Fundacja wcześniak

Kuba, Łukasz i Michał B.

Kuba – 33. tydzień, waga 2180 g, 49 cm, 26.06.2002 r.
Łukasz – 33. tydzień, waga 1840 g, 47 cm , 26.06.2002 r.
Michał – 33. tydzień, waga 1190 g, 40 cm , 26.06.2002 r.

Bardzo pragnęliśmy dziecka. Pozytywny wynik testu ciążowego zbiegł się niestety z moim zapaleniem pęcherza. Pierwsze usg w 6. tygodniu ciąży wykazało 2 zarodki. Jeden o wiele większy od drugiego: diagnoza ciąża bliźniacza wysokiego ryzyka, zagrożenie wchłonięcia się mniejszego zarodka. Kolejne usg w 12. tygodniu są: jeden cały, zdrowy i drugi jest też w świetnej formie. Cudownie, możemy powiedzieć rodzicom, że zostaną dziadkami do kwadratu!
Dziwna ta ciąża, ciągle leżę, trudno mi oddychać, strasznie szybko rośnie mi brzuch, ledwo chodzę. Niech no pani zrobi niezależne usg u mojego kolegi, on na to popatrzy obiektywnie. No i popoatrzył: „Nie będziecie państwo rodzicami dwojaczków”, „A jakimi?” – zapytał mąż,. „Będziecie mieli trzech synów, każdy rośnie jak dziecko z pojedynczej ciąży…”. No i zaczęło się. Poród mógł odbyć się tylko w klinice z oddziałem intensywnej terapii noworodków: CM UJ w Krakowie. Od 27. tygodnia w szpitalu oby jak najdłużej. Wykłócam się o podanie sulfaktantów. Cudowne dziewczyny do wzajemnego podtrzymywania się na duchu, jedyna cudowna sprawa w tym szpitalu.
26.06.02 – 33. tydzień, gorączka, nie będziemy czekać, rozwiążemy ciążę przez cesarskie cięcie. 14.14 – Jakub, waga 2180, 14.15 – Łukasz, waga 1840, 14.16 – Michał waga 1190. Każdy po 9 w skali Apgar, płaczą, oddychają samodzielnie. Karmione pozajelitowo.
6. doba Michałek ma krwawienie z dróg oddechowych, podłączony do respiratora przez 5 dni. Podejrzenie o zespół toksyczny SIRS, posiewy jednak są jałowe. Nie wiedzą, o co chodzi. Od 13. doby wzrastająca cholestaza. Retinopatia wcześniacza, zabieg w 45. dobie życia. Wylewy II st. w mózgu. 21.08.2002 – Michał zostaje przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Na szczęście.
Kiedy zachorował Michał, zwieźli do mnie na oddział położniczy Jakuba. Najmniejszy na oddziale, ssie pierś, pielęgniarki bardzo nam pomagają, ale nie wierzą własnym oczom. 09.07.02 Jakub w domu, odciągam pokarm i wożę dla Łukasza i Michała.
15.07.02 – Łukasz w domu, bez tkanki tłuszczowej, maleńki. Przystawiam go pierwszy raz do piersi, ssie. Robi to do teraz.
Każdego dnia jestem u Michała, ukochać, przytulić, przywieźć pokarm.
16.09.02 – Michał do domu, cholestaza opanowana. Mądrzy i dobrzy lekarze wiedzieli, co robią. Podziękowania dla doktor Krobickiej i docenta Spodaryka.
Dzieci w domu, ale niecałkiem, teraz dopiero się zaczyna. Okulista, poradnia wcześniaków, gastrolog, neurolog, rehabilitacja, co 2 tygodnie do przychodni na ważenie. Ciągłe infekcje, antybiotyki, zastrzyki, leki.
25.11.02 Michał ma zabieg na przepuklinę pachwinową. Okazuje się, że wycinają mu także wyrostek i muszą uwalniać wrośnięte jelito (kątnica). Po tygodniu jesteśmy w domu. Już go nigdzie nie oddam.
Dziś mają 11 miesięcy. Starsi chłopcy są więksi o 2 kg od Michałka. Siedzą, pełzają. Kuba, rozbójnik zachowuje się jak jedynak, postawa wiecznie roszczeniowa. Łukasz wszędobylski i ciekawy świata, wszędzie dotrze, choć nie wiadomo jak. Cycuś mamusiny.
Michałek krzywa główka (wygodniej dla pań pielęgniarek było układać go na jednej stronie, dopiero w Prokocimiu to się zmieniło), potrafi obrócić się z brzuszka na plecki i z powrotem, jest za to bardzo kontaktowy. Ćwiczymy codziennie metodą Wojty już 7 miesiąc.
Cały czas wizyty u specjalistów, część z nich traktuje dociekliwych rodziców jak intruzów, my jednak nie dajemy się zbywać. Teraz jesteśmy na etapie dociekania, czy naszym dzieciom nie przedawkowano witaminy D. Znowu nerwy.
Każdego tygodnia ciąży sprawdzałam w książkach jak rozwijają się moje dzieci. Dziś patrzę na ich osiągnięcia z troską i zachwytem. Cudownie, że powstała strona dla rodziców wcześniaków. To znacznie trudniejsze rodzicielstwo i sami sobie wzajemnie pomożemy najbardziej. Służę pomocą i pozdrawiam wszystkich rodziców wcześniaków.

Styczeń 2005

Chłopcy skończyli 2.5 roku.

Jakub oprócz wady wzroku (nadwzroczność, okulary od prawie 2 lat) to chłop na schwał. Łobuz najwyższego stopnia wtajemniczenia, przy okazji dyktator raczej bezwzględny.

Łukasz problemy z zatokami przynosowymi, ale to raczej wynik ogólnie niskiej odporności całej trójki dzieci. A jednak coś z wcześniactwa i aplikowania częstych niestety dawek antybiotyków. Łukasz to w dalszym ciągu cycuś mamusiny, ale oprócz tego przebiegły łobuziak nieustępujący wcześniej opisanemu bratu w raczej przyprawiających mamę w nadciśnienie adrenalinozależne pomysłach.

No i nasz ukochany Misiu. Misiek tak jak Kuba nosi okulary. Michał po 1 roku rehabilitowania metodą Vojty przestał współpracować. Kiedy skończył 2 latka, trafił pod opiekę rehabilitacji w USD w Krakowie – Prokocimiu. W programie, w którym uczestniczył, miał jeszcze konsultacje u logopedy i psychologa. Michał miał wcześniej kilkakrotnie wykonywane badanie słuchu, wyniki raz były wątpliwe, raz wychodziły dobrze (mówię o badaniach „owsiakowych”).

W wieku 2 lat, zaburzonej motoryce (niepewnie chodził, zaburzenia równowagi, nie miał w pełni sprawnej motoryki dłoni, trudność sprawiało mu trzymanie i bawienie się zabawką), towarzyszyło opóźnienie mowy, brak reakcji na polecenia słowne. Neurolog, podczas rutynowych badań miała wątpliwość, czy Michał słyszy. Pytała, czy miał wykonywane badanie słuchu, wyniki miała przecież w karcie i tu ciekawość Pani Doktor się kończyła. Przy pierwszej rehabilitacji w Prokocimiu Pani doktor Monika Gasińska poprosiła, żeby Michałka po raz kolejny obejrzał laryngolog również pod kątem wady słuchu. No i się zaczęło… Pierwsze badanie ABR nie zostało wykonane, nie chcę komentować. Męczono dziecko przez godzinę, pięć razy przeklejając elektrody, pięć razy zmieniając pozycję leżenia (mały jakimś cudem cały czas spał), w końcu stwierdzili, że zapis eeg wyklucza zrobienie badania ABR (i że niech mu zrobią ABR w Prokocimiu…). Następnie we wrześniu i październiku Michał miał 2 razy wykonywane badanie ABR (na szczęście w Prokocimiu, gdzie SĄ ku temu warunki). Obydwa wykazały ubytek słuchu w obydwu uszach na poziomie 50-60dB. Dziś Michał nosi aparaty słuchowe na obudwu uszach, raz w tygodniu ma spotkanie z logopedą, w domu z mamą intensywny trening mowy. Chętnie nosi aparaty, no i dodatkowo jeszcze okularki, zaczyna mówić pojedyncze słowa i co najważniejsze powtarzać to, co usłyszy. Oprócz tego mamy rehabilitację ruchową w Prokocimiu, którą Michałek uwielbia i widzimy, jak robi postępy z dnia na dzień. Tam ćwiczy z terapeutą przez godzinę jeden na jeden, czyli ma własnego rehabilitanta.

Cały czas walczymy z infekcjami u chłopców. Są mało odporni i to przysparza nam wielu trosk. My i bez tych zwykłych chorób 1-2 razy w tygodniu jesteśmy u różnych specjalistów. Teraz diagnozujemy Łukasz (mononukleoza, przewlekłe zapalenie zatok).

W listopadzie 2004 chłopaki poszli do żłobka no i było super (chcieli chodzić, mieli ciekawe zajęcia, rytmikę, plastykę, uczyli się higieny, ćwiczyli samodzielne jedzenie) oprócz tego, że tak się pochorowali, że obecnie nici ze żłobka, jestem na opiece i czeka mnie utrata pracy i minimum osiem miesięcy w domu, żeby wyprowadzić towarzystwo na prostą. Przecież muszą we wrześniu iść do przedszkola. Cieszę się jednak z tego, pomimo że jestem raczej niestety zapracowaną mamusią (to znaczy byłam) i zawsze byłam w miarę możliwości na każde zawołanie w domu, to mimo to wiele mnie ominęło (śmieję się czasem, bo wiele osób pyta, „pani nie pracuje prawda, tyle dzieci…”, a ja z uśmiechem odpowiadałam „oczywiście, że pracuję”). Teraz mamy czas dla siebie, mogę pracować z Michałkiem no i Kuba z Łukaszem chętnie dołączają się do tych naszych zabaw (czasami niestety dołączają się, niszcząc cały efekt np. pokazuję swoje zdjęcie i pytam, gdzie mama ma oko, Michał jeszcze nie zdąży odpowiedzieć, a ta dwójka urwisów już słownie rozkłada mamę: oku, długie oko, włosi, ucho, buzia, lęka, noga itp.). Jestem do dyspozycji wszystkich rodziców, jeżeli mogłabym pomóc. Będę zdawać relacje, jak tam postępy Michała.

Pozdrawiam. Agnieszka