Fundacja wcześniak

Patryk Łokietek

25. tydz., 900 g, 34 cm, 2.04.2011 r.

Nasz syn, Patryk, urodził się 02.04.2011 r. w 25. tygodniu ciąży (900 g i 34 cm).

Rozpoznano u niego:

  • niedotlenienie okołoporodowe (3 pkt Apgar)
  • niewydolność oddechową
  • zespół zaburzeń oddychania III stopień (stan po podaniu surfaktantu)
  • niewydolność krążenia
  • przetrwały przewód tętniczy (stan po ligacji chirurgicznej – 14.04.2011 r.; po operacji nastąpiło pogorszenie stanu neurologicznego)
  • dysplazję oskrzelowo-płucną ciężką (respirator uratował mu życie, ale uszkodził płuca)
  • bezdechy (nadal używamy przenośnego monitora oddechu Snuza Halo)
  • wylew dokomorowy IV stopnia do lewej półkuli mózgu
  • zakażenie wtórne, posocznica
  • zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych
  • drgawki
  • retinopatia wcześniacza II plus (laseroterapia – 01.06.2011 r.)
  • zaburzenia metaboliczne (hiperglikemia, dyselektrolitemia)
  • niedokrwistość wcześniaków
  • zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej
  • zółtaczka

 

Po urodzeniu spędził aż 90 dni na Oddziale Klinicznym Neonatologii Szpitala im. Orłowskiego na ul. Czerniakowskiej 231 w Warszawie.

Z większością tych chorób dziecko, przy pomocy lekarzy i pielęgniarek, poradziło sobie. Lekarze pomogli także nam, każdego dnia podtrzymywali na duchu, a początki były naprawdę straszne. Przez pierwsze 2 miesiące, gdy leżał w inkubatorze, mogliśmy jedynie stać i patrzeć, jak lekarze i pielęgniarki się nim opiekują. Potem, gdy już leżał w łóżeczku, jeździłam do niego codziennie na kilka godzin ok. 70 km w jedną stronę, żeby go przewijać, przebierać, karmić i przytulać.

Na chwilę obecną martwi nas:

 

  • dysplazja oskrzelowo-płucna (pierwsza dawka Synagisu – 27.10.2011 r.)
  • jama malacyjna w okolicy czołowo-ciemienowej – skutek wylewu (kontrolne USG i tomografia komputerowa głowy 09.11.2011r. na Oddziale Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego im. Bogdanowicza na ul. Niekłańskiej 4/24 w Warszawie)
  • uszkodzenie wzroku – skutek retinopatii (aktualnie V stopień, pierwsza operacja prawego oka – 19.09.2011 r. u prof. M. Prosta).

 

Nie zakwalifikował się do programu „Profilaktyka zakażeń wirusem RS u dzieci z przewlekłą chorobą płuc (dysplazją oskrzelowo-płucną)”. Dostaliśmy wsparcie finansowe na zakup Synagisu (substancja czynna leku: paliwizumab; 50 mg kosztuje 2425 zł, natomiast 100 mg – 4850 zł; potrzeba 5 dawek) z Fundacji: Przyjaciółka, Polsat, TVN i Wcześniak Rodzice-Rodzicom, natomiast Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” udostępniła nam swoje konto bankowe w celu gromadzenia środków pieniężnych na leczenie i rehabilitację.

W perspektywie czasu będzie miał:

 

  • kilka razy w miesiącu wizyty u różnych lekarzy specjalistów (neonatolog, okulista, laryngolog, pulmonolog, neurolog, kardiolog)
  • długą rehabilitację neurologiczną metodą NDT – Bobath w Mińsku Maz., Międzylesiu i Warszawie, wzrokową w Stowarzyszeniu Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących „TĘCZA” w Warszawie.

 

Patryk jest cudownym dzieckiem, nie sprawia kłopotów, ładnie je, dużo śpi…

Długa droga przed nami, ale mam cudownego męża, rodzinę, przyjaciół i znajomych, którzy każdego dnia wspierają mnie w WALCE o życie i zdrowie synka.

To cud, że on żyje. Będę Bogu dziękować za to, że jest – do końca życia.

 

Monika i Krzysztof Łokietek

 

1% dla Patryka

wpisz w zeznaniu podatkowym dane:

KRS 0000037904

w rubryce „Informacje uzupełniające”

15077 Łokietek Patryk

Nr konta bankowego

Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

dopisek: 15077 Łokietek Patryk – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Marzec 2012

Patryk miał już przeprowadzone 2 operacje:

1) 19.09.2011 r. – prawe oko (opasanie gałki ocznej, witrektomia)

2) 16.01.2012 r. – lewe oko (lentektomia, witrektomia)

Operatorem był prof. dr hab. med. Marek Prost, operacje zostały przeprowadzone w Centrum Medycznym ENEL-MED S.A. w Warszawie-Zaciszu, ul. Gilarska 86C.

Poszerzenie opaski na prawym oku powinno odbyć się 6 miesięcy od daty pierwszej operacji, czyli ok. 20.03.2012 r. Operacja jest absolutnie konieczna, gdyż oko ma ograniczone możliwości, by móc dalej rosnąć. Na ostatniej wizycie, 06.03.2012 r. ustaliliśmy z prof. Prostem termin operacji – 02.04.2012 r. Niestety w dniu 23.03.2012 r. otrzymałam telefon z gabinetu prof. Prosta, że operacja nie może się odbyć, ponieważ kontrakt z NFZ jest na mniejszą liczbę punktów niż w 2011 r. Z tego co (nieoficjalnie) dowiedziałam się od lek. med. Dariusza Starczewskiego (anestezjologa) – negocjacje trwają.

Odwołanie tej operacji przede wszystkim jest zagrożeniem dla dalszego funkcjonowania prawego oka, które jest w znacznie lepszym stanie niż lewe oko.

Dodatkowo dziecko ma zaplanowane:

* kolejną tomografię komputerową głowy na Oddziale Neurochirurgii Szpitala Dziecięcego im. Bogdanowicza na ul. Niekłańskiej 4/24 w Warszawie (07.05.2012 r., czekamy na nią od 28.02.2012 r.); po pierwszej tomografii, przeprowadzonej 09.11.2011 r., ordynator dr Mikołaj Eibl nie stwierdził konieczności intewencji neurochirurgicznej.

* turnus rehabilitacyjny w Centurm Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu (w dniach 28.05-01.06.2012 r., czekamy na niego od 17.02.2012 r.)

Prośby o interwencję skierowałam do:

1) Ministerstwa Zdrowia (ministra zdrowia B. Arłukowicza)

2) Narodowego Funduszu Zdrowia – centrali (zastępcy prezesa M. Dworkiego) i mazowieckiego OW w Warszawie (zastępcy dyrektora M.Jeleniewskiego)

3) Rzecznika Praw Dziecka

4) Rzecznika Praw Pacjenta

5) Konsultanta Krajowego w dziedzinie okulistyki (J. Szaflika)

6) Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie okulistyki (I. Grabska-Liberek)

7) Polskiego Związku Niewidomych (Koła w Mińsku Maz.)

8) Krajowego Stowarzyszenia na rzecz Osób Niepełnosprawnych i Niedostosowanych Społecznie „Razem”

9) Mazowieckiego Towarzystwa „Sprawni Inaczej”

10) Fundacji Polskich Niewidomych i Słabowidzących „Trakt”

11) Fundacji Pomocy Dzieciom Słabowidzącym i Niewidomym przy SOSW

12) Fundacji Anny Dymnej „Mimo wszystko”

13) Ośrodka Programów Regionalnych TVP Info

14) Integracji

Patryk za kilka dni skończy roczek!!

 

Listopad 2012

Piękna zima, chociaż to dopiero koniec października…

Minęło pół roku od ostatniego wpisu… a wydarzyło się wiele:

  • początek marca – wizyta kontrolna Patryka u okulisty prof. M. Prosta, wyznaczona data kolejnej 5., a już 2. operacji na prawe oko (poszerzenie opaski): 02.04.2012 r. (w dniu jego 1. urodzin)
  • koniec marca – telefon z Enel-Medu (szpitala w Warszawie, gdzie prof. Prost operuje dzieci), że operacja się nie odbędzie ze względu na brak pieniędzy; napisałam i wysłałam pisma do różnych instytucji z prośbą o interwencję m.in. Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta i Praw Dziecka; prywatnie operacja kosztuje ok. 7500 zł; „skargi” odniosły pozytywny skutek i zaplanowano operację na 07.05.2012 r. (pojawił się tzw. zbieg terminów – operacji i badania tomografii komputerowej głowy w szpitalu na ul. Niekłańskiej w Warszawie)
  • kwiecień – 1. urodziny Patryka i Święta Wielkanocne
  • przed TK głowy – diagnoza neurologa dr T. Kmiecia: Mózgowe Porażenie Dziecięce
  • 30.04.2012 r. – badanie TK głowy (Krzysztof wpadł na pomysł, żebyśmy wracając z „Tęczy”, gdzie Patryk ma rehabilitację wzrokową, zajechali na Niekłańską i poprosili o wyznaczenie nowego, wcześniejszego terminu – udało się!); rozszerzenie diagnostyki o kolejne badanie: rezonans magnetyczny
  • 07.05.2012 r. – operacja prawego oka (zwykle prof. operuje 5-6 dzieci, tym razem było tylko 2; rodzice drugiego dziecka płacili za operację)
  • pod koniec maja: pojawiły się drgawki, w typie skłonów; myśleliśmy, że dziecko po prostu chce siadać, ale gdy zesztywniała mu podczas ćwiczeń prawa strona ciała, a szczególnie rączka – rehabilitantka zaleciła, żebyśmy skonsultowali się jak najszybciej z neurologiem
  • 10.06.2012 r. – uroczystość dopełnienia sakramentu chrztu świętego (Patryk był ochrzczony na drugi dzień po urodzeniu, w szpitalu, na sali Intensywnej Terapii Oddziału Neonatologii, w inkubatorze podłączony do respiratora i innych przyrządów, w tym: monitorujących jego czynności życiowe)
  • 12.06.2012 r. – diagnoza neurologa dr T. Kmiecia: Padaczka; lekarz przyjął na Izbie Przyjęć w CZDz w Międzylesiu, Patryk nie został przyjęty na oddział z powodu braku miejsc, włączono leczenie: Depakine 2*100 mg rano i wieczorem
  • 30.06.2012 r. – minął rok, jak mamy Patryka w domu
  • 10.07.2012 r. – badanie EEG we śnie CZDz w Międzylesiu, Krzysztof trzymał Patryka na ręku podczas badania (ok. 40 min)
  • 25.07.2012 r. – Patryk ma okularki korekcyjne, zaakceptował je od razu, co mnie bardzo cieszy!
  • 31.07.2012 r. – badanie rezonansu magnetycznego głowy; brak wskazań medycznych do przeprowadzenia operacji neurochirurgicznej, po otrzymaniu wypisu (dopiero po kilku dniach – 03.08.2012 r.) rozpoczęłam poszukiwanie fajnego miejsca do spędzenia wakacji na Mazurach
  • 11-18.08.2012 r. – pobyt w Giżycku, pogoda nam nie dopisała, ale było bardzo miło. Spędzaliśmy czas na spacerach, dużo rozmawialiśmy ze sobą, jedliśmy wspólnie zrobione posiłki.
  • 20-24.08.2012 r. – turnus rehabilitacyjny w CZDz w Międzylesiu, wcześniej (na początku sierpnia) byłam z Patrykiem w Centrum Usprawniania, gdzie będzie miał zajęcia z neurologopedą i ćwiczenia ruchowe jako podopieczny Mazowieckiego Stowarzyszenia na rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Krok dalej” w Mińsku Maz., dodatkowo przyjeżdża do nas do domu „ciocia” Beatka, która pracuje w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej w Mińsku Maz. (znamy się z czasów liceum, oprócz ćwiczeń z dzieckiem, dużo rozmawiamy ze sobą)
  • 08.09.2012 r. – Piknik z okazji 20-lecia „Tęczy”
  • 09.09.2012 r. – II Piknik Wcześniaka w Szpitalu na ul. Karowej w Warszawie
  • przed nami jeszcze jedna operacja, 3. operacja na prawe oko (usunięcie opaski) – 12.11.2012 r. – mam nadzieję, że to już ostatnia i że nie będzie problemów z pieniędzmi

Jak radzę sobie z chorobą dziecka…

Diagnozy różnych lekarzy na początku Nas zaskakują i szokują, ale po kilku dniach lub tygodniach „oswajamy” się z kolejnymi, nowymi chorobami Naszego dziecka i związaną z nimi niepełnosprawnością. Staramy się traktować jego choroby i niepełnosprawność jako wyzwanie – podejmujemy różne działania zmierzające do poprawy jakości życia syna i rodziny. Skupiamy się na dokonaniu dokładnej analizy sytuacji, zrozumienia jej oraz rozpoznaniu zasobów, którymi już dysponujemy i poszukujemy tych, które posłużą pomocą. Poszukujemy informacji na temat stanu Naszego dziecka, metod terapii, stajemy się członkami stowarzyszeń („Tęcza”, „Krok dalej”) i fundacji („TVN”, „Polsat”, „Przyjaciółka”, „Wcześniak”, „Zdążyć z pomocą”) oraz współpracujemy ze specjalistami. Staramy przestawać obwiniać się za to, co się stało lub zadawać sobie, innym i Bogu pytanie: dlaczego Nas to spotkało?, a koncentrujemy się na tym, co możemy zrobić, by pomóc dziecku i sobie. Nie koncentrujemy się wyłącznie na zaburzeniu, lecz na potrzebach Naszego dziecka, jego indywidualności i wzajemnych relacjach z nim. Jako rodzice – razem – angażujemy się w sprawy Naszego dziecka oraz wspieramy się w trudnych momentach.

Według Nas to nie niepełnosprawność Naszego dziecka ma negatywne znaczenie dla funkcjonowania Naszej rodziny i radzenia sobie ze stresem, lecz wymagania i ograniczenia czasowe, trudności finansowe oraz fizyczne wymagania związane z opieką nad dzieckiem.

Nie lubię, gdy ktoś porównuje Patryka do innych dzieci, które są zdrowe i nie mają za sobą takich ciężkich przejść związanych z długim pobytem w szpitalu po urodzeniu, a przed sobą częste wizyty u różnych lekarzy specjalistów oraz długą rehabilitację neurologiczną metodą NDT Bobath oraz wzrokową.

 

Staram się być dobą matką, ale nie zapominam też o mężu i o sobie…

Dbam o to, żeby Patryk był najedzony, czysty i w czystym ubraniu, żeby w domu było czysto…

Często z nim wyjeżdżam do lekarzy i na rehabilitację (mam samochód i prawo jazdy), dużo ćwiczymy w domu, lubi gdy mu czytam książki (szczególnie wiersze) oraz śpiewam, chodzimy na spacery itp.

Mój Krzysztof dużo pracuje, wstaje o 5.00 rano i wraca ok. 17.00. Gdy Patryk wieczorem uśnie, to staram się też spędzać z nim czas, aby nie był o syna zazdrosny.

Kwiecień 2013 r.

 

Patryk ma 2 lata. W listopadzie 2012 r. synek miał ostatnią z 4 operacji oczu. Prof. Prost na „pamiątkę” dał nam opaskę, którą smyk miał w prawym oczku przez ponad rok.

Od grudnia 2012 r. 2-3 razy w tygodniu jeździmy na turnus rehabilitacyjny do Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu (pow. otwocki). Ćwiczenia były trudne, dziecko podczas zajęć często płakało, potem powtarzaliśmy je w domu.
Są efekty – samodzielne siedzenie i stanie z małą pomocą, próby stawiania pierwszych kroczków. Jest wyposażony w specjalistyczny sprzęt – pionizator i łuski na obie nóżki (refundacja z NFZ i PCPR – PFRON).

Byliśmy także kilka dni w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Laskach w ramach „Wczesnej interwencji”. Bardzo mi się tam podobało, a dziecku jeszcze bardziej. Po powrocie stamtąd zaczęłam się zastanawiać nad rozpoczęciem edukacji na kierunku: Pedagogika specjalna. Po ukończeniu studiów mogłabym pracować z dziećmi niepełnosprawnymi, w tym z moim Patrykiem. Mam wykształcenie ekonomiczne, pracowałam 6 lat jako księgowa, ale… odkąd zostałam mamą, jestem naprawdę szczęśliwa. Jestem członkiem Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Możesz więcej” w Mińsku Maz. W Stowarzyszeniu poznałam innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, które mają podobne problemy i… radości, jak ja. Więcej informacji o Stowarzyszeniu na stronie:www.mozesz-wiecej.org.pl

Monika Łokietek

Lipiec 2014

  • styczeń – kwiecień 2013:

– badanie EEG
– turnus w Zagórzu (Pododdział Dzienny Rehabilitacji Wieku Rozwojowego)
– turnus w Laskach (Wczesna Interwencja)

  • maj 2013:

– kontrola u kardiologa, RTG klatki piersiowej

  • czerwiec 2013:

– RTG czaszki i nosa, 3 szwy nad prawym okiem

  • lipiec 2013:

– podanie toksyny botulinowej w Zagórzu

  • sierpień 2013:

– badanie ABR (słuchowe potencjały wywołane z pnia mózgu – w normie) CZD Międzylesie

  • wrzesień 2013:

– turnus w Laskach (Wczesna Interwencja)

  • październik 2013:

– badanie MR
– turnus na Pododdziale Rehabilitacji Narządu Ruchu w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu (http://www.centrumzagorze.pl/)
3 tyg.; zajęcia indywidualne i grupowe z fizjoterapeutą, terapia ręki, basen, logopeda i psycholog

  • listopad 2013:

– operacja neurochirurgiczna w Szpitalu im. Bogdanowicza w Warszawie ul. Niekłańska
(zastawka torbielowo-otrzewnowa)
– pobyt na obserwacji na oddziele chirurgii (wodniak – po kilku tyg. sam się wchłonął)

  • grudzień 2013:

***

  • styczeń 2014:

12 stycznia o godzinie 15.13 moja mama urodziła braciszka Kubusia (w 30 t.c. z wagą 1622 g przez c.c.)
– 26 stycznia ok. godziny 10.00 zmarła moja babcia (mama mojego taty)
– badanie EEG

  • luty 2014:

– 14 lutego mama z tatą przywieźli do domu Kubusia
– podanie toksyny botulinowej w Zagórzu

  • marzec 2014:

– kontrola u okulisty (prof. Prost)
– badanie MR

  • kwiecień 2014:

– mam opinię o potrzebie kształcenia specjalnego z Poradni Pedagogiczno-Psychogolicznej

  • maj 2014:

– kontrola u kardiologa (następna za 2 lata)

  • czerwiec 2014:

– razem z mamą i Kubusiem 2 razy w tygodniu jeździmy do Przedszkola Specjalnego w Nowym Zglechowie
(gm. Siennica k. Mińska Maz.) będącego częścią Zespołu Niepublicznych Specjalnych Placówek Oświatowych
„Możesz więcej”, gdzie mam zajęcia z rehabilitantem, logopedą (m.in. wprowadzamy Piktogramy), pedagogiem (m.in. korzystamy z Programów Aktywności Knillów), hipo- i dogoterapię

  • lipiec 2014:

– razem z mamą i Kubusiem 2 razy w tygodniu jeździmy na basen

  • sierpień 2014:

– podanie toksyny botulinowej w Zagórzu

  • wrzesień 2014:
  • październik 2014:

– kontrola u okulisty (prof. Prost)
– turnus w Laskach

Lipiec 2015

Od września 2014 r. jestem przedszkolakiem. Kilka dni temu mama z moim młodszym bratem Kubusiem byli u mnie na uroczystym zakończeniu roku szkolnego (podczas którego mieliśmy krótki „występ”)

W ciągu tych kilku miesięcy zrobiłem OGROMNE postępy. Rodzice bali się, że nie będę mówił, a ja… śpiewam piosenki, recytuję wierszyki, liczę do 10 itp. Mama i tata są ze mnie bardzo dumni i bardzo szczęśliwi. Ruchowo też troszkę ruszyłem do przodu – gdy mam założone na łokcie stabilizatory, potrafię przez 10-15 s przyjąć pozycję czworaczą

Kontynuuję podawanie toksyny botulinowej (04.2015) i turnusy rehabilitacyjne:

  • MCN Zagórze (od 05.2015 6 tyg.)
  • TOnO Laski (03.2015)

Zmieniłem neurologa – teraz jestem pod opieką MCN w Zagórzu, filia w Józefowie (padaczka – zespół Westa). Czekam też na diagnozę w kierunku autyzmu z MCN w Zagórzu, filia w Warszawie ul. Koszykowa.

Słuch w normie, natomiast badanie wzroku potwierdziło obawy rodziców, że nie widzę (zanik nerwu wzrokowego obustronny).

Ale moja codzienność to nie tylko przedszkole, lekarze, rehabilitacja… Lubię spacery, koncerty, zabawę i… scenę 😉

Pozdrawiam wszystkich kolegów i koleżanki.

Patryk (Pati) Łokietek z bratem Kubą i rodzicami

Kwiecień 2016 r.

W wieku 5 lat zacząłem (prawie) sam stawiać pierwsze kroki. Jest to efekt długotrwałej i intensywnej rehabilitacji ruchowej i sensomotorycznej, jaką mam od 09.2014 r. w Przedszkolu Specjalnym wchodzącym w skład Zespołu Niepublicznych Specjalnych Placówek Oświatowych „Możesz więcej” w Nowym Zglechowie gm. Siennica, pow. Miński, woj. mazowieckie.

Zespół jest prowadzony przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Możesz więcej” z Mińska Maz. Stowarzyszenie chce utworzyć wielospecjalistyczny ośrodek rehabilitacyjno-terapeutyczny dla dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnością sprzężoną. Kontynuuję turnusy rehabilitacyjne w Laskach (09.2015, 01.2016 i 04.2016), natomiast zgodnie z zaleceniami rehabilitantów z Przedszkola nie będę miał w najbliższym czasie podawanej toksyny botulinowej (ostatni raz był w 11.2015 r.).

Diagnoza z MCN Zagórze/Warszawa ul. Koszykowa w kierunku autyzmu jest niejednoznaczna, mama będzie próbowała zapisać mnie do Fundacji SYNAPSIS. Uczę się chodzić w balkoniku i jeździć na aktywnym wózku inwalidzkim (terapeutom łatwiej pracować ze mną na zajęciach, gdy jestem w wózku niż na dywanie/pufie itp.).

Wkrótce zacznę kolejny trening chodu na LOKOMACIE w MCN Zagórzu. Poprzedni trening w 11.2015 r. miałem do „Piosenek Pana Kleksa”. Bardzo chciałbym spotkać się z panem Piotrem Fronczewskim i mam nadzieję, że dzięki pomocy Fundacji Mam Marzenie to moje marzenie się spełni.

Zostań moim PRZYJACIELEM: facebook Patryk Łokietek.

Buziaczki dla wszystkich wcześniaków od Patryka, jego brata Kubusia i rodziców.