Fundacja wcześniak

Maciuś Pustkowski


– 33. tydz., 1900 g, 45 cm, 28.05.2005 r.

Mam na imię Basia, mieszkam w Tczewie i też pragnę opowiedzieć swoją historię. Poznałam cudownego mężczyznę, imieniem Wojtek, byliśmy ze sobą 3,5 roku, po czym zapragnęliśmy się pobrać. Gdy mój Wojtuś mi się oświadczył, myślałam, że świat jest najpiękniejszy i już nic nam do szczęścia nie potrzeba. Zdecydowaliśmy się na dziecko po dwóch latach po ślubie. Jak się okazało zajść w ciążę nie jest takie proste, lecz w końcu po paru przepłakanych negatywnych testach ciążowych, w końcu się udało!!! Jakże ogromna była nasza radość.

Ciążę przechodziłam wprost cudownie, naprawdę czułam się dobrze i nic nie wskazywało, nawet nie myślałam, że jakakolwiek patologia może dotyczyć właśnie nas. W 28. tygodniu ciąży lekarz rozpoznał u dziecka wodogłowie i zrośniętą dwunastnicę, przebywałam w szpitalu, w końcu w 30. tygodnia zaczęły mi się sączyć wody płodowe, by utrzymać ciążę jak najdłużej, cały czas leżałam. Dzień przed porodem rozmawiałam z lekarką na temat mojego maleństwa, dużo płakałam i nie miałam odwagi wcześniej rozmawiać z lekarzami na temat wad  u naszego skarba. Lekarz powiedział krótko: tu jest zespół wad i dziecko nie przeżyje. Po 8 godzinach po rozmowie urodziłam synka. Urodziłam go siłami natury. Wydaje nam się, że od samego początku lekarze postawili na naszym maluszku krzyżyk, bo już w 28. tyg. chcieli rozwiązać ciążę, cały czas poprawiali mnie, że to jest płód, a nie jak ja twierdzę synek lub dzidzia. Gdy go urodziłam, lekarz powiedział, że jest martwy, że zrobią sekcję zwłok, po czym dostanę dziecko do domu, żeby zrobić pogrzeb. Po jakiejś chwili zaczął mówić, że dziecko na chwilę obecną żyje, dopiero jak przyszedł lekarz pediatra, jedyny przyjazny i czuły człowiek w tym nieczułym szpitalu, powiedział, że mój skarb żyje, waży 1900 g i za godzinę przyjdzie do mnie, by podpisać zgodę na operację. Maciusia przewieziono do innego szpitala, ja pierwszy raz zobaczyłam go po trzech dniach, bo gdy lekarz powiedział, że  mały jest martwy, zdecydowałam, że na niego nie spojrzę.

W końcu nadszedł dzień, kiedy mogłam go zobaczyć, to było bardzo ogromne przeżycie zarazem najcudowniejsze i najgorsze w moim życiu. Płakałam bardzo, przerażało mnie jego malutkie ciałko, tyle sprzętu, kabli, rurek. Lekarze nie dawali mu żadnych szans, ale my przychodziliśmy codziennie, głaskaliśmy, mówiliśmy do niego, on cały czas trzymał nas za palec, patrzył prosto w oczy, na pewno czuł, że go kochamy, byliśmy z niego dumni, że tak dzielnie walczy o życie. Ciągle się modliliśmy, dużo naszych znajomych również. W końcu nadszedł czas, gdy mogłam wziąć go na ręce, gdy go musiałam włożyć do inkubatora, to płakał, a ja cieszyłam się, że on czuje, że u mamusi najlepiej. Zaczęły się problemy, maluszek miał dwa razy zapalenie płuc, zalegania w żołądku, bo na skutek zrośniętej dwunastnicy w ciąży jego układ pokarmowy nie pracował, w pierwszej dobie życia przeszedł zabieg zespolenia dwunastnicy. Miał problemy z jedzeniem, przy jedzeniu występowały bezdechy z bradykardią, 5 razy przy mnie go reanimowano po karmieniu – do teraz karmię Maćka z duszą na ramieniu. No i doszedł problem wodogłowia, zaczęło narastać, a na skutek krwawienia nie można było  mu od razu wszczepić zastawki, miał odciągany płyn mózgowo-rdzeniowy, w końcu w 8. tygodniu miał wszczepioną zastawkę. Praktycznie od razu nastąpiła poprawa, Maciuś szybko nauczył się pić z butelki. No i w końcu wyszedł do domu!!!
Jest już z nami dwa tygodnie, bardzo się zmienił, dużo się uśmiecha, jest tak cudownie! My wierzymy, że będzie dobrze, jeździmy z nim na rehabilitację, dajemy mu dużo miłości i wierzymy, że ta nasza miłość dodaje mu sił, a jak patrzymy na tego smerfika, to też jesteśmy silniejsi, gdy widzimy, jak on dobrzeje. Już czuję się dobrze, bo na początku nikt nam nie robił nadziei. Lekarze ciągle powtarzali, że stan dziecka jest krytyczny i proszę się nie cieszyć. W związku z tym bałam się, że Maciek nie przeżyje, ciężko mi było patrzeć na inne dzieci, na kobiety w ciąży. Ciągle płakałam. Na szczęście udało mi się utrzymać pokarm, lecz Maciuś nie potrafi ssać piersi, dostaje mleczko  mamusi z butelki. Teraz już pogodziłam się z tym wszystkim, z jego chorobą, a przecież wodogłowie to nie koniec świata, a mały ma ogromną szansę, by być normalny, my musimy walczyć o niego, kochać go, a dzięki temu on poczuje się bezpiecznie. Wcześnie rozpoczęta rehabilitacja, a zaczął ją już w 10. tyg. daje duże szanse, dobre rokowania, więc się nie poddajemy. Tak jest cudownie mieć go przy sobie i wiemy, że na pewno będzie dobrze.

Październik 2005

Nasz dalszy ciąg losów synka zaczyna się troszkę smutnie i dodatkowo pechowego 13 września. Maciuś ze względu na krwawienia dokomorowe ma wodogłowie pokrwotoczne i w związku z tym schorzeniem miał wszczepioną zastawkę Pudenza. Zastawka ta działała dobrze niespełna 2 miesiące. Musieliśmy cały czas zwracać uwagę na zapadające ciemiączko, przez to Macio cały praktycznie czas musiał leżeć w pozycji poziomej, nie mogłam go nawet podnieść do pionu po karmieniu do odbicia. Niestety 13 września doszło do przedrenowania, ciemiączko było całkowicie zapadnięte, Maciuś cierpiał, a w szpitalu nie zostaliśmy przyjęci z przedrenowaniem, ponieważ po wykonaniu usg okazało się, że komory mózgowe jeszcze się nie zwężyły, więc lekarze uznali, że nie ma potrzeby go przyjmować i ciemączko powinno się wypełnić! Byłam strasznie zdziwiona i zażenowana reakcją lekarzy, ponieważ skutkiem przedrenowania mogą być krwiaki i wodniaki podtwardówkowe, które teoretycznie powinny się wchłonąć po wypełnieniu ciemiączka, lecz czasem trzeba zrobić punkcję wodniaków.

Następnego dnia ponownie udaliśmy się do szpitala już ze skierowaniem od pediatry, zostaliśmy przyjęci, lecz ku naszemu zdziwieniu na pediatrię, a nie na chirurgię. Po raz kolejny lekarze mnie zaskoczyli i po raz kolejny negatywnie, bo jak Maćkowi mieli pomóc lekarze pediatrzy, jeżeli problemem jest zastawka. Na pediatrii byłam całą noc z Maćkiem (na tym oddziale jest taka możliwość), całą noc wzywałam pediatrę, prosząc o przeniesienie dziecka z problemem chirurgicznym na chirurgię, bo przecież problem był oczywisty. Maćkowi zrobiono usg mózgowia i komory pomniejszyły się aż o 1 cm w przeciągu dwóch dni! Byłam przerażona, ale dzięki swojemu uporowi przyspieszyliśmy przeniesienie dziecka na chirurgię. Maciek ma już nową zastawkę, jest to zastawka Delta z mechanizmem antysyfonowym. Od operacji wszczepienia zastawki minęły trzy dni, stan Maćka był dobry, więc lekarze wypisali nas do domu. Nasza radość nie trwała długo, bo podczas kąpieli wyczułam w mosznie u Maciusia dren obwodowy. Pojechaliśmy do szpitala i tam w trybie natychmiastowym zrobiono mu przepuklinkę. Za tydzień minie miesiąc od wszczepienia zastawki, jestem naprawdę zadowolona ze zmiany mechanizmu, ponieważ możemy małego pionizować, dzięki czemu lepiej zaczął unosić główkę, mogę go podnieść do odbicia, no i przytulić do piersi, wcześniej nie było mi wolno i zawsze tylko marzyłam, że jak podrośnie i zastawka nie będzie tak szybko drenowała, to będę go ciągle przytulała do piersi, by czuł bicie serduszka mamusi. Szkoda, że musi tyle cierpieć ten nasz robaczek – miał już 5 operacji, ale teraz mam nadzieję, że to już koniec cierpień Maćka, jeszcze tylko 25 stycznia czeka go zabieg przepuklinki z drugiej strony. Musieliśmy przerwać rehabilitację, lecz 24 października znowu zaczynamy, musimy wszystko nadrobić i się nie poddawać. Czeka nas jeszcze szereg wyjazdów do specjalistów, na początku listopada jedziemy do kardiologa, lecz o serduszko jesteśmy spokojni, bo badanie echa serca od pewnego czasu wychodzi naprawdę ładnie. Cieszę się z badania wzroku, bo oczka ma zdrowe, nie jesteśmy pewni co do słuchu Maćka, bo to już drugie badanie, którego nie przeszedł i 17 listopada mamy znowu wizytę u audiologa. Teraz musimy mu wkraplać parafinkę do uszek, bo może tylko są zanieczyszczone (mam taką nadzieję, lecz obserwując Maciusia, sami nie jesteśmy pewni, czasem zachowuje się tak, jakby nas słyszał i reaguje od razu, a czasami w ogóle nie ma reakcji z jego strony na hałas).

Wiem, że Maciuś jest dzieckiem szczególnym, ale naprawdę mocno go kocham i codziennie dziękuję Bogu, że go mam, tym bardziej iż cały czas pamiętam słowa lekarza przy porodzie, który twierdził, że Maciuś jest martwy. Wierzę w to, że nasza miłość i walka o Maćka, ciągła rehabilitacja pozwoli mu normalnie funkcjonować. Pragnę też dodać, że mam naprawdę cudownego męża i mamę, którzy ciągle mnie wspierają. A jak widzę, że stan Maciusia z dnia na dzień ciągle się poprawia, to jestem najszczęśliwszą mamą na świecie i kocham całą moją rodzinkę całym sercem.

Luty 2006

Minęło długich 8 miesięcy, nasz Macio ma za sobą aż 12 operacji. Praktycznie wszystkie dotyczyły problemów z zastawką. Ciąg dalszy naszej historii zaczynamy od dnia 18 października. Nasz Maciek już od parę dni wcześniej wydał nam się nieswój, ciągle spał. Nawet przy kąpieli, w której fikał jak szalony, zasypiał. Wówczas starałam się nie dopuszczać złych myśli do siebie, lecz taka senność u dzieci z wodogłowiem oznacza problemy. Zareagowaliśmy, gdy Maciek stał się niespokojny i miał podwyższoną temperaturę ciała, nie była ona wysoka wynosiła 37,5. Pojechaliśmy do szpitala, prosząc o przyjęcie, no i znowu ku naszemu zdziwieniu przyjęto nas na pediatrię i niestety po trzech dniach badań stwierdzono zakażenie płynu mózgowo-rdzeniowego gronkowcem skórnym MRSE. Źródłem zakażenia była zastawka. Po tygodniu przeniesiono nas na chirurgię i tam niezwłocznie ją usunięto. Maciuś leżał na drenażu zewnętrznym 44 dni i miał kilka operacji związanych z wymianą drenażu (pierwszy raz drenaż wypadł z komory, a później ciągle nadkażał się bakteriami wewnątrzszpitalnymi, głównie gronkowcem skórnym MRSE i pseudomonas strutzerii), po 44 dniach zapadła decyzja o usunięciu drenażu zewnętrznego i przez 2 tyg. wykonywano mu punkcję. Wyniki Maćka się poprawiły, w płynie m-rdz. nie wyhodowano już bakterii, cytoza i crp były w normie, a płyn całkowicie przejrzysty, więc zapadła decyzja o wszczepieniu zastawki. 20 grudnia Macio miał wszczepioną zastawkę Pudenza średniociśnieniową. Ja wierzyłam z całego serca,  że to już ostatni nasz pobyt w szpitalu, że już tam nie wrócimy, że tym razem na pewno się udało i w takim optymistycznym nastawieniu 24 grudnia opuszczaliśmy szpital. Niestety już 3 stycznia Maćkowi po raz pierwszy zapadło się ciemię (na pierwszej zastawce doszło do przedrenowania, więc objawy nie były nam obce). No i się zaczęło: płacz Maćka był nie do wytrzymania, był biedny, bo musiał cały czas leżeć z główką do dołu, Maciek ma wadę serduszka (VSD mięśniowe), przez co często siniał – wyraźnie ta pozycja była nieodpowiednia dla ukł. krążenia, ciągle dzwoniliśmy do szpitala, mówiąc, że niestety po raz kolejny zapadła zła decyzja co do wyboru zastawki. 18 stycznia Maciuś już leżał na stole operacyjnym, do zastawki dołączono mu mechanizm antysyfonowy. Teraz już musi się udać, 23 stycznia opuściliśmy szpital i cały czas jesteśmy razem. Maciuś dochodzi do siebie, zaczyna tyć (waży już 6100), ma 8 miesięcy, więc i tak jest maleńki. Ruchowo jest b. opóźniony, z ledwością unosi główkę, ale cały czas robi postępy, rehabilitujemy go w Tczewie, Starogardzie i Gdańsku, 26 lutego jedziemy do Kościerzyny na turnus rehabilitacyjny. Chcę się pochwalić, że woła mama, am i nie. Zauważyliśmy, że po zakażeniu zaczął zezować i nie potrafi skupić wzroku, ponoć jest jakiś ucisk na nerw okoruchwy. Ale będzie dobrze!! Jak widzimy, że Maci się uśmiecha, zapominamy o tym wszystkim, o pobycie w szpitalu. Jego uśmiech wynagradza nam wszystko. Muszę się przyznać, że gdy Maciuś zaczyna płakać, ja jestem przerażona, za każdym razem gdy płacze, obawiam się najgorszego – zakażenia. Ale myślę, że to wszystko minie. Jestem szczęśliwa, że już jest w domku! Pozdrawiamy całą rodzinką

Basia, Wojtek i Maciuś