Fundacja wcześniak

Mateusz i Dominik Przyborowscy

Mateusz
– 26. tydzień, waga 930 g, 37 cm, 10.11.2000 r.
Dominik
– 32. tydzień, waga 2000 g, 47 cm, 11.01.2002 r.

Mateusz
Moja ciąża przebiegała idealnie. Problem pojawił się, kiedy w 25. tyg. zaczął boleć mnie brzuch i może zignorowałabym to, gdyby nie koleżanka, która na patologii spędziła 3 miesiące i znała wiele niepokojących objawów. W szpitalu powiedziano „rozwarcie na 1,5 palca i obserwacja na patologii”. Dostawałam leki powstrzymujące skurcze, dwa dni przed porodem zastrzyk ze sterydami na płucka dla dziecka. Leżałam na patologii jeszcze dwa dni po odejściu wód płodowych (bez komentarza) i po dwóch dniach po odejściu wód poczułam potworny ból, badanie i okazało się, że widać główkę dziecka; biegiem na salę porodową, ledwie zdjęto mi kroplówki, gdy siłami natury urodził się Mateusz. Niestety długi czas leżenia po odejściu wód spowodował, że miał zamartwicę, zielone wody i zapalenie płuc, posocznicę. Widziałam Mata na ułamek sekundy po porodzie i nie wydawał się taki malutki. Dostał tylko 3 pkt APGAR. Został zaintubowany i przewieziony na OIOM. Nie dawano Mu żadnych szans na przeżycie, ale ja w to nie wierzyłam i nie dopuszczałam do siebie złych myśli.
Przez pierwsze 3 doby był karmiony dożylnie z powodu NEC (martwicze zapalenie jelit). Przez pierwszy tydzień Jego waga spadła do 720 gram. Od 4. doby zaczęto podawać mu mieszankę, po tygodniu znowu nastąpił problem z jelitami i przez kolejne 4 dni znowu karmiono Mata dożylnie. Gdy skończył 2 tygodnie, dostawał mój pokarm – przez pierwsze dwa miesiące życia. Przez prawie 3 miesiące był karmiony tylko sondą, następnie butelką. Problemy z jedzeniem z butelki mieliśmy ogromne, bo Matik nie miał w ogóle odruchu ssania, do tego musiał cały czas korzystać z tlenu.
W 18., 74. i 136. dobie wystąpiły zapalenia płuc. W 23., 24. i 76. dobie miał przetaczaną masę erytrocytarną. Na szczęście ominęły Mata wylewy wewnątrzkomorowe do mózgu, Przetrwały przewód Bottala (PDA) zamknął się na początku 3. miesiąca, retinopatia pojawiła się, ale tylko I stopnia i po krioterapii nie nastąpiła progresja. Do respiratora Mat był podłączony przez 52 dni, a następne 110 dni przebywał pod budką z tlenem. Niestety w 136. dobie znowu pojawiło się zapalenie płuc i stan Mata się pogarszał, więc w 151. dobie przewieziono Mateusza do Szpitala Dziecięcego, który specjalizuje się w chorobach płuc niemowlaków, spędził tam 38. dni.
Najgorszy w tej całej sytuacji był mój strach o dziecko oraz moja niewiedza. Przez 52 dni pobytu na OIOM-ie mogłam przebywać tylko 1,5 godziny. Na oddziale „Wcześniaki” mogłam przebywać cały czas, ale nie obywało się to bez dziwnych komentarzy personelu. O stanie zdrowia niewiele mogłam się dowiedzieć od lekarza prowadzącego. O retinopatii dowiedziałam się, gdy Mat miał 3 miesiące, a o PDA w następnym szpitalu. W inkubatorze nie był przekładany na boki, przez co jego główka była tak spłaszczona z jednej strony, że w trakcie karmienia, gdy Go trzymałam uciekała na bok. Gdy Mat leżał już na oddziale „Wcześniaków”, byłam w szpitalu od rana do wieczora i trenowaliśmy jedzenie. Miałam opracowany sposób karmienia, w jednej ręce trzymałam Mata a w drugiej butelkę oraz rurkę z tlenem. Siostry w nocy karmiły Mata sondą (nawet wtedy, gdy miał już prawie 5 miesięcy i ważył ponad 3 kg), bo niestety karmienie butelką było dla nich chyba zbyt skomplikowane. Ogólnie moje wrażenia z pobytu Mata w szpitalu, w którym się urodził, są bardzo, bardzo negatywne.
Mateusz wymagał bardzo intensywnej rehabilitacji. Z boku na bok zaczął się przewracać, gdy miał ok. 10-11 miesięcy, pierwszy raz stanął w łóżeczku jak miał 15 miesięcy, a chodzić zaczął, gdy miał 17-18 miesięcy. Ciężkie przejścia związane z porodem i pobytem w szpitalu wpłynęły na jego opóźniony rozwój. Długie przebywanie pod respiratorem i karmienie sondą wpłynęły na problemy z jedzeniem. Mateusz jest „drobniaczkiem”, bo mając niespełna 2,5 roku, waży 11 kg i problemy z jedzeniem jeszcze trwają. Mimo to jest bardzo żywym i radosnym dzieckiem.

Dominik
Nauczona doświadczeniami z Mateuszem, po pierwsze zmieniłam lekarza prowadzącego ciążę, a po drugie wiedziałam, w którym szpitalu urodzić, żeby dziecko nie miało problemów.
Ciąża była bardzo problematyczna, złe samopoczucie przez 5 miesięcy, leki podtrzymujące od 9. tygodnia, no i nie udało się donosić ciąży do 37. tygodnia. Okazało się na wizycie kontrolnej (32. tydz.), że rozwarcie było na 4 palce i uwidocznił się pęcherz płodowy. Pojechałam do szpitala, a tam po 36 godzinach zrobiono mi CC. Dominik dostał 10 pkt, ale trafił do inkubatora, bo wystąpiły u niego drgawki i miał problemy z termoregulacją. W inkubatorze spędził 10 dni, ale nie potrzebował dodatkowego tlenu, więc nie było sensu „okupować” inkubatora i Miki trafił do łóżeczka, opatulony jak Eskimos z grzejnikiem pod łóżeczkiem, żeby nie tracił ciepła. Między 4-9 dobą wystąpił NEC i był żywiony pozajelitowo. Miał wylew dokomorowy I stopnia, ale się wchłonął. Ze wzrokiem nie miał żadnego problemu.
Karmiony był moim pokarmem, ale okazało się, że mało przybierał na wadze i włączono 2 razy dziennie Nenatal.
Opieka w szpitalu była rewelacyjna (Szpital Specjalistyczny im. św. Wojciecha Gdańsk-Zaspa). Dla mam, które karmiły piersią i mogły zostać z dziećmi, było miejsce na oddziale położniczym i siostry dzwoniły po mamę na każde karmienie.Można było na oddziale OIOM/Neonatologia przebywać non stop. Ja niestety ze względu na Mateusza nie mogłam zostać w szpitalu i mogłam być z Dominikiem tylko po 2-3 godzinki dziennie.
Po pięciu tygodniach z wagą 2030 g Dominik trafił do domku. Nie mieliśmy z Nim żadnych problemów. Apetyt sprzyjał mu aż za bardzo (przez 4 tygodnie po wypisie przybrał na wadze 1,5 kg), nie miał kolek, uczulenia, alergii. Nie ulewał, „odbijał” po minucie i spał rewelacyjnie, a właściwie śpi rewelacyjnie, bo od piątego miesiąca życia jeszcze ani razu nie obudził się w nocy. Miki nie wymagał intensywnej rehabilitacji i rozwija się rewelacyjnie. Zaczął siadać i raczkować, mając 9 miesięcy. Mając 12 miesięcy, ważył 11 kg (tyle, co brat starszy o rok). Parę dni temu zaczął sam chodzić. Jest bardzo „rozgadanym” i wiecznie uśmiechniętym dzieckiem.

Podsumowując, mogę stwierdzić, że dla kobiety, która zostanie mamą, najważniejszy jest lekarz prowadzący ciążę, a w razie komplikacji i grożącego przedwczesnego porodu wybór szpitala, gdzie nie czeka się z podjęciem decyzji o CC i gdzie opieka Neonatologiczna jest na najwyższym poziomie. Od jakości startu w życie wcześniaka, zależy jego rozwój przez najbliższe lata. Ja w pierwszej ciąży nie miałam doświadczenia i źle wybrałam szpital. W drugiej ciąży już miałam rozeznanie i wybrałam rewelacyjny szpital.

Bardzo się cieszę, że powstała Fundacja Wcześniak oraz strona przybliżająca problemy związane z wcześniactwem. Ja dobrze pamiętam brak informacji i wsparcia po urodzeniu Mateusza, dlatego z chęcią podzielę się z innymi rodzicami moimi doświadczeniami.
Honorata Przyborowska