Fundacja wcześniak

Karolina i Aleksander Tondel-Karpińscy

Karolina
– 24. tydzień
, waga 760 g, 33cm, 1.01.2004 r., godz. 2.26

Aleksander
– 24. tydzień
, waga 770 g, 32cm, 1.01.2004 r., godz. 2.28

Długo zwlekałam, żeby opowiedzieć naszą historię. Chciałam być pewna… jak to się skończy.

Ciąża była najwspanialsza na świecie. Od momentu jak zadecydowaliśmy, że to już ten czas i odstawiliśmy tabletki, to w drugim cyklu pojawiły się dwie kreseczki na teście. Przez całe życie marzyłam o bliźniakach, już później zaraziłam tym marzeniem Grzegorza… i na pierwszym USG pojawił się ‘groszek i fasolka’. Ciąża przebiegała bezobjawowo – gdyby nie rosnący brzuch i wizyty lekarskie, to w ogóle nie zauważyłabym, że jestem w odmiennym stanie (żadnych nudności, wymiotów, zachciewajek itp. spraw). Tuż przed świętami Bożego Narodzenia okazało się, że nasze kolejne marzenie się spełniło – czyli mój brzuch zamieszkuje rodzeństwo mieszane. Termin porodu miałam na 12 kwietnia – od początku wiedziałam, że urodzę wcześniej (w końcu to bliźnięta), ale nigdy nie sądziłam, że aż tak wcześnie.

Dzień po Świętach Bożego Narodzenia obudził mnie lekki skurcz. Później pojawił się następny… Gdy na Karowej podłączyli mnie pod KTG, miałam skurcze co 3 minuty. Natychmiast przyjęli mnie do szpitala i podłączyli po kroplówkę. I rozpoczęło się moje szpitalne życie… Kroplówka kap, kap … ja mogę leżeć tylko na boku, a skurcze dają znać o sobie… co 3 minuty, co 5, co 20, znowu co 5… i tak przez 4 doby.

Udało się je zatrzymać na 7 godzin… później wróciły ze zdwojoną siłą… bolało jak diabli… krzyżowo.

W Sylwestra Greg przyjechał złożyć mi życzenia… lekarze i położne przygotowywali sobie imprezę – a ja płakałam w poduszkę. O 23.00 zrobiło się nieciekawie… lekarz badał mnie co parę minut i czekaliśmy, że może jednak skurcze ustaną. Godzina 24.00…

Ja właśnie otworzyłam oczy po makabrycznym skurczu, przede mną Grzegorz ze łzami w oczach, za nim okno i rozbłyskające sztuczne ognie… odliczanie 3, 2, 1… „Szczęśliwego Nowego Roku … Kochanie”.

Pół godziny później zaczynam krwawić… już wiadomo, że nie da się tego powstrzymać… że dzieci się urodzą. Lekarz mówi nam prawdę – tę najczarniejszą.

24. tydzień ciąży, bliźniaki, na USG wychodzi waga ~700 gram… ale przecież zdajecie sobie Państwo sprawę, że USG przekłamuje… i tak dalej… w tym duchu. Będzie cięcie – bo to trochę zwiększa szansę dzieciaków. Teraz wiemy, że gdybyśmy zdecydowali się na poród siłami natury (na co zresztą pierwotnie namawiali nas lekarze, bo to byłoby dużo łatwiejsze dla mnie), to dzieci by nie przeżyły. To byłby dla nich za duży wysiłek. A tak, cesarskim cięciem daliśmy im szansę.

Ja byłam pewna, że wyjmą mi dzieci z brzucha i one umrą. Z takim przeświadczeniem wyjeżdżałam na salę operacyjną. Sam poród, znaczy cc przebiega cudownie (ja zafascynowana pracą lekarzy odrywam się trochę od tych wszystkich makabrycznych wizji).

Anestezjolog informuje mnie o wszystkim… właśnie nacinane są powłoki brzuszne, zaraz lekarz wyjmie pierwsze dziecko… Czułam, jak po mojej lewej stronie brzucha robi się lekko… widzę rękę lekarza i maleńkiego człowieczka, który trafia natychmiast w objęcia neonatologa. Słyszę… córka… 760 gram… i słyszę płacz dziecka… nie taki noworodkowy, ale kwilenie jak kota czy szczeniaka… to _nasza_córka. Te gramy (dużo większe niż wskazywało USG) i ten płacz (płuca) dają mi wielką nadzieję. Za chwilę pojawia się chłopak… 770 gram i też płacze. To _nasz_syn. To wspaniały znak, lekarze się uśmiechają, a pielęgniarki komentują, że dzieci są bardzo ruchliwe. Dostają po 7 punktów. Pokazali mi je jak były już odśluzowane, zaintubowane i zawinięte… widziałam tylko dwie maleńkie twarzyczki…

Grzegorz siedział na korytarzu… jak tylko zaczęła się operacja, zapytał się którejś położnej, czy są wolne inkubatory… a ona odpowiedziała „są… ale po co?”. Później widział te panie z zawiniątkami idące szybko na OIOM „ma Pan syna i córkę … ale proszę się jeszcze nie cieszyć”.

Dnia 1.01.2004 przyszły na świat nasze dzieci: KAROLINA – 760 g, 33cm, godz. 2.26, ALEKSANDER – 770g, 32 cm, godz. 2.28 .

Leżałam na sali pooperacyjnej, a później już w swoim pokoju i ciągle ktoś wchodził i pytał się o moje nazwisko (żeby się nie pomylić, jak podają leki, sprawdzają, czy już jestem przytomna itp.), a ja ubzdurałam sobie, że jak ktoś mnie pyta o nazwisko, to chce się upewnić, czy ma do czynienia z właściwą osobą i za chwilę powie mi o zgonie dzieci. Bałam się odezwać…

Jak się wybudziłam, to pojechaliśmy na OIOM, gdzie leżą w inkubatorach dzieciaki.

Widok makabryczny… Dzieci wyglądały jak małe małpki – tylko miały na sobie niesamowitą ilość rurek. Teraz jestem już przyzwyczajona do widoku wcześniaków w inkubatorach, oprócz własnych widuję je np. w TV (m.in. w czasie finałów WOŚP), ale wtedy był to dla mnie szok. Nie byłam na to przygotowana – czekałam na pulchniutkiego niemowlaczka, a nie na takie bezradne maleństwa. Jednak człowiek jest bardzo silny i momentalnie się zbiera do kupy. I dla siebie, żeby to wszystko przeżyć, i dla dzieci, które potrzebują mieć obok silnych i pewnych rodziców. Lekarze mówili nam, że ogólnie stan jest niezły (jak na to, czego się spodziewali) i że „nic gorszego niż poród im się nie przytrafiło”, ale nie dawali nam wielkich nadziei. Miałam w tym czasie bardzo przyśpieszony kurs neonatologii, godzinami rozmawiałam przez telefon z ludźmi, których na oczy nie widziałam, ale którzy przeszli coś takiego i odchowali swoje wcześniaki. Grzegorz, siedząc w domu przed komputerem, czytał mi historie innych wcześniaków. To bardzo pomagało. Dawało nadzieję.

Dół – jaka ze mnie beznadziejna kobieta i matka, co to ciąży nie potrafi donosić – oczywiście zaliczyłam. I przeprosiłam swoje dzieci za to wszystko… ruszały się i były ożywione,

jak do nich mówiłam… więc może mi wybaczyły…?

Ja wyszłam ze szpitala po 5 dniach w doskonałej formie fizycznej (mogłam góry przenosić), a psychicznie… no cóż… cały czas myślałam tylko o tym, że będzie dobrze (potęga podświadomości 😉

A w ogóle wyjście ze szpitala po porodzie bez dzieci uważam za bardzo negatywne przeżycie.

I nasze szpitalne życie…

Wtedy patrzyłam na to jak na koszmar i w ogóle byłam jakoś obok. Teraz wiem, że ominęło nas wszystko, co najgorsze. Nasze dzieci po prostu rosły w inkubatorach, a nie w moim brzuchu. Lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Zawsze każdą informacje dostawaliśmy przedstawioną w tych najczarniejszych barwach. To było bardzo dołujące i ciężkie dla nas, ale tym samym każdy postęp był wielkim sukcesem. U takich dzieci wszystko się może zdarzyć w każdej chwili. Nie ma bezpiecznego terminu np. „jak przeżyją 3 dni, tydzień, to będzie już dobrze”. Trzeba wierzyć, że dzieci z tego wyjdą, ale trzeba mieć też świadomość jak kruche jest w tym wypadku ich życie i zdrowie.

Nasz dzieci praktycznie od początku jadły mój pokarm i pięknie trawiły (nie miały problemów żołądkowych ani później w szpitalu, ani już w domu). Łapały jakieś infekcje, ale były one bardzo łagodne, a szybko i trafnie podane leki momentalnie stawiały je na nogi. Oddychały oczywiście przy pomocy respiratora. Największym zmartwieniem dla nas był wylewy… Alek miał wylew III, a Karolina II. Pod koniec pobytu w szpitalu pojawiła się także retinopatia (u obojga II stopnia).

Reasumując:

Dzieci urodziły się w 24. tygodniu – z wagą: Karolina 760 g i Alek 770 g.

Miały wylewy – Karolina II, a Alek III stopień.

Cały miesiąc spędziły podłączone pod respirator. Później około 2 tygodni na CPAP-ie.

Były miesiąc na OITN, 1,5 miesiąca na Oddziale Patologii Noworodka (w tym 1 miesiąc w inkubatorze i 17 dni w łóżeczkach).

W sumie w szpitalu… 77 dni.

Wyszły do domu 17 marca 2004 roku… mając już 2,5 miesiąca… praktycznie na miesiąc przed ich wyliczonym terminem porodu. Były maleńkie (2 kg), ale w bardzo dobrej kondycji. Pięknie jadły, dużo spały, nie ulewały, nie miały kolek. Na najbliższym badaniu okulistycznym wyszło, że Alkowi retinopatia się pogłębia już na III stopień i konieczna będzie laseroterapia. Karolinie się wycofywała. Tak więc 10 dni po powrocie ze szpitala odwieźliśmy Alka do CZD na zabieg laseroterapii. Później wielokrotnie powtarzaliśmy badania okulistyczne u obojga – wszystko jest super.

Od razu rozpoczęliśmy rehabilitację i ten cały lekarski młyn (neonatolog, okulista, audiolog, pediatra, USG przezciemiączkowe, bioderka, neurolog i oczywiście rehabilitacja metodą Bobath). Rehabilitację zaczęliśmy ekspresowo szybko i u dobrego specjalisty (Artur Bartochowski IMiD). Była też ona bardzo intensywna i wiemy, że przyniosła efekty. To był straszny czas… mnóstwo jazdy samochodem (dobrze, że dzieci to lubią), wizyt w wielu gabinetach, spotykania różnych ludzi i rozmów z nimi i ciągłe diagnozy. Na szczęście dla nas… dobre diagnozy.

Oczy po zabiegu u Alka goiły się dobrze. U Karoliny wszystko się wycofało. Słuch wyszedł im dobry już za pierwszym razem, ale jak to u wcześniaków powtarzaliśmy badania jeszcze 3-krotnie.

Neurolog mówił „nie jest źle, ale tak naprawdę to ja nie wiem, jak będzie, zobaczymy”. Raz tylko Alek napędził nam stracha, jak na kolejnym USG przezciemiączkowym okazało się, że powiększyły mu się komory. Jednakże neurochirurg szybko nas ustawił do pionu stwierdzeniem „leczymy pacjenta, a nie wyniki… a dziecko rozwija się świetnie”. Na kolejnych USG nie było już śladu po poszerzeniach. Przez cały pierwszy rok życia dzieci (od kwietnia do grudnia 2004) byłam z dziećmi u lekarzy… 128 razy (przy założeniu, że liczę wejście do gabinetu, a przecież wchodzę z dwójką dzieci). Dzieciaki uwielbiały rehabilitację. I dobrze – bo miały jej dużo. Później już Karolina jeździła się tylko pobawić, a rehabilitowany był Alek ze względy na jego wylewy. Efekt jest taki, że Karolina (praktycznie) przedreptała swój roczek (miała 13 miesięcy, jak zaczęła sama chodzić), a Alek przedreptał swój roczek korygowany.

Drugi rok życia dzieci… to już prawie normalny rok. Mieliśmy oczywiście jeszcze dużo wizyt lekarskich (ale większość to kontrole, żeby czegoś nie przegapić). Na bilansie dwulatka… pokazałam pediatrze zdrowe dzieciaki. Biegają, śmieją się, widzą, słyszą i gadają w swoim języku Jedyne, czym się różnią od donoszonych dwulatków, to budową ciała – znaczy są drobniejsze, bo wagowo nie odstają w ogóle (50 i 25 centyl). Wiemy, że one do końca życia będą obciążone i wiele jeszcze schodów przed nimi… ale na dzień dzisiejszy to cuda są Trzeba więc wierzyć, że nawet te skrajne i mocno obciążone dzieci mogą wyjść z wcześniactwa obronną ręką. Jednakże uprzedzam, że przed rodzicami takich dzieci jest mnóstwo pracy.

Na koniec: Bardzo dziękuję pracownikom szpitala na Karowej w Warszawie ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy i sióstr z OITN, a szczególnie dr Krystynie Bober.

Bardzo dziękuję fundacji, że jest… bo wspierała nas bardzo. Bardzo dziękuję wszystkim rodzicom wcześniaków, którzy odezwali się do nas przez fundację – Wasze listy długo trzymały mnie przy życiu i dawały nadzieję. Dziękuje wszystkim internautom z różnych grup i forów, którzy przesyłali nam mnóstwo pozytywnej energii i trzymali kciuki. I na koniec bardzo dziękuję Karolinie Kurpińskiej, która pomagała mi najwięcej, wspierała czynem, słowem, gestem… jesteś najlepsza, wiesz o tym – prawda?

 

Ania Tondel-Karpińska
ania.tondel@hot.pl


Maj 2009

Aktualnie dzieciaki mają 5,5 roku, a ich wcześniactwo jest już historią. Zaczęły chodzić do przedszkola, jak miały 3,5 roku. Pokochały je miłością wielką i w ogóle nie przechodziliśmy traumy rozstania. Od początku były bardzo samodzielne – żadnych problemów z ubieraniem czy jedzeniem.Przedszkolankom powiedziałam o wcześniactwie dzieci w połowie roku (akurat ukazał się w prasie artykuł, w którym była opisana nasza historia). Powiedziały mi później, że obserwując dzieci, w ogóle nie podejrzewały czegoś takiego. Czyli. z wcześniactwa można wyrosnąć i wyjść całkiem bez szwanku 😉

Dzieci trochę chorowały w 1. przedszkolnym roku – ale nie tyle, ile się spodziewałam – znacznie mniej. Drugi rok jest jeszcze lepszy – praktycznie bez infekcji. Więc w żaden sposób nie podpisze się pod teorią o chorowitych, słabych wcześniaczkach. Z wyglądu – wzrostowo nie różnią się od rówieśników w ogóle, są natomiast szczupłe (choć jedzą zaskakująco dużo).

Karolina jest bardzo rozmowną, inteligentną dziewczynką. Uwielbia opowiadać historyjki, ma duży zasób słów i pasjami wręcz rysuje. Jest typem prymuski i chce być zawsze pierwsza.

Alek – ma doskonałą pamięć, jest najwyższy w grupie i bardzo techniczny w zabawach. Rysowanie idzie mu gorzej (co składałam na karb wcześniactwa i motoryki małej), ale np. ziarenka zbiera bardzo dokładnie, sznuruje buty czy nawleka koraliki.

Z Alkiem mieliśmy kilka ‚problemów’ jak mówią matki zdrowych, donoszonych dzieci. Dla nas to. drobiazgi 😉

Wycinaliśmy 3. migdał i podcinaliśmy boczne. Alek dramatycznie chrapał, niespokojnie spał i oddychał przez usta. Wszystko zniknęło drugiego dnia po zabiegu – który zresztą zniósł jak bohater.

Przez kilka miesięcy nosił wkładki korygujące stopy – już jest wszystko OK.
Na dzień dzisiejszy Alek nosi okulary – niestety ma lekką wadę, z której, jak mówi okulista, może jeszcze wyrosnąć. Od samego początku prowadzi ich dr Hautz i on znając historie dzieci, przygotowywał mnie na wadę + 8. a mamy +3.
A oprócz tego. to zwyczajne dzieciaki są 😉

Moje macierzyństwo było straszne – jako kobieta czuje się ograbiona z brzucha, porodu, karmienia, gratulacji i tych pierwszych cudownych chwil z niemowlaczkiem. Jestem jednak bogatsza o pewne doświadczenia i mam dzięki temu inną perspektywę, inne spojrzenie na życie.
Mam dwójkę cudownych, zdrowych dzieci i jestem przeszczęśliwa, że tak kończymy wcześniaczy epizod.
Tylko czasem. jak na filmie zapika pulsoksymetr. to serce podchodzi mi do gardła.

Ania Tondel-Karpińska
ania.tondel@hot.pl