Fundacja wcześniak

Maja Żyła


– 24./25. tydzień, waga 600 g, 30 cm, 20.11.2009 r.

 

Długo się zbierałam, żeby do Was napisać. Teraz myślę, że już mogę. Oto nasza historia. Powiem szczerze, że nigdy nie interesowałam się tematem wcześniactwa, mimo że mój starszy syn urodził sie w 36. tc . Ważył 3210 g, więc został uznany za donoszone dziecko. Po prawie 3 latach zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko i okazało się, że będą bliźniaki.

Najpierw szok, a potem wielka radość. Ciążę znosiłam dobrze do ok. 22 tygodnia, kiedy to profilaktycznie założono mi pessar i dalej było ok, jak nam się wydawało, ale w rzeczywistości nie było.Pewnego dnia dostałam strasznych bóli podbrzusza (infekcja wewnątrzmaciczna). Mąż zawiózł mnie do szpitala, gdzie dzień później 20 listopada 2009 w 24./25. tc przyszły na świat moje 2 córeczki – Maja i Martynka. Pierwsza płacząca w niebo głosy, druga bez oznak życia. Obydwie ważące po 600 gramów i mierzące 30 cm. Zostały zabrane helikopterem do szpitala oddalonego od nas o ponad 100 km.

Kilka kolejnych godzin to wieczna rozpacz i żal do siebie samej, że nie udało mi się donosić ciąży. Dwa tygodnie później Martynka umarła z powodu powikłań pooperacyjnych. Maja walczyła dalej i z dnia na dzień udowadniała, jak bardzo chce żyć. W szpitalu spędziła łącznie ponad 5 miesięcy, w tym czasie zrobiono zabieg tracheostomii z powodu polipa okolicy podkrtaniowej, były powikłania, zatrzymanie akcji serca, zamartwica urodzeniowa, wylewy 2./3. stopień, retinopatia 2. st., zapalenie płuc, odma opłucnowa, dysplazja oskrzelowo płucna, wzmożone napięcie mięśniowe…

Od kwietnia br. Maja jest w domu i mamy już kilka sukcesów. Retinopatia wycofała się zupełnie, przestrzenie płynowe w mózgu nie powiększają się, a dysplazja nie daje nam bardzo w kość. Dziś Maja ma prawie rok urodzeniowy, jest wesołą, uśmiechniętą dziewczynką, niedawno zaczęła pełzać, posadzona siedzi, motoryka mała oceniana jest u niej na wiek urodzeniowy. Niestety nie mówi, ponieważ dalej ma rurkę, ale i to z czasem pokonamy

 

Luty 2012



Długo nie pisałam, co u nas, ale w końcu p. Magda mnie zmobilizowała. Właściwie nie pisałam, bo nie wiedziałam, co napisać… Wiele się wydarzyło przez ten kolejny rok dobrych, ale też smutnych rzeczy… ze smutnych nadal mamy rurkę, która pozwala Majulkowi normalnie funkcjonować, ale też jest wielkim zagrożeniem, kilka razy nam się zatkała w tym dwa tak, że Maja

wymagała szybkiej resuscytacji i tlenoterapii, to tak z negatywów, na szczęście więcej mamy dobrych wieści.

Rehabilitację Bobathami zakończyłyśmy na 1,5 roku, potem miałyśmy troszkę przerwy, ale dzięki poradom koleżanek z forum:) zrobiłyśmy diagnozę integracji sensorycznej i od stycznia uczęszczamy na terapię w Ośrodku Wczesnej Interwencji.

Pracujemy również z neurologopedą, bo Maja ma przeczulicę w obrębie jamy ustnej, uczymy się gryźć, no i porozumiewać za pomocą komunikacji alternatywnej – w przypadku Majki są to pcsy oraz komunikator, więc jak widzicie, jeszcze dużo pracy przed nami… pomijając aspekty, jak ja to nazywam, ćwiczeniowe.



Maja jest wesołą, bardzo kontaktową dziewczynką, lubi towarzystwo dzieci, intelektualnie oceniana jest na swój wiek urodzeniowy, dzięki terapii chodzi już pewnie, a nawet potrafi zgrabnie manipulować rodzicami:) Wiele jeszcze przed nami m.in. rekonstrukcja krtani i wiele godzin terapii, ale jak patrzę na moją wiecznie roześmianą córkę, wierzę w happy end nie teraz, ale za rok, dwa, a nawet więcej, ale będzie…