Fundacja wcześniak

Matthew Smith

23. tydz.,  650 g, (nigdy nie został zmierzony, bo nie było na to czasu), ur. 24.01.2013 r.

O szczęściu, które się pośpieszyło

Bywa czasem tak, że życie nie trzyma się terminów. Że przestawia wszystko zupełnie nie po naszej myśli, zamieniając marzenia o latach szczęścia w tragiczne godziny walki o życie. Kiedy zamiast płakać z radości płacze się z bólu i strachu. Kiedy poczucie bezsilności i rozpaczy każe człowiekowi uklęknąć i modlić się o cud.  Taką walkę o siebie i syna ma za sobą Anna Smith, mama Mateuszka, który przyszedł na świat w 23. tygodniu ciąży. Anna opowiada nam o swoich przeżyciach i o tym, co czuje matka, gdy z dnia na dzień prawidłowo dotąd rozwijająca się ciąża kończy się przedwczesnym porodem i rozpaczliwą walką lekarzy o życie matki i dziecka.

Ciąża od początku przebiegała książkowo, dobrze się czułam, miałam dobre wyniki – opowiada Anna. Problemy zaczęły się w okolicach 16. tygodnia ciąży, kiedy zachorowała na zapalenie pęcherza. Anna mieszkała wtedy w Anglii, a tam kobieta ciężarna poddawana jest badaniu ginekologicznemu w szpitalu wyłączenie w sytuacji zagrożenia, jednak nie wcześniej niż po ukończeniu 16. tygodnia ciąży – Miałam więc szczęście, że skończyłam właśnie 16. tydzień i 1 dzień i musieli mnie przebadać. Lekarz stwierdził, że wszystko jest w porządku i z antybiotykiem odesłano mnie do domu, pomimo ogromnego bólu, jaki mi towarzyszył. Pomyślałam, że skoro badanie wyszło dobrze, to zapalenie pęcherza wyleczy przepisany antybiotyk i za zgodą lekarza, którą wówczas otrzymałam, mogę lecieć do Polski na święta Bożego Narodzenia – wspomina Anna.

To było 8 grudnia 2012 roku. Tydzień później razem z mężem byłam już u rodziny w Rzeszowie. Bardzo się cieszyłam, że mogę mu pokazać nasze tradycyjne obchody świąt Bożego Narodzenia – relacjonuje nam Anna. Mimo przebytej antybiotykoterapii wcale nie czuła się lepiej. W 20. tygodniu ciąży, czyli dzień przed Sylwestrem, trafiła z krwawieniem w ramach ostrego dyżuru do rzeszowskiego szpitala Pro-Familia. Przeprowadzone badanie wykazało u ciężarnej łożysko przodujące, nisko schodzące, które mogło odkleić się w każdej chwili, prowadząc do przedwczesnego porodu, wykrwawienia, a w niektórych wypadkach kończące się śmiercią matki i dziecka. – Nie wiedziałam o tym, lekarz w Anglii powiedział, że wszystko jest w porządku, a gdy pytałam o zgodę na podróż do Polski, nie widział przeciwwskazań. Gdybym tylko wiedziała, że coś jest nie tak, nie wybierałabym się nigdzie, tylko leżała i odpoczywała – tłumaczy młoda mama.

Okres noworoczny spędziła w szpitalu, modląc się o każdy dodatkowy dzień dla jej synka. Takie dzieci ratuje się dopiero od 22.-23. tygodnia ciąży.

Najmniejszy ruch Mateuszka w brzuchu, zamiast budzić radość, budził strach, bo mógł w każdej chwili wywołać krwotok i tym samym doprowadzić do wcześniejszego porodu – opowiada Anna. – To był chyba najgorszy czas w moim życiu. Nie mogłam nic zrobić, nic nie zależało ode mnie. Leżałam, płakałam i modliłam się o jeszcze jeden dzień dla Mateuszka, o jego szanse na przeżycie… W tych dniach dostałam od mamy obrazek Jezusa Miłosiernego. Każdego ranka budziłam się z tym obrazkiem przytulonym do brzucha – wspomina młoda mama.

Dzień porodu, czyli 24 stycznia 2013 roku, pamięta jakby to było wczoraj, 4 miesiące przed terminem. – Dwie noce poprzedzającej poród miałam sen, że wykrwawiam się i umieram. Był tak realistyczny, że kolejnej nocy nie zmrużyłam oka, a rano nie opuszczało mnie złe przeczucie. Ubłagałam lekarzy, aby zbadali mnie wcześniej, niż było to planowane, zaczęłam krwawic bardziej niż zazwyczaj. Jeśli matczyna intuicja istnieje, to u mnie zadziałała bezbłędnie. Po badaniu lekarz zarządził natychmiastowe cięcie cesarskie, powód – częściowe odklejenie łożyska. Pierwsze pytane, jakie zadałam to, czy dziecko przeżyje? W odpowiedzi usłyszałam, że nie ma szans, jest za maly, za niski tydzień ciąży… i że ratujemy Panią, a nie dziecko – wspomina Anna.

Mateusz, czyli dar Boga

Matuszek przyszedł na świat dokładnie w 23. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 650 g, mimo że w pierwszej minucie życia otrzymał aż 6 punktów w skali Apgar, w tym całe 2 za bicie serca, pokazując tym samym, jak bardzo chce żyć, to od samego początku nie dawano mu szans za przeżycie. Lekarze rozpoczęli wyścig z czasem i mozolną walkę o życie dziecka, które przecież powinno zostać w brzuchu mamy kolejne kilkanaście tygodni. Mateuszek ma za sobą ponad 20 transfuzji krwi, osocza oraz płytek krwi, z czego 7 przeszedł już w 3 pierwszych tygodniach życia. Miał tez ciężki wylewy krwi do mózgu, IV stopnia do obydwu półkul oraz móżdżku, który wg lekarzy będzie miał tragiczne skutki w przyszłości i może zakończyć się trwałą niepełnosprawnością fizyczną, jak i umysłową. Przez prawie 4 miesiące oddychał za niego respirator (tym samym powodując ogromne uszkodzenie płuc – do dnia dzisiejszego wymaga wsparcia tlenowego), 6 miesięcy spędził na Oddziałach Intensywnej Terapii Noworodka zarówno w Rzeszowie, jak i w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Te wymowne liczby najlepiej obrazują, jak wiele zniósł Mateusz, mimo że początkowo nikt nawet nie dawał mu szans na przeżycie. – Nikt też nie wierzył, że kiedykolwiek będzie samodzielnie oddychał – dodaje Mama. I od razu zaznacza – Mateusz ma bardzo silne serduszko, mimo swego złego stanu ani raz nie był reanimowany. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Mateuszek otrzymał zastrzyk lekiem o nazwie Lucentis, który miał za zadanie zahamowanie retinopatii, czyli odklejania siatkówki oka, która u tak skrajnych wcześniaków spowodowana jest długotrwałą tlenoterapią i dużą niedojrzałością oka. Również tam wykonano operację zamknięcia przewodu Botalla na serduszku. Pokonał kilkakrotnie sepsę, miał wodobrzusze oraz wodogłowie pokrwotoczne. Na chwilę obecną walczymy z dysplazją oskrzelowo-plucną. Kolejne trzy operacje oraz wiele miesięcy rehabilitacji przed nim, ale on każdego dnia udowadnia nam, jaki jest silny i jak bardzo chce żyć – mówi wzruszona mama.

Anna przyznaje, że po porodzie (który odbył się w znieczuleniu ogólnym) nie miała odwagi zapytać o dziecko.

Zwyczajnie bałam się, że usłyszę najgorszą z możliwych informacji. Kiedy już wiedziałam, że synek żyje, płakałam i przepraszałam go za to, że nie donosiłam ciąży do końca. Do dziś czuję do siebie żal, jakby było ze mną coś nie tak, że nie dałam rady. Inne mamy w szpitalu głaskały coraz większe, ciążowe brzuchy, a ja dotykalam szybkę inkubatora, przełykając gorzkie łzy i nie mogąc nawet dotknąć swojego dziecka – wzdycha Anna.

Po raz pierwszy Anna wzięła Mateuszka na ręce 13 maja, czyli prawie 4 miesiące po porodzie, o kangurowaniu nie było mowy, ze względu na ciężki stan dziecka! To było w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dwa dni później 15 maja stał się cud, Mateuszek oddychał sam!

Wtedy też pierwszy raz usłyszałam jego płacz – wspomina Anna, nie kryjąc wzruszenia – To dla mnie tak, jakby urodził się po raz drugi, termin miałam na 19 maja – mówi szczęśliwa i dodaje – także w Centrum Zdrowia Dziecka p. Agnieszka – pielęgniarka, założyła Mateuszkowi po raz pierwszy ubranko. Cieszyliśmy się z mężem jak dzieci, widząc w końcu naszego synka ubranego, a nie w za dużej pieluszce, z rurkami i mnóstwem kabelków. Jesteśmy bardzo wdzięczni za tę odrobinę normalności i okazaną pomoc – zaznacza.

Nadzieja umiera ostatnia

Kiedy pytam Annę, o czym marzy odpowiada krótko: – Marzę o tym, by Mateuszek był sprawny zarówno umysłowo, jak i fizycznie. Na razie ma status dziecka niepełnosprawnego, ale wierzę, że będzie lepiej. Anna chciałaby też, by biurokracja nie stawała rodzicom i pacjentom na drodze do normalności, – Kiedy Mateusz urodził się w tak złym stanie, bardzo zależało mi na tym, aby jak najszybciej sporządzono dla niego akt urodzenia. Chciałam trzymać w rękach akt urodzenia, a nie akt zgonu. Niestety cały proces zajął mi aż miesiąc tylko, dlatego, że mój mąż, a Mateuszka tato, jest obcokrajowcem. Wiele problemów miałam też z ubezpieczeniem i leczeniem synka, ponieważ posiadam ubezpieczenie w Anglii, a nie w Polsce. Nie planowałam urodzić synka tak wcześnie, wiec nikt nie był w stanie powiedzieć mi, czy NFZ sfinansuje jego leczenie i czy strona angielska pokryje koszty. Mimo obywatelstwa polskiego dziecko nie było ubezpieczone.

Po 7 miesiącach od porodu Mateuszek wyszedł do domu, aby znów 4 dni później trafić do szpitala. W jego woreczku żółciowym utworzyły się kamienie, miało to związek z długotrwałym karmieniem pozajelitowym.

W szpitalu spędził prawie 2 tygodnie…

Wywiad z września 2013

Styczeń 2014

Od września aż do polowy grudnia udało nam się uniknąć pobytu w szpitalu. Nie oznacza to jednak, że Matti nie wymagał leczenia. Kilkakrotnie odwiedzaliśmy SOR, nie było tygodnia, aby Matti czegoś nie miał. Non stop żyłam w stresie, czy może coś przeoczyłam, dlaczego on płacze, ma gorączkę, dlaczego nie je, krztusi się i dławi, oddaje czerwony mocz, ma zaparcia itp.

W listopadzie pojechaliśmy karetką (ponieważ Matti nadal wymaga wsparcia tlenowego) do Warszawy, do kliniki profesora Prosta. Matti miał nie widzieć na lewe oko, chciałam wiedzieć, czy może jakiś zabieg lub operacja sprawią, że będzie miał choć poczucie światła. Po konsultacji i dokładnym zbadaniu okazało się, że Matti widzi na oczko, mimo perforacji siatkowi, nie odkleiła się, ma natomiast przesunięty kąt widzenia.      Matti nie skupia wzroku, ma to związek z wylewami, które uszkodziły nerw wzrokowy. Musimy ćwiczyć oczka, np. pokazując mu biało-czarne plansze z rożnymi wzorami lub stymulując kolorowymi światełkami (np. choinkowymi). Matti również nosi okulary, ma wadę wzroku -4.5 na prawym oraz -3.0 na lewym oczku.

Natomiast w połowie grudnia pojechaliśmy do Katowic do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, tam został skonsultowany przez dr Bieleckiego – było podejrzenie rozszczepu krtani w związku z długotrwałym przybywaniem pod respiratorem. Na szczęście okazało się, że nie ma rozszczepu, ale są torbieliki pod krtanią, które zostały przy okazji usunięte. Matti przestał krztusić się mlekiem i wreszcie zaczął oddychać bez tlenu. Zrobiliśmy również przy okazji badanie słuchu we śnie z pnia mózgu, wyszło bardzo dobrze. Matti słyszy na poziomie 20db.

Po powrocie do Rzeszowa, dzień przed Wigilią udaliśmy się na pierwszy spacer, byłam taka szczęśliwa, aż do czasu…

W Wigilię Matti poczuł się bardzo źle, krztusił się, kaszlał, prawdopodobnie złapał coś, będąc jeszcze w Katowicach. Zaraz po świętach pojechaliśmy do lekarza rodzinnego, okazało się, że ma ostre zapalenie oskrzeli. Musiał wrócić na tlen, nie dawał sobie rady, oddychając samodzielnie.

Matti dostał skierowanie do szpitala i tam spędziliśmy Nowy Rok, we trójkę – mąż przyleciał na święta do Polski. Po tygodniu zabrałam go do domu, okazało się, że i ja złapałam coś w szpitalu. Mąż miał rotawirusa, a ja infekcję wirusową oskrzeli. Po 3 dniach wróciliśmy z powrotem do szpitala – tym razem Matti miał już zapalenie płuc.

To był koszmarny tydzień, non stop płakałam. Sama byłam chora, ale bardziej martwiłam się stanem zdrowia Mattiego – nie radził siebie, nawet będąc pod tlenem. Baliśmy się, że zostanie przewieziony na OIOM, miał wysokie dwutlenki, jednak dostał 2 antybiotyki oraz Hydrokortyzon i jego stan powoli się unormował.

Za szpitala wróciliśmy 2 dni temu. Matti za tydzień skończy rok, boje się, co będzie dalej.

Obecnie leczę go lekami homeopatycznymi, aby odtruć organizm (nie mamy nic do stracenia), również ściągnęliśmy z Niemiec granulki, które wspierają rozwój mózgu (dostaje je od sierpnia) – Matti mówi już MAMA!!!

Biorąc pod uwagę fakt, że miał być roślinką (po wylewach IV stopnia), jest dobrze!

Podsumowując raz jeszcze rozpoznanie:

  • Skrajne wcześniactwo
  • Dysplazja oskrzelowo-płucna (rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym)
  • Dokomorowy (nieurazowy) krwotok IVH III/IV, z wodogłowiem pokrwotocznym, po założeniu zbiornika Rickhama (obecnie ma zostać wyjęty, nie potrzebuje zastawki, od dnia 23.03.2013 nie nakłuwano zbiornika, ze względu na brak progresji wodogłowia)
  • Liczne jamy malacyjne
  • Retinopatia wcześniacza (laser 03.04-2013 Rzeszów, a następnie podanie Lucentisu 15.04.2012 CZD oraz drugi raz 19.07.2013 CZD zahamowało odklejanie się siatkówki)
  • Zamknięcie drożnego przewodu Bottala w dn. 08.05.2013
  • Niedokrwistość wcześniaków
  • Posocznica
  • Przepukliny – pępkowa oraz pachwinowe (operacja w późniejszym terminie)
  • Wodniki jąder
  • Wodobrzusze
  • Wodogłowie
  • Małogłowie
  • Cytomegalia (został zarażony w połowie marca wg wyników badań w szpitalu, w którym się urodził)
  • Zaburzenia czynności tarczycy
  • Plamica i inne skazy krwotoczne – małopłytkowość wtórna
  • Przejściowa neutropenia noworodków
  • Inne przemijające zaburzenia elektrolitowe noworodka
  • Cholestaza (złogi w woreczku żółciowym) koniec sierpnia 2013
  • Torbiele pod krtanią (połowa grudnia 2013)
  • Zapalenie oskrzeli (grudzień 2013)
  • Zapalenie płuc (styczeń 2014)
  • Problemy z serduszkiem, ma przeciek między zastawkami (być może czeka go operacja w wieku ok. 3 lat)

Matti ma swoja stronkę na Facebooku, można śledzić jego losy oraz rozwój psychoruchowy.

https://www.facebook.com/pages/Matti-Smith/627300037315575

Mam nadzieję, że Matti swoim przykładem da nadzieję tym rodzicom, którzy mają dzieci po wylewach, że mimo wszystko może być dobrze.

Sama wertowałam wszystkie fora i strony, czytając o konsekwencjach takich wylewow. Na szczęście każde dziecko jest inne i nie zawsze jest źle.

Wszyscy, którzy chcą pomoc Mateuszkowi, mogą oddać swój 1% podatku – czyli tyle, ile szans Matti dostał na przeżycie…..

Matti posiada subkonto w Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.

Nr konta 541240 6351 1111 0010 5044 8060

KRS do 1% podatku 0000191989

Z dopiskiem na Matthew Smith