Fundacja wcześniak

Małgosia Rajba

– 31. tydz., 1200 g, 42 cm, 09.07.2007 r.

Gdy po cięciu wyłam w poduszkę, myśląc, że nigdy nie zobaczę ani nie dotknę swojego dziecka, a nawet jeśli uda mu się przeżyć, będzie do końca życia niepełnosprawne, historie zebrane na stronie Fundacji Wcześniak dały mi nadzieję. Chciałabym bardzo, żeby i nasza historia, rozpoczęta tak źle, ale dalej już szczęśliwa, dała nadzieję jakiejś mamie.

Właściwie do dziś nie wiemy, dlaczego Małgosia urodziła się przedwcześnie. Na początku ciąży bardzo wymiotowałam i chudłam. Potem dołączyły skurcze komorowe (po 14-17 tys./dobę), jednak bez nadciśnienia, które mogłoby wskazywać na gestozę. Około 20. tygodnia ciąży badanie USG wykazało hipotrofię, którą zrzucono na karb niedożywienia i problemów z wchłanianiem. W każdym następnym badaniu hipotrofia była coraz większa, a mała coraz bardziej odstawała wielkością od normy. W okolicach 30. tygodnia ciąży zaczął mnie pobolewać brzuch, więc na wszelki wypadek pojechałam na ostry dyżur. Zrobiono mi KTG, które wykazało niedotlenienie, i zatrzymano w szpitalu. Ciążę udało się utrzymać jeszcze tylko 8 dni, potem wykres KTG był prawie płaski, akcja serca małej zwalniała, USG wykazywało fatalne przepływy w łożysku, a ja nie czułam już ruchów, zadecydowano więc o cięciu.

Małgosia miała przyjść na świat 5 września, urodziła się zaś 9 lipca 2007 r. W pierwszej minucie życia dostała 3 punkty Apgar ze względu na zamartwicę, potem 4. Ważyła raptem 1200 g, a mierzyła 42 cm. Wyglądała jak patyczak – długa, ale z rączkami i nóżkami jak makaroniki, małą główką i wąziutkim zapadniętym brzuszkiem. Do dziś nie chce mi się wierzyć, że moje dziecko, raczkujący teraz w kojcu roześmiany ośmiokilowy kloc, ważyło 1/3 naszego kota.

Po urodzeniu nawet jej nie widziałam, ale pamiętam stres w głosie operującego mnie ginekologa, a potem ogromną radość i ulgę, gdy okazało się, że mała jest wydolna oddechowo, że jakoś sobie radzi. Niestety niecałą godzinę później załamała się oddechowo. Była reanimowana, została zaintubowana, potem zaś przewieziona na reanimację do innego szpitala, Dolnośląskiego Centrum Pediatrycznego im. Korczaka. Podobno tej nocy był tam jedyny wolny respirator we Wrocławiu. Nawet nie chcę myśleć, co by się stało, gdyby wtedy urodził się jeszcze jeden wcześniak. Na OIOM-ie okazało się, że ma wylewy III stopnia do komór i zapalenie płuc, oraz, co normalne u wcześniaka, niezamknięty przewód Botalla. Niestety niedożywienie wewnątrzmaciczne sprawiło, że rozwijała się wolniej i płucka nie były tak dojrzałe, jak wskazywał wiek ciążowy. Na szczęście trafiła w dobre i troskliwe ręce dr Poradowskiej i jej zespołu, a potem, już na patologii noworodka, pod opiekę dra Michalskiego. Po prawie 3 tygodniach respiratora udało się ją rozintubować i przenieść na oddział noworodkowy, gdzie już mogłam z nią być przez całą dobę.

W inkubatorze na OIOM-ie wyglądała właściwie normalnie:– mała, czerwona, ale miała dwie rączki, dwie nóżki, główkę, wszystkie palce, ruszała się, płakała… Wokół w inkubatorach były mniejsze dzieci, a przy 800-gramowym wcześniaczku wyglądała całkiem solidnie. Dopiero, gdy trafiła na patologię noworodka, nie dało się już nie zauważać różnic w stosunku do donoszonych niemowląt. Nie chodziło tylko o wielkość, ale przede wszystkim o to, że nie różnicowała płaczu. Gdy inne dzieci były głodne albo miały brudną pieluszkę, od razu było to słychać. Ona płakała zawsze tak samo. Dopiero potem dowiedziałam się, że wcześniaki długo nie różnicują płaczu, ale wtedy koszmarnie się bałam, bo myślałam, że moje dziecko jest tak poważnie uszkodzone, że nawet nie wie, dlaczego jest mu źle. Nie miała też odruchu Moro. W czasie burzy wszystkie inne dzieci sztywniały i robiły pajacyk, a ona po prostu leżała. Wniosek nasuwał się sam: albo uszkodzona, albo głucha po tych wszystkich antybiotykach. Na dodatek zaczęły się badania pod kątem retinopatii, a ja wiedziałam, do czego ta choroba prowadzi, bo moja kuzynka oślepła po długiej, trwającej ponad 20 lat walce z odklejającymi się siatkówkami… Koszmarnie zniekształcona była też czaszka –: potylica płaska, jedno oko wpadnięte, połowa twarzy wysunięta do przodu, żuchwa cofnięta, płatek nosa od strony rurki odgnieciony, jedno ucho wyżej (z tego wszystkiego została jej tylko lekko spłaszczona potylica).

Do domu wzięliśmy ją z duszą na ramieniu, jak tylko przekroczyła wagę 2 kg. Przedtem zaopatrzyliśmy się w monitor oddechu i laktator (od 10 miesięcy jest na moim mleku, ale karmiona z butelki –- najpierw bałam się, że nie będę wiedziała, ile je, a potem już się przyzwyczaiła i nie chciała ssać). Co 10 dni była badana pod kątem retinopatii, co miesiąc przez neurologa i rehabilitanta. Co pewien czas miała też robione USG główki.

Dziś, z perspektywy tych 10 miesięcy, mogę powiedzieć, że mieliśmy ogromne szczęście i że urodziła nam się mała siłaczka, którą bardzo podziwiam za to, czego dokonała. Przewód Botalla zamknął się sam po rozintubowaniu. Siatkówka unaczyniła się prawidłowo po około 3 miesiącach od urodzenia (1 miesiąc korygowany). Badania słuchu nie wykazały niedosłuchu. Wylewy zresorbowały się, zostawiając jedno malutkie trzymilimetrowe zwapnienie, a poszerzone początkowo komory same się wyrównały. Neurolog nigdy nie miał większych zastrzeżeń. Żaden fizykoterapeuta nie widział potrzeby stymulacji czy rehabilitacji. W miarę, jak Małgosia rosła, czaszka zaczęła się ładnie wyrównywać i dziś została nam już tylko spłaszczona potylica, która pewnie też z czasem zniknie. Od wyjścia ze szpitala mała prawie nie chorowała, poza lekkim katarkiem, którym zaraziła się od taty (i który tatę powalił na dobry tydzień), i poważniejszym wirusowym zapaleniem rogówki, które złapała prawdopodobnie w trakcie badania oczek (inne wcześniaki z poczekalni też się wtedy zaraziły), ale które nie zostawiło trwałych śladów.

Jak dotąd większość umiejętności Małgosia osiągała zgodnie z wiekiem korygowanym. W wieku mniej więcej 6 miesięcy (8 metrykalne) turlała się z brzuszka na plecy i z plecków na brzuszek, w wieku niepełnych 8 (10 metrykalne) zaczęła raczkować, a teraz (8,5 korygowane) kombinuje, jak by tu usiąść. Wagowo i wielkościowo szybko zrównała się z rówieśnikami urodzonymi w lipcu. Naszego kota (5 kg) przegoniła po 4 miesiącach. W wieku 10 miesięcy (8 korygowanych) waży 8,5 kg i mierzy prawie 80 cm. Jedyne opóźnienia dotyczą ząbków (wciąż jeszcze nie wyszły) i gaworzenia. Mniej więcej od 4 miesiąca korygowanego dużo gada, ale łączyć sylaby zaczęła dopiero w wieku korygowanym 8 miesięcy. Podejrzewamy też lekką przeczulicę przełyku, bo byle grudka w jedzeniu potrafi wywołać odruch wymiotny. Ten problem jednak sam zniknie prędzej czy później. Poza tym Małgosia to mały bystrzak: od 6. miesiąca korygowanego sama sobie trzyma butelkę, od 7. potrafi chwycić niewielki przedmiot pęsetowo, niedawno zaczęła odrzucać piłeczkę, a żadne pozytywki nie mają dla niej tajemnic. Teraz już nie tylko wierzymy, ale wiemy, że jej dalszy rozwój będzie przebiegał zupełnie normalnie.

Beata i Paweł Rajba


Lipiec 2010

Szefowa prosi o aktualizację, więc oto jest, chociaż głupio sie tak chwalić 🙂

Nasze oczko w głowie za tydzień kończy 3 latka i właśnie poszło do przedszkola. Jest jej 14,5 kg żelaznej woli i 104 cm niezłomnego buntu. Żaden specjalista nie ma większych zastrzeżeń do jej rozwoju – jest bardzo wygadana, rozpoznaje kolory i literki, umie liczyć do 10, zna z pamięci kilka bajek i potrafi zafałszować dwie piosenki. Sprawnością fizyczną nie odbiega od rówieśników, chociaż wciąż walczymy z wadą postawy, prawdopodobnie spowodowaną przegapioną dysplazją prawego bioderka.

Co tu dużo mówić, jesteśmy z niej bardzo dumni. 🙂

Dotychczasowy rozwój Małgosi również przebiegał bez większych komplikacji – w roczek metrykalny weszła na własnych nóżkach, mając rok korygowany znała już 35 słów (pierwsze i do dziś ukochane to oczywiście „nie”), a pierwsze zdanie złożyła, zanim skończyła półtora roczku.

Trochę gorzej było ze sprawnością fizyczną. Długo wyraźnie odbiegała od rówieśników, miała zaburzenia równowagi, panicznie bała się wysokości, huśtania i dzieci. Na szczęscie ćwiczenia na materacu, huśtających się zabawkach i w basenie z kulkami potrafią zdziałać cuda. Z zaburzeń SI została nam jeszcze choroba lokomocyjna, ale i tu jest coraz lepiej.

Największym problemem, z którym musieliśmy się zmierzyć, była przeczulica w obrębie jamy ustnej i przełyku, podobno częsta u dzieci intubowanych. Do wieku około 2 lat Małgosia nie tolerowała żadnych grudek, wymiotowała przy prawie każdym posiłku poza tymi zjedzonymi przez sen, zaś próby przyzwyczajenia jej sprawiły, że zaczęła wymiotować na sam widok łyżeczki czy jedzenia. Nie zdecydowaliśmy się na masaże buzi, gdyż w naszym odczuciu pogarszały sytuację.

Powoli, bawiąc się posiłkami i podając smaczne kąski na pusty żołądek, przyzwyczailiśmy ją do samodzielnego jedzenia. W wieku 2,5 roku udało się ją nawet nauczyć odczuwania głodu, co w wypadku dziecka karmionego przez cały pierwszy rok życia najpierw pozajelitowo, potem sondą, a wreszcie przez sen nie było proste. Przedszkole dopełniło reszty i niedawno nasza panna mądralińska zaczęła nas pouczać, że nie należy jeść rękami, tylko łyżeczką. 🙂


Maj 2013

Kolejna aktualizacja: Małgosia ma prawie 6 lat i właściwie nie wiem, o czym napisać, bo moje dziecko jest oczywiście najcudowniejsze na świecie, ale jednocześnie (chwała mu za to!) niczym się nie różni od rówieśników :-).

Rozwija sie normalnie, chodzi do państwowej zerówki, ma koleżanki, jest wygadana, wesoła, pięknie rysuje, wymyśla cudne bajki, nie lubi angielskiego, ma świetną rękę do zwierząt, uwielbia gotować i prześcignie każdego chłopaka na placu zabaw… Bardzo jestem dumna z jej zdrowej zwyczajności, chociaż jeszcze trudno mi uwierzyć, że wcześniactwo za nami, i z pewną obawą czekam na pierwsze lata szkoły.