Fundacja wcześniak

Małgosia Kominek

29. tydz., 1480 g, 41 cm, ur.

ROZPOZNANIE KLINICZNE:

Ostra niewydolność oddechowa, zespół zaburzeń oddychania II, zapalenie płuc, posocznica, niedokrwistość, krwawienie dokomorowe I, leukomalacja okołokomorowa I, torbiel lewego jajnika.

Szukaliśmy nadziei na stronie Fundacji, kiedy nasza córeczka trafiła do Kliniki Patologii Noworodka w Zabrzu,  obiecaliśmy sobie wtedy, że jeśli tylko uda nam się przetrwać ten trudny czas, my także zapalimy ten płomyk nadziei dla wszystkich rodziców czuwających przy swoich przedwcześnie  narodzonych skarbach na oddziałach intensywnej terapii.

Jesteśmy rodzicami trójki szkrabów, pięcioletni Krzyś i dwuletnia Martynka- nasze starsze dzieci urodziły się w terminie, zdrowe, z oceną 10 pkt w skali Apgar, mogliśmy szybko i  w pełni  cieszyć się rodzicielstwem, nic nie wskazywało na to, że tym razem los poprowadzi nas inną drogą.

29 tygodni ciąży minęło bez jakichkolwiek problemów, wyniki badań idealne, wiedzieliśmy, ze urodzi nam się córeczka, obraz USG trójwymiarowego w 22 tygodniu ciąży był prawidłowy.

Sytuacja zmieniła się nagle, niewielkie plamienie natychmiast skonsultowałam z moim lekarzem, który przepisał mi leki, zalecił odpoczynek i nakazał bezzwłocznie przyjechać do szpitala gdyby cokolwiek jeszcze niepokojącego się wydarzyło.

To był 10 marzec, wróciliśmy do domu, leżałam, dziećmi zajęły się babcie, wszystkie inne obowiązki przejął mój mąż.

Po trzydziestu paru godzinach poczułam ból w okolicy  krzyża, mój mąż nie wahał się ani chwili i dziś jestem mu za to wdzięczna, spakował szybko niezbędne rzeczy i zawiózł mnie do szpitala, akcja porodowa zaczęła się tak nagle  i postępowała w piorunującym tempie, Małgosia urodziła się w godzinę od momentu przyjęcia na oddział. Widziałam tylko, że była maleńka, pediatrzy zaczęli ją ratować.

Zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji, widziałam jak pracuje personel medyczny, słyszałam jak załatwiano przewóz naszego maleństwa do Kliniki Patologii Noworodka, odczuwałam, jak niecierpliwie oczekiwano na ten transport. Neonatolog  uspokajał nas jednak nieco , ponieważ Małgosia oddychała samodzielnie, co w tym tygodniu ciąży uważa się za duże osiągnięcie, ważyła również  więcej aniżeli prognozowało USG- nie 1300 a 1480g.

Pierwsze chwile z córeczką spędził mój mąż, mógł ją zobaczyć, być przy inkubatorku do momentu przyjazdu zespołu z Zabrza.

Kiedy do mnie wrócił starał się być spokojny, jednak jego spojrzenie uświadomiło mi jeszcze wyraźniej , ze nasza córeczka zaczęła właśnie walkę o swoje życie i zdrowie.

Pani doktor neonatolog informowała nas , co dzieje się z naszą córeczką Zabrzu, jej stan określono na ciężki, ale stabilny, po przyjęciu na oddziale intensywnej terapii zastosowano wsparcie oddechowe w systemie nCPAP.

Następnego dnia mój mąż był już przy Małgosi w Klinice. Niecierpliwie oczekiwałam jego przyjazdu, przywiózł mi zdjęcia córeczki i uspokajał, ze Małgosia ma najlepszą opiekę w sytuacji w której jesteśmy, że ludzie którzy się nią zajmują doskonale wiedzą, co robią.

Staraliśmy się odnaleźć w tym wszystkim, myślę, że pierwsze chwile po narodzinach wcześniaka są dla rodziców najtrudniejsze, trzeba sobie przecież wszystko poukładać na nowo, cały świat zaczyna wyglądać inaczej, zmieniają się priorytety, stajemy przed zupełnie innymi niż dotychczas zadaniami i ten strach, jakiego nie można opisać, o życie maleństwa.

Dwa dni po narodzinach Małgosi wypisałam się ze szpitala, wróciliśmy do domu, mój syn , który niecierpliwie oczekiwał  narodzin rodzeństwa zapytał wtedy:

– Mamusiu gdzie jest dzidziuś?- w tamtej chwili myślałam, ze serce mi pęknie

Pojechaliśmy do Kliniki, ten pierwszy raz na odział wpuszczono nas razem, powiem szczerze, podziwiam mojego męża za spokój z jakim przeżywał w samotności widok naszej córeczki  i jak sobie z tym poradził, ponieważ kiedy ja zobaczyłam ją po raz pierwszy łzy płynęły mi rzeką po twarzy, wszystko w środku drżało. Nigdy nie myślałam, ze można mieć tak maleńkie dziecko, jej paluszki, nosek, uszka, rączki, nóżki, ona cała wydawała mi się okruszkiem .

Odział mnie przerażał swoją surowością, nigdy nie chorowaliśmy, nie przebywaliśmy w szpitalu- a tutaj tak inna rzeczywistość, inkunbatorki, mnóstwo dziwnego sprzętu medycznego, kroplówki, wszystko to zgromadzone przy takich maleństwach.

Jednak to tylko pierwsze wrażenie, traumatyczne- które na szczęście mija i pozostaje tylko świadomość tych odczuć. Z każdym kolejnym dniem spędzonym w Klinice poznawaliśmy reguły rządzące tym miejscem, klarowne i oczywiste jak się później okazało:

Jeden lekarz prowadzący dziecko, w naszym przypadku wspaniały człowiek , dr Jakub Behrendt,  codziennie byliśmy informowani z dużą dokładnością o stanie zdrowia Małgosi, kolejnych etapach jej leczenia, o zagrożeniach i szansach. Każde nasze pytanie znajdowało odpowiedź, wątpliwości były rozwiewane. Zawsze mogłam zadzwonić na oddział jeśli wcześniej działo się coś niepokojącego, a czas był już taki, że nie mogłam pozostać przy córeczce.

Nikt nigdy nie odmówił nam informacji, wlewali w nas wiarę, że to przetrwamy, że Małgosia wyzdrowieje ( tu szczególnie dziękuję pani dr Dorocie Kuhny za ciepło i nadzieję, która wtedy była nam potrzebna tak jak powietrze)

Kiedy naszego lekarza nie było w pracy, wiedzieliśmy do kogo zwrócić się w razie pytań, zawsze dziwiło mnie jak Ci ludzie wszystko to pamiętają, podziwiałam z jaką uwagą  i precyzją wykonują swoją pracę.

Po sześciu dniach Małgosi odłączono wsparcie oddechowe, stałam przy jej cieplarce i z niepokojem obserwowałam każdy jej ruch, alarm włączał się co chwila, myślałam, ze oszaleję, pielęgniarki podchodziły do nas za każdym dźwiękiem dzwonka i uspokajały mnie, ze wszystko jest jak należy.

Praca pielęgniarek w KPN w Zabrzu wzbudza nasz szacunek, podziw i wdzięczność ponieważ to, co one tam robią nie jest możliwe do ogarnięcia słowami.  Widać, ze kadra jest wysoce wykwalifikowana i doświadczona.  Ponadto to właśnie one mają niebywale trudne zadanie- pielęgnację takich maluszków, codzienną, żmudną, trudną, każde z tych dzieciątek jest całkowicie od nich zależne.

Było nam niesłychanie ciężko, kiedy myślałam, ze muszę zostawić córeczkę pod opieką obcych przecież ludzi, ale w miarę jak przyglądałam się ich pracy podczas pobytu na oddziale , uspokajałam się i po prostu…. zaufałam, żeby nie oszaleć z niepokoju. Zaczęłam mieć świadomość, ze robią wszystko, co w ich mocy i najlepiej , jak potrafią.

Czas płynął powoli i dni  były różne, Małgosia walczyła z infekcją, z żółtaczką, nie trawiła pokarmu, dlatego karmiono ją dożylnie, wyglądała bardzo źle. Wychodząc z oddziału nigdy nie wiedziałam, co przyniesie jutro. Ale mieliśmy nadzieję. Codziennie byłam z nią, mówiłam do córeczki, dotykałam , głaskałam. Widziałam, że jej to pomaga, nie umiem tego wytłumaczyć, po prostu czułam, że mnie potrzebuje.

Powolutku, małymi krokami Małgosia zaczęła radzić sobie z problemami  wynikającymi z wcześniejszych narodzin.

Najpierw zwalczono infekcję,  zaczęła też trawić pokarm – nie zapomnę naszej radości z 5ml przyjętego mojego mleka.

Co do karmienia, walczyliśmy o pokarm od mojego powrotu po porodzie, mój mąż wspierał mnie w tym boju i gdyby nie on oraz rady życzliwych, doświadczonych w tej kwestii ludzi( szczególnie mocno dziękuję Ani Chmiel za każde dobre słowo) poległabym na wstępie.

Walka o pokarm w tak stresujących okolicznościach jest naprawdę trudna , ale jest kilka istotnych czynników, które mogą pomóc:

Po pierwsze dobry, elektryczny laktator, po drugie systematyczność, po trzecie  odpowiednia ilość płynów i dieta, jakże ważna przy tak małym i chorym dziecku, a także cierpliwość.

I w tym miejscu zaznaczę, ze bliskość życzliwego człowieka jest bardzo ważna dla mamy , która chce karmić swojego wcześniaka, wsparcie jakiego udzielił mi mąż pomogło  pokonać trudności, początkowo ściągałam po 3-7 ml mleka, potem pokarmu stopniowo przybywało.

Korzystaliśmy z wszelkich możliwości rozbudzenia laktacji :

Z herbatek laktacyjnych, wywaru z łusek kakaowych, nie było dla nas ważne, czy  skuteczność jest potwierdzona naukowo czy nie.

Za radą pielęgniarek mroziłam nadwyżki, Małgosia ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe nie potrafiła prawidłowo ssać, jednak karmiłam ją tylko moim mlekiem przez pięć miesięcy. Uważamy to za swój sukces.

Po 17 dniach na intensywnej terapii, Małgosia została przeniesiona na salę, gzie leżały dzieci stabilne, zaczęła uczyć się jedzenia z butelki, co było bardzo trudne, potem z wagą 1500g opuściła inkubator do ciepłego gniazdka.

Cieszyłam się, ze mogłam spędzać z nią więcej czasu i czynnie uczestniczyć w pielęgnacji, tulić w ramionach, po prostu być mamą.

Kiedy Gosia ważyła 1900g przeniesiono ja do normalnego łóżeczka, nie miała już żadnych poważnych problemów zdrowotnych poza tym, ze była maleńka.

Kiedy osiągnęła 2000g zapadła decyzja, że możemy wrócić do domu.

To opowiadanie toczy się szybko, jednak dla nas była to bardzo długa i trudna droga po przejściu której czuliśmy się jak zdobywcy fortuny w wielkiej loterii.

Dziękujemy za pomoc wszystkim, którzy sprawili, że po prostu byliśmy w stanie to wszystko udźwignąć, w takich chwilach najważniejsze to mieć na kogo liczyć. Szczególną wdzięczność chcemy wyrazić wobec naszych mam,  na zmianę mieszkały z nami, abyśmy nie musieli zajmować się domem, dziećmi, dzięki czemu mogłam być przy Małgosi. Pomoc rodziny jest nieocenionym darem  w takiej sytuacji, piszę to ,ponieważ  nieraz wiele osób zastanawia się jak może pomóc, proszę mi uwierzyć, wszystko jest potrzebne i bezcenne ( zakupy, ciepły obiad, czas poświęcony rodzeństwu wcześniaczka)

Po opuszczeniu szpitala spotkało nas zderzenie z chorym systemem naszej opieki zdrowotnej w której niestety problem takich maluszków jest niezauważany ( zaproponowano nam pół roku oczekiwania na badanie słuchu, niebywałe kolejki  do kontroli wzroku wśród tłumów ludzi, niewiedza pediatrów w poradniach dziecięcych, brak zrozumienia problemów zdrowotnych takich szkrabów), wszyscy, którzy mają takie dzieci, doskonale wiedza o czym mówię.

Wiele niezbędnych konsultacji zasięgnęliśmy we własnym zakresie, jednak nasza córka nie wymagała dodatkowego leczenia, nie wyobrażam sobie dramatu rodziców, którzy tych porad potrzebują zdecydowanie więcej, a ogranicza ich brak możliwości finansowych.

Małgosia jest  też  wspaniale prowadzona przez Poradnię przy Klinice Patologii Noworodka w Zabrzu, dzięki czemu jesteśmy spokojni, bo ufamy tym ludziom bezgranicznie.

Istnieje także jeden ośrodek o którym muszę napisać, który z całego serca i z pełną odpowiedzialnością polecam rodzicom z Rudy Śląskiej i okolic.

Jest to PUNKT WCZESNEJ INTERWENCJI w Rudzie Śląskiej na ul Wita Stwosza 1, gdzie w ramach NFZ przyjęto nas niemal natychmiast, pani dr Bernadeta Wiśniowska, skierowała Małgosię na rehabilitację, dzięki czemu pięknie pokonujemy trudności związane z nieprawidłowym napięciem mięśniowym. Małgosia ćwiczy w tym ośrodku trzy razy w tygodniu pod okiem doświadczonej fizjoterapeutki.  Widzimy efekty pracy. Nasza córeczka rozwija się prawidłowo według swojego wieku skorygowanego.

Wszystkim rodzicom wcześniaczków życzymy siły i wiary w niesamowitą siłę Waszych dzieci.

Jeśli możemy w czymś pomóc kontakt do nas pozostawiamy FUNDACJI.