Fundacja wcześniak

Julia i Małgosia Suchodolskie

Julia – 31. tydz., 1400 g, 41 cm, 29.08.2006 r.

Małgosia – 31. tydz., 1100 g, 39 cm, 29.08.2006 r.

Jestem mamą 4,5-letnich bliźniaczek – Julii i Małgosi. Dziewczynki urodziły się przedwcześnie, maleńkie i chore… Nasza historia jest długa i trudna, ale postaram się w kilku słowach ją opisać.

W 7. tc trafiłam po raz pierwszy do szpitala z powodu plamień. Fakt ten był dla mnie przerażający, a jeszcze bardziej przeraziłam się, gdy podczas badania USG lekarz zapytał, czy wiem, że będą bliźniaki. W ten sposób się dowiedziałam. Płakałam pół nocy, sama nie wiem dlaczego, a potem przywykłam do nowej sytuacji.

Pobyty w szpitalu powtarzały się. Najpierw plamienia, potem przedwczesne skurcze. W połowie ciąży miałam nadzieję, że najgorsze za mną i mogę spokojnie oczekiwać narodzin swoich dzieci. Nic bardziej mylnego… USG w 22. tc wykazało przerost serca u jednego z bliźniąt, małowodzie i wielowodzie oraz sporo innych wątpliwości. Świat zawalił się po raz pierwszy…..

Kolejny szpital, potem wyprawa do Łodzi, do Centrum Zdrowia Matki Polki celem poddania się zabiegowi  laserowego zamknięcia naczyń w łożysku. Podejrzewano zespół przetaczania, czyli TTTS. To podejrzenie okazało się niesłuszne, wykonano zabieg ściągania wód płodowych, ale nie opuściłam już murów tego szpitala, ba, nie opuściłam łóżka… Rokowania były złe. Nie dawano mi szans na donoszenie ciąży ani na urodzenie dwójki żywych dzieci. Nie potrafię opisać, jakie uczucia towarzyszyły mi w tym czasie. Wiedziałam, że muszę wytrwać jak najdłużej i jak najdłużej cieszyć się tym, że mogę czuć swoje dzieci we własnym brzuchu. Ostatniego dnia 31. tc, z powodu poważnych kłopotów z moją wątrobą, wykonano zabieg cesarskiego cięcia.  Słowo „koszmar” nie oddaje nawet w ułamku tego, co wtedy czułam; jak bardzo się bałam i jak dalece nie wyobrażałam sobie, co będzie dalej…

Kiedy przebudziłam się po długim śnie, zapytałam męża – gdzie są moje dzieci? Usłyszałam, że żyją i wypoczywają na różnych oddziałach. Potem zapadłam w kolejny długi sen…

Moje córeczki postanowiły mimo wszystko zostać z nami i walczyć z nami. Po walce o utrzymanie ciąży przyszedł czas walki o ich życie, a potem zdrowie. Walka ta trwa aż do dziś; już ponad 4,5 roku.

Julia urodziła się pierwsza, z wagą 1400 g była tą większą siostrą. Jej serduszko zajmowało całą przestrzeń klatki piersiowej, nie było miejsca dla płuc. Została podłączona do respiratora i wtłaczano w jej płucka prawie 100% tlenu. Po sześciu dobach pozwoliła odłączyć respirator i przez kolejne 3 miesiące parametry życiowe pozwalał jej utrzymać tlen serwowany za pomocą różnych szpitalnych urządzeń. Przeszła 2 operacje maleńkiego serduszka, wylewy dokomorowe, zakażenie posocznicą, retinopatię wcześniaczą, a cholestaza towarzyszyła nam jeszcze przez kilka miesięcy po wyjściu ze szpitala. Domem nie cieszyliśmy się długo. Miesiąc po zapoznaniu się z ciepłem domowego ogniska Julka zachorowała na zapalenie płuc i spędziłyśmy kolejny miesiąc w szpitalu. Potem była rehabilitacja, mnóstwo wizyt lekarskich, kontrolnych, badań, nawracających infekcji o ciężkim przebiegu… Dziś Julia jest dużą i mądrą dziewczynką. Jej rozwój intelektualny nie budzi zastrzeżeń, natomiast w sferze emocjonalnej mamy trochę kłopotów. Ciągną się również za nami regularne wizyty w gabinetach lekarskich różnych specjalności (kardiolog, pulmonolog, okulista, audiolog), a ostatnio pojawiły się problemy z obniżonym napięciem mięśniowym, więc wracamy do ćwiczeń.

Małgosia po urodzeniu była prawdziwym Okruszkiem. Ważyła zaledwie 1100 g i trudno było mi uzmysłowić sobie, że takie maleństwo może samo żyć… A jednak! Mimo niskiej wagi i poważnego wcześniactwa nie potrzebowała respiratora, przez kilka dni podawano jej tlen. Bardzo wolno przybierała na wadze, przeszła wylewy dokomorowe, infekcję, ponadto niepokojem napawały jej kończyny. Prawdopodobnie wskutek ucisku w macicy jej nadgarstki były przykurczone, a stopy ułożone w pozycji końsko-szpotawej. Bardzo szybko założono jej gipsy; co w praktyce oznaczało pozbawienie jej jakiejkolwiek możliwości ruchu…. Potem pojawiła się retinopatia wcześniacza i konieczność operacji lewego oczka. Mimo zabiegu pojawiły się kolejne zmiany w oczkach i groziła jej kolejna operacja… Udało się jej jednak uniknąć i mogliśmy wreszcie zabrać Małgosię do rodzinnego domu. Codziennymi masażami udało się wyprowadzić rączki w prawidłowe położenie, jednak stópki stały się naszym ogromnym problemem na kilka kolejnych lat… Intensywna rehabilitacja nie dawała oczekiwanych efektów, nie dały ich też 3 operacje stóp… Walczyliśmy ponadto z obniżonym napięciem mięśniowym, obniżoną odpornością i odbywaliśmy zwyczajową wędrówkę rodziców wcześniaczków – od lekarza do lekarza. Byłam załamana stanem stóp, sposobem poruszania się dziecka i widoczną na horyzoncie perspektywą posiadania coraz bardziej niepełnosprawnego dziecka. Udało się jednak w końcu znaleźć specjalistę od tego typu wad wrodzonych, dzięki Stowarzyszeniu na Rzecz Bliźniąt „Podwójny Uśmiech” mogliśmy sfinansować operację i kosztowną rehabilitację po zabiegu. I tym razem się udało! Po operacji i trzech miesiącach w gipsie uczyliśmy dziecko zupełnie od nowa poruszać się i chodzić. Niestety dziś, w rok po tamtym zabiegu, nóżki znów mają tendencję do wykręcania się. Robimy co w naszej mocy, aby nie dopuścić do nawrotu wady. Kilka godzin w tygodniu poświęcamy na rehabilitację, ćwiczymy na basenie, uprawiamy sporty, staramy się wzmocnić siłę jej mięśni. Pozostajemy również pod opieką okulisty (po retinopatii pozostała wada wzroku), pulmonologa, neurologa oraz lekarzy rehabilitantów.

We wrześniu dziewczynki rozpoczęły karierę przedszkolaków. Niestety jest ona przerywana licznymi infekcjami oraz wyjazdami na turnusy rehabilitacyjne.  Mimo to mam nadzieję, że z czasem będzie lepiej. Że wyrosną na zdrowych, szczęśliwych ludzi. Miały bardzo trudny start w życie, wycierpiały więcej niż wielu dorosłych, jednak mam nadzieję, że mogę powiedzieć, iż w zamian nigdy nie brakowało im miłości, rodzinnego ciepła, a do ukończenia 18 miesięcy – mleczka mamusi, które w wielu trudnych momentach było jedynym, co mogłam im dać.