Fundacja wcześniak

Kuba i Maciek Krupińscy

Kuba – 28. tydzień, waga 1580 g, 2002 r.
Maciek – 28. tydzień, waga 1140 g, 2002 r.

Witajcie, współrodzice wcześniaków!
Oto historia Kuby i Maćka, naszych wcześniaczych synków:
Była to nasza druga ciąża – pierwsza, zdrowa i wesoła, spędzona w sposób absolutnie bezstresowy, zaowocowała przyjściem na świat czterokilogramowego, zdrowego i donoszonego Jasia. Jasio rósł i rozwijał się wspaniale, do 14. miesiąca był karmiony piersią, a potem jego rodzicom tak się spodobało rodzicielstwo, że postanowili obdarzyć go rodzeństwem…
I zaczęła się ciąża numer dwa, trochę mniej przyjemna niż ta pierwsza – byłam znacznie bardziej zmęczona i ociężała, no a przede wszystkim coś dziwnie szybko rósł mi brzuch. Pani doktor śmiała się, że to tłuszczyk, ale już pierwsze USG potwierdziło moje przypuszczenia – rodzeństwa miało być więcej! Na szczęście zawsze chcieliśmy mieć dużo dzieci, pozostało więc tylko podwójnie się cieszyć.
Ogólnie ciąża nie była taka zła, tyle że od razu na początku przyplątała się angina, potem było podejrzenie toksoplazmozy – nawet braliśmy antybiotyki… Ale potem okazało się, że chyba jednak wszystko jest dobrze. Maluchy w brzuchu rosły jak na drożdżach – były tej samej wielkości jak ich starszy brat, tyle że on był jeden, a ich dwóch… Brzuch był coraz większy i większy, z przerażeniem myślałam, że chyba przyjdzie mi pęknąć jak balonik, jeśli tak dalej pójdzieJ.
Aż tu przyplątała się druga angina (co za licho, nigdy przedtem nie miewałam angin, a tu w przeciągu pół roku dwie…), po paru dniach było już lepiej, ale jakoś tak niewyraźnie się czułam, a wieczorem… znajoma wilgoć między nogami – tak samo zaczął się poród Jasia! To był koniec 28. tygodnia…
Wtedy, choć zdenerwowani, mieliśmy jeszcze nadzieję. Wezwaliśmy pogotowie, Michał pojechał za karetką, ale cały czas myśleliśmy: zatrzymają to, będę tylko musiała do końca ciąży leżeć, co z Jankiem… Ale w karetce zaczęły się skurcze, a na izbie przyjęć były już 3 cm rozwarcia. Jak, skąd? Tydzień wcześniej robiliśmy USG, wszystko było dobrze, chłopcy zdrowi i duzi, ładnie ułożeni, a tu w badaniu Kuba wystawił piętę, a Maciek leżał skośnie. Ale jeszcze mieliśmy nadzieję. Na porodówce milion kroplówek, zastrzyków – bez rezultatu. W dodatku USG wykazało, że Maciek jest od Kuby prawie 500 g mniejszy, tydzień wcześniej było tylko 200g różnicy. Decyzja o cesarce zapadła po pierwszym naprawdę długim skurczu, potem wszystko działo się błyskawicznie: znieczulenie, ciecie, chłopcy na zewnątrz, zobaczyłam ich tylko przez moment, nieśli ich na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, usłyszałam tylko, że stan jest ciężki. Tak się zaczął koszmar.
Nie chciałabym tu przytaczać pełnej listy problemów zdrowotnych chłopców (epikryzy, które dostaliśmy przy wypisie, liczą po 3-5 stron). Dość, że chłopcy byli niedotlenieni, mieli jakąś infekcję, a co najgorsze byli ofiarami tzw. Zespołu transfuzji międzypłodowej: wskutek jakichś zmian w łożysku Kuba rozwijał się kosztem Maćka. Był więc od niego większy (1580g, a Maciek 1140g), ale przede wszystkim miał znacznie lepsze parametry ogólne, np. trzy razy więcej hemoglobiny. Żaden z nich nie oddychał samodzielnie.
Lekarze nie ukrywali, że stan chłopców jest ciężki. U Kuby problemem było serce (przetrwały przewód Botala, typowa przypadłość wcześniaków), u Maćka… właściwie wszystko, ale szczególnie nerki. Przez pierwszy tydzień baliśmy się każdych kroków na korytarzu (póki leżałam w szpitalu) i każdego telefonu, gdy wróciłam do domu – Maciek był w stanie krytycznym. W końcu jednak nerki ruszyły, my odetchnęliśmy z ulgą, a lekarze wpisali Maćkowi w kartę: niewydolność wielonarządowa. Ale wolno nam już było mieć nadzieję.
Nie chcę się rozpisywać o tych tygodniach, które chłopcy spędzili w szpitalu: Kuba wyszedł po dwóch miesiącach, Maciek prawie po trzech. W międzyczasie przytrafiły im się jeszcze wylewy śródczaszkowe (Kuba II, Maciek III stopień), w wyniku których u Maćka wystąpiło wodogłowie; retinopatia wcześniacza u Maćka… Na szczęście jednak obaj chłopcy żyją i możemy mieć nadzieję, że przy odpowiedniej opiece i trosce wszystko skończy się dobrze.
Nie wiemy niestety, jak kończy się ta bajka. Głównym problemem na razie są u chłopców stany po wylewach – nie są stabilne, komory się powiększają i boimy się tego nieszczęsnego wodogłowia, chociaż wydawało się, że Maciek już sobie z nim poradził. Zaczęliśmy już krucjatę po specjalistach, jeździmy od neurologa do neurochirurga, po drodze do okulisty, rehabilitanta… Ale mamy przynajmniej poczucie, że coś robimy.
Chłopcy mają teraz prawie cztery miesiące (miesiąc i trzy dni wieku skorygowanego), Kuba waży już cztery kilo (kiedy pomyślę, że Janek się taki urodził, nie chce mi się wierzyć – przecież to dziecko jest ogromne!), Maciek 2900. Ostatnio mieli katar, ale już sobie z nim poradzili. Jedzą mój pokarm, niestety z butelki – zbyt długo byli w szpitalu i nie nauczyli się prawidłowo ssać, zresztą na prawdziwy trening się nie zdecydowaliśmy – ważne, żeby jedli, a przy butelce przynajmniej wiem, ile zjadają. Rozwijają się całkiem dobrze: Kuba już bardzo ładnie patrzy, próbuje gaworzyć i uśmiechać się; Maciek pracuje nad skupianiem wzroku. Śmieszne jest to, że w ogóle nie mam poczucia, że mam bliźniaki, ich tempo rozwoju jest tak rożne. W każdym razie pracujemy nad nimi dość dużo.
I tyle chyba na temat naszej rodziny. Ponieważ naprawdę sporo już przeszliśmy, bardzo chcemy zaangażować się w działalność Waszej Fundacji, bo wiemy, jak bardzo potrzebne jest wsparcie i rzetelna informacja. My mieliśmy szczęście trafić na OIOM-ie na absolutnie fantastyczną panią doktor Krystynę Bober, która odpowiadała wyczerpująco na wszelkie pytania i była naprawdę ogromnym wsparciem, ale na oddziale wcześniaków nie mieliśmy już takiego szczęścia i pani doktor prowadząca chłopców była typem primadonny, wszystkiego musieliśmy dowiadywać się sami. Ach, no i mieliśmy cudowne wsparcie rodziny i przyjaciół, nie wiem, jak poradzilibyśmy sobie bez nich. Ale wiem, że gdy stoi się przy inkubatorze swojego wcześniaka, nic tak nie pomaga, jak rozmowa z mamą stojąca obok, której maluch jest już w łóżeczku… Ileż takich rozmów odbyliśmy na Karowej! Tak więc działajcie i powiedzcie nam, jak możemy pomoc. Na razie zamierzamy przy najbliższej wizycie w „naszym” szpitalu porozwieszać informację na temat Waszej strony internetowej, na pewno będzie się cieszyć dużym zainteresowaniem…

Październik 2003 r.

Od czasu gdy ostatnio pisałam, wiele się u nas zmieniło. Przede wszystkim dzieci urosły! Bliźniaki mają już prawie 11 miesięcy i ważą teraz około 8 kilogramów. Różnice wielkości stopniowo się zacierają, Maciuś goni Kubę z całych sił. Podczas ostatniej kontroli okazało się na przykład, że Kuba przybrał w ciągu miesiąca 160 gramów, podczas gdy Maciej 440. Stara się!!!
Jeśli chodzi o stan zdrowia, to właściwie nie wiem, od czego zacząć… Może od góry. Maćkowe wodogłowie na szczęście należy już do koszmarnej przeszłości: dość istotnie się wchłonęło, także w tej chwili obaj chłopcy mają komory mózgowe poszerzone w tym samym stopniu (a przecież Kuba miał tylko wylew 2. stopnia), a przede wszystkim stabilne. Maluchy nadal mają regularnie wykonywane USG głowy (trzeba korzystać z ciemiączek póki są) i pozostają pod opieką neurochirurga, ale chyba raczej proforma, bo zastawka na pewno nie będzie potrzebna. Także ten rozdział mamy właściwie zamknięty.
Zakończyliśmy też właściwie kwestię oczu, po którejś z kolei kontroli okazało się, że Kuby siatkówka dojrzała, Maćka zagoiła się po zabiegu laseroterapii i poradnia okulistyczna w Centrum Zdrowia Dziecka nie ma do nas więcej zastrzeżeń. Mieliśmy nadzieję, że to koniec naszej z nimi przygody, ale jakiś czas potem zaczęło mi jednak przeszkadzać, że Maciek dość intensywnie zezuje – trochę za bardzo jak na zez fizjologiczny; powróciliśmy więc do CZD, by to sprawdzić. Pani doktor, która badała Maćka, faktycznie stwierdziła zeza zbieżnego i wysłała nas do pani doktor, która okazała się straszna (połączenie faszysty i udzielnej księżnej), więc nie zdecydowałam się do niej wrócić. Za namową naszego fizjoterapeuty udałam się na konsultację do Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Niedowidzących „Tęcza”. To absolutnie cudowne miejsce! Pani doktor od ręki zbadała Maćkowi wzrok (w CZD dali nam termin za pół roku i kazali przez 5 dni zakraplać atropinę, tu wystarczyły jakieś dwie kropelki pół godziny przed zabiegiem) i stwierdziła, że owszem, wada jest, ale po pierwsze, poniżej roku to jeszcze fizjologiczne, a po drugie, nie ona jest przyczyną zeza i nie wymaga korekty okularami. Przede wszystkim jednak zajęto się Maćkiem kompleksowo, dzięki czemu okazało się, że zez jest w dużej części wynikiem nieprawidłowego napięcia mięśniowego, więc kiedy ono się poprawi, oczy również się wyprostują. Mimo że pani doktor nie miała do Maćka żadnych zastrzeżeń, na wszelki wypadek zaproponowała nam spotkanie z terapeutą wzroku, aby ewentualnie zaproponować dodatkowe sposoby stymulacji malucha. Tu również wypytywano nas o wszystko, dokładnie zbadano ogólny rozwój Macieja, a dopiero potem skupiono się na jego widzeniu. Na szczęście okazało się, że faktycznie zupełnie nie ma się czym martwić: Maćko mimo zeza widzi dobrze, rozgląda się, ma dobrą ostrość, kontrast i kąt widzenia i nie wymaga dodatkowej stymulacji. To wszystko odbyło się w przemiłej atmosferze, miałam poczucie, że jesteśmy dla nich naprawdę ważni i że faktycznie zależy im, żeby Maciek dobrze widział… Rękami i nogami polecam „Tęczę” wszystkim mamom!
W CZD natomiast nawiązaliśmy bliższe kontakty z Poradnią Audiologiczną… Po kolejnym badaniu przesiewowym słuchu wynik Maćka był negatywny, skierowano go więc na bardziej szczegółowe badanie ABR, które z kolei wykazało to, czego się spodziewaliśmy na podstawie obserwacji jego zachowania: głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Innymi słowy, Maciek właściwie zupełnie nie słyszy (brak reakcji na dźwięki o natężeniu do 100 decybeli – to naprawdę dużo). Na szczęście jakość opieki w Poradni Audiologicznej jest o niebo lepsza niż w Okulistycznej – zareagowano bardzo szybko, po dwóch tygodniach Maciek miał już aparaty, cały czas kontroluje się ich skuteczność (czekamy właśnie na silniejsze), pani logopeda pokazała nam, jak ćwiczyć z Maćkiem i jak stymulować go do słuchania, pani doktor zahamowała moje zapędy w kierunku uczenia się języka migowego, mówiąc, że istnieje szansa, że Maciek nauczy się normalnie mówić i słuchać… Jest fantastycznie. Faktycznie mamy nadzieję na pozytywny rozwój sytuacji, ponieważ na dzień dzisiejszy, mimo zbyt słabych aparatów, Maciek nieźle gaworzy (dzieci niesłyszące około 6 miesiąca milkną, on nie zamierza) i trochę reaguje na dźwięki. Jesteśmy pełni optymizmu. Acha, Kuba na szczęście słyszy dobrze.
Pozostaje rozwój motoryczny. Chłopcy nadal są pod opieką neurologa i fizjoterapeutów. Szczęściarz Kuba jak zwykle w lepszym stanie – właściwie norma wiekowa (mówię oczywiście o wieku skorygowanym): turla się, powoli zabiera do raczkowania, chwyta i ogląda zabawki, przekłada je z rączki do rączki, pełza na brzuchu wokół własnej osi, pewnie kontroluje głowę i tułów. Rehabilitowany jest raz w tygodniu, głównie po to, aby mieć na niego oko i szybko wychwycić wszelkie ewentualne nieprawidłowości. Jest fantastyczny!
Maciuś jest nie mniej fantastyczny, ale w swojej skali. Problemów motorycznych ma mnóstwo, rehabilitujemy się bardzo intensywnie (pięć razy w tygodniu), ale za to jakie efekty! Coraz lepsza kontrola głowy, na kolanach już siedzi, również potrafi się turlać, nawet zaczyna przyjmować pozycję do czworakowania, tylko ta głowa taka ciężka ciągnie się po podłodze… Wykazuje się niesamowitą inwencją w pokonywaniu własnych ograniczeń. Jesteśmy pewni, że w końcu pokona je zupełnie!
Ogólnie rzecz biorąc, nasi synkowie są rewelacyjni. Kuba jest już bardzo bystry, śmieje się i gaworzy bardzo różnorodnie, wyciąga ręce do znajomych, obcych traktuje z dużą rezerwą. U Maćka tego nie ma, zbyt dużo nowych osób wokół niego się kręci, przyzwyczaił się i nie reaguje. Za to na mamę, tatę i braci jak najbardziej: śmieje się i macha kończynami jak szalony. Zrobił się bardzo kontaktowy – oczywiście mniej niż Kuba, ale też ma ograniczone bodźce. Mamy naprawdę bardzo wesoło – każdy z naszych synków jest niesamowity w zupełnie odmienny sposób. Dwuipółletni obecnie Janek to natura filozoficzna, jego przemyślenia czasem doprowadzają nas do spazmów śmiechu. Kuba to łobuziak – ma takie chochliki w oczach, ale z drugiej strony kompletnie rozbrajający uśmiech. Maciuś jest delikatny i słodki, z jednej strony wyzwala w nas instynkty opiekuńcze, z drugiej podziw dla własnej siły i woli walki z przeciwnościami. Wszyscy razem tworzą zgrany zespół, doskonale się wspólnie bawią i nieźle dają w kość rodzicom… To chyba dość pełny obraz naszej rodziny na koniec października 2003. Za jakiś czas znów się odezwiemy, by opisać najnowsze dokonania naszych wcześniaków i ich starszego brata.

K. M. J. K. M. Kurpińscy