Fundacja wcześniak

Maja i Lena Zubik

Maja i Lena Zubik – 26 tydzień, waga 900 g i 880 g, 23.07.2015r.

„Cena cudu”

Nasza historia zaczyna się wcześniej niż w dniu urodzin dziewczynek. Radość z wiadomości, że będziemy rodzicami bliźniaków była nie do opisania. Szok, obrazy pędzące w głowie pt ”jak to będzie” i śmiech, śmiech, śmiech… do rozpuku, do późnych godzin nocnych. A kilka tygodni później płacz, strach i pytanie czemu ja? Okazało się, że dziewczynki miały zespół TTTS – utworzyły połączenie w łożysku i jedna podkradała krew drugiej. Postępowało to tak szybko, że gdybym poszła na kontrolę tak jak miałam wyznaczone, a nie wcześniej (bo coś mnie tknęło) dziewczynki już by nie żyły. Po diagnozie dawali niewielkie szanse, tylko ablacja laserowa może pomóc, która daje szanse 30% że przeżyją obie, 30% że jedna i 30%, że się nie uda… nie mówiąc już o powikłaniach jakie wywoła taka ingerencja w brzuszku. Po operacji wszystko się unormowało, sukces, pięknie, obie wyrównały, są takie same wagowo, zdrowe. Znów radość i wdzięczność… do czasu. Od rana lekko bolał mnie brzuch, ból przychodził falami, nie wiedziałam co się dzieje, myślałam, że to tak jakbym zjadła coś niedobrego, minie… Ból się nasilał i przychodził z coraz większą częstotliwością. Pojechałam na izbę przyjęć. Tam mi mówiono, wszystko jest dobrze, skurczy nie widać, ale wierzymy Pani na słowo, więc zostawimy panią na obserwację. Parę godzin później poczułam ból, mokro, krzyki dookoła, ludzie biegali a ja nie wiedziałam co się dzieje. Obudziłam się nocą na sali pooperacyjnej i już wiedziałam, że jestem pusta… Oderwało się łożysko, kolejny cud, że przydarzyło się to obok bloku operacyjnego, bo dziewczynki musiały szybko opuścić brzuszek. Chwilę dłużej już by nie żyły, a gdybym była w domu i ja bym nie żyła, bo krwawienie było tak silne. Ale żyły, żyły!!! Słyszałam – teraz czekamy 24h… nic nie jesteśmy w stanie powiedzieć… dzieci są zdrowe, stabilne, ale bardzo malutkie. Po tygodniu zmarła Lenka, niestety sepsa postępowała jak błyskawica i po kolei z każdą godziną wyłączała kolejne narządy. Maja dostała antybiotykoterapię pomimo braku objawów – po prostu doświadczenie Pani ordynator podpowiadało, że na Maję czyha ta sama bakteria. I miała rację. Maja walczyła dzielnie i wygrała. Trudno mi opisać co się działo, bo byłam w szoku po odejściu Lenki i nic nie pamiętam. Ale wiem, że byłam z Mają, tak długo na ile pozwalali mi bliscy, bo sama niczego nie kontrolowałam. Lenka uratowała Maję, bo antybiotyk pomógł na takim etapie, że bakteria nie zdążyła wyrządzić jej żadnej krzywdy. Pobyt w szpitalu był długi i ciężki, rano dziękowałam Bogu, że nie było żadnego telefonu ze szpitala. Maja spędziła w szpitalu 2,5 miesiąca, w tym aż 1,5 miesiąca w inkubatorze. Przeszła m.in.: niedotlenienie wewnątrzmaciczne i okołoporodowe, niedrożny przewód Botala, retinopatia II-go stopnia, wylew II-go stopnia, dysplazja oskrzelowo-płucna III stopnia, wentylacyjne zapalenie płuc z niewydolnością oddechową, sepsa, niedokrwistość (miała 2 transfuzje).

Po powrocie do domu byłam szczęśliwa, ale bardzo się bałam, że nie podołam, nie zauważę jak coś będzie nie tak, że nie umiem zapewnić jej bezpieczeństwa. Wszystko wymagało czasu, siły, dobrej organizacji, a ja wciąż walczyłam z ciemnością po stracie dziecka. Miałam dwa życia, wciąż je mam. Noc dla Lenki dzień dla Mai. I tak dzień po dniu, kontrola za kontrolą wszystko szło lepiej i lepiej. Dziś przygotowujemy się na 1 urodziny Mai. Minął rok bez infekcji, chorób, nawet bez rehabilitacji, a na każdej kontroli u wszelkiego rodzaju specjalistów słyszę, że to cud, że takie rzeczy zdarzają się bardzo rzadko. Retinopatia cofnęła się sama, Maja pięknie oddycha, serduszko zdrowe, uszka w porządku (Maja uwielbia tańczyć kołysząc się na boki leżąc na brzuszku), neurologicznie idealnie wg wieku korygowanego, pięknie przybiera i zahaczyła o siatkę centylową wieku urodzeniowego. Jednym słowem mam zdrowe dziecko. I wiem, że pomimo tego nie odpuszczam. Jestem mamą wcześniaków i Maja zawsze wcześniakiem będzie. Jestem ostrożniejsza niż inne mamy, nienawidzę słowa „hartuj dziecko”, wiele czasu w ciągu dnia poświęcam na bliskość, przytulańce, zabawy kosztem obowiązków domowych czy innych spraw. Cenię spokój i harmonię, bo widzę jak jej to służy, jak jest zrelaksowana, lubi ludzi, wciąż się śmieje, pięknie je, przesypia noce, nawet jak się uderzy bada moją reakcję zamiast płakać i bardzo szybko się opanowuje. Znalazłam swoją filozofię opieki nad Mają i wiem, że jest skuteczna. I mimo, że inni uważają pewnie, że ze mną jest coś nie tak, bo wciąż wtykam ręce do wózka, Maja nawet jak jest 26 st C ma zasłonięte chusteczką uszka, albo gdy zabawa wre ja widzę, że moje dziecko musi się teraz wyciszyć i zdrzemnąć choć nie daje po sobie nic poznać itd. Mam dwie wspaniałe córeczki, dla których oddycham, upadam lecz walczę. Tak wiele cudów musiało się wydarzyć, aby mogło być tak jak jest dziś. Lecz cena cudu czasami jest wysoka…