Fundacja wcześniak

European Standards of Care for Newborn Health Project

(Wypracowanie zunifikowanych europejskich standardów opieki nad wcześniakami)

Fundacja Wcześniak bierze udział w realizowanym w ponad 20 krajach Europy projekcie przygotowanym z inicjatywy EFCNI (Europejskiej organizacji na rzecz opieki nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie, www.efcni.eu) mającym na celu wypracowanie rekomendacji w zakresie zunifikowanych standardów opieki nad wcześniakami. Wizją projektu jest zapewnienie najlepszego z możliwych standardów opieki okołoporodowej na rzecz wszystkich wcześniaków niezależnie od kraju, w którym przyszły na świat.

Obecnie standardy różnią się pomiędzy poszczególnymi krajami Europy, a także pomiędzy szpitalami w ramach danego kraju. Pomimo iż sformalizowane standardy zostały opracowane w niektórych państwach, istnieje wciąż wiele, w których nie mają zastosowania. Celem projektu jest zatem wypracowanie zestawu dobrych praktyk i brzegowych standardów opieki okołoporodowej na rzecz wcześniaków. Standardy dotyczyć będą takich obszarów opieki, jak opieka medyczna, higiena i przeciwdziałanie zakażeniom, żywienie wcześniaków, opieka po wypisie ze szpitala, szkolenie personelu medycznego z dziedziny neonatologii, wyposażenie oddziałów intensywnej opieki nad wcześniakami, etyczne aspekty procesów decyzyjnych, opieka paliatywna (zagadnienia te zostały zgrupowane w jedenaście obszarów).

Proces wypracowywania standardów będzie koordynowany przez dwa centra projektowe: jedenaście grup eksperckich dedykowanych każdemu z obszarów wymienionych powyżej (tzw. Topic Expert Groups) oraz Komitetu Sterującego (tzw. Chair Committee). Członkowie pierwszego centrum projektowego wypracują rekomendacje standardów i przekażą je członkom Komitetu Sterującego celem zaopiniowania i skierowania do współpracujących organizacji (takich jak Fundacja Wcześniak oraz inne organizacje zrzeszające rodziców wcześniaków w całej Europie). Finalnie po wdrożeniu uwag i wskazówek standardy zostaną opublikowane na stronie WWW.

Na czele każdej z jedenastu grup eksperckich stoi przewodniczący (łącznie liczba przewodniczących to 25 profesorów medycyny z całej Europy).  W skład Komitetu Sterującego wchodzi przewodniczący i czworo wiceprzewodniczących, zarząd EFCNI oraz ośmioro członków Rady, w skład której, na kolejną już, tym razem czteroletnią, kadencję powołany został w dniu 1 lutego podczas spotkania EFCNI w Monachium Prezes Zarządu Fundacji Wcześniak, Pan dr Tomasz Makaruk, a także obserwatorzy bez prawa głosu. Komitet Sterujący spotyka się raz w roku, najbliższe spotkanie zaplanowane jest na czerwiec 2015 r.

Istotnym zagadnieniem jest zaangażowanie w projekt rodziców wcześniaków, nie tylko przez ich udział w dedykowanych grupach eksperckich, ale także za pośrednictwem tak zwanego Parents’ Expert Forum, czyli strony internetowej, za pośrednictwem której rodzice z całej Europy będą mogli uczestniczyć w wypracowywaniu standardów opieki. Ośmioro członków Rady, w skład której wchodzi Prezes Zarządu Fundacji Wcześniak, mają bezpośredni wpływ na opiniowanie standardów, mając prawo głosu na forum Komitetu Sterującego.

Szczególnie istotny w ramach projektu jest fakt, iż standardy wypracowywane są wspólnymi siłami środowiska medycznego i rodziców wcześniaków pod nadzorem Komitetu Sterującego, w skład którego wchodzą najbardziej aktywni przedstawiciele fundacji i stowarzyszeń działających na rzecz wcześniaków z całej Europy, czerpiąc z doświadczeń krajów na różnym etapie rozwoju gospodarczego, w tym także krajów nienależących do Unii Europejskiej.

Oficjalnym językiem Uczestników zaangażowanych w projekt jest język angielski i to w tym języku w pierwszej kolejności zostaną opracowane standardy, które później Fundacja Wcześniak przetłumaczy na język polski.

Formalnie po raz pierwszy projekt European Standards of Care for Newborn Health zostanie zaprezentowany podczas 1. Kongresu Towarzystw Neonatologicznych (jENS) w Budapeszcie, odbywającym się w terminie od 16 do 20 września 2015 r. (szczegóły dostępne na www.jens2015.eu).

Więcej informacji o projekcie znajdą Państwo pod adresem http://www.efcni.org/index.php?id=2017 oraz http://www.efcni.org/index.php?id=1792

Uczestnicy 11. spotkania europejskich organizacji wcześniakowych, Monachium, 30.01-1.02.2015 r.