Fundacja wcześniak

Mikołaj Filinowicz

26. tydz., 1100 g, ur. 24.12.2008 r.

24 grudnia 2008 roku w Szczecinie, z powodu braku kompetencji lekarza prowadzącego moją ciążę, przedwcześnie urodził się nasz syn Mikołaj. Zaliczony został do skrajnego wcześniactwa. Z powodu zaburzeń oddychania w przebiegu RDS III st. wymagał wentylacji mechanicznej, następnie tlenoterapii biernej. W pierwszym tygodniu życia pojawiły się objawy wstrząsu, zaburzenia termoregulacji – tendencja do hipotermii, nasilone zaburzenia wydolności nerek, kwasica metaboliczna. W badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego cechy nasilonego krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego. Z powodu anemizacji wymagał pięciokrotnej transfuzji uzupełniającej krwi. Walka o życie trwała.

Zaraz po urodzeniu Mikołaj przeszedł wszystkie możliwe choroby wcześniacze, w najbardziej zaawansowanej postaci: zapalenia płuc, ostrą niewydolność oddechową, w wyniku której korzystał ze wspomagania oddychania respiratora, w następstwie dysplazja oskrzelowo-płucna, wodogłowie pokrwotoczne zatrzymane. Subkliniczna niedoczynność tarczycy.

Ze szpitala wyszliśmy 13.03.2009 r. w piątek :-), z wagą 3600 g. Był to szczęśliwy dla nas czas, ale niepewność i strach dawały o sobie znać. Każdego dnia uczyliśmy się siebie nawzajem i przekraczaliśmy wiele barier. Nie poddajemy się. Zmagamy się z trudnościami, jakie niesie nam los po to, aby móc zobaczyć kiedyś synka biegnącego za piłką, bawiącego się bez przeszkód z rówieśnikami. Oprócz regularnej kontroli pediatrycznej Mikołaj jest pod stałą obserwacją specjalistycznej poradni neurologicznej, pulmonologicznej i okulistycznej. Z uwagi na wzmożone napięcie mięśniowe od pierwszych chwil po wypisie ze szpitala, jest rehabilitowany, średnio trzy razy w tygodniu, w specjalistycznym ośrodku wczesnej interwencji w Szczecinie, tj. 120 km od miejsca zamieszkania. Mieszkamy w małej miejscowości w powiecie Drawskim, gdzie nie ma ośrodków, w których Mikołaj mógłby się rozwijać i uczęszczać na zajęcia z innymi dziećmi z podobnym schorzeniem.

Przebyte mózgowe porażenie dziecięce (MPD) znacznie utrudnia Mikołajowi samodzielne chodzenie. Według lekarzy i rehabilitantów tylko systematyczna i częsta rehabilitacja przyniosą efekty. Dlatego też nasz apel o pomoc. Wyjazdy do Szczecina pochłaniają duże nakłady finansowe, stąd prośba o symboliczne datki na konto Mikołaja. Wszystko po to, aby dać radość i samodzielność niesamowitemu dziecku.

Dziś Mikołaj jest gadatliwym 3,6-latkiem i ma nadzieję, że wysiłki Jego rodziców przyniosą zamierzony cel! Chcielibyśmy, aby nasz synek mógł spróbować nowych terapii, jakie mają do zaoferowania przeróżne ośrodki w całej Polsce.

Rodzice Mikołaja

—–

Styczeń 2014

 

Miesiąc temu Mikołaj skończył pięć lat. Wiele się u Nas zmieniło od ostatniego wpisu na stronie Fundacji.

Synek rośnie, nabiera odporności i robi ogromne postępy w rozwoju.
We wrześniu 2012 roku w pobliżu Naszego miejsca zamieszkania rozpoczął działalność Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy. Kiedy tylko dowiedzieliśmy się, że „coś” takiego jest, zaczęliśmy starać się o przyjęcie. Mimo otwartości i życzliwości władz ośrodka formalna strona uczestnictwa Mikołaja w zajęciach nie była tak oczywista, a to dlatego, iż rozwój intelektualny Mikołaja nie budzi zastrzeżeń specjalistów. Jego niepełnosprawność ruchowa nie wystarczy…
Przy współpracy z Panią dyrektor udało Nam się obejść kilka przepisów i od lutego 2013 roku Mikołaj jest pełnoprawnym podopiecznym OREW-u. Początki były trudne, Synek nie chciał zostawać bez rodziców, płakał, był smutny. Potrzebował trochę czasu, aby zaadaptować się do nowej rzeczywistości. W chwili obecnej normą jest, że wychodzimy z ośrodka ostatni.

Ośrodek jest wyposażony bardzo profesjonalnie, dysponuje kompetentną kadrą terapeutów, są to dyplomowani fizjoterapeuci, socjologowie, pedagodzy, psycholodzy, logopedzi. Dzieci uczęszczają na hipoterapię, organizowane są terapie muzyką. Ośrodek w ogólnopolskim konkursie, w którym nagrodą było wyposażenie sali doświadczania świata, zajął miejsce, które pozwoliło zdobyć główną nagrodę. Sala Doświadczania Świata nawiązuje do prenatalnego środowiska życia człowieka i służy prowadzeniu terapii polisensorycznej. Głównym celem organizowania takich sal jest stwarzanie możliwości odbierania nowych bodźców, wzbogacanie doświadczeń oraz miłe spędzanie czasu w atmosferze relaksu i pełnej akceptacji przez osoby z wieloraką niepełnosprawnością.

Niebawem minie rok, wg terapeutów postępy są zadziwiające. Naszym priorytetem jest dysfunkcja ruchowa Mikołaja, która utrudnia mu kontakty z rówieśnikami i codzienne funkcjonowanie. Mimo postępów, które osiąga Syn, chcemy pomóc Mu jak najszybciej przezwyciężyć bariery, które napotyka na swojej drodze. W listopadzie 2013 roku za porozumieniem ortopedy prowadzącego pojechaliśmy do Krakowa na konsultację ortopedyczną do rosyjskiego zespołu lekarzy, którzy operują  innowacyjną metodą. Innowacyjną w Polsce, ponieważ w wielu krajach Europy i świata metoda ta cieszy się dużym powodzeniem. Metoda Ulzibata (stopniowej fibrotomii), bo o niej mowa, jest stosowana w leczeniu pacjentów z wrodzonymi lub nabytymi patologiami narządu ruchu, włącznie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Lekarze orzekli, że są w stanie pomóc Mikołajowi. Dr, który będzie przeprowadzał operację, wytłumaczył, na czym będzie polegała i powiedział, że zabieg pozwoli zmniejszyć wzmożone napięcie mięśniowe. Usunięcie przykurczy mięśni jest kolejnym etapem programu leczniczo-rehabilitacyjnego zakwalifikowanego do zabiegu pacjenta, daje znaczący wzrost zakresu ruchu, pozwala uzyskać nowe lub poprawić poprzednie umiejętności motoryczne. Zwiększenie ogólnej aktywności ruchowej znacząco stymuluje rozwój umysłowy. Termin operacji w marcu tego roku. Do tego czasu musimy uważać na siebie wzajemnie, aby Mikołaj był w jak najlepszej formie J