Fundacja wcześniak

Kuba Michalski


– 24. tydzień, waga 780 g, 25.04.2003 r.

Kubuś urodził się po 2 tygodniach pobytu mamy w szpitalu, przy dużej infekcji wewnątrzmacicznej. Do szpitala Magda trafiła 14.04 w 22. tygodniu ciąży – wszyscy wiedzą, co ten tydzień oznacza dla dziecka… od tego dnia zaczęła się walka o każdy dzień. Skończyła się sukcesem – 11 dni Kubuś poleżał jeszcze w brzuszku mamy, 95 w inkubatorze i 15 w łóżeczku. Zacznijmy jednak od początku.

11 dni pobytu Magdy w szpitalu to ciągłe badania, konsultacje z lekarzami i poszukiwanie informacji. Niestety, informacje uzyskiwane od lekarzy nie były wystarczające, często wręcz pocieszano nas, a wyniki były coraz gorsze. Poziom leukocytów i CRP rósł i nie było na to rady. Rozmowy z lekarzami były trudne, ponieważ nie chciano przekazywać nam pełnej informacji czy też diagnozy na następny dzień. Dopiero ilość zadawanych pytań zmuszała lekarzy do rozmowy. A było o co walczyć, ponieważ według USG w szpitalu dziecko miało najwyżej 450g, a według naszego lekarza prywatnego powyżej 700g. Dodam tylko, iż informacja ta miała duże znaczenie pod kątem dalszego postępowania – na tej podstawie oceniano szanse przeżycia dziecka, czyli stosowanego leczenia. Bardzo chcieliśmy mieć w tym udział i wydaje mi się, że jakoś to osiągnęliśmy.

Widząc wyniki 24.04 i po konsultacji z lekarzem, spałem niespokojnie. Bałem się – rano Kubuś i Magda byli już w osobnych pokojach. Z niepokojem poszedłem na OION i z drżeniem w głosie pytam się, gdzie jest Kubuś – „żyje, o tam leży”. Ma już 6 godzin, 780 gram (a jednak nasz lekarz miał rację!). Stan ciężki. Nie zapomnę usłyszanego zdania: „no wie Pan, gdyby to jeszcze była dziewczynka…”. Wracałem do Magdy i powiedziałem sobie w głowie „Ty im jeszcze Kubuś pokażesz!”. Pierwszą miłą niespodzianką było ocena w skali Apgar – 6 punktów.

W 1. godzinie podano Kubie 1 dawkę surfaktantu, ponieważ stwierdzono zespół zaburzeń oddychania. Od razu też podano leki przeciw infekcji ze względu na infekcję u mamy. Jak się później okazało, CRP Kubusia wzrosło do bardzo wysokiego poziomu – 28mg/l w 3. dobie życia, leukocyty ok. 80 (i znów to CRP…). Wymagał również wysokich parametrów wentylacji. Stan był bardzo ciężki. Jedyną miłą informacją było to, iż USG główki nie wykazało wylewów. Z tym jest dobrze – powiedział lekarz.

Po tygodniu nastąpiła poprawa, CRP spadło. Kubuś zaczął otrzymywać pokarm matki – początkowo 2-3 krople co 3 godziny.

Jednak 7 maja zaczęło się – USG główki – wylewy II i III stopnia. 11 maja punkcja – zły obraz płynu mózgowo-rdzeniowego – podejrzenie zapalenia opon mózgowych. Pojawiło się też podejrzenie martwiczego zapalenia jelit, posocznicy. Wszystko co najgorsze i to od razu. Każde następne badanie USG czy punkcja to oczekiwanie na wynik.

Po sporej lekturze internetu, książek (polecam 2 pierwsze publikacje ze stron wcześniaka i polską książkę „Wcześniak”) i rozmowach z lekarzem prowadzącym miałem tylko nadzieję, że są to podejrzenia i wcale zapalenia opon mózgowych i zapalenia martwiczego jelit Kubuś nie musi faktycznie mieć. Bardzo trudno rozpoznać te choroby u wcześniaków, a w przypadku podejrzeń neonatolog zawsze stoi przed wyborem – leczyć czy czekać na potwierdzenie. Raczej wybiera się to pierwsze, ponieważ przy drugim może być już za późno. Zresztą do końca opieki nad Kubusiem lekarz prowadząca mówiła, iż Kubuś tych chorób chyba jednak nie miał.

Około 25 maja USG wykazało pewne zmiany pozytywne, punkcja była prawie w porządku, a i tolerowanie pokarmu było całkiem niezłe. Można było zatem przystąpić do walki o własny oddech Kubusia, ponieważ podczas leczenia wyżej wymienionych chorób nie chciano Kuby dodatkowo obciążać. 29 maja zaczęło się poważnie – przez 9 dni sterydy. 30 maja próby CPAP-u. 31 maja Kubę rozintubowano. Pierwszy raz usłyszałem zadowolenie lekarzy ze stanu Kuby, pierwszy raz zapisano mu w karcie „Stan średni”. Mało tego wydawało mi się, że coś usłyszałem z wnętrza inkubatora. Otworzyłem i rzeczywiście – Kuba płakał, ja chyba zresztą już też. Czytałem o tym wcześniej, iż po wyjęciu rurki z tchawicy dziecko zaczyna wydobywać dźwięki – niesamowite uczucie po 37. dniach ciszy.

2 czerwca pierwszy raz zważono Kubę – 845g. 4 czerwca pojawiły się jednak problemy. Zapadła się klatka piersiowa, była strasznie czerwona. Zapalenie płuc i dysplazja oskrzelowo-płucna. CRP znów rośnie, przełączono go na respirator, aby zbyt się nie męczył. Przez kolejny tydzień próbowano różnych sposobów zmuszenia Kuby do oddechu. Było różnie.

Piątek 13 (!) czerwca rano przyszliśmy jak zwykle pogadać z Kubusiem. Spojrzeliśmy i uczucie było podobne do tego pierwszego płaczu – Kuba sam oddycha pod budką tlenową. Nasza lekarka przyszła z uśmiechem na ustach, to dla nas znaczyło bardzo dużo. Później dowiedzieliśmy się, iż w nocy został poproszony rehabilitant i właśnie po tym Kubuś zabrał się do roboty. Tego samego dnia zaczęliśmy go kangurować, początkowo 3 godziny, później do 6 dziennie. 2 dni później tlen dostarczano w małych ilościach do inkubatora, 17 czerwca zabrano już całkowicie – Kuba oddychał powietrzem pokojowym, było to 54. dnia życia.

Od tego szczęśliwego dla nas piątku 13.06 Kuba nie miał już żadnych większych problemów zdrowotnych. Pojawiała się jeszcze u niego anemia (podawano krew), jednego dnia wręcz miał 3 początki bezdechów (właśnie przez anemię), ale reakcja lekarzy zawsze na czas.

20 czerwca osiągnął masę ciała 1kg.

4 lipca próba karmienia z butelki – wypił 25 ml w 5 minut!

5 lipca przy masie 1,200 kg przeprowadzono go na patologię noworodka.

8 lipca pojawiły się pewne szmery przy badaniu osłuchowym serca, ale kolejne badania echo i EKG nie wykazały niepokojących informacji. Nie domknął się jeszcze przewód Bottala, ale dodatkowe badania nie wykazały potrzeby ingerencji.

Badanie oczu – retinopatia I i II stopnia, kolejne badania bez zmian, a w końcu powolne zmiany cofania się.

28 lipca przy wadze 1.580 kg przeniesiono Kubę do łóżeczka.

31 lipca obraz płuc w porządku, zaczął też pięknie ssać mleko z piersi.

1 sierpnia zauważyliśmy, iż Kuba zaczął się robić mały cwaniaczek. Nie spał jak wcześniej podczas kangurowania, tylko bawił się, co więcej – po zakończeniu domagał się jeszcze! Było to bardzo miłe spostrzeżenie.

10 sierpnia musieliśmy przestawić się niestety na karmienie sztuczne, pokarmu Magda miała coraz mniej.

12 sierpnia Kubuś został wypisany do domu przy masie ciała 1.960 kg i ogólnym stanie zdrowia dobrym.

Teraz dalsza opieka jest już w naszych rękach.

W tym miejscu powinienem napisać kilka dobrych słów o szpitalu i personelu. Kubuś leżał w szpitalu im. Biziela w Bydgoszczy. Z uzyskanych informacji dowiedziałem się, że mają świetne opinie i w pełni to potwierdzam. Trafiliśmy na świetnego fachowca opiekującego się Kubą, Kuba trafił na najlepszy sprzęt na oddziale. Szybko nabrałem pełnego zaufania zarówno do lekarzy, jak i pielęgniarek. Dostęp dla rodziców praktycznie był 24h.

Wszyscy lekarze opowiadali fachowo o stanie Kuby, a odpowiedzi na moje pytania były dla mnie rzetelne i wyczerpujące. Wymagało to mojego przygotowania się do rozmów, ale czego to się nie robi w takich przypadkach. Nigdy nie doświadczyłem niemiłego spojrzenia lekarza czy też braku czasu na odpowiedź, a zaufanie, jakie mi dano, pozwoliło mi spać spokojnie. Życzę wszystkim przyszłym rodzicom wcześniaków takiego oddziału.

Stan aktualny, tj. na dzień 2.01.2004 : Kubuś waży już 5200 g. Dużo gaworzy, bawi się grzechotkami i cudownie się śmieje. Nie mamy z nim problemów – jest pod stałą opieką specjalistów (jak każdy były wcześniak). Prowadzimy delikatną rehabilitację ruchową pod okiem dobrego specjalisty z IMiDz.