Fundacja wcześniak

Oliwia Siemieniec


– 26./27. tydz., 910 g, 13.12.2006 r.

Marzyłam o dziecku. To był odpowiedni moment. Skończyliśmy studia, mieliśmy pracę, wzięliśmy kredyt i kupiliśmy mieszkanie, po 11 latach znajomości pobraliśmy się. Trochę zdziwiliśmy się, kiedy okazało się, że niedługo po ślubie zaszłam w ciążę i to bliźniaczą. Dwa miesiące mdłości, a potem świetne samopoczucie, bardzo dobre wyniki badań. Pierwszy niepokój pojawił się 5 dni przed porodem, zauważyłam lekkie plamienia: brązowe, różowe. Popędziłam do lekarza – zbadał mnie i wszystko wyszło OK – uspokoił mnie, że to bliźniaki, ja jestem szczupła, naczynka mogą pękać, stąd plamienia, przepisał No-Spę forte, dostałam pierwsze L4 z pracy, żebym odpoczęła. Na drugi dzień, jak spałam, chlusnęły wody płodowe, karetka zabrała mnie do szpitala we Wrocławiu na ul. Dyrekcyjnej. Zaczęły się skurcze, których nie powstrzymały Fenoterol i Ispoptin, CRP 23 (escherichia coli,streptococcus agalactiae group B), już widać było główkę dziecka. Podjęto decyzję: cesarskie cięcie.

Dziewczynki urodziły się 13.12.2006 w 26./27. tygodniu ciąży. Stan krytyczny. Kasia, 990 gramów, zmarła na drugi dzień: niewydolność oddechowa, wylewy, przepuklina przeponowa.

Oliwia 910 gram walczy dzielnie do dziś.

Miała wylewy IV stopnia, wodogłowie pokrwotoczne, RDS III stopnia, posocznicę gronkowcową, bakteriemia stenotrophomonas maltophilia, żółtaczkę cholestatyczną (bilirubina 28), niedokrwistość wtórną, dysplazję oskrzelowo-płucną. 19.01.2007 operacyjnie zamknięto przewód Bottala.

Problemy z oddychaniem trwały wyjątkowo długo: 77 dni respirator, potem Infant flow, CPAP, budka z tlenem. Wyszliśmy 21.04.2007 z wypożyczonym tlenem i monitorem oddechu. O dziwo w domu problemy oddechowe bardzo szybko zniknęły.

W szpitalu karmiona była długo sondą, ale po trzech miesiącach nauczyła się pić z butelki. Mój pokarm starczył na dwa miesiące, dostawała Alprem, potem Bebilon Pepti. Początkowo karmienie trwało ok. godzinę, męczyła się, spadała jej saturacja. Z czasem i ten problem zniknął. Uwielbia ssać – to ją uspokaja.

19.02.2007 wykonano zabieg laseroterapii. Po miesiącu przypadkiem dowiedziałam się, że Oliwka nigdy nie będzie widzieć. Nie chciałam w to wierzyć. Szukaliśmy informacji o retinopatii V stopnia w Internecie, u innych rodziców. Zdecydowaliśmy się na zabieg witrektomii w Greifswald – 24.04.2007 oko prawe i 15.05.2007 oko lewe. W oku prawym siatkówka lekko przylgnęła. Czeka nas niedługo wizyta kontrolna. Jesteśmy w trakcie diagnostyki słuchu – jedno ucho słyszy, z drugim trochę gorzej.

Oliwia ma wzmożone napięcie mięśniowe gł. nóg – ćwiczy Vojtą, Bobathami. Ortopeda zalecił szeroką pieluchę, gdyż jedno biodro niedobrze się wykształciło. Podczas trzech miesięcy pobytu w domu Oliwia trochę się wyciszyła, jadła coraz lepiej, ważyła 4 kg, pomału robiła postępy – obracała główkę na boki, rączkami łapała butelkę, zginała nóżkami, ciągnęła je do pełzania przy ćwiczeniu Vojtą.

W czerwcu 2007 Oliwia miała dziwne skurcze – lekarze diagnozowali problemy z brzuszkiem. Okazało się, że układ pokarmowy jest w porządku. Niestety wskaźnik komorowo-mózgowy wzrósł w ciągu miesiąca z 56% do 74%, mimo że głowa nie rosła, a ciemię nie pulsowało. 20.07.2007 wstawiono zastawkę komorowo-otrzewnową Neonatal. Skurcze okazały się zespołem Westa – napadami zgięciowymi, czyli po prostu padaczką. Jesteśmy w trakcie ustawiania leków – otrzymuje Orfiril, Sabril. Na oddziale neurologii i chirurgii spędziłyśmy 25 dni (16.07-10.08.2007). W międzyczasie zarażono nas zapaleniem ucha i jakąś infekcją.

Wróciliśmy biegiem do szpitala 12.08.2007 – dziecko gorączkowało, nie płakało, było blade, dziwnie patrzyło, krztusiło się własną śliną, nie chciało jeść, było wiotkie. Na izbie nie chcieli nas przyjąć, bo braki miejsc, ale młody lekarz zadecydował, że nas zostawi na badania. Saturacja 86%, nieodwodniona, CRP 220!!!! (a 4 dni wcześniej było 2), jakaś okropna infekcja bakteryjna, wieczorem przy podawaniu doustnym leków zakrztusiła się, tętno zaczęło spadać, widziałam 45, potem nas wyprosili. Teraz Oliwka leży pod respiratorem, gorączka powraca, dostaje dwa silne antybiotyki i leki uspokajające, szukają przyczyny. Oliwko tyle już przeszłaś, nie poddawaj się, walcz !!!

 

Listopad 2007

Nasza kochana córeczka przeżyła wszystkie trudne chwile, kilka razy kazano nam się z nią pożegnać, ale kolejny raz pokazała, jaką ma ogromną wolę życia.

Po prawie miesiącu bezskutecznej walki z infekcją i gorączką, na naszą prośbę zweryfikowano układ zastawkowy i okazało się, że był zakażony gronkowcem. Wyrzucono go, wstawiono nową zastawkę i problem zniknął. Przy okazji pobytu w szpitalu Oliwka nabawiła się zapalenia płuc, wychudła strasznie – przy wzroście ok. 65 cm ważyła niecałe 4 kg. Po przejściu z OIOM-u na oddział pulmonologii mogłam zamieszkać z nią. I nagle ku zdziwieniu lekarzy w ciągu tygodnia ze stanu ciężkiego wypisano nas do domu, bo dziecko odżyło: zaczęło oddychać bez maski tlenowej, wyrwało sobie sondę i piło z butelki, zrobiło się bardziej ruchliwe i zaczęło płakać po prawie miesiącu przerwy.

Od 27.09 jesteśmy w domku. Relaksujemy się, tuczymy (już waży 5100 g) i wracamy pomału do rehabilitacji. Na nowo ustawiamy leki na padaczkę, bo w szpitalu nam odstawili. Bierze teraz depakine i sabril, ale w ciągu dnia zdarza się napad. Oliwii dobrze robi leżenie na brzuchu, bo wtedy potrafi przekręcić główkę, dużo pracuje rękami, nogami. Bioderko już się lepiej wyrobiło. Je bardzo ładnie, lubi muzykę i przytulanie, rzadko się uśmiecha – ale po takich przejściach trzeba dać jej czas. W jednym oku ma poczucie światła, niedługo mamy konsultacje w Greifswald, to zobaczymy co dalej.

Mamy orzeczenie o niepełnosprawności i subkonto w fundacji DOLFROZ pod hasłem „Calineczka”, gdzie zbieramy środki na rehabilitację, leczenie i operację oczu Oliwki.

Bez względu na to, jaka będzie, kochamy ją najmocniej w świecie. Nie byłoby łatwo przetrwać wielu trudnych chwil, gdyby nie wsparcie rodziny i znajomych. Dziękuję mojej mamie za bezgraniczną miłość i wiarę w Oliwię oraz kochanym lekarzom, których los postawił na naszej drodze: dr Teresie Kaczan, dr Grzegorzowi Rajca i dr Annie Krzyszowskiej-Kamińskiej za to, że są dobrymi specjalistami, ale przede wszystkim wspaniałymi ludźmi.