Fundacja wcześniak

Marcel Bafia

27. tydz., 970 g, 35 cm, ur. 9.01.2013 r.

Ciąża była dla nas dużym zaskoczeniem. Nie miałam żadnych dolegliwości, które wskazywałyby na mój stan. Faktem tym cieszyliśmy się dokładnie jeden tydzień. Później zaczęły się plamienia – na początku niewielkie, które jednak sprawiły, iż musiałam przyjmować leki i leżeć w domu.

Po kilkunastu dniach wydawało się, że wszystko idzie ku dobremu, gdy pewnego poranka obudziłam się cała zakrwawiona. Gdy mąż odwoził mnie do szpitala, byłam przekonana, że to już koniec, że usłyszę złe wieści. Lekarz, dzięki Bogu, nie potwierdził moich przeczuć, ale musiałam zostać na obserwacji.

Po dwóch tygodniach wyszłam do domu z dalszym nakazem leżenia.

Moja radość niestety nie trwała długo. Po dwóch dniach dostałam krwotoku i znowu wylądowałam w szpitalu. Okazało się, że dzieciątko ma sąsiada w postaci krwiaka o wielkości 11 cm x 6 cm ( większego od samego jaja płodowego) i stąd tak ogromne krwawienia. Badająca mnie lekarka kręciła głową i nie ukrywała, że szanse na utrzymanie ciąży mam niewielkie. Po dwóch dniach powtórzono USG. Krwiak urósł do 12 cm, w dalszym ciągu traciłam bardzo duże ilości krwi.

Mijały kolejne dni, a mój stan się nie zmieniał. Krwiak nie zmniejszał się, nadal krwawiłam. Przyjmowałam bardzo duże ilości leków. Lekarze dawali mi optymistycznie 50% szans, niestety bez przekonania. Dało się wyczuć, że ciąża w ich mniemaniu jest spisana na straty. Sama również powoli traciłam nadzieję.

Po kilkunastu dniach krwiak zaczął się nieznacznie zmniejszać, podobnie ubytek krwi był mniejszy, zdążył jednak spowodować odwarstwianie się łożyska. Pocieszające w tym wszystkim był fakt, że dzidziuś rósł i brykał w brzuchu, jakby zupełnie nieświadomy zagrożenia.

Kolejne tygodnie spędzone w szpitalu przynosiły stopniowe wchłanianie się krwiaka, ale powstał nowy problem. Zaczęłam odczuwać skurcze. Najpierw kilka w ciagu dnia – podobno norma. Niestety ich ilość wzrosła do nawet 40 w ciągu dnia, czasem z częstotliwością co 5 minut. Byłam załamana. To był 19. tydzień ciąży i gdyby dziecko przyszło wtedy na świat, nie miałoby szans na przeżycie.

A jednak maluszek rozwijający się pod moim sercem wykazywał się ogromną wolą życia i wbrew wszystkiemu, nadal rósł i miał się świetnie.

W szpitalu łącznie spędziłam 3 miesiące. Na początku grudnia, na tydzień przed moim wypisem, krwawienia ustały, po krwiaku nie było śladu. Również ilość skurczy zmniejszyła się do granic normy.

Byłam bardzo słaba, po tak długim leżeniu, ale jeszcze bardziej szczęśliwa, że wychodzę do domu. Oczywiście z dalszym przykazaniem zażywania leków oraz oszczędzania się.

Na wizycie kontrolnej po 2 tygodniach u jednego z lekarzy pracujących również w szpitalu, w którym leżałam, dowiedziałam się, że tak naprawdę szanse, jakie dawali mojemu maluszkowi nie przekraczały 10%.

Upłynęły kolejne dni i zbliżał się termin następnego badania. Nie przeczuwałam niczego złego, nie brałam pod uwagę opcji, że coś jeszcze mogłoby być nie tak. Los jednak bywa okrutny i zgotował nam kolejną niemiłą niespodziankę.

9 stycznia obudziłam się w nocy z przerażeniem, gdyż byłam cała we krwi. Po wizycie w miejscowym szpitalu zostałam przewieziona do Szpitala Ginekologiczno-Położniczego i Noworodków w Opolu.  Lekarze nie potrafili ustalić przyczyny krwawienia, które cały czas nasilało się. Po kilku godzinach, gdy stanowiło ono już poważne zagrożenie, zdecydowano się na cesarskie cięcie.

Marcelek przyszedł na świat w 27. tygodniu ciąży z wagą 970 gramów. W związku z ciężkim stanem jeszcze tego samego dnia został przewieziony do innego szpitala na OIOM.

Synka zobaczyłam po 5 dniach, gdy wypisano mnie ze szpitala. Nogi ugięły się pode mną, gdy zobaczyłam tego małego człowieczka, prawie z resztą niewidocznego spod masy kabelków. Pierwsze wizyty były wyjątkowo trudne. Minęło kilka dni, nim częściowo ‘oswoiliśmy się’ z tą sytuacją i przywykliśmy do widoku syna i ciągle piszczących aparatur. W 9. dobie życia jego stan znacznie się pogorszył. Okazało się, że mały ma posocznicę. Od początku swego istnienia walczył i pokazywał, jaki jest silny. Nie inaczej było również w przypadku tego zakażenia i po kilku dniach, gdy antybiotyki zaczęły działać, jego stan polepszył się.

Ostatecznie u Marcela stwierdzono:

* niewydolność oddechową,

* średnią zamartwicę urodzeniową,

* wylewy dokomorowe II stopnia,

* niedokrwistość (3 transfuzje),

* dysplazję oskrzelowo-płucną,

* posocznicę,

* przepuklinę pachwinową i wodniaki,

* retinopatię w późniejszym czasie.

Codziennie jeździliśmy do szpitala z mlekiem i po dwóch tygodniach rozpoczęliśmy również ‚kangurowanie’. Przy pierwszym czułam gulę wielkości jabłka, która dławiła mnie w gardle. Maluszka stopniowo odłączano od CPAP-u, aż w końcu pozbył się maseczki i otrzymywał tlen do inkubatora. Po miesiącu został przewieziony z powrotem do szpitala, w którym przyszedł na świat, by spędzić tam kolejnych 1,5 miesiąca. W międzyczasie przeszedł również zabieg fotokoagulacji obu oczu, w związku ze zdiagnozowaniem u niego retinopatii.

Z chwilą, w której nauczył się jeść ze smoczka – gdyż z tym przez długi czas był problem – moment zabrania maluszka do domu stawał się coraz bliższy.

18 marca Marcel został wypisany ze szpitala do domu z wagą 2940 gramów.

Niestety po dwóch tygodniach wrócił do niego z zapaleniem płuc wywołanym przez wirusa RSV, na którego notabene dwa tygodnie wcześniej został zaszczepiony.

Po wypisie rozpoczęły się pielgrzymki po lekarzach: okulista, ortoptysta, audiolog, neurolog, chirurg…

W maju otrzymaliśmy kolejny cios. Marcel wylądował w szpitalu w związku z podejrzeniem padaczki. Pobyt na oddziale neurologii dziecięcej w jednym z szpitali najchętniej wymazałabym z pamięci. Warunki sanitarne, w tym kompletny brak przestrzegania higieny, jak również opieka lekarska powinna stać się obiektem zainteresowania niektórych instytucji. Synek wyszedł po tygodniu bez jednoznacznej diagnozy, gdyż tej lekarze nie potrafili postawić. Na chwilę obecną jest pod stałą opieką neurologa. Od kilkunastu dni nie występują objawy, które były przez lekarzy brane za napady padaczkowe, więc mamy nadzieję na wykluczenie tej diagnozy.

W chwili obecnej Marcelek waży 6 kg i jest wesołym, towarzyskim dzidziusiem. Oczywiście w dalszym ciągu jeździmy z nim po różnych lekarzach, ale wizyt jest coraz mniej. Niedawno zaczął wodzić wzrokiem za przedmiotami, więc prognozy co do wzroku są optymistyczne. Po kilku badaniach okazało się również, że ze słuchem jest wszystko w porządku. Uczęszcza też na rehabilitację, w związku z asymetrią, która powoli daje rezultaty. Robi też spore postępy w neurologicznym rozwoju.

Pomimo wielu problemów, zarówno kiedy zamieszkiwał jeszcze w brzuchu, jak i później, gdy w przyspieszonym tempie go opuścił, synek powoli wychodzi na prostą, dlatego też mam nadzieję, że historia Marcelka da innym rodzicom nadzieję i wiarę.

——

Marzec 2014

Marcelek skończył 14 miesięcy. Ku naszej ogromnej radości lekarze są zadowoleni z postępów, które robi i z jego ogólnego rozwoju. Kolejne badanie EEG, dzięki Bogu, wykluczyło padaczkę. Maluszek oczywiście w dalszym ciągu pozostaje pod kontrolą neurologa, jednak częstotliwość wizyt znacznie się zmniejszyła.

Synek w dalszym ciągu jest rehabilitowany. Sam siada, raczkuje i odważnie wstaje, gdy znajdzie tylko jakiś punkt zaczepienia. Spaceruje też dookoła łóżeczka, trzymając się szczebelków.

Ogólnie jest bardzo żywym dzieckiem. Wszędzie go pełno i nie potrafi usiedzieć na miejscu. Jest wesoły, ale również niesamowicie nerwowy. Na razie trudno jest stwierdzić, czy jest to wynik wcześniactwa. Na pewno w dużej mierze odegrały tu rolę również moje nerwy i strach podczas ciąży, spowodowane powikłaniami i całą niepewnością, w jakiej żyliśmy.

Wizyty u okulisty i ortoptysty po półrocznej przerwie wypadły pomyślnie, chociaż w dalszym ciągu ćwiczymy z małym wzrok.

W maju Marcel przejdzie operację przepukliny i wodniaków, którą za rekomendacją lekarzy odłożyliśmy na ten czas.

Okres zimowy przechodzi spokojnie – poza sporadycznym katarem nie choruje. Wierzymy, że w pewnym stopniu chronią go szczepionki przeciwko wirusowi RS, na które został zakwalifikowany, mimo iż na pierwotnej liście go nie było. Mieliśmy już do czynienia z tym świństwem i wiemy, jak ciężko dziecko przechodzi infekcje.

Na razie synek nic nie mówi, nie wypowiada też żadnych sylab. Jest w dalszym ciągu na etapie gaworzenia. Neurologopeda, u którego bywamy, nie widzi w tym nic niepokojącego na danym etapie. Wierzymy, że w niedługim czasie coś się zmieni i póki co staramy się tym nie martwić.

Mamy problemy z karmieniem, chociaż wiemy, że rodzice dzieci urodzonych o czasie również się z nimi borykają. Nakarmienie syna obiadkiem wymaga czasu i ogromnej cierpliwości, a wszelkie grudki powodują najczęściej odruch wymiotny.

Spokojnym snem i jego ilością mały niestety nie grzeszy. Noce przechodzą z kilkoma pobudkami, czasem jest bardzo ciężko. W dzień (a rozpoczyna go zazwyczaj o 5 rano) raczy nas jedną lub dwiema drzemkami półgodzinnymi. Czy ma to związek z wcześniactwem? Trudno stwierdzić, chociaż gdy rozmawiam z matkami, których dzieci przyszły na świat o czasie, to przy wymianie pierwszych uwag różnice bardzo rażą.

Oczywiście mamy świadomość, że te „problemy” to błahostki i są niczym w porównaniu z tym, na co Marcel mógł być narażony przez przedwczesne przyjście na świat i dziękujemy Bogu za każdy postęp, za każdy najmniejszy krok do przodu. Zdajemy sobie również sprawę, że wiele rzeczy może „wyjść’ po latach. Jednak w chwili obecnej cieszymy się, gdy słyszymy, jak lekarze mówią nam, że są bardzo zaskoczeni jego postępami i tym, że tak ładnie rozwija się, pomimo iż przy pierwszych wizytach byli pełni nienajlepszych przeczuć.