 15.08.2007

Wspaniali Rodzice Wcześniaków, bo to dla Was właśnie opisuję życie i rozwój naszego Wcześniaczka.

Minęło kilka lat od czasu kiedy opisałam swoją smutną a zarazem piękną historię związaną z urodzeniem Wcześniaka. W tym roku Piotruś skończy 10 lat a tym samy zakończy pierwszy etap swojej edukacji w szkole z klasami integracyjnymi.  Przez tych kilka lat bardzo wiele się zmieniło. Niestety nie było łatwo i przyjemnie… Etap przedszkolny był dla nas wielkim wyzwaniem ponieważ Piotruś miał problem z adaptacją mimo, iż było to  przedszkole integracyjne. Przez wiele swoich zaburzeń nie mógł odnaleźć się w grupie rówieśniczej. Niestety kadra pedagogiczna też nam w tym nie bardzo pomagała. Generalnie był to czas ogromnego stresu dla nas i dla niego z codziennymi myślami czego się znowu dzisiaj dowiemy „złego” jak będziemy odbierać nasze dziecko. Niestety jego zaburzenia SI, porażenie, niedowidzenie…itd. spowodowały napady agresji gdy nie radził sobie z emocjami. Ale to wszystko działo się tylko w grupie. Kiedy trafiał na zajęcia indywidualne do specjalistów był zupełnie innym dzieckiem. W domu było dokładnie tak samo. Jednak jakoś dotrwaliśmy to końca tego etapu.

W tym czasie przestała działać botulina  a napięcie się powiększało w prawej rączce i nóżce. Rękę ćwiczyliśmy na terapii a nóżkę poddaliśmy zabiegowi „ wydłużenia „ ścięgna Achillesa. Po kilku tygodniach od zdjęcia gipsu efekt był nieporównywalny. Oczywiście nadal był i jest pod stałą opieką specjalistów : neurologa, pedagoga specjalnego, okulisty, kontrolnie ortopedy. Wielokrotnie trafialiśmy do szpitala z kłopotami jelitowymi bo operacjach, które przeszedł. Diagnozowaliśmy go również pod kątem padaczki ponieważ się „zawieszał” – na szczęście na tamten czas ognisk nie stwierdzono.

Kolejny etap rozwoju i edukacji naszego Piotrka to szkoła podstawowa – i muszę przyznać, że jest to dla nas cudowny okres. Piotruś trafił do klasy integracyjnej z Najwspanialszymi pedagogami – zarówno nauczycielem głównym jak i wspomagającym. Bardzo baliśmy powtórzenia sytuacji z  zachowaniem jaka była w przedszkolu, ale po kilku miesiącach została ona wstępnie opanowana dzięki Wielkiemu Sercu wychowawców i specjalistów pracujących w szkole. Każdemu z Was, kochani rodzice, życzę aby Wasze dziecko trafiło w tak dobre ręce, pełne empatii, życzliwości i zrozumienia zarówno w stosunku do rodziców jak i dziecka. Jego pasją stały się samochody ( w szczególności wyścigowe) a od zeszłego roku piłka nożna po EURO 2016 oraz budowanie dosłownie „ wszystkiego” z klocków CLICK  – jedną ręką. Bardzo by chciał chodzić na treningi ale jego niesprawność na to  niestety nie pozwala. Trochę o Piotrusiu: jest pewny siebie, ma wysokie poczucie własnej wartości, buzia mu się nie zamyka, mówi dosłownie cały czas, świetnie kontaktuje się z rówieśnikami ( jednym problemem jest  brak radzenia sobie z przegraną – ale nad tym pracujemy). Wszystkie pomoce i zajęcia ma dostosowane do swojej niepełnosprawności sprzężonej ( porażenie i niedowidzenie).

W międzyczasie poddaliśmy go kolejnemu zabiegowi  Metodą Ulzibata – stopniowej fibrotomii. Miał 13 mikronacięć po prawej stronie, jeździł miesiąc na wózku, żeby nie obciążać nogi. Efekt jest zaskakujący. Piotrek chodzi w miarę prosto, ręka też troszkę popuściła. Niestety, żeby nie było tak kolorowo w lipcu zeszłego roku dostał ataku padaczki – ponownie wykonaliśmy badania. Na razie obyło się bez leków i atak się nie powtórzył, ale czasami siedzimy jak na szpilkach. Jest szansa, że jak do pół roku się nie powtórzy to być może wcale. Nadal jeździmy na turnusy dwa razy do roku. Rehabilitujemy go 4 razy w tygodniu, chodzi do tyflopedagoga, na terapię ręki. Pomimo swoich przypadłości rozwija się i jest szczęśliwym pogodnym dzieckiem.

Także Kochani Rodzice, nie ma rzeczy niemożliwych. Głowa do góry!!!

Pozdrawiam serdecznie

Patrycja – mama Piotrusia